Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 12 okt 2018, 00:20

Duidelijk. Begrijp me niet verkeerd hoor, mijn recepten zijn altijd ruim genoeg. Ik heb door het telkens ophogen dan ook nog meer dan genoeg houdbare 150, 125, 100 en een beetje voorraad aan 25mcg liggen. Alleen geen 137mcg. Hierdoor is 143,75mcg tot aan dinsdag lastig samen te stellen is met wat ik heb omdat mijn 25mcg-tjes dan te hard gaan. Maar komt goed, ik stel nu 137's samen voor de komende dagen.
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 15 okt 2018, 18:29

Ik heb nog een vraagje.

Na 8 weken 137mcg euthyrox had ik een TSH 2,0 en FT4 12,3. Hoewel na 6 tot 8 weken ophogen van euthyrox (en een stilgelegde schildklier met strumazol) 'een nieuw bloedbeeld' is ontstaan, kan het zijn dat op de langere termijn de waarden van mijn TSH/FT4 nog verandert?
Is het dus mogelijk dat ik op 137 nog net 'iets teveel' slik (hoewel dat na 8 weken niet zo lijkt in vergelijking tot mijn setpoint), maar dat dat zo weinig is dat de TSH heel langzaam verder daalt en de FT4 heel langzaam verder stijgt?
Of zal het rond dezelfde waarden blijven na de eerste 8 weken als ik 137mcg blijf slikken?
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 15 okt 2018, 18:55

Mogelijke wijzigingen op dezelfde dosis?

Dat heeft dan te maken met de effectiviteit van je levothyroxine, denk ik.
Is de inhoud en samenstelling of merk van je T4-pil gewijzigd?
Of je neemt misschien samen met je levothyroxine nu een ijzerpil of calciumpil.
Of je bent wat aangekomen/afgevallen.
En zo zijn er veel meer voorbeelden te noemen.

Als er dus geen sprake is van zulke avonturen, of ziekte, en je lab koopt geen nieuw FT4-meetapparaat, dan blijven in principe je waarden met 137 µg hetzelfde.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 19 jan 2019, 20:21

Maar weer even een update van mij.
Onlangs weer bloed geprikt, alleen de Ft4 waarde is niet meegekomen, terwijl die wel was aangekruist op het labformulier.
Dus ik heb alleen een TSH (0,85) en Ft3 (4,2) doorgekregen.
Ik zou na mijn laatste bezoek in oktober terug gaan van 150 mcg naar 143,75. Maar een paar weken later begon ik erg koud te worden en voelde ik dat ik nog steeds te weinig hormonen binnen kreeg. (In oktober was het nog een stuk warmer buiten en ik denk ik dat mijn lichaam nog aan het wennen was aan de hogere dosering (erg zweterig).)
Ben dus teruggegaan naar 150 en daarna zelfs door naar 156,25, waar ik nu al zo'n 8 weken op zit. Vorige week bij de internist afgesproken dat ik op mag hogen naar 162,5 mcg.
Want ik voel nog steeds dat ik meer nodig heb. En ondanks dat ik ben opgehoogd (ipv verlaagd), is mijn TSH gestegen. M.a.w. mijn lichaam vraagt nog steeds om meer.
Volgende meting in mei, hopelijk dan wel compleet.
Wel frustrerend dat het zolang duurt voordat er verbetering komt. Nog steeds vaak duizelig / sensatie van schommelen in mijn hoofd, in de loop van de dag. Ik voel ook duidelijk de hormonen een soort van 'op' zijn, later op de dag. En dat ik ook een stuk kouwelijker word.
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 24 jan 2019, 11:44

Ha Pomtips,

Jammer dat er geen FT4 is meegeprikt. Set point blijft dus status quo.
Je waarden zijn van de late namiddag, meen ik.
Dat is wel minder informatief dan de vroege nuchtere ochtend, zonder LT4-pil in je maag.
Want 's ochtends krijg je gratis je laagste FT4-niveau over 24 uur, en de meeste rust in je hormoonwervelingen.
Altijd handig om dit soort extra informatie te gebruiken.

De betrouwbaarheid van de uitkomst van FT4/TSH is sterk afhankelijk van de kwaliteit van lab en assay en machine. Dat dat niet meevalt laat het bestaan zien van een internationale FT4-commissie voor meer kwaliteit en uniformiteit, onder leiding van Thienpont en Uytfanghe van de UZ in Gent.
Er bestaan grote verschillen tussen soorten meetmethoden van de FT4. Daarover publiceert de groep van Soldin regelmatig, een belangrijk labspecialist op dit gebied. Zij pleiten al jaren voor de meest precieze methode.

Je schrijft: M.a.w. mijn lichaam vraagt nog steeds om meer.
Laat dan eerst nog je FT4 bepalen, voordat je ophoogt.

Je laatste FT4 (14.2 pmol/l) was al hoger dan het set point FT4 van ca. 13.3 pmol/l.
Toen ben je al meer levothyroxine gaan slikken.
Dan verwacht je toch geen lagere FT4 dan de 14.2 pmol/l.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 24 jan 2019, 18:28

Hoi Kiek,

Dank je voor je bericht. Zeker jammer dat de FT4 niet gemeten is!
Ik weet niet hoe je er bij komt dat mijn waarden uit de late namiddag zijn. Dat is namelijk niet het geval. Vroeger deed ik dat wel, uit mijn werk oid. Maar sinds ik me begin vorig jaar hiervan bewust ben meet ik altijd nuchter. Wel geef ik toe dat er toevalligerwijs een kern van waarheid in je verhaal zit. Ik prik namelijk tegenwoordig altijd op een vrije dag aan het begin van de middag (tussen 13 en 14u ongeveer). Maar altijd nuchter!
Gezien ik weer werk aan het opbouwen ben pak ik ook altijd wat extra slaap op een vrije dag. En is 8 uur 's ochtends in het ziekenhuis zijn voor mij niet te doen gezien mijn energieniveau.
Maar goed, ik hou er dus wel rekening mee dat mijn TSH 's ochtends nog wat hoger zal zijn dan mijn daadwerkelijk gemeten waarden in de middag (wat mij ook nog wat ruimte geeft om op te hogen). (Volgens mijn internist heeft de TSH bij een stilgelegde schildklier (block&replace) hetzelfde verloop door de dag heen als bij een gezond persoon ('s ochtends het hoogst en 's smiddags het laagst).
Maar de waarden zijn dus niet onder invloed van net ingenomen hormonen.

Verder begrijp ik je zorgen rond mijn FT4 niveau. Maar hou er ook rekening mee dat mijn TSH gestegen is ondanks dat ik meer in ben gaan nemen. (En mijn FT3 gedaald) En ik kijk niet alleen naar waarden, maar ook naar hoe ik mij voel. De combinatie van die twee dus. Hoewel langzaam, merk ik nog steeds verbetering. En merkte ik verslechtering toen ik terug ging van 150 naar 143,75. En weer verbetering sinds ik weer ben gaan ophogen. Ik merk dat ik minder hard crash 's avonds. En het minder snel koud krijg later op de dag. Ik merk zeer zeker geen hyper symptomen. En die herken ik uit duizenden. Ik heb ook geen hitte pieken meer, +/- 2 uur na inname. Mijn lichaam is inmiddels gewend aan de hogere doseringen.
Mijn setpoint is voor mij een leidraad, maar niet allesbepalend. Ik heb ook gelezen dat mensen zich soms beter voelen bij een lichte 'overdosering'. En bij een gemiddeld lagere TSH dan bij een gezond persoon. Dan neem ik ook nog mee dat mijn lichaam heel lang een tekort heeft gehad. Dus ik hou ook in mijn achterhoofd dat mijn dosering later misschien weer omlaag moet. Maar momenteel is er nog ruimte in mijn TSH waarde om voorzichtig ietsjes op te hogen.

Ik heb al zolang geduld gehad, en jaren weggegooid. Ik moet vooruit, ik wil niet meer duizelig en doodmoe zijn. Dus ik versnel het proces graag iets, indien mogelijk. Maar wel voorzichtig. En ik blijf evalueren. En ik mocht ophogen van de internist. Misschien voel ik me beter bij een iets hogere FT4 dan mijn setpoint. En dat bouw ik nu sneller op.

Tot de volgende keer!
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 24 jan 2019, 19:08

Kiek schreef:
15 okt 2018, 18:55
Mogelijke wijzigingen op dezelfde dosis?

Dat heeft dan te maken met de effectiviteit van je levothyroxine, denk ik.
Is de inhoud en samenstelling of merk van je T4-pil gewijzigd?
Of je neemt misschien samen met je levothyroxine nu een ijzerpil of calciumpil.
Of je bent wat aangekomen/afgevallen.
En zo zijn er veel meer voorbeelden te noemen.

Als er dus geen sprake is van zulke avonturen, of ziekte, en je lab koopt geen nieuw FT4-meetapparaat, dan blijven in principe je waarden met 137 µg hetzelfde.
Ik zou ook nog even willen reageren op wat je hier noemt.
Ik zou als voorbeeld hieraan toe willen voegen dat er geen wijziging in bloedwaarden op dezelfde dosering zal plaatsvinden mits:
- er sprake is van een (relatief) langdurig stabiele situatie. En er dus geen sprake is van voorafgaand langdurig tekort of overschot aan schildklierhormoon, dan wel in opbouwfase zijnde na langdurig tekort.

Ik heb hier geen wetenschappelijk bewijs voor, maar ik ben zelf een goed voorbeeld. Waarschijnlijk een langdurig tekort gehad. Het lichaam neemt op, verspreidt en denkt dan even genoeg te hebben / is nog bezig een weg te vinden voor de hogere dosis hormonen (geeft lage TSH), verspreidt op de langere termijn nog meer tot in alle vezels waardoor het hormoonniveau in het bloed weer daalt (hogere TSH).
Terug te zien in het feit dat mijn TSH omhoog is gegaan terwijl mijn dagelijkse dosering is verhoogd. Mijn lichaam/TSH heeft blijkbaar net wat langer dan 8 weken nodig om echt een realistisch beeld te schetsen van de situatie (hoewel de situatie op het moment van prikken natuurlijk gewoon is zoals die is, realtime). Een situatie die verandert op langere termijn als er sprake was van een tekort.

Verder denk ik dat iets als veranderend klimaat ook van invloed is. Sinds mijn vorige meting in oktober is het een stuk kouder geworden, wat een grotere behoefte aan schildklierhormoon vraagt. En dus andere waarden geeft op dezelfde dosering. Veel mensen aan de levo krijgen ook opeens hypersymptomen als het warm weer wordt. Ik denk omdat de behoefte van het lichaam aan hormonen lager wordt.
Hetzelfde voor iemand die opeens veel gaat sporten, lijkt me dat dat een grotere hoeveelheid schildklierhormoon vraagt. Of iemand die de hele dag thuis zit tov iemand die de hele dag fysiek/mentaal actief is.

Ik hoor graag je gedachten!
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Kiek
Berichten: 3625
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek » 24 jan 2019, 19:46

Duidelijke ideeën!
Je beschrijft de verdelingsfase na de opnamepiek van je levothyroxine.
Die neemt een aantal uren in beslag.
De piek bereik je tussen 2 à 4 uur na het slikken.
Na zo'n uur of acht na het slikken zit je in het normale halfwaarderitme.

Ik weet te weinig van Strumazol om harde uitspraken te kunnen doen.
Daarom een fantasie:
Zou het mogelijk zijn dat zo nu en dan wat Graves-activiteit ertussendoor slipt?
Bijvoorbeeld als de strumazolwerking wat verminderd is?
Zou dat iets van je klachten kunnen verklaren?

Je set point toont ook een hoge phi.
Dus een grote gevoeligheid voor de kleinste verandering van de FT4.
De TSH reageert verhoudingsgewijs dan wat heftiger dan gemiddeld.
Herken je hier iets in?

Een verzoek, zodat ik niet vergeet dat je strumazol gebruikt:
zou je aan de bovenkant van je onderschrift 'strumazol' willen bijvoegen?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Pomtips
Berichten: 44
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips » 24 jan 2019, 21:08

