Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Dank je voor je bericht. Zeker jammer dat de FT4 niet gemeten is!
Ik weet niet hoe je er bij komt dat mijn waarden uit de late namiddag zijn. Dat is namelijk niet het geval. Vroeger deed ik dat wel, uit mijn werk oid. Maar sinds ik me begin vorig jaar hiervan bewust ben meet ik altijd nuchter. Wel geef ik toe dat er toevalligerwijs een kern van waarheid in je verhaal zit. Ik prik namelijk tegenwoordig altijd op een vrije dag aan het begin van de middag (tussen 13 en 14u ongeveer). Maar altijd nuchter!
Gezien ik weer werk aan het opbouwen ben pak ik ook altijd wat extra slaap op een vrije dag. En is 8 uur 's ochtends in het ziekenhuis zijn voor mij niet te doen gezien mijn energieniveau.
Maar goed, ik hou er dus wel rekening mee dat mijn TSH 's ochtends nog wat hoger zal zijn dan mijn daadwerkelijk gemeten waarden in de middag (wat mij ook nog wat ruimte geeft om op te hogen). (Volgens mijn internist heeft de TSH bij een stilgelegde schildklier (block&replace) hetzelfde verloop door de dag heen als bij een gezond persoon ('s ochtends het hoogst en 's smiddags het laagst).
Maar de waarden zijn dus niet onder invloed van net ingenomen hormonen.

Verder begrijp ik je zorgen rond mijn FT4 niveau. Maar hou er ook rekening mee dat mijn TSH gestegen is ondanks dat ik meer in ben gaan nemen. (En mijn FT3 gedaald) En ik kijk niet alleen naar waarden, maar ook naar hoe ik mij voel. De combinatie van die twee dus. Hoewel langzaam, merk ik nog steeds verbetering. En merkte ik verslechtering toen ik terug ging van 150 naar 143,75. En weer verbetering sinds ik weer ben gaan ophogen. Ik merk dat ik minder hard crash 's avonds. En het minder snel koud krijg later op de dag. Ik merk zeer zeker geen hyper symptomen. En die herken ik uit duizenden. Ik heb ook geen hitte pieken meer, +/- 2 uur na inname. Mijn lichaam is inmiddels gewend aan de hogere doseringen.
Mijn setpoint is voor mij een leidraad, maar niet allesbepalend. Ik heb ook gelezen dat mensen zich soms beter voelen bij een lichte 'overdosering'. En bij een gemiddeld lagere TSH dan bij een gezond persoon. Dan neem ik ook nog mee dat mijn lichaam heel lang een tekort heeft gehad. Dus ik hou ook in mijn achterhoofd dat mijn dosering later misschien weer omlaag moet. Maar momenteel is er nog ruimte in mijn TSH waarde om voorzichtig ietsjes op te hogen.

Ik heb al zolang geduld gehad, en jaren weggegooid. Ik moet vooruit, ik wil niet meer duizelig en doodmoe zijn. Dus ik versnel het proces graag iets, indien mogelijk. Maar wel voorzichtig. En ik blijf evalueren. En ik mocht ophogen van de internist. Misschien voel ik me beter bij een iets hogere FT4 dan mijn setpoint. En dat bouw ik nu sneller op.

Tot de volgende keer!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 15 okt 2018, 18:55 Mogelijke wijzigingen op dezelfde dosis?

Dat heeft dan te maken met de effectiviteit van je levothyroxine, denk ik.
Is de inhoud en samenstelling of merk van je T4-pil gewijzigd?
Of je neemt misschien samen met je levothyroxine nu een ijzerpil of calciumpil.
Of je bent wat aangekomen/afgevallen.
En zo zijn er veel meer voorbeelden te noemen.

Als er dus geen sprake is van zulke avonturen, of ziekte, en je lab koopt geen nieuw FT4-meetapparaat, dan blijven in principe je waarden met 137 µg hetzelfde.
Ik zou ook nog even willen reageren op wat je hier noemt.
Ik zou als voorbeeld hieraan toe willen voegen dat er geen wijziging in bloedwaarden op dezelfde dosering zal plaatsvinden mits:
- er sprake is van een (relatief) langdurig stabiele situatie. En er dus geen sprake is van voorafgaand langdurig tekort of overschot aan schildklierhormoon, dan wel in opbouwfase zijnde na langdurig tekort.

Ik heb hier geen wetenschappelijk bewijs voor, maar ik ben zelf een goed voorbeeld. Waarschijnlijk een langdurig tekort gehad. Het lichaam neemt op, verspreidt en denkt dan even genoeg te hebben / is nog bezig een weg te vinden voor de hogere dosis hormonen (geeft lage TSH), verspreidt op de langere termijn nog meer tot in alle vezels waardoor het hormoonniveau in het bloed weer daalt (hogere TSH).
Terug te zien in het feit dat mijn TSH omhoog is gegaan terwijl mijn dagelijkse dosering is verhoogd. Mijn lichaam/TSH heeft blijkbaar net wat langer dan 8 weken nodig om echt een realistisch beeld te schetsen van de situatie (hoewel de situatie op het moment van prikken natuurlijk gewoon is zoals die is, realtime). Een situatie die verandert op langere termijn als er sprake was van een tekort.

Verder denk ik dat iets als veranderend klimaat ook van invloed is. Sinds mijn vorige meting in oktober is het een stuk kouder geworden, wat een grotere behoefte aan schildklierhormoon vraagt. En dus andere waarden geeft op dezelfde dosering. Veel mensen aan de levo krijgen ook opeens hypersymptomen als het warm weer wordt. Ik denk omdat de behoefte van het lichaam aan hormonen lager wordt.
Hetzelfde voor iemand die opeens veel gaat sporten, lijkt me dat dat een grotere hoeveelheid schildklierhormoon vraagt. Of iemand die de hele dag thuis zit tov iemand die de hele dag fysiek/mentaal actief is.

Ik hoor graag je gedachten!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Duidelijke ideeën!
Je beschrijft de verdelingsfase na de opnamepiek van je levothyroxine.
Die neemt een aantal uren in beslag.
De piek bereik je tussen 2 à 4 uur na het slikken.
Na zo'n uur of acht na het slikken zit je in het normale halfwaarderitme.

Ik weet te weinig van Strumazol om harde uitspraken te kunnen doen.
Daarom een fantasie:
Zou het mogelijk zijn dat zo nu en dan wat Graves-activiteit ertussendoor slipt?
Bijvoorbeeld als de strumazolwerking wat verminderd is?
Zou dat iets van je klachten kunnen verklaren?

Je set point toont ook een hoge phi.
Dus een grote gevoeligheid voor de kleinste verandering van de FT4.
De TSH reageert verhoudingsgewijs dan wat heftiger dan gemiddeld.
Herken je hier iets in?

Een verzoek, zodat ik niet vergeet dat je strumazol gebruikt:
zou je aan de bovenkant van je onderschrift 'strumazol' willen bijvoegen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 24 jan 2019, 19:46 Duidelijke ideeën!
Je beschrijft de verdelingsfase na de opnamepiek van je levothyroxine.
Die neemt een aantal uren in beslag.
De piek bereik je tussen 2 à 4 uur na het slikken.
Na zo'n uur of acht na het slikken zit je in het normale halfwaarderitme.
Ik doelde inderdaad ook even op de piek in mijn hormoonspiegel een paar uur na inname (tijdens het opbouwen van LT4 het afgelopen jaar), waarin ik eerst heel erg zweterig was (hitte-piek). Daar heb ik niet echt meer last van. Die piek is nu juist prettig! Ik voel nu dat ik in mijn piek op een goed niveau zit (in vergelijking tot waar ik vandaan kom tot aan een jaar geleden). Normaal warm, relatief helder, geen duizelingen. Na pakweg een uur of 6 a 7 (na inname) zak ik weg naar de hypozone, hoe later het wordt steeds meer, tot de volgende ochtend. Daarom heb ik ook meer nodig, zodat ik niet meer later op de dag in die hypozone terecht kom. (Maar ook niet net na inname veel te veel heb.) Als ik over de hele dag op een goed niveau zit, hoop ik dat mijn algehele energie meer gaat toenemen. Omdat mijn lichaam zich dan niet meer dagelijks (later op de dag) in een stressvolle situatie bevindt waarbij het met een tekort aan hormonen te dealen heeft.

Maar verder had ik het meer over de verdeling in alle vezels van het lichaam op de langere termijn en de TSH die daardoor weer verandert.


Ik weet te weinig van Strumazol om harde uitspraken te kunnen doen.
Daarom een fantasie:
Zou het mogelijk zijn dat zo nu en dan wat Graves-activiteit ertussendoor slipt?
Bijvoorbeeld als de strumazolwerking wat verminderd is?
Zou dat iets van je klachten kunnen verklaren?

Interessante gedachte. Dit gevoel heb ik echter niet. Het Tsh/Ft4 verloop icm de hormoonophogingen, verloopt wat mij betreft vrij logisch het laatste jaar. Ik voel ook geen hyperachtige zaken tussendoor, behalve toen ik elke 8 weken met 12,5 mcg aan het ophogen was en mijn lichaam daar telkens aan moest wennen in vrij rap tempo. 30mg strumazol zou de schildklier volledig stil moeten leggen ook. Ik heb lange tijd op 100mcg euthyrox gezeten (te laag) en toen heb ik ook geen graves/hyper-achtige symptomen ervaren. Mijn lichaam was lange tijd heel kalm en rustig en er heeft zich juist langzaam een tekort opgebouwd. Ook dat geeft mij geen indicatie van Graves die ertussendoor slipt. Ik ben ook nooit vergeten strumazol in te nemen. Wat ik lees zou dagelijks 20mg Strumazol de schildklier ook al zo goed als stil moeten leggen en ik slik dagelijks 30mg.
Ik speel de laatste tijd eigenlijk juist met het idee om eens even geen strumazol te nemen (en dan bijv de helft van mijn levo-dosis). En daardoor m'n schildklier wat eigen hormonen te laten produceren. Met het idee dat die beter zijn dan synthetische. Omdat het lichaamseigen hormonen zijn. Misschien dat ik me dan sneller beter voel. Maar dit doe ik voorlopig nog even niet. Ik wil de huidige behandeling nog even de kans geven. Ik heb nu zoveel tijd gestoken in het opbouwen van de dosering. En zoveel fysieke ellende door moeten maken. Ja, het duurt lang allemaal. Maar er is ook zeker verbetering. Als ik mezelf vergelijk met een jaar geleden en ik moet een rapportcijfer geven voor m'n kwaliteit van leven, dan ben ik van een 2 naar een 5, met soms momentjes van een 6je, gegaan. Ik wil door naar een 7 of een 8.
Als ik nu tussendoor ga rommelen met strumazol overslaan dan wordt het een bende qua waardebepaling. Ik wil dit nog even goed de kans geven. Mocht ik over een jaartje nog te weinig verbetering zien dan overweeg ik ook zeker titratie (in het kader van de lichaamseigen hormonen)
Ook heb ik niet genoeg kennis van hoe snel mijn schildklier weer wat gaat doen als ik strumazol even laat liggen. Dus ik weet niet goed hoeveel ik dan bij zou moeten slikken. Ik denk dat de kans groot is dat dat niet goed voor mijn lichaam is. Dan beter titratie als dit uiteindelijk niet genoeg werkt


Je set point toont ook een hoge phi.
Dus een grote gevoeligheid voor de kleinste verandering van de FT4.
De TSH reageert verhoudingsgewijs dan wat heftiger dan gemiddeld.
Herken je hier iets in?

Lastig te zeggen. Zou kunnen. De TSH beweegt iig wel duidelijk mee met de dosisveranderingen.

Een verzoek, zodat ik niet vergeet dat je strumazol gebruikt:
zou je aan de bovenkant van je onderschrift 'strumazol' willen bijvoegen?

done
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi, kort vraagje. Als je je dagelijkse dosis Euthyrox ophoogt met 6,25mcg duurt het dan ook ongeveer 8 weken voordat je op een 'stabiele' nieuwe bloedwaarde zit? Of is het verschil in dosis zo klein, dat je na een week of 4 a 5 eigenlijk al een aardig beeld hebt van 'het eindresultaat'?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtpis,

De grootte van een dosis heeft geen invloed op de halfwaardetijd.
Zolang je geen individuele halfwaardetijd kent, zou je de gemiddelde 6 weken moeten wachten voordat je het eindresultaat van de laatste dosis op FT4/TSH kunt bekijken.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb nieuwe labwaarden. Zou je deze weer in je app willen knallen? Zo te zien zal het mijn setpoint weinig veranderen (wat op zich positief is).

TSH 1.1
FT4 13.4
(FT3 4.7)

Dit zijn nuchtere waarden. Wel begin middag dus dan is de TSH nog iets gedaald. Maar voor mij voelt dit als sub hyperwaarden als je erna een 10% stijging van FT4 na levo-inname incalculeert. En volgens mij verklaart dit ook dat ik me hyperiger voel als ik pas in de middag uit bed kom en mijn hormonen dan pas inneem? Omdat de TSH lager is en de behoefte aan hormonen minder groot, knalt eenzelfde dosering d'r harder in (t.o.v. inname in de ochtend wanneer de behoefte groter is), correct?

