Hoge anti TPO maar waardes OK

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan »

Hi,

Ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen maar ik ga het proberen uit te leggen:

1. 2011 te snel werkende schildklier 0,01 tsh Ft44 om vervolgens hypo te worden en weer stabiel
Door de medische molen heen. Scintigrafie etc.
Conclusie: Virale thyreodities aangezien op scintigrafie geen opname van jodium
Wel hoge anti-tpo
2. 2013 (2 jaar dus goed)
Exact zelfde symptomeen als in 2011 met wederom scan etc. Recidieve ontsteking met hoge anti TPO. Eerst snel dan langzaam
Ik begon toen toch te twijfelen aan hashimoto
3. 2016 Weer te snel werkende schildklier maar geen hypo om vervolgens weer te stabiliseren

De eerste keer duurde het een paar maanden dat ik stabiel werd, tweede en derde keer vrij snel. Heb echt van alles gedaan (prive kliniek in buitenland). Op basis van compleet bloedonderzoek (calcotine, sedementacije en een hele boel meer) doppler echo kwam ze eigenlijk tot de conclusie:

1. Uw schildklier is niet beschadigd op de echo alles OK, maar de anti TPO (boven 10.000 volgens is wel degelijk een teken van hashimoto) In buitenland waren ze toch wat directer
2. in Nederland wel 3 endo's gezien en allemaal zeggen ze wat anders.

Mijn concrete vraag: Ik ben nu al jaren aan het rommelen en mijn TSH is de laatste 1,5 2 jaar prima maar toch voel ik me belabberd.
Spierpijn, lichterig in hoofd, spierpijn, nekspierpijn, maag rommelt. Je kent ze wel :) Angstgevoelens blabla.
http://blog.defouw.org/schildklier-en-duizeligheid/ (dit komt overeen met de hoge titer)

Ik vraag me af of er andere mensen aanwezig zijn met hoge titer en ook klachten maar "normale TSH" waardes
Vorige week geprik en TSH 1,1 in december was was ie 2,6. Flucteert. FT4 binnen normale
FT3 niet geprikt

Man: 36 jaar :)

Dankt alvast!

Ivan
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek »

Hallo Ivan, welkom!

Wat een ellende om met zo'n onbetrouwbare schildklier opgescheept te zijn!
Binnen 24 uur kan een gezonde schildklierhuishouding een TSH flink laten fluctueren.
In dat opzicht is een TSH van 2.6 of van 1.1 mU/l binnen 24 uur goed passend.

Wat die anti-TPO nu precies doet, dat weet men (nog) niet.
Het eet geen schildklier op, zoals men weleens doet voorkomen.
Het valt geen schildklier aan, zoals men weleens schrijft.
Maar misschien beïnvloedt het op een of andere wijze de werking van bepaalde organen, zoals de schildklier.
Het is een bar ingewikkeld stofje, waar men nog heel veel over moet leren.

Nu er meer disciplines zijn die zich met dit onderwerp bemoeien, worden sprookjes ontkracht, en de werkelijkheid onderzocht.

Onderstaand artikel is op PLOS ONE te vinden, dus gratis te lezen:
"Modelling of Thyroid Peroxidase Reveals insights into its enzyme function and autoantigenicity."
2015 Sarah N. Le, Benjamin T. Porebski, e.a.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan »

Hi Kiek,
Bedankt voor je reactie. Ja mijn schildklier is inderdaad aan het rommelen. Die is erg onstabiel.
Dat stukje over TPO is idd een zwart gat inderdaad. Ik was nog vergeten te vragen. De FT3, speelt die nu wel of geen rol hoe we ons "voelen".

Ivan
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan »

Grappig btw, ik dacht altijd dat Anti-TPO wel degelijk de schildklier aanvalt. Niet dus.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan »

Dus, als ik je goed begrijp heb je hashimoto en fybromalgie? Althans, dat denk je?

Wat zijn je klachten en waardes dan?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek »

Ik stel het voor als een verzameling anti-TPOtjes, waarvan ieder soort een andere werking heeft.
Sommige verstoren helemaal niet, en andere soorten moet je liever niet hebben.

Dat ze op een bepaald moment worden gemeten, lijkt het resultaat van een reactie van ons immuunsysteem.
Wat doet het stijgen? Wat doet het dalen?
Waarom krijgen veel mensen met schildklierkanker pas ná een schildklierverwijdering anti-TPO's?
Wat is dán de trigger?

Een paar jaar geleden las ik op de site van UMCG dat de anti-TPO een 'marker' is.
Dat is het voor zover het nu bekend is.
En niet meer.

Wat is de toegevoegde waarde?
Een hypothyreoïdie is een hypothyreoïdie.
Of er nu wel of geen anti-TPO-antistoffen in het spel zijn.

Maar sommige dokters menen:
"Geen anti-TPO meneer, mevrouw.
Pech voor u, uw hypothyreoïdie wordt niet behandeld."

Men tracht een relatie te leggen tussen een kwaal en de gemeten anti-TPO.
Dat lukt dus niet, omdat men het mechanisme nog steeds niet kent.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek »

Even nog terugkomend op Groningen:
"Antistoffen lijken meer een 'marker' te zijn van de aandoening, NIET de oorzaak".

http://www.umcg.net/SKUMCG2014.pdf
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door ivan »

Je prikt elke maand je schildklier? Hoe krijg je dat voor elkaar met je huisarts? Trouwens dat met zelfde lab maakt dat zoveel uit? In buitenland gebruikten ze eclia methode, wat is hier in Nl eigenlijk?
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Teun »

Ivan het maakt wel degelijk uit om steeds op het zelfde lab te prikken, elke laboratorium heeft zijn eigen referentiwaardes, heeft te maken me t de verschillende apparatuur die gebruikt wordt. Ga je nu de ene keer op lab a prikken waar de ft 4 referentiewaardes liggen tussen 8 en 22 en je gaat daarna weer prikken waar de ft4 referentie 10-23 is om maar wat te noemen kun je nooit een helder beeld krijgen wat er nu bij je past. Hetzelfde geldt voor het tijdstip van prikken, hierbij is in de praktijk bij ervaringsdeskundigen gebleken dat je het beste 's morgens nuchter kunt prikken en op grond van die waardes de levo wordt bijgesteld.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoge anti TPO maar waardes OK

Bericht door Kiek »

Het is reuze moeilijk om deze stoffen nauwkeurig te meten.
Tegenwoordig worden de FT4's met moderne technieken gemeten, zoals met de tandem mass spectrometrie.
Dat is een zorgvuldiger meting dan oudere labtechnieken als ELISA en ECLIA.

Levothyroxine-gebruikers worden terecht afgerekend op labwaarden.
Dan is het zaak om die waarden op alle niveaus te leren interpreteren.
Dus van weken voor het prikken, tot ver na de bepaling.

Iwan, laat je eens in een gewoon Nederlands ziekenhuislab prikken.
Dan heb je meer kans op een zorgvuldiger meting.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie