vraag setpoint Kiek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door Teun »

Dag Janet, ik hou zelf het setpoint in het achterhoofd. Uit ervaring weet ik inmiddels dat ik me het beste voel als de waardes in deze richting zitten. Maar voor mij blijft het belangrijkste hoe ik me voel. De huisarts doet niets met setpoint. Hij hanteerd zijn waardes bij tsh tussen 0,4 en 2 is hij al tevreden. Soms moet ik hem er op wijzen dat ik me daar niet altijd lekker bij voel en iets anders wil. Meer of minder euthyrox dus. Ik vind het soms wel lastig en heb het gevoel dat hij mij een zeur vind. Dat moet dan maar het gaat om mijn welbevinden.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door Kiek »

Wordt de setpoint berekening inmiddels in endocrinologisch Nederland als hulpmiddel voor het interpreteren van labwaarden en instellen van schildklierpatienten gezien?

Nee.
De bemoeienis van een andere discipline die zich hierin verdiept wringt.
Men kan zich niet voorstellen dat zo'n eenvoudig model de individuele schildklierhormooninstelling in beeld brengt.
En dat dat af te leiden is uit de individuele waarden.
Men kan zich niet voorstellen dat deze achterliggende superdynamische samenwerking van de hormonen leidt tot zo'n eenvoudige formule, die ieders persoonlijk evenwicht in beeld kan brengen.
Sommige mensen, dat zijn niet de geneeskundigen, hebben nu eenmaal de gave om ingewikkelde structuren en achterliggende dynamische processen te doorzien en te vertalen in een wiskundige formulering.
Er lijkt een apart soort achterdocht tegen deze nieuwigheden.
De geneeskundige discipline is er immers al decennia naar op zoek!

Overigens zijn er wel behandelaars die voorzichtig openstaan voor het set point.
Maar tegelijkertijd terughoudend, want zittend in een keurslijf van regels en procedures en richtlijnen. En ook dat is weer oh zo terecht! Want veiligheid staat voorop.

De theorie van het set point is gevalideerd en wordt verankerd door de bevestigende resultaten.
Dit bleek aanvankelijk praktisch ook bij mij en bij mijn naasten, en later dus eveneens op het forum.

Mijn huisarts denkt dat een TSH van 5.3 mU/l met een FT4 van 10.20 pmol/l prima is, want de FT4 al goed en de TSH "ook al haast binnen het normale gebied". Dit is 6 weken geleden.
Een schildklierwaarde is dus geen onderwerp. Laat staan zoiets buitenissigs als een set point. Ik trek m'n eigen plan.
't Is overigens wel deze volstrekte desinteresse dat het onderzoek naar de relaties tussen de schildklierhormonen jaren geleden is gestart. Want erg nieuwsgierig hoe het nu echt in elkaar zit.
Met dit fantastische resultaat!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door mamavan2 »

Straks heb ik een afspraak met m'n arts en houd mijn setpoint inderdaad in gedachten bij het overleggen over de nieuwe hoeveelheid medicatie. De toekomst zal me waarschijnlijk leren dat ik rond die waarden me weer goed ga voelen.
Kiek, zou je het adviseren om een balletje over het setpoint op te gooien bij onze arts(en)? Of zou het niet echt zoden aan de dijk zetten?
Denk je dat het nog wordt doorontwikkeld of uitgerold inde medische praktijk?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door Kiek »

Kiek, zou je het adviseren om een balletje over het setpoint op te gooien bij onze arts(en)? Of zou het niet echt zoden aan de dijk zetten?
Denk je dat het nog wordt doorontwikkeld of uitgerold inde medische praktijk?


Het liefst zou ik willen dat iedereen, behandelaars en de mensen die het betreft, zelf een of andere set point-app in elkaar flanst en daarmee experimenteert.
Ik kan geen app in elkaar zetten.
En van vertaling van ingewikkelde systemen in de wiskunde begrijp ik helemaal niets.

Bij toeval zag ik een originele app in werking met een curveplaatje.
Door naar die curven te kijken, ben ik gaan begrijpen hoe belangrijk de vorm/steilheid van de curve is (=phi), en of die curve meer naar links verschuift of meer naar rechts, of ergens in het midden ligt (plaats=S).
En dat die phi en die S de identiteit van de curve bepalen. De vingerafdruk van de schildklierorganisatie in een mens.

Alles zit in die phi en die S:
- hoe je TSH reageert op de FT4. Dat is de phi.
- hoe je hypothalamus reageert op de FT4 en je T3. Dat is de S.
- hoe de hypothalamus en de hypofyse gezamenlijk reageren op de FT4. Dat is de curve.

Het set point berekent de knik in deze S- en phi-curve. Niks hocus pocus aan.

Een gezonde schildklierhuishouding heeft zo'n super ingenieus opgebouwde en naadloos samenwerkende organisatie. En toch zo eenvoudig, altijd weer die terugkerende eenvoud in de natuur voor een ingewikkeld stelsel.

Hoe moet ik dit aan de huisarts uitleggen? Die valt al in slaap bij de tweede zin.
Terwijl het zo'n prachtig instrument is, om de waarde en het verhaal van de FT4 en TSH van een persoon te begrijpen en te beoordelen. En om de dosis eventueel aan te passen. Voor de creatieve gebruiker gratis te verkrijgen.

De juiste vergelijkende waarden van FT4 en TSH krijg je door díe prikmomenten te pakken, waarbij de schildklierdynamiek zo rustig mogelijk is en dezelfde praktische uitgangspunten heeft: zelfde lab, zelfde uur 's ochtends vroeg, nuchter, vóór het innemen van de dagelijkse dosis levothyroxine.

Na een jarenlange zoektocht is de wiskunde achter de FT4 en TSH 'uitontwikkeld'.
Er is geen simpeler systeemmodel te bedenken dat zóveel kan doen!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door JanetH »

Hoi Kiek en forumleden,


"Hoe moet ik dit aan de huisarts uitleggen? Die valt al in slaap bij de tweede zin."

Hahahahaha, maar wat erg eigenlijk toch?! IK herken het wel, ik voel dit bij de endocrinologe ook zo aan hoor. Die vaart eigen koers, zo doe ik het en niet anders. Ze gaf bij laatste consult al aan dat wanneer de Graves terugkomt ik behandeld moet gaan worden met radioactief jodium. Bam, gewoon even melden. Ik heb direct aangegeven dat dat wat mij betreft dan nog zeker niet aan de orde is. Dat vond ze al een beetje irritant geloof ik. Tja, zei ze, als je dat niet wilt, dan moeten we maar eens kijken tegen die tijd.

Maar mijn volgende vraag is dan wel Kiek; wat te doen bij deze zgn subklinische hypothereoidie waarden? Endo gaf al meteen aan dat ze op basis van deze waardes geen behandeling met levothyroxine gaat starten. Huisarts, schat ik in, zal zich hierbij aansluiten. Immers, de specialist zegt geen pillen.


Misschien loop ik vooruit op zaken, misschien herstelt mijn schildklier zich inderdaad komende weken, ik kruis mijn vingers. Maar als dat niet het geval is,en ik blijf die klachten houden, ik heb toch echt een arts nodig voor recept levothyroxine. Ben eind 2015, na een jaar aanmodderen met huisartsen, al eens geswitched van huisarts en toen wel doorverwezen naar endocrinologe, gelukkig. Maar ip verwijst deze laatste bij de laatste waardes in mijn lab gewoon weer terug naar huisarts.
Nu heb ik voorheen wel eens gelezen op dit forum over dosis levothyroxine bij subklinische waardes en dat lage dosering van bijv 25 mcg geen zoden aan de dijk zet? Wat zou wel een goede opstartdosis zijn? Ik laat over 4 weken weer prikken, TSH incl. FT4 en misschien is het dus niet nodig, maat toch....

Groeten,
Janet
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door Kiek »

Hallo Janet,

Wat moet je nu doen met subklinische waarden?
Je patroon van FT4/TSH-reacties laat een uiterst scherp set point zien.
Volgens mij is het doel van behandelaars om mensen te behandelen, kennis op te nemen, en niet om zich te verschuilen achter referentiewaarden.

Je slikt geen levothyroxine, waardoor je een 'naturel' FT4-ritme hebt.
Dat wil zeggen dat je in de nachtelijke/vroege ochtend een maximum bereikt van de FT4 (en FT3).
Daarom zijn de ochtendwaarden ook in jouw situatie best een goede graadmeter.
Als je FT4-waarden 's ochtends vroeg niet de 14 pmol/l haalt met een TSH van ca. 2.5 mU/l, dan zou je bijgevoederd moeten worden. Zeker als je bijpassende klachten hebt.
Ik weet overigens niet hoelang het herstel duurt van de gewone ritmiek na een stop van de block-and-replace.

Nee, 25 µg doet in opvulbetekenis eigenlijk niets. Het geeft even een zwiebertje aan je hormonen.
Zodra je meer T4/levothyroxine in je lijf krijgt, en je TSH daalt wat, wordt je schildklier minder gestimuleerd.
Overname van de schildklierwerking is daarom het beste.
Onafhankelijk van je gemankeerde schildklierproductie.

Hopelijk heb je de volgende keer een prima FT4/TSH!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door JanetH »

Ha Kiek,

Ik vraag mij dat ook af hoe lang de "reset" van de normale schilklierfunctie na stoppen blockenreplace inderdaad duurt. Op mijn vraag hierover antwoordde de endo ; geef het even de tijd :-)

Dat doe ik dan ook hoor. Heb inmiddels geleerd hierin geduld te hebben. Ik wacht rustig de komende maand(en) af, klachten gieren de bocht niet uit. Zolang ik kan blijven hardlopen trek ik niet aan de bel. Zal wel elke 6 weken voorlopig lab monitoren. En dan zullen we op termijn zien of er bijgevoederd met gaan worden :-)

Dank voor je reactie weer!

Groet,
Janet
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door JanetH »

Hallo Kiek,
Even een update:
Ik heb weer lab laten prikken en de volgende waardes kwamen eruit rollen';
TSH 3,6
T4 14,8

De T4 is mijn setpointwaarde! Alleen met een iets hogere TSH waarde. Ik heb geen kouwelijk gevoel meer. Het hardlopen gaat helaas nog niet zonder kortademigheid en mijn haar blijft nog wel steeds uitvallen. Gewicht is iets afgenomen, maar is nu wel stabiel. Mijn energie niveau is nog niet helemaal normaal maar is niet gezegd dat deze klachten schildklier gerelateerd (meer) zijn. Kortom, ik denk dat de schildklier momenteel goed werkt! Hoera!
Past dit goed in mijn cureve?

3. set point FT4 14.83 pmol/l - TSH 2.31 mU/l - phi 0.30 - 97.5% (zie curve onderaan)

Over 3 maanden de volgende controle.

Groet,
Janet
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door Kiek »

Hallo Janet,

Wat een mooie prestatie van je schildklier!

Je iets hogere TSH bij deze FT4 van 14.8 pmol/l zorgt wel voor een kleine verschuiving van de curve naar rechts. Dat resulteert altijd in een hogere FT4 set point.
Je passingsgraad is gedaald van 97.5 naar 95.9%.
De vorm van je curve blijft vrijwel gelijk, van 0.306 tot 0.304.

De plek van de sterkste kromming van de curve is hierdoor verplaatst naar nu een FT4 14.96 met een TSH van 2.33 mU/l. (=set point)

De daling van de passingsgraad zegt zoiets als: dit laatste setje waarden past het minst van alle waarden tot nu toe gebruikt. Dat zie je ook aan de plaats, vrijwel pal boven de positie van het set point.
Misschien stokte die dag de TSH meetapparatuur.....ach, het kan van alles zijn.

Santé op een gestage vooruitgang!

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
JanetHJuni 2018.jpg
JanetHJuni 2018.jpg (38.93 KiB) 1011 keer bekeken
JanetH
Berichten: 64
Lid geworden op: 20 mar 2016, 21:18

Re: vraag setpoint Kiek

Bericht door JanetH »

Ja, bedankt weer Kiek! Ik ben blij met dit resultaat. Vertrouwen dat het zo blijft gaan heb ik (nog) niet, maar ook dat zal tijd nodig hebben denk ik. Ik meld mij weer over 3 maanden :-)
Groet,
Janet
Plaats reactie