Hoe dan ook, deze waarden sluiten wel aan bij hoe ik me voel recentelijk:

Ik ben wat aan het minderen met de levo, want ik merkte toch wel dat ik wat hyperig werd. De hoogste dosering die ik heb aangetikt (begin maart) was 168,75 mcg p/dag. Wat gemiddeld natuurlijk veel is voor iemand van 82kg. Dit was ook op de lange termijn duidelijk teveel voor mij (maar voor mijn gevoel had ik een soort achterstand in te halen door langdurig tekort en ik wilde mijn lichaam geven waar het om vroeg). De trend is dat ik de afgelopen maanden langzaam ben teruggezakt naar gemiddeld zo'n 152mcg p/dag (ik registreer elke dag wat ik inneem en heb onlangs alles in excel gegooid, grafieken gemaakt en gemiddelden over periodes berekend). Ik wil eigenlijk nog ietsjes terugzakken naar zo'n 137 a 143,75 mcg (en daar voorlopig op blijven zitten). Want ik voel me nog wat hyperig en heb de laatste dagen slechts 125mcg ingenomen om iets sneller terug te zakken. Zeker gezien het nu warm wordt buiten merk ik dat dat nodig is.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Eerst even terugkomen op je opmerking van een paar maanden geleden.
(Volgens mijn internist heeft de TSH bij een stilgelegde schildklier (block&replace) hetzelfde verloop door de dag heen als bij een gezond persoon ('s ochtends het hoogst en 's smiddags het laagst).
Maar de waarden zijn dus niet onder invloed van net ingenomen hormonen.
Intussen heb ik meer info gekregen.

Je hebt geen schildklierwerking, en daarom geen schildklierhuishouding.
Jij bepaalt handmatig het ritme van je pillen.
En je TSH reageert aan de hand van de werking van die pillen.
Deze snelle TSH-reactie gestuurd door de hypofyse, is het directe gevolg van de verhoging van de FT4 na het slikken van je pillen.
Je TSH dipt als je FT4 piekt.
Een typische vlotte reactie van de hypofyse.

Vervolgens komt je TSH terug in het oude ritme.
Het langzame variërende TSH-ritme over 24 uur wordt geregeld door de hypothalamus.
Daar wordt de TRH in een golfbeweging gestuurd, die wordt gevolgd door de TSH.
Zo bereik je midden in de nacht het TSH-maximum.

Je labwaarden liggen in de buurt van je set point.
Als ik nuchtere waarden heb dicht in de buurt van mijn set point, dan voel ik me na een paar uur hyperig.
Kijk niet naar je TSH. Maar wel naar het verloop van je FT4.
Daar draait je schildklierregeling om.

Hartelijke groet,
Kiek

PS: set point niet gewijzigd.
Bijlagen
PomtipsJuni 2019.jpg
PomtipsJuni 2019.jpg (39.29 KiB) 9856 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb weer nieuwe nuchtere bloedwaarden. Zou je deze weer mee willen nemen in de app? Niet dat het echt verschil zal maken denk ik want het ligt volgens mij aardig in lijn met de rest van de waarden.

TSH 2.7
FT4 11.4

Huidige dosering is 125mcg sinds 3 weken, komend vanaf 137mcg. Zo ben ik nu een stuk minder zweterig en voel ik me minder opgejaagd / gespannen.
Als ik naar deze waarden kijk dan zou ik om dagelijks rond mijn setpoint te zitten, iets meer moeten slikken (131 a 137mcg). Want 11.4+1,14(10% stijging na inname)=12.54 FT4. Daarmee bereik ik niet mijn setpoint. Toch voel ik me beter nu ik de laatste tijd iets minder slik.

Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde. Vorig jaar had ik met 125mcg nog het gevoel heel wat achterstand qua hormonen in te halen (lange tijd te laag gedoseerd geweest a 100mcg) en was ik nog aan het ophogen. richting uiteindelijk 162,5mcg (!) Ik ga nog steeds langzaam de goede kant op. De klachten verminderen en energie neemt langzaam toe.

Maar ik vraag me wel eens af, had ik me nu ongeveer hetzelfde gevoeld als ik al die tijd op 125mcg was gebleven? Of was mijn herstel trager gegaan omdat het 'chronisch tekort' minder snel zou zijn ingelopen? Want ik ben zo consequent gaan ophogen omdat ik te langzaam verbetering zag.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Je nieuwe waarde is weer een mooie toevoeging aan je curve.
Ik vind dat je bewonderendswaardig geduldig omgaat met je dosering.
Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde.
Zou het kunnen zijn dat je cellen zich nu beter hersteld hebben van de Graves?
In die actieve Graves-toestand van 1.5 jaar terug en ook nog in de periode na de start van de Strumazol lag je FT4 set point immers véél lager.
Door de Strumazol-blokkade herstelt uiteindelijk je FT4-set point.

Zoals verwacht wijzigt je set point vrijwel niet.
De passingsgraad (de nauwkeurigheid van de positionering van de waarden rond de curve) is inmiddels gestegen naar ruim 99%.
Set point: FT4 van 13.37 naar 13.3 pmol/l, en je TSH van 0.98 naar 0.97 mU/l.

Zo te zien levert je lab precisiewerk af!

Prettige avond!
Kiek
Bijlagen
PomtipsSept2019.jpg
PomtipsSept2019.jpg (39.3 KiB) 9766 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie