Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek
Geplaatst: 03 apr 2018, 17:26
Dag allemaal. Ik ben door de jaren heen regelmatig op dit forum terecht gekomen, als ik weer eens iets had gegoogeld omtrent schildklierzaken. Nu was het dan toch echt tijd voor een account, want ik heb gezien dat mensen hier goed geholpen worden door mede-forummers om meer inzicht te verkrijgen. En laat ik nou met wat vragen zitten.
Allereerst even wat informatie over mijzelf. Ik ben man, 34 jaar, weeg ongeveer 80kg en weet sinds rond m'n 27e dat ik de ziekte van Graves heb. Dus dat was rond 2010 ergens. Ik heb geen laboratoriumwaarden meer van die tijd, maar voordat ik met medicatie begon had een TSH van onder de 0.01 en een FT4 van ergens rond de 100. Duidelijk hyper.
Ik ben destijds ingesteld op dagelijks 30mg strumazol en 125mcg euthyrox. Ik heb daar ongeveer 3 jaar op gezeten. Hoewel ik daar enigszins stabiel op was (met wat ik me herinner meestal een FT4 tussen de 18 en 19 en een TSH van rond de 0,8 oid) hield ik altijd wat hyperklachten over. Zo bleef ik wat zweterig en had een wat verhoogde hartslag. Mijn endocrinoloog vond het echter allemaal wel prima.
Eind 2012 ben ik een tijdje gestopt met medicatie, om te kijken of mijn schildklier weer zijn functie op de normale manier zou gaan oppakken. Dit ging een aantal maanden goed, maar daarna ben ik weer gaan hyperen als een malle en weer aan de medicatie gegaan. Sindsdien ben (dus sinds begin 2013) ingesteld op 30mg strumazol en 100mcg euthyrox. Waarom de endocrinoloog besloot mij nu op 100mcg ipv 125mcg in te stellen is mij een raadsel, maar langere tijd heb ik mij daar wel goed bij gevoeld. In de periode 2014 en 2015 kan ik zeggen dat ik me goed voelde en geen hyperklachten had.
In 2016 ben ik uitgevallen met burnout achtige klachten. Tal van lichamelijke klachten, waaronder ook zweten en darmklachten, maar met name vermoeidheid, duizeligheid en licht in mijn hoofd. In eerste instantie dacht ik aan mijn schildklier en dat ie aan het hyperen was ondanks medicatie en ondanks dat ik geen hoge hartslag had. Ik heb sinds dat ik ziek ben geworden in 2016 mijn schildklier dan ook tot aan nu regelmatig laten controleren. De endocrinoloog vond echter dat er niets aan de hand was met mijn waarden dus daar konden mijn klachten volgens hem niet aan liggen. Dus iedereen concludeerde dat ik een burnout had.
Eind januari 2018 heb ik weer bloed laten prikken en nu kwam de endocrinoloog wel in actie. In februari is mijn euthyrox opgehoogd van 100mcg naar 112mcg. Ik mocht eerst mijn oude voorraad van 100mcg opmaken, maar inmiddels had ik zelf een sterk vermoeden dat ik in de loop der tijd hypo was geworden. Ik heb mijn nog volledige dosis euthyrox dan ook omgeruild bij de apotheek en ben direct met de 112mcg begonnen. Inmiddels ben ik zo'n 6 weken verder, vergelijkbaar met een 'instelfase'. De afgelopen weken heb ik mij goed ellendig gevoeld met hypo en hyperachtige symptomen. Wat aan het 'schommelen' zo lijkt het. Maar sinds enkele dagen, is de duizeligheid en het licht in mijn hoofd zijn, eindelijk wat aan het wegtrekken en voel ik wisselend wat energie terugkomen. Volgens mij heeft mijn lichaam gehunkerd naar meer hormonen en krijgt het die nu eindelijk.
Ik zou het geweldig vinden als iemand van jullie zijn licht kan laten schijnen over de recente labresultaten die ik beschikbaar heb. En misschien mijn set point berekenen? Ik vraag me nl ook af wat mijn ideale dosis aan schildklierhormoon is. Euthyrox 112mcg lijkt mij aardig in het midden (100 -te laag- en 125 -teveel-), maar misschien heb ik wel net iets meer nodig dan 112mcg. En ik vraag me ook af of ik niet eerst tijdelijk nog iets meer nodig heb of het tekort wat sneller in te lopen. En misschien heb ik nu naarmate ik ouder word wel 125mcg nodig? Behoeften veranderen nou eenmaal.
N.B. Ik heb ALTIJD eind van de middag/begin avond bloed geprikt en dus nooit nuchter. (Ik neem mijn medicatie na het opstaan) Dit voor de interpretatie van de waarden. De volgende keer dat ik bloed laat prikken kan ik hopelijk ook (F)t3 laten meten.
september 2016
TSH 4
FT4 10.2
december 2016
TSH 4.5
FT4 11.9
mei 2017
TSH 4.8
FT4 11.3
januari 2018
TSH 6
FT4 10.6
Als ik deze waarden zie en terugdenk aan mijn waarden in de periode tussen 2010 en 2012 (FT4 van rond de 18/19) dan zou ik denken dat mijn ideale FT4 ergens tussen de 15 en 17 ligt.
Vraag: Als je dit ziet, zou je dan zeggen dat de endocrinoloog in september 2016 of in ieder geval december 2016 actie had moeten ondernemen, omdat deze waarden (hoog tsh en laag-normaal FT4) al neigen naar een toenemende hypo situatie (subklinische hypo)? Of is een afwachtende houding al die tijd te rechtvaardigen, ook gezien de klachten waarmee ik mij meldde?
Is mijn setpoint hieruit af te leiden? Eventueel heb ik nog wat waarden uit 2012. Echter dit was in de periode dat ik gestopt was met medicijnen, dus hoewel hier 'normaalwaarden' bij zaten geeft het misschien geen helder beeld om dit te vergelijken met bovenstaande waarden omdat Graves weer van invloed werd.
Alvast bedankt en als er nog meer informatie nodig is, hoor ik het graag!
Allereerst even wat informatie over mijzelf. Ik ben man, 34 jaar, weeg ongeveer 80kg en weet sinds rond m'n 27e dat ik de ziekte van Graves heb. Dus dat was rond 2010 ergens. Ik heb geen laboratoriumwaarden meer van die tijd, maar voordat ik met medicatie begon had een TSH van onder de 0.01 en een FT4 van ergens rond de 100. Duidelijk hyper.
Ik ben destijds ingesteld op dagelijks 30mg strumazol en 125mcg euthyrox. Ik heb daar ongeveer 3 jaar op gezeten. Hoewel ik daar enigszins stabiel op was (met wat ik me herinner meestal een FT4 tussen de 18 en 19 en een TSH van rond de 0,8 oid) hield ik altijd wat hyperklachten over. Zo bleef ik wat zweterig en had een wat verhoogde hartslag. Mijn endocrinoloog vond het echter allemaal wel prima.
Eind 2012 ben ik een tijdje gestopt met medicatie, om te kijken of mijn schildklier weer zijn functie op de normale manier zou gaan oppakken. Dit ging een aantal maanden goed, maar daarna ben ik weer gaan hyperen als een malle en weer aan de medicatie gegaan. Sindsdien ben (dus sinds begin 2013) ingesteld op 30mg strumazol en 100mcg euthyrox. Waarom de endocrinoloog besloot mij nu op 100mcg ipv 125mcg in te stellen is mij een raadsel, maar langere tijd heb ik mij daar wel goed bij gevoeld. In de periode 2014 en 2015 kan ik zeggen dat ik me goed voelde en geen hyperklachten had.
In 2016 ben ik uitgevallen met burnout achtige klachten. Tal van lichamelijke klachten, waaronder ook zweten en darmklachten, maar met name vermoeidheid, duizeligheid en licht in mijn hoofd. In eerste instantie dacht ik aan mijn schildklier en dat ie aan het hyperen was ondanks medicatie en ondanks dat ik geen hoge hartslag had. Ik heb sinds dat ik ziek ben geworden in 2016 mijn schildklier dan ook tot aan nu regelmatig laten controleren. De endocrinoloog vond echter dat er niets aan de hand was met mijn waarden dus daar konden mijn klachten volgens hem niet aan liggen. Dus iedereen concludeerde dat ik een burnout had.
Eind januari 2018 heb ik weer bloed laten prikken en nu kwam de endocrinoloog wel in actie. In februari is mijn euthyrox opgehoogd van 100mcg naar 112mcg. Ik mocht eerst mijn oude voorraad van 100mcg opmaken, maar inmiddels had ik zelf een sterk vermoeden dat ik in de loop der tijd hypo was geworden. Ik heb mijn nog volledige dosis euthyrox dan ook omgeruild bij de apotheek en ben direct met de 112mcg begonnen. Inmiddels ben ik zo'n 6 weken verder, vergelijkbaar met een 'instelfase'. De afgelopen weken heb ik mij goed ellendig gevoeld met hypo en hyperachtige symptomen. Wat aan het 'schommelen' zo lijkt het. Maar sinds enkele dagen, is de duizeligheid en het licht in mijn hoofd zijn, eindelijk wat aan het wegtrekken en voel ik wisselend wat energie terugkomen. Volgens mij heeft mijn lichaam gehunkerd naar meer hormonen en krijgt het die nu eindelijk.
Ik zou het geweldig vinden als iemand van jullie zijn licht kan laten schijnen over de recente labresultaten die ik beschikbaar heb. En misschien mijn set point berekenen? Ik vraag me nl ook af wat mijn ideale dosis aan schildklierhormoon is. Euthyrox 112mcg lijkt mij aardig in het midden (100 -te laag- en 125 -teveel-), maar misschien heb ik wel net iets meer nodig dan 112mcg. En ik vraag me ook af of ik niet eerst tijdelijk nog iets meer nodig heb of het tekort wat sneller in te lopen. En misschien heb ik nu naarmate ik ouder word wel 125mcg nodig? Behoeften veranderen nou eenmaal.
N.B. Ik heb ALTIJD eind van de middag/begin avond bloed geprikt en dus nooit nuchter. (Ik neem mijn medicatie na het opstaan) Dit voor de interpretatie van de waarden. De volgende keer dat ik bloed laat prikken kan ik hopelijk ook (F)t3 laten meten.
september 2016
TSH 4
FT4 10.2
december 2016
TSH 4.5
FT4 11.9
mei 2017
TSH 4.8
FT4 11.3
januari 2018
TSH 6
FT4 10.6
Als ik deze waarden zie en terugdenk aan mijn waarden in de periode tussen 2010 en 2012 (FT4 van rond de 18/19) dan zou ik denken dat mijn ideale FT4 ergens tussen de 15 en 17 ligt.
Vraag: Als je dit ziet, zou je dan zeggen dat de endocrinoloog in september 2016 of in ieder geval december 2016 actie had moeten ondernemen, omdat deze waarden (hoog tsh en laag-normaal FT4) al neigen naar een toenemende hypo situatie (subklinische hypo)? Of is een afwachtende houding al die tijd te rechtvaardigen, ook gezien de klachten waarmee ik mij meldde?
Is mijn setpoint hieruit af te leiden? Eventueel heb ik nog wat waarden uit 2012. Echter dit was in de periode dat ik gestopt was met medicijnen, dus hoewel hier 'normaalwaarden' bij zaten geeft het misschien geen helder beeld om dit te vergelijken met bovenstaande waarden omdat Graves weer van invloed werd.
Alvast bedankt en als er nog meer informatie nodig is, hoor ik het graag!