Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dag allemaal. Ik ben door de jaren heen regelmatig op dit forum terecht gekomen, als ik weer eens iets had gegoogeld omtrent schildklierzaken. Nu was het dan toch echt tijd voor een account, want ik heb gezien dat mensen hier goed geholpen worden door mede-forummers om meer inzicht te verkrijgen. En laat ik nou met wat vragen zitten.

Allereerst even wat informatie over mijzelf. Ik ben man, 34 jaar, weeg ongeveer 80kg en weet sinds rond m'n 27e dat ik de ziekte van Graves heb. Dus dat was rond 2010 ergens. Ik heb geen laboratoriumwaarden meer van die tijd, maar voordat ik met medicatie begon had een TSH van onder de 0.01 en een FT4 van ergens rond de 100. Duidelijk hyper.

Ik ben destijds ingesteld op dagelijks 30mg strumazol en 125mcg euthyrox. Ik heb daar ongeveer 3 jaar op gezeten. Hoewel ik daar enigszins stabiel op was (met wat ik me herinner meestal een FT4 tussen de 18 en 19 en een TSH van rond de 0,8 oid) hield ik altijd wat hyperklachten over. Zo bleef ik wat zweterig en had een wat verhoogde hartslag. Mijn endocrinoloog vond het echter allemaal wel prima.

Eind 2012 ben ik een tijdje gestopt met medicatie, om te kijken of mijn schildklier weer zijn functie op de normale manier zou gaan oppakken. Dit ging een aantal maanden goed, maar daarna ben ik weer gaan hyperen als een malle en weer aan de medicatie gegaan. Sindsdien ben (dus sinds begin 2013) ingesteld op 30mg strumazol en 100mcg euthyrox. Waarom de endocrinoloog besloot mij nu op 100mcg ipv 125mcg in te stellen is mij een raadsel, maar langere tijd heb ik mij daar wel goed bij gevoeld. In de periode 2014 en 2015 kan ik zeggen dat ik me goed voelde en geen hyperklachten had.

In 2016 ben ik uitgevallen met burnout achtige klachten. Tal van lichamelijke klachten, waaronder ook zweten en darmklachten, maar met name vermoeidheid, duizeligheid en licht in mijn hoofd. In eerste instantie dacht ik aan mijn schildklier en dat ie aan het hyperen was ondanks medicatie en ondanks dat ik geen hoge hartslag had. Ik heb sinds dat ik ziek ben geworden in 2016 mijn schildklier dan ook tot aan nu regelmatig laten controleren. De endocrinoloog vond echter dat er niets aan de hand was met mijn waarden dus daar konden mijn klachten volgens hem niet aan liggen. Dus iedereen concludeerde dat ik een burnout had.

Eind januari 2018 heb ik weer bloed laten prikken en nu kwam de endocrinoloog wel in actie. In februari is mijn euthyrox opgehoogd van 100mcg naar 112mcg. Ik mocht eerst mijn oude voorraad van 100mcg opmaken, maar inmiddels had ik zelf een sterk vermoeden dat ik in de loop der tijd hypo was geworden. Ik heb mijn nog volledige dosis euthyrox dan ook omgeruild bij de apotheek en ben direct met de 112mcg begonnen. Inmiddels ben ik zo'n 6 weken verder, vergelijkbaar met een 'instelfase'. De afgelopen weken heb ik mij goed ellendig gevoeld met hypo en hyperachtige symptomen. Wat aan het 'schommelen' zo lijkt het. Maar sinds enkele dagen, is de duizeligheid en het licht in mijn hoofd zijn, eindelijk wat aan het wegtrekken en voel ik wisselend wat energie terugkomen. Volgens mij heeft mijn lichaam gehunkerd naar meer hormonen en krijgt het die nu eindelijk.

Ik zou het geweldig vinden als iemand van jullie zijn licht kan laten schijnen over de recente labresultaten die ik beschikbaar heb. En misschien mijn set point berekenen? Ik vraag me nl ook af wat mijn ideale dosis aan schildklierhormoon is. Euthyrox 112mcg lijkt mij aardig in het midden (100 -te laag- en 125 -teveel-), maar misschien heb ik wel net iets meer nodig dan 112mcg. En ik vraag me ook af of ik niet eerst tijdelijk nog iets meer nodig heb of het tekort wat sneller in te lopen. En misschien heb ik nu naarmate ik ouder word wel 125mcg nodig? Behoeften veranderen nou eenmaal.
N.B. Ik heb ALTIJD eind van de middag/begin avond bloed geprikt en dus nooit nuchter. (Ik neem mijn medicatie na het opstaan) Dit voor de interpretatie van de waarden. De volgende keer dat ik bloed laat prikken kan ik hopelijk ook (F)t3 laten meten.

september 2016
TSH 4
FT4 10.2

december 2016
TSH 4.5
FT4 11.9

mei 2017
TSH 4.8
FT4 11.3

januari 2018
TSH 6
FT4 10.6

Als ik deze waarden zie en terugdenk aan mijn waarden in de periode tussen 2010 en 2012 (FT4 van rond de 18/19) dan zou ik denken dat mijn ideale FT4 ergens tussen de 15 en 17 ligt.

Vraag: Als je dit ziet, zou je dan zeggen dat de endocrinoloog in september 2016 of in ieder geval december 2016 actie had moeten ondernemen, omdat deze waarden (hoog tsh en laag-normaal FT4) al neigen naar een toenemende hypo situatie (subklinische hypo)? Of is een afwachtende houding al die tijd te rechtvaardigen, ook gezien de klachten waarmee ik mij meldde?

Is mijn setpoint hieruit af te leiden? Eventueel heb ik nog wat waarden uit 2012. Echter dit was in de periode dat ik gestopt was met medicijnen, dus hoewel hier 'normaalwaarden' bij zaten geeft het misschien geen helder beeld om dit te vergelijken met bovenstaande waarden omdat Graves weer van invloed werd.

Alvast bedankt en als er nog meer informatie nodig is, hoor ik het graag!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun »

Welkom, ook al heb ik geen ervaring met eerst graves en daarna hypo zou ik nu in ieder geval denken dat er goed aan gedaan is om te verhogen met de euthyrox. Eerst 112 is op zich niet een heel gekke optie volgens mij als je geneigd bent hyperklachten te krijgen. Ik zou wel nu weer bloed laten prikken (meestal 6 weken na dosisverandering) om te zien of je toch geen 125 nodig hebt. Wat echter het belangrijkste is hoe jij je voelt. Ik heb inmiddels geleerd om vooral hier naar te kijken en de waardes op de tweede plaats te zetten ook al het weten van je setpoint heel prettig om een beetje op te varen. Kiek weet daar alles van en als je mazzel hebt leest ze je berichtje een dezer dagen en zal ze je setpoint tevoorschijn toveren. Maar nogmaals ik heb weinig verstand van Graves.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Teun schreef: 03 apr 2018, 17:44 Welkom, ook al heb ik geen ervaring met eerst graves en daarna hypo zou ik nu in ieder geval denken dat er goed aan gedaan is om te verhogen met de euthyrox. Eerst 112 is op zich niet een heel gekke optie volgens mij als je geneigd bent hyperklachten te krijgen. Ik zou wel nu weer bloed laten prikken (meestal 6 weken na dosisverandering) om te zien of je toch geen 125 nodig hebt. Wat echter het belangrijkste is hoe jij je voelt. Ik heb inmiddels geleerd om vooral hier naar te kijken en de waardes op de tweede plaats te zetten ook al het weten van je setpoint heel prettig om een beetje op te varen. Kiek weet daar alles van en als je mazzel hebt leest ze je berichtje een dezer dagen en zal ze je setpoint tevoorschijn toveren. Maar nogmaals ik heb weinig verstand van Graves.
Dank voor je bericht. Is 6 weken na start ophoging medicatie bloed prikken niet wat snel? Heb weleens gelezen dat 6 weken minimale instelfase is en dat het tot wel 3 maanden kan duren voor je een duidelijk beeld hebt in de bloedwaarden. Reageert de TSH niet wat trager dan 6 weken? Ik wil ook niet overdoseren door te vroeg te concluderen dat ik nog meer hormonen nodig heb.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Oke, het labformulier is als het goed is onderweg naar mij per post, dus dan ga ik op korte termijn bloed prikken.
Plannen jullie altijd gelijktijdig een (telefonisch) consult in met de internist als je weer bloed prikt? Of doe je het ook wel eens puur voor jezelf om bloedwaarden te interpreteren? Dus zonder met de internist over de resultaten te spreken.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun »

Ga nooit in je uppie met je medicatie expirimeteren maar altijd in overleg met de arts, of in een consult of telefonisch. Ik neem altijd contact op. Wat ik altijd wel doe is mijn eigen idee opperen en heel duidleijk aangeven hoe ik me bij deze waardes voel en of ik iets wil veranderen. Soms kost dat wat moeite maar over het algemeen kan ik de arts ervan overtuigen. Maar zolas ik al eerder zei, ik luister vooral naar mijn lichaam, voel ik me niet goed dan is er iets niet in orde en moet er bijgesteld worden.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Teun schreef: 03 apr 2018, 20:13 Ga nooit in je uppie met je medicatie expirimeteren maar altijd in overleg met de arts, of in een consult of telefonisch. Ik neem altijd contact op. Wat ik altijd wel doe is mijn eigen idee opperen en heel duidleijk aangeven hoe ik me bij deze waardes voel en of ik iets wil veranderen. Soms kost dat wat moeite maar over het algemeen kan ik de arts ervan overtuigen. Maar zolas ik al eerder zei, ik luister vooral naar mijn lichaam, voel ik me niet goed dan is er iets niet in orde en moet er bijgesteld worden.
Nee ik ga zeker niet in m'n eentje experimenteren.
Is er iets te stellen als 12,5mcg of 25mcg euthyrox staat gelijk aan ongeveer x hoeveelheid FT4 erbij?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun »

Helaas niet, was het maar zo simpel. Is erg persoonlijk de een heeft aan een minimale verhogign of verlaging genoeg, de ander heeft wat meer nodig. Over het algemeen wordt er bij de fijnafstelling als de waardes binnen de referentiewaardes vallen kleine ophogingen gedaan. Soms is het passen en meten, weer iets erbij soms er weer af etc. Ik zou me bij waardes voor kunnen stellen dan dat voorlopig nog 12,5 mcg per dag zou kunnen zijn als er maar een kleine verbetering inzit. Mijn stapjes zijn echt minimaal, (aanpassing van 1 tabletje in de week verhoging) maar ik reageer extreem op elke verandering.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Je oproep zag ik net.
En prompt heb ik je waarden in de app gezet.

De gezonde schildklierhuishouding werkt zo: als de FT4 daalt, dan stijgt de TSH. Als de FT4 stijgt, dan daalt de TSH. Zo reageert deze huishouding dus bij mensen met gezonde organen.
En zo beweegt ook je schildklierhuishouding de hele dag door in een persoonlijk ritme, aangepast aan je dagelijkse activiteiten.

Iedereen heeft een individuele afstelling van de TSH op de FT4.
Bij de een reageert de TSH op een fractie FT4-stijginkje of FT4-dalinkje als door een wesp gestoken.
En een andere TSH reageert hierbij uitgesproken kalm. En alles daartussen.
De relatie van TSH met de FT4 is als een vingerafdruk. Het is een aangeboren werking.

Een pilletje in een reageerbuis gevuld met water zorgt voor een snelle en zichtbare stijging van het waterniveau.
Een pilletje in een breed glas water maakt hooguit een rimpelingetje zonder zichtbare stijging van het niveau.

Dat is dan gelijk de reden dat er geen vast dosis-recept gegeven kan worden.
Een mens met een ernstige hypothyreoïdie kan helemaal op peil zitten met 62.50 µg levothyroxine/T4.
Een ander met een milde hypothyreoïdie kan aan 150 µg nog niet genoeg hebben.

En nu jouw reeks waarden. Je FT4 varieert nauwelijks. En je laagste FT4 heeft de laagste(!) TSH.
Dat geeft geen fysiologische werkelijkheid weer. Je waarden zijn misschien in verschillende labs bepaald?
De app geeft als commentaar dat er geen curve te maken is: Based on these data no result can be found.

Jammer.
Misschien in de toekomst als je waarden hebt van een goed lab, onder de juiste condities:
- nuchter - 's ochtends vroeg - zonder dosis levothyroxine van die dag - zelfde lab.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dank je wel Kiek. Mijn bloed is altijd in het zelfde (ziekenhuis)lab geprikt. Altijd tussen 16.00u en 18.30. En nooit nuchter. En op verschillende tijden opgestaan. Dus klinkt wel logisch wat je zegt dat het niet echt betrouwbaar is.
Maar als ik nu nuchter ga prikken, dan zegt het nog niet veel toch toch? Omdat het dan de eerste 'betrouwbare' meting is.

We kunnen nu wel stellen dat mijn TSH te hoog en mijn FT4 te laag is toch? (zeker gezien het nooit nuchter is geweest en dus de dagelijkse dosis in mijn lichaam zit) Gezien meeste mensen zich goed voelen bij een TSH onder de 2 en een hoog-normaal Ft4. Dus subklinische hypo voorheen en daadwerkelijke (klinische) hypo nu lijkt me?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ja, je FT4 lijkt te laag.
Het middaglab geeft inderdaad andere waarden dan ochtendwaarden.
Ze zakken (de FT4) resp. stijgen (de TSH) door tot je de volgende ochtend de volgende dosis levothyroxine slikt.

'k Heb nog met je appwaarden gerommeld, en je eerste TSH/FT4 eruit gehaald (FT4 10.2/TSH 4).
Dan houdt de app 3 waarden over. Dat is weinig. Maar nu wel een vage schets van een curve.

Met die drie waarden staat je set point op een FT4 van 13.5 pmol/l en een TSH van 2.93 mU/l.
Beschouw het als een vage potloodschets. Met elke nieuwe waarde erbij komt je curve helderder in beeld. En wordt de tekening duidelijker.
Zoals je hieronder ziet is de vorm van je curve niet steil.
Je TSH reageert tamelijk lauw op het niveau van de FT4.
Mensen met niet-steile curven lijken niet veel last te hebben van dosisveranderingen.
Mensen met een steile curve zijn gevoelig voor de minst geringste dosiswijziging.
Dat is forumervaring. En is in lijn met de theorie.

De wachttijd van bloedprikken na een dosiswijziging heeft te maken met de gemiddelde halfwaardetijd van een week voor de T4, en verschilt per mens van 3.5 dag tot ca. 14 dagen. Dat betekent dat verandering van een dosering dus pas geëffectueerd is na gemiddeld een week of 6.
De TSH heeft een halfwaardetijd van gemiddeld ca. 1 uur.
Ook de dagelijkse dynamiek van de hormonen heeft effect op de hoogte van je schildklierhormonen.
Nuchter en 's ochtends vroeg heb je het resultaat van het laagste niveau van je FT4 te pakken. En geen dynamiek van een net geslikte pil, of andere alledaagse invloeden.
Daarom is dat ochtendprikken zo belangrijk. Dat is dus het laagste punt van je FT4.
Zoveel mogelijk dezelfde omstandigheden.
Dat zijn waarden die je goed met elkaar kunt vergelijken.

Je hebt vast een hogere dosis nodig.

Succes!
Kiek
Bijlagen
PomtipsApril2018.jpg
PomtipsApril2018.jpg (38.38 KiB) 19470 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie