Hallo Kiek en forumleden,
In 2015 is er bij mij een te traag werkende schildklier geconstateerd. Na een jaar klachten en lage dosering levothyroxine bij de huisarts onder het mom van een proefdosering, ben ik, op eigen aandringen, bij een endocrinologe terecht gekomen. Zij noemde obv afgenomen antistoffen TPO de ziekte van Hashimoto en dosering levothyroxine werd opgehoogd wat aanvankelijk wel lekker leek te gaan. Tot er bij controles hyperwaardes uitkwamen. Ik moest halveren en later stoppen met de levothyroxine en na 6 weken zat ik nog steeds te hoog. Weer 6 weken later na prikken ook van a-TSH ( TBII) kwam de diagnose ziekte van Graves. Heel verrassend aangezien ik een half jaar eerder dus het "zusje" hypothyroidie had gehad.
Ik heb 18 maanden blockenreplace therapie gehad. Elke 3 maanden controle. Het heeft wel enige maanden geduurd voordat ik in een soort steady state zeg maar kwam. Niet geheel klachtenvrij, maar zeker veel beter dan voorheen.
Nu ben ik vanaf 29 december 2017 van de pillen af; strumazol en levothyroxine gestopt. Eerste lab na 6 weken liet een subklinische hypothereoidie zien. Helaas niet klachtenvrij; de "thermostaat" inwendig staat echt te laag afgesteld en ik herken de symptomen inmiddels goed. In mijn geval is dat slechter door kunnen slapen, wel veel slaapbehoefte, gewichtstoename, koud hebben, niet goed kunnen inspannen; kortademig bij hardlopen en zware benen, lagere hartslag in rust en wat somberheid.
Ik ben benieuwd of er uit de serie labwaarden die ik inmiddels heb verzameld nog iets van een setpoint te halen is. Helaas ben ik in 2015 door 2 verschillende laboratoria onderzocht. Ik heb in het lijstje alleen de waardes van het ene lab gezet met de gehanteerde referentiewaardes erbij. Kiek heeft al eens een setpoint gemaakt maar daarin zaten dus twee verschilende labs .Ik ben benieuwd of mijn setpoint misschien toch veranderd is.
Dit zijn mijn waardes allemaal uit hetzelfde lab, afgenomen nuchter 's morgens zonder levothyroxine inname;
referentiewaardes van dit lab TSH 0,3 - 4,6
T4 10 -23
mei 2015 TSH 9 T4 10,1
febr 2016 TSH 1,7 met 100 mcg levothyroxine
maart 2016 TSH 0,07 T4 21 met 75 mcg levothyroxine
juni 2016 TSH <0,01 T4 33 medicatie stop
aug 2016 TSH < 0,01 T4 28 start strumazol 30
sept 2016 TSH <0,01 T4 12 start 100 mcg levothyroxine
nov 2016 TSH 0,14 T4 13,3 start 125 mcg
dec 2016 TSH 0,2 T4 16,9 met 125 mcg
febr 2016 TSH 0,11 T4 17,9 met 125 mcg
juni 2017 TSH 1,4 T4 16,2 met 112,5 mcg
sept 2017 TSH 0,86 T4 18 met 125 mcg
dec 2017 TSH 1,3 T4 17,2 met 125 mcg
febr 2018 TSH 5,5 T4 12 vanaf 29-12-2017 geen medicatie meer.
IK ben erg benieuwd!
Hartelijke groeten,
Janet
vraag setpoint Kiek
Re: vraag setpoint Kiek
Hallo Janet,
Je schrijft: IK ben erg benieuwd!
En ik ook! Graves is een extraatje.
Voor het set point heb ik uitsluitend de hypo-achtige waarden gebruikt.
Onderdrukte Graves-TSH's geven immers geen extra info over de 'gezonde' relatie van TSH met de FT4. Ze liggen plat op de onderste richel.
Dus het volgende rijtje:
FT4 en TSH
10.10 .... 9
16.20 .... 1.4
18.00 .... 0.86
17.20 .... 1.3
12.00 .... 5.5
Dit rijtje geeft een set point van van een FT4 van ca. 14.7 pmol/l met een TSH van ca. 2.4 mU/l.
De vorm van je curve is niet steil te noemen: een phi van haast 0.30, gemiddeld ca. 0.50.
Daarentegen is je passingsgraad 98%.
Het lijkt dat je met een FT4 van 12 tekort komt.
Je thermostaat staat niet te laag ingesteld.
Maar je schildklier kan blijkbaar niet aan de vraag voldoen.
Hartelijke groet,
Kiek
PS: Misschien wordt je niet steile curve veroorzaakt door de onderste drie groene blokjes. Deze 3 blokjes staan nog onder invloed van de block/replace. Dat kan een onderdrukking en verandering van de 'persoonlijke' referentie van hypothalamus/hypofyse beïnvloeden. Misschien dat door de bevrijding van block/replace deze blokjes weleens naar links zouden kunnen schuiven. Maar dit is nog wel een beetje veel sterrekijken.
Je schrijft: IK ben erg benieuwd!
En ik ook! Graves is een extraatje.
Voor het set point heb ik uitsluitend de hypo-achtige waarden gebruikt.
Onderdrukte Graves-TSH's geven immers geen extra info over de 'gezonde' relatie van TSH met de FT4. Ze liggen plat op de onderste richel.
Dus het volgende rijtje:
FT4 en TSH
10.10 .... 9
16.20 .... 1.4
18.00 .... 0.86
17.20 .... 1.3
12.00 .... 5.5
Dit rijtje geeft een set point van van een FT4 van ca. 14.7 pmol/l met een TSH van ca. 2.4 mU/l.
De vorm van je curve is niet steil te noemen: een phi van haast 0.30, gemiddeld ca. 0.50.
Daarentegen is je passingsgraad 98%.
Het lijkt dat je met een FT4 van 12 tekort komt.
Je thermostaat staat niet te laag ingesteld.
Maar je schildklier kan blijkbaar niet aan de vraag voldoen.
Hartelijke groet,
Kiek
PS: Misschien wordt je niet steile curve veroorzaakt door de onderste drie groene blokjes. Deze 3 blokjes staan nog onder invloed van de block/replace. Dat kan een onderdrukking en verandering van de 'persoonlijke' referentie van hypothalamus/hypofyse beïnvloeden. Misschien dat door de bevrijding van block/replace deze blokjes weleens naar links zouden kunnen schuiven. Maar dit is nog wel een beetje veel sterrekijken.
- Bijlagen
-
- JanetHmrt2018.jpg (38.63 KiB) 1532 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: vraag setpoint Kiek
Ha Kiek,
Interessant! Bij deze curve kom ik dus iets anders uit dan die je in 2016 hebt gemaakt, maar daar waren noodgedwongen de waardes van 2 verschillende laboratoria in meegenomen ( als bijlage toegevoegd). Ik ga morgen mijn tweede lab na blockenreplace prikken, ben benieuwd wat hier weer uit gaat rollen. Misschien dat dit de curve idd iets doet verschuiven. Is dat dan ook weer van invloed op de plaats van de setpoint in de curve? Als ik maandag de uitslag krijg bij de endocrinologe, zou je die dan erbij willen voegen?
De FT4 van 12 voelde idd 6 weken terug al als een tekort terwijl het binnen de referentiewaarden van normaal valt.
Zou de setpoint ook van toepassing zijn als leidraad voor streefwaardes gedurende de blockenreplace behandeling? Als ik naar mijn FT4 uit die periode kijk dan heb ik redelijk te hoog gezeten. Welliswaar binnen de max streefwaardes maar te hoog voor mijn setpoint. Dat verklaart misschien wel weer waarom ik zo moeizaam kon hardlopen, zeer snel oplopende hartfrequentie. Maar slecht heb ik mij niet echt gevoeld, kon mij beter concentreren bijvoorbeeld dan nu. Veel meer energie.
Maar goed, ik zet maandag mijn nieuwe lab wel weer even hier op het forum. Ik zou zo graag eens stabiel willen zijn...
Hartelijke dank alvast!
Interessant! Bij deze curve kom ik dus iets anders uit dan die je in 2016 hebt gemaakt, maar daar waren noodgedwongen de waardes van 2 verschillende laboratoria in meegenomen ( als bijlage toegevoegd). Ik ga morgen mijn tweede lab na blockenreplace prikken, ben benieuwd wat hier weer uit gaat rollen. Misschien dat dit de curve idd iets doet verschuiven. Is dat dan ook weer van invloed op de plaats van de setpoint in de curve? Als ik maandag de uitslag krijg bij de endocrinologe, zou je die dan erbij willen voegen?
De FT4 van 12 voelde idd 6 weken terug al als een tekort terwijl het binnen de referentiewaarden van normaal valt.
Zou de setpoint ook van toepassing zijn als leidraad voor streefwaardes gedurende de blockenreplace behandeling? Als ik naar mijn FT4 uit die periode kijk dan heb ik redelijk te hoog gezeten. Welliswaar binnen de max streefwaardes maar te hoog voor mijn setpoint. Dat verklaart misschien wel weer waarom ik zo moeizaam kon hardlopen, zeer snel oplopende hartfrequentie. Maar slecht heb ik mij niet echt gevoeld, kon mij beter concentreren bijvoorbeeld dan nu. Veel meer energie.
Maar goed, ik zet maandag mijn nieuwe lab wel weer even hier op het forum. Ik zou zo graag eens stabiel willen zijn...
Hartelijke dank alvast!
- Bijlagen
-
- Janet setpoint TSH T4.jpg (39.8 KiB) 1506 keer bekeken
Re: vraag setpoint Kiek
Hallo Janet,
Mooi dat je een oude curve hebt!
'k Heb hem vanochtend ook opgesnord in m'n bestand(je).
Hieronder nu de waarden van 3 curven op een rij:
- 1. je oude curve (hierboven in jouw bericht van gister)
- 2. je nieuwe curve (hierboven in mijn bericht van gister)
- 3. combinatie van 1. en 2. (onderaan dit bericht)
1.
FT4 ......TSH
12.20....4.16
12.70....6.30
16.40....5.07
14.00....2.98
10.10....9.00
2.
FT4 .......TSH
10.10 .... 9
16.20 .... 1.4
18.00 .... 0.86
17.20 .... 1.3
12.00 .... 5.5
1. set point FT4 14.83 pmol/l - TSH 2.21 mU/l - phi 0.32 - 57.1%
2. set point FT4 14.67 pmol/l - TSH 2.40 mU/l - phi 0.29 - 98%
3. set point FT4 14.83 pmol/l - TSH 2.31 mU/l - phi 0.30 - 97.5% (zie curve onderaan)
Er werd een waarde in curve 1. bestempeld werd als outlier, hierboven rood gekleurd.
Op de curve een x. Een slechte of slordige labmeting, of een meting van een ander lab. [1]
Ik vind het bijzonder te zien hoe de verschillende set points 1. en 2. over de tijd nauwelijks verschillen. En kijk de overeenkomst tussen 1. en 3.
Je waarden zijn zo consistent.
Je curven geven ook weer dat tijdens een Gravesperiode de curve niet wijzigt. Dat wist ik niet.
Je T3-waarden hebben zich vast op natuurlijke wijze gevoegd naar je behoefte en je FT4-situatie. (Cytomel verschuift de curve naar links (Cyt. verlaagt FT4).)
Voor het type Graves zoals jij hebt meegemaakt, zou je dus gebruik kunnen maken van de curve als leidraad voor het vinden van je optimale instelling.
Dank je voor deze leerzame reeksen waarden!
Hartelijke groet,
Kiek
1. De groep van Thienpont, met Linde A.C. De Grande als eerste auteur, publiceerde in 2017 een artikel over de FT4. Het meerendeel van de gebruikte standaard testmethoden van FT4 wordt onderling vergeleken, en hun afwijkingen aangegeven. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28720678
Mooi dat je een oude curve hebt!
'k Heb hem vanochtend ook opgesnord in m'n bestand(je).
Hieronder nu de waarden van 3 curven op een rij:
- 1. je oude curve (hierboven in jouw bericht van gister)
- 2. je nieuwe curve (hierboven in mijn bericht van gister)
- 3. combinatie van 1. en 2. (onderaan dit bericht)
1.
FT4 ......TSH
12.20....4.16
12.70....6.30
16.40....5.07
14.00....2.98
10.10....9.00
2.
FT4 .......TSH
10.10 .... 9
16.20 .... 1.4
18.00 .... 0.86
17.20 .... 1.3
12.00 .... 5.5
1. set point FT4 14.83 pmol/l - TSH 2.21 mU/l - phi 0.32 - 57.1%
2. set point FT4 14.67 pmol/l - TSH 2.40 mU/l - phi 0.29 - 98%
3. set point FT4 14.83 pmol/l - TSH 2.31 mU/l - phi 0.30 - 97.5% (zie curve onderaan)
Er werd een waarde in curve 1. bestempeld werd als outlier, hierboven rood gekleurd.
Op de curve een x. Een slechte of slordige labmeting, of een meting van een ander lab. [1]
Ik vind het bijzonder te zien hoe de verschillende set points 1. en 2. over de tijd nauwelijks verschillen. En kijk de overeenkomst tussen 1. en 3.
Je waarden zijn zo consistent.
Je curven geven ook weer dat tijdens een Gravesperiode de curve niet wijzigt. Dat wist ik niet.
Je T3-waarden hebben zich vast op natuurlijke wijze gevoegd naar je behoefte en je FT4-situatie. (Cytomel verschuift de curve naar links (Cyt. verlaagt FT4).)
Voor het type Graves zoals jij hebt meegemaakt, zou je dus gebruik kunnen maken van de curve als leidraad voor het vinden van je optimale instelling.
Dank je voor deze leerzame reeksen waarden!
Hartelijke groet,
Kiek
1. De groep van Thienpont, met Linde A.C. De Grande als eerste auteur, publiceerde in 2017 een artikel over de FT4. Het meerendeel van de gebruikte standaard testmethoden van FT4 wordt onderling vergeleken, en hun afwijkingen aangegeven. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28720678
- Bijlagen
-
- JanetHcombi1en2.jpg (38.77 KiB) 1483 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: vraag setpoint Kiek
Goed zeg Kiek! In mijn geval prettig om te weten. Mijn hoop blijft natuurlijk dat het natuurlijk evenwicht zich weer hersteld, maar ik ben bang dat de realiteit weerbarstiger is, ook voor de toekomst. Dan ben ik erg blij met deze gegevens en met mijn set point als leidraad.
Ik ben erg benieuwd of de nieuwe waarde as maandag in deze derde curve past. Ik laat het wel weer even weten.
Groet,
Janet
Ik ben erg benieuwd of de nieuwe waarde as maandag in deze derde curve past. Ik laat het wel weer even weten.
Groet,
Janet
Re: vraag setpoint Kiek
Mag ik even binnen vallen om te vragen wat zo’n setpoint berekening precies inhoudt. Is daarmee vast te stellen hoe je waarden zouden moeten zijn?
Re: vraag setpoint Kiek
Yucel, je hebt vast wel een reeks TSH/FT4 waarden van een en hetzelfde lab?
De TSH en de FT4 hebben een sterke relatie met elkaar. Dit uiterst individuele patroon, als een vingerafdruk, wordt opgezocht. Zet maar een reeks waarden op je eigen onderwerp.
De TSH en de FT4 hebben een sterke relatie met elkaar. Dit uiterst individuele patroon, als een vingerafdruk, wordt opgezocht. Zet maar een reeks waarden op je eigen onderwerp.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: vraag setpoint Kiek
Hoi Kiek en forumleden,
Vandaag de uitslag van mijn waarde(s) bij de endocrinologe na 12 weken stoppen strumazol en levothyroxine. Mooie TSH van 3,5, binnen de normaalwaarde, en hierdoor geen T4 bepaling. Dat laatste wist ik niet, maar klaarblijkelijk zo aangevraagd. Geen toevoeging dus voor de curve helaas. Maar wel goed nieuws dat de schildklier het oppakt. Het gevoel van hypoklachten is er wel mn het kouwelijk zijn, lichtelijk vergeetachtig en trage stoelgang. Dit uitgesproken en de verklaring zou kunnen zijn dat het lichaam, alle processen in het lichaam, afgelopen jaar toch wat aangejaagd zijn geweest door de wellicht iets te hoge T4 spiegel waardoor het nu (nog) aanvoelt als een tekort. I.p over 3 maanden nu prikken en bij klachten eerder. Als de klachten die ik nu heb niet verdwijnen of verergeren dan prik ik over 6 weken weer.
Groet,
Janet
Vandaag de uitslag van mijn waarde(s) bij de endocrinologe na 12 weken stoppen strumazol en levothyroxine. Mooie TSH van 3,5, binnen de normaalwaarde, en hierdoor geen T4 bepaling. Dat laatste wist ik niet, maar klaarblijkelijk zo aangevraagd. Geen toevoeging dus voor de curve helaas. Maar wel goed nieuws dat de schildklier het oppakt. Het gevoel van hypoklachten is er wel mn het kouwelijk zijn, lichtelijk vergeetachtig en trage stoelgang. Dit uitgesproken en de verklaring zou kunnen zijn dat het lichaam, alle processen in het lichaam, afgelopen jaar toch wat aangejaagd zijn geweest door de wellicht iets te hoge T4 spiegel waardoor het nu (nog) aanvoelt als een tekort. I.p over 3 maanden nu prikken en bij klachten eerder. Als de klachten die ik nu heb niet verdwijnen of verergeren dan prik ik over 6 weken weer.
Groet,
Janet
Re: vraag setpoint Kiek
Hallo Janet,
Je schildklier neigt gelukkig niet naar overspannenheid.
Verrassend dat men in deze proeffase na het stoppen van block and replace de FT4 zó snel laat varen.
Je voorlaatste waarde met FT4/TSH 12/5.5 was immers nog niet goed.
Gelukkig heb je nu een set point.
Je waarden staan aardig in het gelid op de curve.
Als je alleen een TSH hebt van 3.5 mU/l, dan past bij jouw niet zwalkende waarden daarbij een FT4 van ongeveer 13.4 pmol/l. Passend bij je kouwelijkheid, en je trage stoelgang.
Want die 13.4 pmol/l is voor jou nog steeds een te lage FT4 vergeleken met je set point-FT4 van 14.8 pmol/ met een TSH van 2.3 mU/l.
Verder geeft je FT4-TSH-set point een niet steile curve aan.
Een minder steile curve betekent dat bij een verandering van de FT4 de verandering van de TSH betrekkelijk klein is.
Ik heb een steile curve: een kleine verandering van de FT4 zorgt voor een spectaculaire verandering van mijn TSH. Zo'n eigenschap geeft weer last bij het doseren met te grove hoeveelheden levothyroxine.
Zo kan ik begrijpen dat er alleen een TSH bepaald wordt.
Niet omdat je TSH binnen de referentie valt, dat is een onvoldoende behandelingsargument.
Maar je weet precies waar die TSH moet liggen, en daarom weet je ook welke FT4 daarbij past.
Bedankt voor deze leerzame ervaring.
Hartelijke groet,
Kiek
Je schildklier neigt gelukkig niet naar overspannenheid.
Verrassend dat men in deze proeffase na het stoppen van block and replace de FT4 zó snel laat varen.
Je voorlaatste waarde met FT4/TSH 12/5.5 was immers nog niet goed.
Gelukkig heb je nu een set point.
Je waarden staan aardig in het gelid op de curve.
Als je alleen een TSH hebt van 3.5 mU/l, dan past bij jouw niet zwalkende waarden daarbij een FT4 van ongeveer 13.4 pmol/l. Passend bij je kouwelijkheid, en je trage stoelgang.
Want die 13.4 pmol/l is voor jou nog steeds een te lage FT4 vergeleken met je set point-FT4 van 14.8 pmol/ met een TSH van 2.3 mU/l.
Verder geeft je FT4-TSH-set point een niet steile curve aan.
Een minder steile curve betekent dat bij een verandering van de FT4 de verandering van de TSH betrekkelijk klein is.
Ik heb een steile curve: een kleine verandering van de FT4 zorgt voor een spectaculaire verandering van mijn TSH. Zo'n eigenschap geeft weer last bij het doseren met te grove hoeveelheden levothyroxine.
Zo kan ik begrijpen dat er alleen een TSH bepaald wordt.
Niet omdat je TSH binnen de referentie valt, dat is een onvoldoende behandelingsargument.
Maar je weet precies waar die TSH moet liggen, en daarom weet je ook welke FT4 daarbij past.
Bedankt voor deze leerzame ervaring.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: vraag setpoint Kiek
Hallo Kiek,
Dank voor jouw reactie en berekeningen!
Wordt de setpoint berekening inmiddels in endocrinologisch Nederland als hulpmiddel voor het interpreteren van labwaarden en instellen van schildklierpatienten gezien? Ik heb het bij mijn endocrinologe eigenlijk nooit aangeslingerd, maar krijg sterk de indruk dat zij in ieder geval haar medisch handelen op andere argumenten baseert.
Stel, hypothetisch, dat ik deze kouwelijkheid en andere wat vage klachten blijf houden. Ik prik over 6 weken weer ( en kruis dan zelf zowel TSH als FT4 bepaling aan
en er rolt zo'n setje TSH en FT4 uit zoals nu, binnen de "normaalwaarden". Dan weet ik nu al wat er gezegd gaat worden; prachtig resultaat, je schildklier is hersteld! U bent klaar hier, bij klachten meldt u zich bij de huisarts. De vorige labwaarden waren voor haar geen reden om te gaan behandelen voor hypothyreoidie, die was immers subklinisch.
Ik blijf dat toch wel heel lastig vinden...
Wat zijn de ervaringen van andere forumleden hiermee, wordt de setpoint, als je die weet, meegenomen bij je behandeling? Bij jouw Kiek?
IK ben benieuwd...
Groet,
Janet
Dank voor jouw reactie en berekeningen!
Wordt de setpoint berekening inmiddels in endocrinologisch Nederland als hulpmiddel voor het interpreteren van labwaarden en instellen van schildklierpatienten gezien? Ik heb het bij mijn endocrinologe eigenlijk nooit aangeslingerd, maar krijg sterk de indruk dat zij in ieder geval haar medisch handelen op andere argumenten baseert.
Stel, hypothetisch, dat ik deze kouwelijkheid en andere wat vage klachten blijf houden. Ik prik over 6 weken weer ( en kruis dan zelf zowel TSH als FT4 bepaling aan
en er rolt zo'n setje TSH en FT4 uit zoals nu, binnen de "normaalwaarden". Dan weet ik nu al wat er gezegd gaat worden; prachtig resultaat, je schildklier is hersteld! U bent klaar hier, bij klachten meldt u zich bij de huisarts. De vorige labwaarden waren voor haar geen reden om te gaan behandelen voor hypothyreoidie, die was immers subklinisch. Ik blijf dat toch wel heel lastig vinden...
Wat zijn de ervaringen van andere forumleden hiermee, wordt de setpoint, als je die weet, meegenomen bij je behandeling? Bij jouw Kiek?
IK ben benieuwd...
Groet,
Janet