Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Dank!
Bij die genoemde metingen (09-19 en 01-20) was het juist andersom. De FT4 bleef nagenoeg gelijk en de TSH veranderde juist.
Klinkt voor mij als 'op de lange termijn verschoof bij mij de behoefte van het lichaam bij dezelfde dosering Euthyrox'. Oftewel, 125 a 131mcg was op de lange termijn teveel, gezien de TSH daalde.
Kun je je daarin vinden?

Groetjes!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dag Kiek,

Ik heb nog eens naar al mijn labwaarden gekeken en een lijstje gemaakt met alle realistische waarden en afwijkende/onlogische waarden eruit gehaald (zaten ook wat niet-nuchtere waarden bij of tijdens een ophoog/afbouwfase).

Zou je deze waarden voor mij in de app willen zetten en een curve willen laten zien met passingsgraad?
Ik ben benieuwd of er een groot verschil ontstaat qua setpoint/curve, want in de huidige curve zitten een hoop onlogische datapoints.
En vanaf welke passingsgraad beoordeel jij het als relatief betrouwbaar? En wat voor een nuchtere FT4 waarde raad je bij de setpoint-uitkomst aan zodat ik optimaal rond mijn setpoint 'dans'' door de dag heen? Bijvoorbeeld een nuchtere FT4 van 5% onder mijn setpoint, of 10%? Dit vraag ik omdat ik met 10% eronder, net mijn setpoint aan zou tikken en weer weg zak, maar bij 5% eronder me wellicht het eerste deel van de dag hyperig voel?

Hartelijk dank alvast!

TSH 2,6
FT4 11,6

TSH 2,7
FT4 11,4

TSH 3,0
FT4 10,6

TSH 1,1
FT4 13,4

TSH 0,53
FT4 14,2

TSH 2,00
FT4 12,3
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Zijn de twee curven van jezelf?
Dan mag je je hypofyse wel eens laten nakijken...

De vormen van de curven zijn als een vingerafdruk.
De ene serie (hierboven) een super gemiddelde van 0.5 en de andere een hypergevoelige van haast 0.8.
Dat kan een en dezelfde hypofyse niet nadoen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Heb je de grafiek wel bijgevoegd? Want ik zie hem niet.

Het betreft mezelf, maar ik heb waarden uit de reeks gehaald die mijns inziens onrealistisch waren in vergelijking tot de rest waar meer lijn in zit. Mogelijkerwijs omdat de tsh bij die onrealistische waarden nog in beweging was door het vele dosis wijzigen in bepaalde periodes. En ik denk dat je er ook wat niet-nuchtere waarden bij had zitten van langer geleden.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Dag Pomtips,

Het gaat om alle variaties die je tegenkomt in het labbeeld.
Zij hebben een eigen toegevoegde waarde voor de beeldvorming van het gedrag van je schildklierhuishouding.
Met name degene met de grootste afwijkingen.
Die geven informatie.

De selectiecriteria van de waardenverzameling is dus juist iets waar de app voor dient.
Dat geeft meer informatie dan het set point alleen.

Je opgegeven waarden zal ik hieronder zetten.
Deze reeks waarden laat zien dat hier een andere hypofyse aan het werk is geweest.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
PomtipsVreemdePhiNajaar2020.jpg
PomtipsVreemdePhiNajaar2020.jpg (39.46 KiB) 9027 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ahh, dank je voor de verduidelijking Kiek!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi,

Ik word er echt niet goed van. Ik ben al zo lang bezig met proberen juist ingesteld raken (block&replace). Te hoog, te laag, te hoog, te laag. Ik krijg er echt een puntneus van.
Ik kan inmiddels concluderen dat 118mcg Euthyrox op de lange termijn te laag voor me is. Dan heb ik te weinig energie, ik krijg eczeem en word licht in het hoofd + diverse andere klachten.
125 mcg Euthyrox is op de lange termijn teveel. Dan komt mijn hartslag te hoog te liggen, waardoor ik onrustig en gejaagd ben, 's nachts moeilijk in slaap kom door die te hoge hartslag en net als bij een te lage dosering word ik licht in mijn hoofd (wel anders dan bij te laag). Ik word ondanks de onrust/gejaagdheid erg vermoeid omdat mijn hart overuren draait.

Dus moet ik er maar tussenin gaan zitten dan? Ik kan bijv. 2 dagen 125 slikken en dan 1 dag 118. Dan kom ik gemiddeld over 3 weken op 122,6 mcg per dag. Of 3 dagen 125 en 1 dag 118, gemiddeld 123,5 mcg over 4 weken.
Maar ik ben heel gevoelig voor het innemen van verschillende doseringen, ik voel snel schommelingen in mijn hoofd en wisselende klachten bij doseringswijzigingen. En slik daarom het liefst elke dag dezelfde dosering. Maar zo'n pilletje in 4-en snijden is al lastig genoeg. Die kan ik niet fatsoenlijk in 8-en snijden.

En dan heb ik het nog niet eens gehad over aan het werk moeten. Er zitten meer dagen bij dat ik totaal niet zou kunnen functioneren ten opzichte van 'goede' dagen. Maar volgens het UWV moet ik 30 uur per week kunnen werken.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

De steile vorm van je curve doet vermoeden dat je gevoelig bent voor dosiswijzigingen.
Dis zoiets als: hoe hoger de phi (lagere setpoint-TSH) hoe gevoeliger voor dosiswijzigingen.

Dit is een praktische constatering in mijn "hypohuishouding": lagere phi's merken nauwelijks iets van wijzigingen, hogere phi's reageren heftiger.

De redenering is dat meer receptoren in je hypofyse een relatief grotere reactie geven op een verandering.
Bij diezelfde verandering zal de ene mens nauwelijks iets voelen, en de ander met een steile curve gaat bij die dezelfde verandering door het dak.

Nu even fantasie: Zou het misschien kunnen zijn dat je door de block and replace toch nog onevenwichtige mini T3-burstjes ervaart?
Is zoiets weleens beschreven? Wordt bij block and replace ook de FT3 bepaald?
Evenals de andere schildklierbehandelingen is block and replace zó individueel, dat je eigenlijk het hele schildklierarsenaal vanaf het prille begin had willen volgen.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie. Ik merk inderdaad duidelijk verschillen bij kleine dosiswijzigingen. Het lijkt haast kiezen tussen energie+gespannen+hoge hartslag (hyper) en vermoeider+ontspannen+lagere hartslag (hypo) en daar een beetje tussen heen en weer schommelen.
Maar het verwarrende is dan weer dat ik soms ook een hogere hartslag lijk te hebben juist wanneer ik minder inneem. Alsof het dan is omdat mijn hart harder moet werken om een tekort aan schildklierhormoon te compenseren. Dit in combinatie met een soort koortserige/warme momenten. En als ik ontspannen maar vermoeid ben bij een lagere dosis, bedenk ik me dat het ook weer kan zijn dat ik vermoeid ben, omdat mijn lichaam moet herstellen van de belasting van eerder teveel hormonen innemen. Het blijft dus lastig om symptomen juist te duiden.

118mcg p/dag leek op de lange termijn te weinig, 125mcg p/dag op de lange termijn teveel. Nu even om de dag 118/125 geprobeerd en dat lijkt op dit moment ook nog teveel, ookal heb ik tussendoor wat dagen nog wat minder genomen om wat sneller terug te zakken. Het blijft puzzelen en het lijkt wel alsof de 'sweetspot' waarop ik zoveel als mogelijk 'euthyroid' ben een stuk smaller is geworden dan een aantal jaar geleden.
Wellicht kan mijn lichaam minder goed tegen teveel of te weinig hormonen t.o.v. een aantal jaar terug, omdat ik ouder word en bijv. mijn hart een hogere hartslag dan normaal minder goed aankan dan toen ik nog twintiger was?
Wordt bij block and replace ook de FT3 bepaald?
Niet standaard, het is bij mij de afgelopen jaren een drietal keren gemeten op mijn verzoek om te kijken of de conversie normaal is. Uitslagen 4,9, 4,7 en 4,2 dus gewoon binnen de marges (max 5.0) (en de 4,9 was toen ik flink aan het ophogen was met Euthyrox)
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi allen,

Ik heb weer nieuwe bloedwaarden binnen van het lab van afgelopen donderdag 19 aug.
TSH: 5.1
FT4: 10.4


Beste Kiek, zou je deze ajb weer in de app willen verwerken voor het nieuwe setpoint?

Ik weet niet goed wat ik met deze waarden aan moet en ik word er behoorlijk moedeloos van. Ze zijn weer onder dezelfde omstandigheden geprikt, nuchter (+/- 24u na laatste inname hormonen) en rond hetzelfde tijdstip.
In vergelijking met vorig jaar een vergelijkbaar FT4 maar een hogere TSH.
En dat terwijl ik me vorig jaar bij een lagere TSH uitslag hypo voelde en bij deze hogere TSH juist hyper (hoge hartslag, veel zweten, diarree, veel zenuwachtig).
Het enige verschil is dat ik vorig jaar voorafgaand aan de labmeting vanuit een hypo situatie kwam (lagere dosering Euthyrox) en nu vanuit een hyper situatie (hogere dosering Euthyrox).

Bovendien heb ik de laatste weken mijn dosering al verlaagd. Er zaten meerdere dagen tussen dat ik maar 56 mcg innam omdat mijn hartslag anders de pan uit rees. En toch voel ik me nog hyper! (vandaag weer aan de diarree en erg vermoeid in de piek (eerste uren na inname))

Hoe kan het dat ik mij nu nog hyper voel bij deze waarden? Is het mogelijk dat de bloedwaarden er al anders uit zien, maar dat het effect van een langere periode teveel hormonen innemen nog 'na-ettert'? Misschien door de lange halfwaardetijd van levothyroxine? Men zegt wel eens dat de bloedwaarden zich eerst aanpassen maar de klachten pas later verbeteren.

(Ook heb ik nog steeds erg veel haaruitval wat erger te zijn geworden naarmate ik meer hormonen nam. Echter, haaruitval schijnt alleen voor te komen in hyper situatie als je een onderdrukte TSH hebt, wat duidelijk niet het geval is!)

Alvast bedankt voor reacties!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Plaats reactie