Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Bij je waarden passen inderdaad wat hypogevoelens.
Je hypergevoel, verhoogde hartslag enzo, zijn hiermee niet te rijmen, behalve misschien een ritmestoornis...

Als je jarenlang ernstig hypo [b.v. FT4 < 1pmol/l] bent geweest, dan kan het inderdaad járen kosten om alle hormonen (T3!) op een redelijk niveau terug te krijgen.

Jij hebt al jarenlang een redelijk normale FT4/TSH.
Van daaruit is het moeilijk voor te stellen welke verandering in je lijf bij een hogere waarde van TSH je toch nog een hypergevoel geeft.
Zou het met stress te maken kunnen hebben?
Met zoiets als cortisol bijvoorbeeld.
Maar hiermee begeef ik mij al op onbekend terrein.

Hartelijke groet,
Kiek

FT4/TSH van 12.6 naar 12.7 en van 12.4 naar 12.3.
Bijlagen
PomtipsAug2021.jpg
PomtipsAug2021.jpg (39.77 KiB) 9394 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Beste Kiek,

Bedoel je TSH naar 1,2? Is misschien de komma niet goed geplaatst? Er klopt iets niet daar geloof ik.

Verder is het misschien een soort after hyper? Soms lopen de waarden wat vooruit op hoe je je voelt toch? Dus dat de symptomen pas wat later verlichten.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ojee, dat is dus een voorbeeld van een niet-geconcentreerd schrijfsel.

FT4: 12.6 naar 12.7
TSH: 1.4 naar 1.3 mU/l.

Schildkliergevoel en schildklierwaarden stappen volgens mij samen door.
Als je FT4 10.4 pmol/l aangeeft, dan voelen je cellen zich à la seconde als met de beschikbaarheid van de FT4 van 10.4 pmol/l.
Dat is natuurlijk wel afhankelijk van je metabolisme.
En na de dagelijkse slikdynamiek daalt de FT4 parallel aan de individuele halfwaardetijd van de stof.

Of je zou een idee hebben dat er mogelijk een onderliggend stofje níet geremd wordt?

Gevoel is m.i. gelukkig niet alleen afhankelijk van schildklierhormoon.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dag Kiek,

Ik heb nieuwe waarden (januari). Zou je deze misschien voor me toe kunnen voegen in de app, om te kijken of mijn setpoint nog iets veranderd is?
Dank je wel alvast!

01-22 TSH: 1.8/Ft4 10.9 ~125+mcg (vanaf 118mcg)

Ik ben flink aan het ophogen met de levothyroxine. Tijd lang te laag gezeten met de nodige hypo symptomen (die ik achteraf gezien een tijdje als hyper interpreteerde). Ik slik zelfs -tijdelijk- veel meer dan wat lange termijn mijn verwachte dosering is (momenteel zo'n 187 mcg per dag zelfs) om weer wat minder te gaan slikken als ik hyper begin te worden. Eigenlijk om het ophoogproces te versnellen. Ik voel me namelijk duidelijk beter als ik meer slik, ook al hoort het eigenlijk niet op deze manier. Ik heb de tijd niet om te wachten op het effect van een lagere dosering, snap je wat ik bedoel?. Als ik minder slik dan voel ik me een wrak en ik heb echt nu de energie nodig bij mijn nieuwe baan. Heb jij dat wel eens op deze manier gedaan om het ophogen te versnellen?

Groetjes!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb een extra ronde bloed geprikt ivm corona. Zou je deze waarden ook in de app willen verwerken net als de waarden van januari (TSH 1,8 FT4 10,9)?

TSH 0,51
FT4 16,0
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Beetje zwabberig zijn je laatste waarden, Pomtips.
De R2 daalt van 99.1% via 95% naar 93%.
FT4/TSH van 12.74/1.32 via 12.61/1.25 naar 12.51/1.49.
En het belangrijkste: de kromming ondergaat een verandering: van 0.53 via 0.56 naar 0.47.
Heeft je lab iets aan de waarden aangepast? Een ijking of zoiets?
Bijlagen
PomtipsApril2022.jpg
PomtipsApril2022.jpg (40.8 KiB) 9158 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 05 apr 2022, 16:03 Beetje zwabberig zijn je laatste waarden, Pomtips.
De R2 daalt van 99.1% via 95% naar 93%.
FT4/TSH van 12.74/1.32 via 12.61/1.25 naar 12.51/1.49.
En het belangrijkste: de kromming ondergaat een verandering: van 0.53 via 0.56 naar 0.47.
Heeft je lab iets aan de waarden aangepast? Een ijking of zoiets?
Ha Kiek,

Fijn om je te zien, en bedankt voor je reactie. Ik zag dat je al een tijdje inactief was geweest.
Nee er is niets aan het lab veranderd. Ik heb wel de afgelopen periode enorm veel meer aan levo ingenomen (zoals beschreven in een eerder bericht, ik begon aan een nieuwe baan en had veel behoefte aan meer hormonen, zie quote onder deze tekst). In 3 maanden tijd van dagelijks ~125mcg naar zelfs 180 a ~200mcg. Dus ik kan mij zo voorstellen dat de verhouding TSH/FT4 momenteel een beetje van slag is. Inmiddels heb ik op basis van mijn laatste bloedwaarden een dag overgeslagen en 2 dagen ongeveer een halve dosis genomen (uitgaande van 125mcg standaard dosering op basis van gewicht en geschiedenis). Dus als het goed is, is mijn nuchtere FT4 nu met ongeveer 20% gedaald van 16 naar ongeveer 12,8 a 13. Ik ga nu voorlopig verder op 125mcg.
11 maart 2022: Ik ben flink aan het ophogen met de levothyroxine. Tijd lang te laag gezeten met de nodige hypo symptomen (die ik achteraf gezien een tijdje als hyper interpreteerde). Ik slik zelfs -tijdelijk- veel meer dan wat lange termijn mijn verwachte dosering is (momenteel zo'n 187 mcg per dag zelfs) om weer wat minder te gaan slikken als ik hyper begin te worden. Eigenlijk om het ophoogproces te versnellen. Ik voel me namelijk duidelijk beter als ik meer slik, ook al hoort het eigenlijk niet op deze manier. Ik heb de tijd niet om te wachten op het effect van een lagere dosering, snap je wat ik bedoel?. Als ik minder slik dan voel ik me een wrak en ik heb echt nu de energie nodig bij mijn nieuwe baan. Heb jij dat wel eens op deze manier gedaan om het ophogen te versnellen?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Ik heb nog meer zwabberige waarden, omdat ik na mijn vorige meting (waarbij ik ontzettend hyper was (1 april TSH 0.51/FT4 16) 2 dagen niets ingenomen heb en 4 dagen minder dan een halve dosis (56,25mcg [halve 112]) uitgaande van 125 als gemiddelde voor mijn gewicht). Deze meting is van 13 april: TSH 1.8/FT4 8.9). Sindsdien zit ik nu een week op 125mcg.

Deze waarden lijken me totaal niet realistisch en worden denk ik ook veroorzaakt door veel variatie in hormooninname. Wel een duidelijke daling in FT4 en dat is precies wat ik wilde/wat nodig is.
Echter normaal gesproken zou ik een veel hogere TSH hebben bij zo'n FT4. Mijns inziens komt mijn TSH overeen met hoe ik me voelde op 13 april en de FT4 niet. Ik wil proberen nu 5 weken op 125mcg te blijven en dan een keer extra bloed te prikken, kijken of waarden weer logischer zijn.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi,

Even een streep onder al het voorgaande en ik leef met wat vragen.

Per 14 aug 2022 ben ik gestopt met B&R. Mijn bloedwaarden van 3 augustus: TSH 2.9 (ref 0.35 - 5.00) FT4: 10.8 (ref 9-19) FT3: 5.7 (ref 2.9 - 4.9) ANTI-TSH-R: <1.5 IU/L (onmeetbaar laag) (ref < 2.2).
Ik voelde me hyper op die waarden (oorzaak hoge FT3?) Endo gaf aan: geen antistoffen Graves dus voorstel stoppen met B&R en kijken wat er gebeurt.
Dat was akkoord. Eerst week ging wel redelijk, hartslag ging naar beneden. Wel wat klachten maar ik dacht: lichaam moet zich aanpassen. Daarna langzaam steeds meer hyper gevoel.

Op 2 sept extra ronde bloed geprikt: TSH 0.69 Ft4: 11
Nu begonnen met titratie. Arts wilde liever nog even wachten tot TSH onderdrukt was maar ik had tal van hyperklachten zoals hoge hartslag, zweten en diarree. TSH daalde ook duidelijk. Plan was op 7,5mg strumazol te gaan zitten, maar ik werd steeds meer hyper dus ik moest van mezelf wel ophogen. Week 1: ~7,5-15mg strumazol. Week 2: ~22-30mg strumazol Week 3: ~30mg strumazol

21 sept: TSH: 1.4 FT4: 11 ANTI-TSH-R <1.5 IU/L (wederom onmeetbaar laag)
Voel mij nog steeds hyper en ga nog 1,5 week door op ~30mg strumazol.
Arts kan mij uiteraard niet goed instellen op titratie wegens wisselende doseringen strumazol. Wil graag dat ik op 20mg strumazol ga zitten en 3 weken later weer prikken.
Ik wil hiermee (20mg) beginnen op 2 okt en doe dit op 2 dagen (3 en 4 okt) en krijg een hoge en wisselende hartslag, pijn tussen schouderbladen, uitstralende pijn naar linkerschouder en andere hyperklachten. Gevoel dat ik hartinfarct krijg. Ik bel dinsdagmiddag Endocrinologie en mag tijdelijk terug naar 30 mg strumazol, vrijdag 7 okt contact over hoe nu verder).
Woensdagavond 5 okt zelfde gevoel en huisartsenpost gebeld wegens hoge en wisselende hartslag. Ik moest langskomen. Dienstdoende arts meet wisselende hartslag tussen 72 en 100 en bloeddruk van 150/80. Ik krijg Propranolol (betablocker) mee om de hartslag te doen dalen.

Ik blokkeer met meer Strumazol dezer dagen: 4 okt uiteindelijk 35mg, 5 okt 60mg, 6 okt 50mg, vandaag 7 okt 30 mg.
Donderdag 6 okt extra bloed prikken: TSH 5.9 FT4: 7.5 Ft3: 5.6 (dus TSH te hoog, FT4 te laag en FT3 te hoog)
Ik voel mij iets minder hyper maar nog hyper en wisselende hartslag. Arts wil dat ik weer naar 20 mg strumazol ga.

Nu mijn issue en vragen. Ik voel mij nog steeds hyper.
Waarom is mijn Ft3 zo hoog (te hoog)? Net zoals in augustus op B&R. Toen voelde ik mij ook hyper.
Zelfs nu bij een te hoge TSH en te lage FT4 is mijn FT3 te hoog. Arts negeert het, doet het af als onbetrouwbaar, 'trekt wel bij'. Dat doet het dus blijkbaar niet 2 maanden later.
Mijns inziens geeft de FT3 aan hoe ik mij voel.
Ziekenhuis verwijst mij door naar huisarts om te onderzoeken waar hartklachten vandaan komen want ze komen niet van de schildklier. Ik verdenk zelf wel de schildklier.

In 2018 is een kleine nodus (3,5mm) gevonden in mijn schildklier (benigne). Daar is verder niets mee gedaan.
Mijn vermoeden: zou dit een toxische nodus kunnen zijn die zich onttrekt aan de TSH en T3 in mijn bloedbaan dumpt? Is een 'scintigram' een goede optie om dit te onderzoeken?
Ander mogelijke oorzaak hoog FT3?: andere antistoffen die niet gemeten zijn (anti-TPO) die schildklier aanvallen en cellen vernietigen waarbij T3 in bloedbaan gedumpt wordt?

19 oktober heb ik weer een afspraak met mijn eigen endo en dan wil ik bovenstaande punten aanhalen.

P.s. sinds het stoppen met B&R en de hele periode erna is mijn hals/schildklier behoorlijk opgezwollen (struma) en ik voel veel activiteit.

Iemand nog andere ideeën en zien jullie mijn vermoedens ook als mogelijke oorzaak?

Mijn dank is groot!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Je FT3 is al heel lang te hoog.
De hypothamalus zal ook al langdurig een zeer lage TRH afscheiden.
Daardoor is er al vrij lang een soort van 'stabiele toestand' van een veel te lage FT4-referentie van de hypofyse.
Zelfs bij vrij lage waarden van je FT4, zoals die nu gemeten zijn, zal dus toch nog een min of meer acceptabele TSH te zien zijn.

De hypofyse ervaart dit als het omlaag schroeven van de FT4-referentie.
Daarom zul je zelfs bij veel te lage FT4 waarden toch nog een min of meer acceptabele TSH kunnen zien.

Waarom is die FT3 zo hoog?
Een T3-nodus wordt niet beïnvloed door de Strumazol.
Dus nu op jacht naar de locatie daarvan.
Weg met die boosdoener!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie