Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 18 sep 2019, 19:43 Ha Pomtips,

Je nieuwe waarde is weer een mooie toevoeging aan je curve.
Ik vind dat je bewonderendswaardig geduldig omgaat met je dosering.
Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde.
Zou het kunnen zijn dat je cellen zich nu beter hersteld hebben van de Graves?
In die actieve Graves-toestand van 1.5 jaar terug en ook nog in de periode na de start van de Strumazol lag je FT4 set point immers véél lager.
Door de Strumazol-blokkade herstelt uiteindelijk je FT4-set point.

Zoals verwacht wijzigt je set point vrijwel niet.
De passingsgraad (de nauwkeurigheid van de positionering van de waarden rond de curve) is inmiddels gestegen naar ruim 99%.
Set point: FT4 van 13.37 naar 13.3 pmol/l, en je TSH van 0.98 naar 0.97 mU/l.

Zo te zien levert je lab precisiewerk af!

Prettige avond!
Kiek
Hallo Kiek,

Ik heb weer nieuwe nuchtere bloedwaarden, zou je die weer in de app willen gooien?
TSH 1.8
FT4 11.2

Toch best een andere TSH bij een vergelijkbaar FT4 (zie vorige keer in onderschrift).
Met deze waarden en een stijging van 10% Ft4 (11.2 + 1.2 = 12.4) haal ik dagelijks niet mijn setpoint. Soms voel ik ook de behoefte om iets meer in te nemen (6,25mcg) en dat verschil merk ik. Alleen dan in positieve maar ook negatieve zin. Enerzijds iets meer energie, maar anderzijds gelijk lichte hyperklachten. Ik blijf het lastig vinden allemaal. Het is net alsof synthetische hormonen niet meer prettig zijn voor mijn lichaam en het behoefte heeft aan eigen hormonen. Kom ik later nog op terug.
--------------------------------------------------------------
Ook nog even reagerend op wat je de vorige keer schreef.
De Graves toestand is hetzelfde als vorig jaar. Toen zat ik al jaren aan de block&replace en nu ook. Het enige verschil is dat ik toen ondergedoseerd was met euthyrox (100mcg) en me daardoor ziek ben gaan voelen. Het verschil in setpoint komt denk ik met name omdat ik toen niet nuchter prikte en de metingen daardoor niet realistisch waren.
------------------------------------------------------
Uiteindelijk voel ik me nu lang niet meer zo ziek als vorig jaar. Het enige wat nog achterblijft is mijn energieniveau. Ik kan nog steeds niet fulltime werken. En na een dagje werken ben ik doodmoe.
Ik ben nog steeds in overweging om titratie te proberen, in de hoop dat mijn 'lichaamseigen' hormonen mij meer energie geven dan synthetische hormonen. Mogelijk toch prettiger voor mijn lichaam dan varkenshormonen?
Maar wat mij tegenhoudt is dat ik nu 'redelijk stabiel' ben (ten opzichte van een jaar geleden) en ik er tegenop zie om weer opnieuw ingesteld te worden. Het proces van fijnafstelling is lang en geeft een heleboel klachten. Daarnaast zal ik vaker bloed moeten gaan prikken en heb ik een internist die hier wel aan mee wilt werken maar ik vertrouw niet zo op hem qua begeleiding bij dit proces, omdat hij tevreden is zolang ik binnen de normaalwaarden val. Ik ben bang dat hij mij minder vaak bloed wilt laten prikken dan dat ik zou willen in dit proces.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door laura »

Pomtips schreef: 29 jan 2020, 16:12
Ik ben nog steeds in overweging om titratie te proberen, in de hoop dat mijn 'lichaamseigen' hormonen mij meer energie geven dan synthetische hormonen. Mogelijk toch prettiger voor mijn lichaam dan varkenshormonen?
Jij slikt helemaal geen varkenshormonen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6694
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

De ervaringen op het forum met de nieuwe Euthyrox lijken bij gelijkblijvende dosis eerder een verhoging van de FT4 te geven dan een verlaging. De TSH daalt en stijgt mee.

Als je experimenteert met soorten schildklierhormoon, dan wijzigt de curve.

Stel dat je na jaren Euthyrox nu thyreoïdum zou gaan gebruiken, dan zakt je FT4, evenals je FT4 set point. Daarentegen blijft je TSH als set point in hetzelfde gebied.
Omdat de verhoudingen van thyreoïdum niet passen bij de menselijke schildklierhuishouding, moet de hypothalamus (hoofdbestuur van de schildklierhuishouding) zich wel aanpassen: set point geeft verlaging van de FT4-referentie bij gelijkblijvende TSH.

Je huidige TSH/FT4 waarden van 1.8-11.2 zouden hierbij best kunnen passen: lagere FT4 bij gelijkblijvende TSH. Je kunt het groene blokje erbij fantaseren: links van de curve.
Experimenteer je momenteel met een tikje Cytomel bij? Of met wat thyreoïdum?

Als dat het geval is, dan zorgt dit voor een nieuwe curve die zich parallel bevindt aan de linker kant van je bestaande curve. De app geeft geen dubbele curven weer.
Zo'n tekeningetje zou ik apart moeten opvragen.

De inhoud van thyreoidum is niet consistent. Het wisselt. Terwijl je waarden tot december 2019 wel dezelfde verhoudingen weergaven.
Ben je inderdaad aan het experimenteren? Of denk je aan een proef?

In nieuwsgierige afwachting,
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi Kiek,

Nee, ik ben niet aan het experimenteren en er is niets veranderd (nooit die middelen gebruikt ook).
Behalve dan inderdaad dat de samenstelling van Euthyrox veranderd is.

Ik vermoed zelf dat op de lange termijn 125 mcg ook ietsiepietsie te hoog is. Ik heb de laatste tijd weer wat lichte hyperklachten ontwikkeld, met laatste week de meest duidelijke symptomen. Mijn hart maakt overslagen, kortademig, ik voel me snel geagiteerd en het is net alsof ik teveel schildklierhormonen op mijn systeem voel drukken. Kan het niet anders omschrijven.
Het afgelopen weekend heb ik beide dagen 100mcg ingenomen (had ik nog wat van liggen) en ik voel me gelijk wat rustiger en ik heb minder hartoverslagen. Ademhaling is minder geforceerd en ik kan weer iets beter ontspannen.
Ik denk dat dit ook terug te zien is aan mijn laatst gemeten TSH van vorige week (ondanks tikkeltje lager FT4 t.o.v. 09-19). De behoefte aan hormonen is iets minder groot geworden en dus is de TSH iets lager. Althans zo lees ik het i.c.m. hoe ik mij voel. Ik snap dat je TSH puur koppelt aan FT4 levels, maar reageert het lichaam niet nog iets complexer dan dat? Of praat ik nu onzin?

Check ook deze waarden: 09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
Mijn dosis Euthyrox was hoger en mijn FT4 gelijkwaardig maar mijn TSH geeft in grotere mate aan (ten opzichte van nu): meer hormonen nodig. En zo voelde ik me op dat moment ook.

Ik probeer ook goed te luisteren naar hoe ik me voel en van daaruit kleine dosisaanpassingen te doen. En niet alleen naar de waarden te kijken maar ze wel als leidraad te nemen.

Ik wil eigenlijk terug naar 112mcg a 125mcg, i.p.v. 125mcg. Daarmee kom ik na inname niet meer rond mijn setpoint door de dag heen (kom ik nu ook al niet). Maar om dat te halen moet ik richting 131mcg en daar voel ik me echt hyperig bij.

Groet!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Of laat ik het zo zeggen; als ik kijk naar de afgelopen tijd dan lijkt mijn TSH telkens aardig overeen te komen met hoe ik mij voel (behoefte aan meer of minder hormonen). Het streven naar een FT4 van rond mijn setpoint na hormooninname matcht niet echt mij mij goed voelen. Immers, FT4 waarde van vorige week -11,2- + 1,2 (+10 na inname) = 12,4 en ik voel me nog iets hyperig door de dag heen terwijl mijn setpoint rond de 13,3 ligt. Schiet mij maar lek!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6694
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Ik snap dat je TSH puur koppelt aan FT4 levels, maar reageert het lichaam niet nog iets complexer dan dat? Of praat ik nu onzin?

Lichaam en geest reageren veel complexer dan dat.
Voordat de TSH reageert op de FT4 is er een enorme machinerie aan het regelen in je lijf, gecoördineerd in je hersenen.

En natuurlijk reguleer je je dosis op je gevoel, aan omstandigheden, en aan laboratorium.
Het set point is de weergave van een laboratorium-produkt.
Lab kan bevestigend werken.
Of juist niet.

Lab is voor mij het meest objectief en richtgevend, en daarom leidend bij mijn overwegingen mijn dosis eventueel aan te passen.
Gevoel zwabbert me teveel naar omstandigheden buiten lab.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 05 feb 2020, 11:47 Hallo Pomtips,

Ik snap dat je TSH puur koppelt aan FT4 levels, maar reageert het lichaam niet nog iets complexer dan dat? Of praat ik nu onzin?

Lichaam en geest reageren veel complexer dan dat.
Voordat de TSH reageert op de FT4 is er een enorme machinerie aan het regelen in je lijf, gecoördineerd in je hersenen.

En natuurlijk reguleer je je dosis op je gevoel, aan omstandigheden, en aan laboratorium.
Het set point is de weergave van een laboratorium-produkt.
Lab kan bevestigend werken.
Of juist niet.

Lab is voor mij het meest objectief en richtgevend, en daarom leidend bij mijn overwegingen mijn dosis eventueel aan te passen.
Gevoel zwabbert me teveel naar omstandigheden buiten lab.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Hoi Kiek!

Fijn om te lezen dat we er hetzelfde naar kijken!

Gelukkig had ik nog wat 100mcg liggen en dat heb ik de afgelopen 5 dagen geslikt om iets te 'dalen', i.p.v. 125mcg. Mijn klachten worden gelukkig al minder, wat weer een bevestiging is van mijn gevoel (i.c.m. de tendens van een lager wordende TSH in de labresultaten).
Vanaf morgen ga ik naar mijn nieuwe dosering (vandaag opgehaald bij apotheek): 112mcg + 6,25 mcg (118,25mcg).
Ik hoop en verwacht me daar prettiger bij te voelen.

Groet, Pomtips :)
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Bobby
Berichten: 28
Lid geworden op: 29 dec 2016, 21:15

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Bobby »

Hoi Pomtips,

En ben je er al een beetje uit? Block en replace, titratie of slok?

Wat je schreef over dat als je meer beweegt en het verschil tussen koud en warm, dat je dan meer of juist minder Thyrax nodig hebt, dat had ik ook bij block en replace. Ik heb het idee dat je dan echt alles heel stabiel in dezelfde stijl moet doen. Zelfs wat en hoeveel je eet maakt verschil.

Met titratie kan mijn lichaam beter omgaan met wisselende omstandigheden. Ook heb ik geen last van hormoonpieken en -dalen op dezelfde dag zoals jij.

Ik hoop in ieder geval dat je je inmiddels wat beter voelt.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Bobby,

Veelbelovend om te lezen hoe goed jij je voelt bij titratie. Momenteel zit ik nog steeds aan de block & replace. Ik heb inmiddels zoveel tijd en moeite gestoken in hierop goed ingesteld raken, dat ik hier nog wel even mee doorga. Ik heb ook het gevoel dat ik steeds dichterbij mijn meest optimale afstelling kom. Titratie zit nog steeds in mijn achterhoofd voor als dit niet lukt, maar staat op dit moment staat nog op een zijspoor. Wat mij er momenteel nog aan tegen staat is dat ik volledig opnieuw ingesteld zal moeten worden en een stuk vaker bloed zal moeten prikken. De slok zal ik nooit doen. Dan vernietig ik mijn eigen schildklier en er is nooit meer een weg terug. Dan doe ik liever B&R of titratie totdat mogelijk dat nieuwe medicijn op de markt komt (ATX-GD-59).

Hoi Kiek,

Ik heb weer nieuwe labwaarden binnen. Zou je deze misschien voor mij weer in de app/grafiek willen zetten? Is hiermee mijn setpoint nog gewijzigd?
De waarden komen goed overeen met mijn verwachting van een licht verhoogde TSH en ietwat lager FT4. Voor mijn gevoel zit ik een tikkeltje aan de lage kant qua hormoondosering en moet er een priegeltje bij waar ik al mee bezig ben (ik kom van enige tijd pakweg om de dag 112 en 118 naar steeds meer 118's en zit nu sinds een week of 3 dagelijks op 118mcg. Heb met de endo afgesproken dat ik wat meer 25 mcg's krijg zodat ik dit evt nog kan uitbouwen -in de richting van- 125mcg (125 structureel is op de lange termijn waarschijnlijk teveel).

Overigens zie ik (zie onderschrift) een aardig verschil in de TSH waarden bij de metingen van 01-20 en 09-19 met onderling vergelijkbaar FT4. Zou je dit verklaren door veranderende hormoonbehoefte van het lichaam op de langere termijn of misschien gezien de euthyrox dosering waar ik vandaan kwam op dat moment (was toen aan het afbouwen vanwege hyperklachten)? Zit hier enige 'outlier' in die bij verwijdering uit de app een ander setpoint zou geven?

TSH: 3,0
FT4: 10,6

Groetjes, Pomtips
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6694
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Dag Pomtips,

Je setpoint FT4 verschuift een piezeltje door je laatste waarden.
De laatste twee staan aan de uiterste linker zijde van de curve.
Zo'n FT4- linksverschuiving lijkt ook op het beeld van iemand die een beetje T3 erbij slikt. Dan daalt de FT4 (verschuift naar links), terwijl de TSH hetzelfde niveau houdt.
Misschien heeft het lab de machinerie geijkt afgelopen winter.
Je set point staat nu op een FT4 van 13.04 (was 13.15) met een TSH van 0.89 (was 0.88).
De passingsgraad is iets gezakt van 98.8 naar 97.9%.

Tot een volgende!
Kiek
Bijlagen
PomtipsAug2020.jpg
PomtipsAug2020.jpg (39.86 KiB) 7427 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie