Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Teun
Berichten: 1034
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun » 16 apr 2018, 20:54

Ik herken de duizeligheid alleen van de fase toen ik superhypo was. (Tsh 40). Toen ik eenmaal begonnen was met de euthyrox verbeterde dit na enkele weken. Verder geen hinder gehad van duizeligheden.

Kiek
Berichten: 4268
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 18 apr 2018, 10:52

Ja, geduld.
Op schildklierfora heb ik geleerd dat mensen met een zeer milde hypo ernstige klachten kunnen ervaren.
Terwijl mensen met een zeer ernstige hypo gewoon doorsjokken, en hooguit wat meer slaap nodig denken te hebben. (Totdat ook deze groep uiteindelijk neerstort, en de ene poot niet meer voor de ander kan zetten.)

Dat wil zeggen dat de dagelijkse belemmeringen van een lichte of ernstige hypothyreoïdie uiterst individueel bepaald zijn. En blijkbaar onafhankelijk van de ernst van de hypo.
De ene cel met een tekort heeft er op een dynamisch moment veel last van, en een andere celgroep niet.

Jij hebt waarden binnen het referentiegebied. Normaalwaarden, zegt de huisdokter.
Terwijl het voor jou nog steeds hypowaarden zijn, zoals de analyse aantoont.
En dus met een variatie aan hypoklachten.

Geduld, en héél voorzichtig met je doses omgaan.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 573
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door BB1100XX » 18 apr 2018, 12:51

Lichte duizeligheid en een wat vaag gevoel in het hoofd herken ik wel.
Weliswaar heb ik dat een korte tijd meegemaakt volgens mij.
Ik kan mij herinneren dat dat eind vorig jaar was, toen ik zelf een bende gemaakt had van mijn 'instel' fase
Sinds ik in rustiger vaarwater terrecht gekomen ben, in mijn geval kwam dat door de switch naar thyrax, heb ik er geen last meer van gehad.

De tijd dat het heel slecht ging met mij, met een TSH van 10,49 kan ik gelukkig zulke details niet van herinneren.
De kracht om fatsoenlijk het ziekenhuis door te komen had ik in ieder geval niet, en ook niet het besef dat de rest van mijn lichaam ook nog leefde of wat er om me heen gebeurde.

Ik ben bang dat je het zal moeten uitzitten tot je beter in je waarden terrecht komt. :(

Pomtips
Berichten: 48
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 22 apr 2018, 21:40

Dank allemaal. Nog steeds vaak duizelig hier. Hoop dat het snel beter wordt.
Nog een vraagje.
Bij de laatste keer bloed prikken was mijn FT3 geprikt (4,9 pmol/l). Op internet lees ik overal over normaalwaarden tussen de 3 en 8 pmol/l (of tussen de 2,5 en 7,7 pmol/l).
In mijn ziekenhuis wordt voor FT3 echter de range 2,9 - 4,9 gehanteerd. (Dan zou ik met 4,9 net op het randje zitten) Vanwaar dit grote verschil denk je? Zijn dit nieuwere moderne normaalwaarden?
30mg Strumazol+Euthyrox
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg

Teun
Berichten: 1034
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun » 22 apr 2018, 22:49

Elk laboratorium hanteerd zijn eigen normaalwaardes, heeft te maken met de apparatuur. Jou ft3 zit op de normale waardes. Wat ik gelezen heb is hoognormaal en daarboven vaak een teken van hyperthyreoidie. Het fijne weet ik er niet van. Bij mij nog nooit ft3 bepaald.

Pomtips
Berichten: 48
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 23 apr 2018, 20:08

Nog twee vraagjes of iemand daar bekend mee is.

- Komt het vaker voor dat de schildklier (tijdelijk) opzwelt als de Levothyroxine wordt opgehoogd? (Dus tijdens de instelfase) Ook als de schildklier al langere tijd stilgelegd is met Strumazol (vanwege Graves)? (Ik neem aan dat deze volledig stilgelegd is met 30mg Strumazol per dag) Of moet ik mij hier zorgen over maken? Want het voelt / oogt wat opgezwollen in mijn nek.
- Ik voel ook geprikkel / gekietel in mijn hals waar de schildklier zit. En ook een lichte keelpijn en druk op mijn hals. Beetje misselijk. Ook gebruikelijk?
30mg Strumazol+Euthyrox
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 573
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door BB1100XX » 24 apr 2018, 08:55

Hoi
Ik heb als hypo patient jaren een dikke hals gehad
Ik werd daar vaak op aangesproken door de artsen en ging me er zelfs voor schamen na verloop van tijd.

De ergste verdikking is bij mij afgenomen.
Al moet ik nu zeggen nu ik mijn keel voel er wel een bobbel zit aan de rechterkant.
Maar volgens mijn ontspoort de situatie ook bij mij op dit moment.

Je er zorgen over maken zou ik nog niet doen.
Mocht je binnenkort je arts zien kan je het wel bespreekbaar maken en vragen of die het even controleert.
Ik heb wel veel keelklachten waarvan ik in eerste instantie de schildklier van verdacht. Maar die klachten hebben een andere oorzaak.

Geen keel verkoudheid onder de leden?

Pomtips
Berichten: 48
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 25 apr 2018, 02:03

BB1100XX schreef:
24 apr 2018, 08:55
Hoi
Ik heb als hypo patient jaren een dikke hals gehad
Ik werd daar vaak op aangesproken door de artsen en ging me er zelfs voor schamen na verloop van tijd.

De ergste verdikking is bij mij afgenomen.
Al moet ik nu zeggen nu ik mijn keel voel er wel een bobbel zit aan de rechterkant.
Maar volgens mijn ontspoort de situatie ook bij mij op dit moment.

Je er zorgen over maken zou ik nog niet doen.
Mocht je binnenkort je arts zien kan je het wel bespreekbaar maken en vragen of die het even controleert.
Ik heb wel veel keelklachten waarvan ik in eerste instantie de schildklier van verdacht. Maar die klachten hebben een andere oorzaak.

Geen keel verkoudheid onder de leden?
Ik zal het de volgende keer aankaarten bij de endo. Ik ben verder niet verkouden nee.
Wellicht dat het een tijdelijk effect is omdat ik nu in de instelfase zit.
30mg Strumazol+Euthyrox
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg

Pomtips
Berichten: 48
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 04 jun 2018, 11:51

UPDATE (Hoi Kiek, hopelijk heb je even tijd om hiernaar te kijken en weer een setpoint berekening te doen)

Heb vorige week weer bloed geprikt en ben net bij de endo geweest. Ik heb nieuwe bloedwaarden, nuchter geprikt (wel begin van de middag), net als in April (toen voor het eerst nuchter, ook begin middag). Qua hoe ik mij voel, begin ik in de buurt te komen van de juiste afstelling, maar heb ik nog een klein beetje meer nodig. (Al dan niet tijdelijk??)

Hieronder de waarden incl de nieuwste. Let wel dat de eerste 3 niet nuchter geprikt zijn. Misschien is het beter een setpoint te berekenen met alleen de laatste 2 uitslagen?

december 2016 (100mcg)
TSH 4.5
FT4 11.9

mei 2017 (100mcg)
TSH 4.8
FT4 11.3

januari 2018 (100mcg) -> verhogen naar 112 mcg
TSH 6
FT4 10.6

6 april 2018 (~8 weken na ophoging van 100mcg naar 112 mcg) -> verhogen naar 125mcg
TSH: 5,2
FT4: 11
(FT3: 4,9)

4 juni 2018 (~8 weken na ophoging van 112mcg naar 125mcg) -> verhogen naar 131mcg
TSH: 2,6
FT4: 11,6
(FT3: 4,3)


Vraag 1: Wat mij opvalt is de minimale verhoging van FT4 terwijl er toch best flink opgehoogd is, ten opzichte van de daling van TSH. (zoals Kiek eerder zei, varieert mijn FT4 nauwelijks) Dit geeft wat mij betreft aan dat er meer schildklierhormoon in mijn lichaam aanwezig is, wat mijn TSH herkent, alleen is dit niet terug te zien in de FT4. Kan dit komen doordat veel van de levothyroxine momenteel direct verbruikt wordt omdat de cellen in mijn lichaam daar grote behoefte aan hebben, gezien ik lange tijd hypo was?

Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Vraag 3: Op basis van deze waarden en mijn klachten heb ik een minimale verhoging van 6mcg (25mcg in vieren delen) verzocht waar de endo akkoord mee is. Een verhoging van 125mcg naar 137mcg durf ik niet aan omdat ik in het verleden lange tijd op 125mcg heb gezeten met restant hyperklachten en meer FT4 dan nu. En bovendien zie vraag 2 over nog te verwachten verbetering.
Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Ook heb ik een aantal oude bloeduitslagen verkregen via de endo (uit 2011/2012). Het gaat echter in die periode alle kanten op omdat ik vanuit een hyper situatie kwam en ik eerst alleen strumazol slikte waarna op een gegeven moment de levothyroxine (125mcg) is ingezet. En daarnaast zijn de waarden niet nuchter geprikt. Dus ik vraag me af of we hier echt wat aan hebben. Zie de foto hieronder.

https://imgur.com/28HBrWt

Alvast bedankt voor reacties!
Laatst gewijzigd door Pomtips op 11 jun 2018, 17:45, 2 keer totaal gewijzigd.
30mg Strumazol+Euthyrox
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg

Kiek
Berichten: 4268
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 04 jun 2018, 13:25

Hallo Pomtips,

Nee, je levothyroxine wordt niet sneller verbruikt vanwege het niveau van van een bepaalde hypostaat.
Wel een mooi idee: alle FT4-tjes naar binnen slurpend...als een dorstige in de woestijn lavend aan de waterkraan.

Jammer genoeg heeft ieder mens een flink portie geduld nodig om van hypo naar euthyreoïdie te klimmen.
De snelheid is voornamelijk afhankelijk van de dagelijkse dosis levothyroxine en je vaste individuele T4-stofwisseling.
De hoeveelheid T4 is dus te manipuleren, de individuele stofwisseling niet.
Hoe meer levothyroxine hoe sneller euthyreoïdie wordt bereikt.

Praktisch gezien kan ik 2 redenen verzinnen waarom je FT4 blijft hangen, ondanks hogere L-T4.
1. je gebruikt Cytomel.
2. het lab heeft in de loop der tijd een nieuwe FT4-meetmethode aangeschaft.

Hieronder de curve.
Je ziet hoe je eerste 4 waarden een slappe curve gaven.
Door de positie van je laatste waarde is de curvevorm drastisch gewijzigd.
Van een slappe, zowat horizontale streep, naar een sterke steile curve.

Dat heeft consequenties voor de sterkste kromme van de curve:
de plaats van het set point.
Je TSH daalt fors naar ca. 0.8 mU/l.
En je set point FT4 blijft nog steeds in de 13 pmol/l hangen.
Bijlagen
PomtipsJuni 2018.jpg
PomtipsJuni 2018.jpg (38.83 KiB) 739 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie