Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi, ik heb net nieuwe bloeduitslagen binnen! Voor het eerst nuchter geprikt (endo gaf aan dat dit niet zoveel uitmaakt bij de schildklier, maar goed we hebben nu iig een realistische meting!), 8 weken na de start met 112mcg euthyrox, komend van 100mcg.

6 april 2018

TSH: 5,2
FT4: 11
FT3: 4,9

Een lichte verbetering, maar niet genoeg. Hormonen worden opgehoogd naar 125mcg. Daar ga ik morgen mee van start en dat is maar goed ook, gezien hoe belabberd ik me voel.
De omzetting naar FT3 lijkt iig goed te gaan(?)
Wellicht biedt dit nu ook meer mogelijkheden voor de setpoint berekening?

Nieuwe meting over ongeveer 8 weken.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Met je laatste waarden erbij blijft de vorm van de curve in dezelfde aparte positie.
De waarde van deze vorm wordt uitgedrukt in phi .
En die is erg laag te noemen: 0.23. Gemiddeld ca. 0.50.
Het lijkt alsof je TSH nogal slap reageert op het resultaat van je FT4.
Zou je hypofyse minder voelsprietjes hebben?
Dat zou voer moeten zijn voor fysiologen. Ik heb geen idee.
Je set point is overigens niet noemenswaardig van plek veranderd.

Nog iets over de opmerking/mening van je endo over nuchter en 's ochtends vroeg prikken.
Dat nuchtere slaat niet op de schildklier, maar op de nuchtere staat als gevolg van je tijdelijke abstinentie van je levothyroxine-dosis.
Na het lab pas je dosis innemen. En dus daarna pas je boterham voor een prettige opname van je levothyroxine.
Niet-nuchter/met levothyroxine betekent een totaal ander resultaat door de dynamiek van de FT4 en TSH.
Daarom is het doel om zoveel mogelijk dezelfde omstandigheden na te bootsen.

Tot een volgende!
Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
PomtipsApril.2.2018.jpg
PomtipsApril.2.2018.jpg (38.7 KiB) 5159 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dank je wel Kiek!
Wellicht dat we de volgende keer wel een grotere verandering zien in de TSH als de FT4 echt gaat stijgen, nu ik ben opgehoogd naar 125mcg? Dat het opeens omslaat.
Rond 2010/2011 zat ik nl op dezelfde dosis (125mcg) en had ik volgens mij een TSH van rond de 1 en een FT4 van rond de 18/19. (Toen kwam ik overigens wel vanuit een hyper situatie waarbij ik eerst alleen strumazol slikte en je op een gegeven moment inhaakt met hormonen. Het lijkt me dat dat een andere situatie (het FT4 waar ik op aanbeland en wat dan niet zozeer stijgt of daalt op basis van een bepaalde dosis) genereert - afhankelijk van het moment waarop je inhaakt- ten opzichte van de huidige situatie waarbij ik vanuit een hypo situatie kom en het FT4 moet opbouwen?)

Verder begrijp ik je punt over nuchter prikken, dus wat de endo ook zegt, voortaan ga ik altijd nuchter prikken zodat er geen kans is op onrealistische resultaten.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Dus heb ik een fictief punt van FT4 18 en TSH 1 mU/l in je curve geplaatst.
En ook dan blijft je set point vrijwel op dezelfde positie en de phi (0.23) net zo laag.
Het boeltje wijzigt dus niet wezenlijk.

Rijtje met 1ste, 2de en fictieve 3de curvewaarden:
phi: 0.24 - 0.23 - 0.23
FT4: 13.23 - 13.47 - 13.47
TSH: 2.93 - 2.97 - 2.95
Passing: 84% - 97% - 99%.

Dan zou je met die 18 pmol/l en je huidige resultaten wel flink te hoog zitten.

Sterkte met het zoeken naar een prettiger plek voor je FT4!
Kiek
Bijlagen
PomtipsFictief.jpg
PomtipsFictief.jpg (38.91 KiB) 5131 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Een van mijn voornaamste klachten tijdens mijn hypo-situatie is duizeligheid en licht in mijn hoofd zijn. Ongeveer 6 weken na mijn ophoging van 100 > 112 mcg begonnen dagelijks de eerste uren na hormooninname deze klachten plots te verdwijnen (tezamen met een tijdelijke energieboost), waarna ik mij later op de dag weer voelde wegzakken (in hypo) en de duizeligheid weer terugkwam voor de rest van de dag.

De eerste dagen (vorige week) nadat ik ben opgehoogd van 112 > 125, ervoer ik hetzelfde. Alleen zakte ik minder diep weg een aantal uur na hormoon inname en herstelde ik later op de dag weer iets, na een dip van een paar uur.

Maar de laatste dagen ben ik weer vrijwel continu licht duizelig. Er leek dus eerst wat vooruitgang te zijn en nu voel ik me juist weer slechter.
Is dit normaal in de instelfase? (Slik nu dus een week een hogere dosering). Het is net alsof ik op een boot zit en aan het varen ben op zee.

Ik ben nog nooit eerder vanuit hypo naar 'normaal' gegaan. Alleen vanuit hyper naar 'normaal'.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Pomtips, 'k weet niet zo erg veel over blockers.
En je beschrijft akelige duizelingen.
Kan die duizeligheid een relatie hebben met de Strumazol?
Ik herken als doorsnee hypoër geen duizeligheid bij dosiswijzigingen.
Misschien dat andere hypoërs het herkennen als een typische hypoklacht?

Net even opgezocht in de Thyroidmanager: Wiersinga schrijft bij Adult Hypothyroidism bij het hoofdstukje Nervous System [9.5.3] dat vertigo ((draai-)duizeligheid) en/of tinnitus (oorsuizen) wel degelijk een neurologische manifestatie kan zijn van een hypothyreoïdie. Is dat hetzelfde idee?
http://www.thyroidmanager.org/chapter/a ... hyroidism/

Als je je levothyroxine hebt ingenomen, dan stijgt je FT4, om na 1 à 2 uur een maximum te bereiken.
Is dat misschien de tijd dat je géén last hebt van de duizeligheid?
Dat lijkt dan een bevestiging dat ophogen van de L-T4 mogelijk de juiste beslissing is (geweest).

Je set point laat in ieder geval met je waarden zien dat je hoger op de FT4-ladder moet staan.
Wacht nog even 5 weken, voordat je naar het lab gaat.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 16 apr 2018, 19:59 Pomtips, 'k weet niet zo erg veel over blockers.
En je beschrijft akelige duizelingen.
Kan die duizeligheid een relatie hebben met de Strumazol?
Ik herken als doorsnee hypoër geen duizeligheid bij dosiswijzigingen.
Misschien dat andere hypoërs het herkennen als een typische hypoklacht?

Net even opgezocht in de Thyroidmanager: Wiersinga schrijft bij Adult Hypothyroidism bij het hoofdstukje Nervous System [9.5.3] dat vertigo ((draai-)duizeligheid) en/of tinnitus (oorsuizen) wel degelijk een neurologische manifestatie kan zijn van een hypothyreoïdie. Is dat hetzelfde idee?
http://www.thyroidmanager.org/chapter/a ... hyroidism/

Als je je levothyroxine hebt ingenomen, dan stijgt je FT4, om na 1 à 2 uur een maximum te bereiken.
Is dat misschien de tijd dat je géén last hebt van de duizeligheid?
Dat lijkt dan een bevestiging dat ophogen van de L-T4 mogelijk de juiste beslissing is (geweest).

Je set point laat in ieder geval met je waarden zien dat je hoger op de FT4-ladder moet staan.
Wacht nog even 5 weken, voordat je naar het lab gaat.

Dag!
Kiek
Kiek,
Met blockers bedoel je de strumazol? Dat slik ik al sinds het begin, dat kan het niet zijn. De duizelingen zijn bij mij gekomen sinds ik hypo ben. Is dus met fases minder geworden 6 weken na mn eerste ophoging naar 112mcg, en sinds een aantal dagen weer meer geworden terwijl ik nog meer opgehoogd ben (naar 125mcg). En idd, minder last van duizeligheid de eerste paar uur naar inname levothyroxine. Maar ik zou een positief stijgende lijn verwachten qua klachten, gezien ik nu als het goed is uit de hypo getrokken word met meer ophoging. Maar dat zie ik momenteel niet. Denk je dat ik nog even geduld moet hebben, omdat klachten erg kunnen variëren in de instelfase?
Groet
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun »

Ik herken de duizeligheid alleen van de fase toen ik superhypo was. (Tsh 40). Toen ik eenmaal begonnen was met de euthyrox verbeterde dit na enkele weken. Verder geen hinder gehad van duizeligheden.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ja, geduld.
Op schildklierfora heb ik geleerd dat mensen met een zeer milde hypo ernstige klachten kunnen ervaren.
Terwijl mensen met een zeer ernstige hypo gewoon doorsjokken, en hooguit wat meer slaap nodig denken te hebben. (Totdat ook deze groep uiteindelijk neerstort, en de ene poot niet meer voor de ander kan zetten.)

Dat wil zeggen dat de dagelijkse belemmeringen van een lichte of ernstige hypothyreoïdie uiterst individueel bepaald zijn. En blijkbaar onafhankelijk van de ernst van de hypo.
De ene cel met een tekort heeft er op een dynamisch moment veel last van, en een andere celgroep niet.

Jij hebt waarden binnen het referentiegebied. Normaalwaarden, zegt de huisdokter.
Terwijl het voor jou nog steeds hypowaarden zijn, zoals de analyse aantoont.
En dus met een variatie aan hypoklachten.

Geduld, en héél voorzichtig met je doses omgaan.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dank allemaal. Nog steeds vaak duizelig hier. Hoop dat het snel beter wordt.
Nog een vraagje.
Bij de laatste keer bloed prikken was mijn FT3 geprikt (4,9 pmol/l). Op internet lees ik overal over normaalwaarden tussen de 3 en 8 pmol/l (of tussen de 2,5 en 7,7 pmol/l).
In mijn ziekenhuis wordt voor FT3 echter de range 2,9 - 4,9 gehanteerd. (Dan zou ik met 4,9 net op het randje zitten) Vanwaar dit grote verschil denk je? Zijn dit nieuwere moderne normaalwaarden?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Plaats reactie