Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Dus dan wordt ook met block and replace een goeie curve gemaakt.
Dat is een extra ervaring aan mijn kenniskant.

Ik hoop zo dat je over een poos je eigen schildklierfunctie terugkrijgt!
Dan ben ik superbenieuwd of je set point blijft staan.

Dank je, en een hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ik heb mijn hoop gevestigd op de nieuwe behandeling die momenteel nog in testfase verkeert.
Waarbij de immuunreactie aangepakt wordt die Graves veroorzaakt.
Want als ik stop met medicatie ga ik weer hyperen denk ik :(
Laatst gewijzigd door Pomtips op 10 okt 2018, 19:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Wat een kans!
Zo'n nieuwe therapie is ook hoopgevend voor alle mensen die gebukt gaan onder Graves!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ik moet maandag naar de internist.
Dus wat als ik nou t/m maandag 137mcg slik (5x) en vanaf dinsdag 143.75 mcg.
Of 5x 125mcg en vanaf dinsdag 143,75 is ook mogelijk.
Zou ik dan ook goed uitkomen denk je? En welke van de 2 opties lijkt je beter?

Ik stel deze vraag omdat ik niet genoeg oude voorraden heb liggen voor 2x 100 en daarna 3x of 4x 143,75
Ik heb maandag echt een nieuw recept nodig.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Als dit waarden zijn op de vroege ochtend zonder levothyroxine in je maag, dan heb je 24 op 24 uur een hoeveelheid FT4 die hoger is dan je set point. Subhyperen.

'k Gaf zomaar in het wilde weg een voorbeeld van een lagere dosis.
Natuurlijk pas je je aan aan de omstandigheden en pruttel je nog even voort op de restjes die je hebt.
Maar vraag dan maandag wel voor wat extra levothyroxine.
En niet exact voor 3 maanden.
Dat is veel te krap.

Stel dat je nog een jaar doorgaat met je block and replace, zorg dan wel dat je altijd zeker 1 maand extra voorraad aan levothyroxine hebt.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Duidelijk. Begrijp me niet verkeerd hoor, mijn recepten zijn altijd ruim genoeg. Ik heb door het telkens ophogen dan ook nog meer dan genoeg houdbare 150, 125, 100 en een beetje voorraad aan 25mcg liggen. Alleen geen 137mcg. Hierdoor is 143,75mcg tot aan dinsdag lastig samen te stellen is met wat ik heb omdat mijn 25mcg-tjes dan te hard gaan. Maar komt goed, ik stel nu 137's samen voor de komende dagen.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ik heb nog een vraagje.

Na 8 weken 137mcg euthyrox had ik een TSH 2,0 en FT4 12,3. Hoewel na 6 tot 8 weken ophogen van euthyrox (en een stilgelegde schildklier met strumazol) 'een nieuw bloedbeeld' is ontstaan, kan het zijn dat op de langere termijn de waarden van mijn TSH/FT4 nog verandert?
Is het dus mogelijk dat ik op 137 nog net 'iets teveel' slik (hoewel dat na 8 weken niet zo lijkt in vergelijking tot mijn setpoint), maar dat dat zo weinig is dat de TSH heel langzaam verder daalt en de FT4 heel langzaam verder stijgt?
Of zal het rond dezelfde waarden blijven na de eerste 8 weken als ik 137mcg blijf slikken?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Mogelijke wijzigingen op dezelfde dosis?

Dat heeft dan te maken met de effectiviteit van je levothyroxine, denk ik.
Is de inhoud en samenstelling of merk van je T4-pil gewijzigd?
Of je neemt misschien samen met je levothyroxine nu een ijzerpil of calciumpil.
Of je bent wat aangekomen/afgevallen.
En zo zijn er veel meer voorbeelden te noemen.

Als er dus geen sprake is van zulke avonturen, of ziekte, en je lab koopt geen nieuw FT4-meetapparaat, dan blijven in principe je waarden met 137 µg hetzelfde.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Maar weer even een update van mij.
Onlangs weer bloed geprikt, alleen de Ft4 waarde is niet meegekomen, terwijl die wel was aangekruist op het labformulier.
Dus ik heb alleen een TSH (0,85) en Ft3 (4,2) doorgekregen.
Ik zou na mijn laatste bezoek in oktober terug gaan van 150 mcg naar 143,75. Maar een paar weken later begon ik erg koud te worden en voelde ik dat ik nog steeds te weinig hormonen binnen kreeg. (In oktober was het nog een stuk warmer buiten en ik denk ik dat mijn lichaam nog aan het wennen was aan de hogere dosering (erg zweterig).)
Ben dus teruggegaan naar 150 en daarna zelfs door naar 156,25, waar ik nu al zo'n 8 weken op zit. Vorige week bij de internist afgesproken dat ik op mag hogen naar 162,5 mcg.
Want ik voel nog steeds dat ik meer nodig heb. En ondanks dat ik ben opgehoogd (ipv verlaagd), is mijn TSH gestegen. M.a.w. mijn lichaam vraagt nog steeds om meer.
Volgende meting in mei, hopelijk dan wel compleet.
Wel frustrerend dat het zolang duurt voordat er verbetering komt. Nog steeds vaak duizelig / sensatie van schommelen in mijn hoofd, in de loop van de dag. Ik voel ook duidelijk de hormonen een soort van 'op' zijn, later op de dag. En dat ik ook een stuk kouwelijker word.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Jammer dat er geen FT4 is meegeprikt. Set point blijft dus status quo.
Je waarden zijn van de late namiddag, meen ik.
Dat is wel minder informatief dan de vroege nuchtere ochtend, zonder LT4-pil in je maag.
Want 's ochtends krijg je gratis je laagste FT4-niveau over 24 uur, en de meeste rust in je hormoonwervelingen.
Altijd handig om dit soort extra informatie te gebruiken.

De betrouwbaarheid van de uitkomst van FT4/TSH is sterk afhankelijk van de kwaliteit van lab en assay en machine. Dat dat niet meevalt laat het bestaan zien van een internationale FT4-commissie voor meer kwaliteit en uniformiteit, onder leiding van Thienpont en Uytfanghe van de UZ in Gent.
Er bestaan grote verschillen tussen soorten meetmethoden van de FT4. Daarover publiceert de groep van Soldin regelmatig, een belangrijk labspecialist op dit gebied. Zij pleiten al jaren voor de meest precieze methode.

Je schrijft: M.a.w. mijn lichaam vraagt nog steeds om meer.
Laat dan eerst nog je FT4 bepalen, voordat je ophoogt.

Je laatste FT4 (14.2 pmol/l) was al hoger dan het set point FT4 van ca. 13.3 pmol/l.
Toen ben je al meer levothyroxine gaan slikken.
Dan verwacht je toch geen lagere FT4 dan de 14.2 pmol/l.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie