Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 03 apr 2018, 17:26

Dag allemaal. Ik ben door de jaren heen regelmatig op dit forum terecht gekomen, als ik weer eens iets had gegoogeld omtrent schildklierzaken. Nu was het dan toch echt tijd voor een account, want ik heb gezien dat mensen hier goed geholpen worden door mede-forummers om meer inzicht te verkrijgen. En laat ik nou met wat vragen zitten.

Allereerst even wat informatie over mijzelf. Ik ben man, 34 jaar, weeg ongeveer 80kg en weet sinds rond m'n 27e dat ik de ziekte van Graves heb. Dus dat was rond 2010 ergens. Ik heb geen laboratoriumwaarden meer van die tijd, maar voordat ik met medicatie begon had een TSH van onder de 0.01 en een FT4 van ergens rond de 100. Duidelijk hyper.

Ik ben destijds ingesteld op dagelijks 30mg strumazol en 125mcg euthyrox. Ik heb daar ongeveer 3 jaar op gezeten. Hoewel ik daar enigszins stabiel op was (met wat ik me herinner meestal een FT4 tussen de 18 en 19 en een TSH van rond de 0,8 oid) hield ik altijd wat hyperklachten over. Zo bleef ik wat zweterig en had een wat verhoogde hartslag. Mijn endocrinoloog vond het echter allemaal wel prima.

Eind 2012 ben ik een tijdje gestopt met medicatie, om te kijken of mijn schildklier weer zijn functie op de normale manier zou gaan oppakken. Dit ging een aantal maanden goed, maar daarna ben ik weer gaan hyperen als een malle en weer aan de medicatie gegaan. Sindsdien ben (dus sinds begin 2013) ingesteld op 30mg strumazol en 100mcg euthyrox. Waarom de endocrinoloog besloot mij nu op 100mcg ipv 125mcg in te stellen is mij een raadsel, maar langere tijd heb ik mij daar wel goed bij gevoeld. In de periode 2014 en 2015 kan ik zeggen dat ik me goed voelde en geen hyperklachten had.

In 2016 ben ik uitgevallen met burnout achtige klachten. Tal van lichamelijke klachten, waaronder ook zweten en darmklachten, maar met name vermoeidheid, duizeligheid en licht in mijn hoofd. In eerste instantie dacht ik aan mijn schildklier en dat ie aan het hyperen was ondanks medicatie en ondanks dat ik geen hoge hartslag had. Ik heb sinds dat ik ziek ben geworden in 2016 mijn schildklier dan ook tot aan nu regelmatig laten controleren. De endocrinoloog vond echter dat er niets aan de hand was met mijn waarden dus daar konden mijn klachten volgens hem niet aan liggen. Dus iedereen concludeerde dat ik een burnout had.

Eind januari 2018 heb ik weer bloed laten prikken en nu kwam de endocrinoloog wel in actie. In februari is mijn euthyrox opgehoogd van 100mcg naar 112mcg. Ik mocht eerst mijn oude voorraad van 100mcg opmaken, maar inmiddels had ik zelf een sterk vermoeden dat ik in de loop der tijd hypo was geworden. Ik heb mijn nog volledige dosis euthyrox dan ook omgeruild bij de apotheek en ben direct met de 112mcg begonnen. Inmiddels ben ik zo'n 6 weken verder, vergelijkbaar met een 'instelfase'. De afgelopen weken heb ik mij goed ellendig gevoeld met hypo en hyperachtige symptomen. Wat aan het 'schommelen' zo lijkt het. Maar sinds enkele dagen, is de duizeligheid en het licht in mijn hoofd zijn, eindelijk wat aan het wegtrekken en voel ik wisselend wat energie terugkomen. Volgens mij heeft mijn lichaam gehunkerd naar meer hormonen en krijgt het die nu eindelijk.

Ik zou het geweldig vinden als iemand van jullie zijn licht kan laten schijnen over de recente labresultaten die ik beschikbaar heb. En misschien mijn set point berekenen? Ik vraag me nl ook af wat mijn ideale dosis aan schildklierhormoon is. Euthyrox 112mcg lijkt mij aardig in het midden (100 -te laag- en 125 -teveel-), maar misschien heb ik wel net iets meer nodig dan 112mcg. En ik vraag me ook af of ik niet eerst tijdelijk nog iets meer nodig heb of het tekort wat sneller in te lopen. En misschien heb ik nu naarmate ik ouder word wel 125mcg nodig? Behoeften veranderen nou eenmaal.
N.B. Ik heb ALTIJD eind van de middag/begin avond bloed geprikt en dus nooit nuchter. (Ik neem mijn medicatie na het opstaan) Dit voor de interpretatie van de waarden. De volgende keer dat ik bloed laat prikken kan ik hopelijk ook (F)t3 laten meten.

september 2016
TSH 4
FT4 10.2

december 2016
TSH 4.5
FT4 11.9

mei 2017
TSH 4.8
FT4 11.3

januari 2018
TSH 6
FT4 10.6

Als ik deze waarden zie en terugdenk aan mijn waarden in de periode tussen 2010 en 2012 (FT4 van rond de 18/19) dan zou ik denken dat mijn ideale FT4 ergens tussen de 15 en 17 ligt.

Vraag: Als je dit ziet, zou je dan zeggen dat de endocrinoloog in september 2016 of in ieder geval december 2016 actie had moeten ondernemen, omdat deze waarden (hoog tsh en laag-normaal FT4) al neigen naar een toenemende hypo situatie (subklinische hypo)? Of is een afwachtende houding al die tijd te rechtvaardigen, ook gezien de klachten waarmee ik mij meldde?

Is mijn setpoint hieruit af te leiden? Eventueel heb ik nog wat waarden uit 2012. Echter dit was in de periode dat ik gestopt was met medicijnen, dus hoewel hier 'normaalwaarden' bij zaten geeft het misschien geen helder beeld om dit te vergelijken met bovenstaande waarden omdat Graves weer van invloed werd.

Alvast bedankt en als er nog meer informatie nodig is, hoor ik het graag!

Teun
Berichten: 814
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun » 03 apr 2018, 17:44

Welkom, ook al heb ik geen ervaring met eerst graves en daarna hypo zou ik nu in ieder geval denken dat er goed aan gedaan is om te verhogen met de euthyrox. Eerst 112 is op zich niet een heel gekke optie volgens mij als je geneigd bent hyperklachten te krijgen. Ik zou wel nu weer bloed laten prikken (meestal 6 weken na dosisverandering) om te zien of je toch geen 125 nodig hebt. Wat echter het belangrijkste is hoe jij je voelt. Ik heb inmiddels geleerd om vooral hier naar te kijken en de waardes op de tweede plaats te zetten ook al het weten van je setpoint heel prettig om een beetje op te varen. Kiek weet daar alles van en als je mazzel hebt leest ze je berichtje een dezer dagen en zal ze je setpoint tevoorschijn toveren. Maar nogmaals ik heb weinig verstand van Graves.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door BB1100XX » 03 apr 2018, 18:27

Pomtips schreef:
03 apr 2018, 17:26

september 2016
TSH 4
FT4 10.2

december 2016
TSH 4.5
FT4 11.9

mei 2017
TSH 4.8
FT4 11.3

januari 2018
TSH 6
FT4 10.6

Als ik deze waarden zie en terugdenk aan mijn waarden in de periode tussen 2010 en 2012 (FT4 van rond de 18/19) dan zou ik denken dat mijn ideale FT4 ergens tussen de 15 en 17 ligt.

Vraag: Als je dit ziet, zou je dan zeggen dat de endocrinoloog in september 2016 of in ieder geval december 2016 actie had moeten ondernemen, omdat deze waarden (hoog tsh en laag-normaal FT4) al neigen naar een toenemende hypo situatie (subklinische hypo)? Of is een afwachtende houding al die tijd te rechtvaardigen, ook gezien de klachten waarmee ik mij meldde?
Hoi!
Welkom op het forum.
In welk situaties een arts actie dient te ondernemen staat allemaal in het protocol als het goed is.
Ik zal zo meteen even een link opzoeken van het protocol. word vervolgd......
Ik weet uit eigen ervaring dat dat niet altijd gedaan word.
Ik heb vanaf 2013 met een sub klinische hypo gelopen en word pas sinds 2017 behandeld.
Veel verhalen van mede patiënten op het forum gaan idem dito. Jaren klachten, en mensen worden jarenlang met een kluitje het riet ingestuurd.
Tot ik op het forum kwam wist ik het belang ook niet van inzicht in je eigen waarden hebben.
Artsen zeggen veel: meneer, mevrouw uw waarden zijn goed hoor. Het is prima.
Terwijl het voor jou persoonlijk misschien helemaal niet prima is, elk mens is immers uniek, zo ook de werking van de schildklier en de balans tussen TSH & FT4.

Je waarden geven in ieder geval duidelijk aan dat er wel degelijk sinds 2016 actie had kunnen ondernomen worden.
Vooral met de matchende klachten die je beschrijft.
Helaas voor jou.... is dat niet gebeurt.
Geluk bij een ongeluk! ben je er nu in ieder geval alert op, en hou je het zelf in de smiezen. Op naar beter!!!

Welkom aan de andere kant. ;)

P.S. hierbij de link:
https://schildkliertje.blogspot.nl/p/richtlijnen.html
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Pomtips
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 03 apr 2018, 18:43

Teun schreef:
03 apr 2018, 17:44
Welkom, ook al heb ik geen ervaring met eerst graves en daarna hypo zou ik nu in ieder geval denken dat er goed aan gedaan is om te verhogen met de euthyrox. Eerst 112 is op zich niet een heel gekke optie volgens mij als je geneigd bent hyperklachten te krijgen. Ik zou wel nu weer bloed laten prikken (meestal 6 weken na dosisverandering) om te zien of je toch geen 125 nodig hebt. Wat echter het belangrijkste is hoe jij je voelt. Ik heb inmiddels geleerd om vooral hier naar te kijken en de waardes op de tweede plaats te zetten ook al het weten van je setpoint heel prettig om een beetje op te varen. Kiek weet daar alles van en als je mazzel hebt leest ze je berichtje een dezer dagen en zal ze je setpoint tevoorschijn toveren. Maar nogmaals ik heb weinig verstand van Graves.
Dank voor je bericht. Is 6 weken na start ophoging medicatie bloed prikken niet wat snel? Heb weleens gelezen dat 6 weken minimale instelfase is en dat het tot wel 3 maanden kan duren voor je een duidelijk beeld hebt in de bloedwaarden. Reageert de TSH niet wat trager dan 6 weken? Ik wil ook niet overdoseren door te vroeg te concluderen dat ik nog meer hormonen nodig heb.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door BB1100XX » 03 apr 2018, 18:46

6 weken na je laatste dosis wijziging is heel normaal om bloed te gaan prikken.
Meeste mensen doen dit wel. Het kan inderdaad wel zo zijn dat waarden dan nog iets veranderen maar dit zijn vaak geen grote veranderingen.
Zolang je nog ver van je streef waarden zit en je je best belabberd voelt kan je prima die 6 weken doen.
Kom je in de buurt van je fijn afstelling en voel je je al stukken beter dan kan je altijd nog 8 of zelfs 10 weken uitzitten voor je weer bloed gaat prikken na je laatste dosis wijziging.
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Pomtips
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 03 apr 2018, 19:27

Oke, het labformulier is als het goed is onderweg naar mij per post, dus dan ga ik op korte termijn bloed prikken.
Plannen jullie altijd gelijktijdig een (telefonisch) consult in met de internist als je weer bloed prikt? Of doe je het ook wel eens puur voor jezelf om bloedwaarden te interpreteren? Dus zonder met de internist over de resultaten te spreken.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 356
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door BB1100XX » 03 apr 2018, 19:57

Ik persoonlijk sta niet onder behandeling bij een internist/endocrinoloog maar bij mijn huisarts.
Als ik een afspraak maak vraag ik vaak direct om een nieuw prik formulier.
Als ik via een belafspraak mijn waarden opvraag ( die standaard prima zijn ongeacht wat de waarden zijn) dan haal ik later in de praktijk een formulier op voor het nieuwe prikken. Zolang ik nog steeds niet goed ingesteld ben lukt het me nog om het zo te doen.
Bloedwaarden opvragen doe ik meestal binnen 2 dagen.
Waarden nuchter geprikt, zelfde prikpost, met zelfde lab.
28-03-18 TSH:2,0/FT4:11,0
05-02-18 TSH:1,6/FT4:11,6
22-12-17 TSH:2,8/FT4:11,0
03-11-17 TSH:8,1/FT4:9,3
20-09-17 TSH:2,0/FT4:11,0

23-01-17 TSH:10,49/FT4:9,0 (diagnose waarden)

Teun
Berichten: 814
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun » 03 apr 2018, 20:13

Ga nooit in je uppie met je medicatie expirimeteren maar altijd in overleg met de arts, of in een consult of telefonisch. Ik neem altijd contact op. Wat ik altijd wel doe is mijn eigen idee opperen en heel duidleijk aangeven hoe ik me bij deze waardes voel en of ik iets wil veranderen. Soms kost dat wat moeite maar over het algemeen kan ik de arts ervan overtuigen. Maar zolas ik al eerder zei, ik luister vooral naar mijn lichaam, voel ik me niet goed dan is er iets niet in orde en moet er bijgesteld worden.

Pomtips
Berichten: 12
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 03 apr 2018, 21:49

Teun schreef:
03 apr 2018, 20:13
Ga nooit in je uppie met je medicatie expirimeteren maar altijd in overleg met de arts, of in een consult of telefonisch. Ik neem altijd contact op. Wat ik altijd wel doe is mijn eigen idee opperen en heel duidleijk aangeven hoe ik me bij deze waardes voel en of ik iets wil veranderen. Soms kost dat wat moeite maar over het algemeen kan ik de arts ervan overtuigen. Maar zolas ik al eerder zei, ik luister vooral naar mijn lichaam, voel ik me niet goed dan is er iets niet in orde en moet er bijgesteld worden.
Nee ik ga zeker niet in m'n eentje experimenteren.
Is er iets te stellen als 12,5mcg of 25mcg euthyrox staat gelijk aan ongeveer x hoeveelheid FT4 erbij?

Teun
Berichten: 814
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun » 03 apr 2018, 22:04

Helaas niet, was het maar zo simpel. Is erg persoonlijk de een heeft aan een minimale verhogign of verlaging genoeg, de ander heeft wat meer nodig. Over het algemeen wordt er bij de fijnafstelling als de waardes binnen de referentiewaardes vallen kleine ophogingen gedaan. Soms is het passen en meten, weer iets erbij soms er weer af etc. Ik zou me bij waardes voor kunnen stellen dan dat voorlopig nog 12,5 mcg per dag zou kunnen zijn als er maar een kleine verbetering inzit. Mijn stapjes zijn echt minimaal, (aanpassing van 1 tabletje in de week verhoging) maar ik reageer extreem op elke verandering.

Plaats reactie