Kiek schreef:
24 jan 2019, 19:46
Duidelijke ideeën!
Je beschrijft de verdelingsfase na de opnamepiek van je levothyroxine.
Die neemt een aantal uren in beslag.
De piek bereik je tussen 2 à 4 uur na het slikken.
Na zo'n uur of acht na het slikken zit je in het normale halfwaarderitme.
Ik doelde inderdaad ook even op de piek in mijn hormoonspiegel een paar uur na inname (tijdens het opbouwen van LT4 het afgelopen jaar), waarin ik eerst heel erg zweterig was (hitte-piek). Daar heb ik niet echt meer last van. Die piek is nu juist prettig! Ik voel nu dat ik in mijn piek op een goed niveau zit (in vergelijking tot waar ik vandaan kom tot aan een jaar geleden). Normaal warm, relatief helder, geen duizelingen. Na pakweg een uur of 6 a 7 (na inname) zak ik weg naar de hypozone, hoe later het wordt steeds meer, tot de volgende ochtend. Daarom heb ik ook meer nodig, zodat ik niet meer later op de dag in die hypozone terecht kom. (Maar ook niet net na inname veel te veel heb.) Als ik over de hele dag op een goed niveau zit, hoop ik dat mijn algehele energie meer gaat toenemen. Omdat mijn lichaam zich dan niet meer dagelijks (later op de dag) in een stressvolle situatie bevindt waarbij het met een tekort aan hormonen te dealen heeft.

Maar verder had ik het meer over de verdeling in alle vezels van het lichaam op de langere termijn en de TSH die daardoor weer verandert.


Ik weet te weinig van Strumazol om harde uitspraken te kunnen doen.
Daarom een fantasie:
Zou het mogelijk zijn dat zo nu en dan wat Graves-activiteit ertussendoor slipt?
Bijvoorbeeld als de strumazolwerking wat verminderd is?
Zou dat iets van je klachten kunnen verklaren?

Interessante gedachte. Dit gevoel heb ik echter niet. Het Tsh/Ft4 verloop icm de hormoonophogingen, verloopt wat mij betreft vrij logisch het laatste jaar. Ik voel ook geen hyperachtige zaken tussendoor, behalve toen ik elke 8 weken met 12,5 mcg aan het ophogen was en mijn lichaam daar telkens aan moest wennen in vrij rap tempo. 30mg strumazol zou de schildklier volledig stil moeten leggen ook. Ik heb lange tijd op 100mcg euthyrox gezeten (te laag) en toen heb ik ook geen graves/hyper-achtige symptomen ervaren. Mijn lichaam was lange tijd heel kalm en rustig en er heeft zich juist langzaam een tekort opgebouwd. Ook dat geeft mij geen indicatie van Graves die ertussendoor slipt. Ik ben ook nooit vergeten strumazol in te nemen. Wat ik lees zou dagelijks 20mg Strumazol de schildklier ook al zo goed als stil moeten leggen en ik slik dagelijks 30mg.
Ik speel de laatste tijd eigenlijk juist met het idee om eens even geen strumazol te nemen (en dan bijv de helft van mijn levo-dosis). En daardoor m'n schildklier wat eigen hormonen te laten produceren. Met het idee dat die beter zijn dan synthetische. Omdat het lichaamseigen hormonen zijn. Misschien dat ik me dan sneller beter voel. Maar dit doe ik voorlopig nog even niet. Ik wil de huidige behandeling nog even de kans geven. Ik heb nu zoveel tijd gestoken in het opbouwen van de dosering. En zoveel fysieke ellende door moeten maken. Ja, het duurt lang allemaal. Maar er is ook zeker verbetering. Als ik mezelf vergelijk met een jaar geleden en ik moet een rapportcijfer geven voor m'n kwaliteit van leven, dan ben ik van een 2 naar een 5, met soms momentjes van een 6je, gegaan. Ik wil door naar een 7 of een 8.
Als ik nu tussendoor ga rommelen met strumazol overslaan dan wordt het een bende qua waardebepaling. Ik wil dit nog even goed de kans geven. Mocht ik over een jaartje nog te weinig verbetering zien dan overweeg ik ook zeker titratie (in het kader van de lichaamseigen hormonen)
Ook heb ik niet genoeg kennis van hoe snel mijn schildklier weer wat gaat doen als ik strumazol even laat liggen. Dus ik weet niet goed hoeveel ik dan bij zou moeten slikken. Ik denk dat de kans groot is dat dat niet goed voor mijn lichaam is. Dan beter titratie als dit uiteindelijk niet genoeg werkt


Je set point toont ook een hoge phi.
Dus een grote gevoeligheid voor de kleinste verandering van de FT4.
De TSH reageert verhoudingsgewijs dan wat heftiger dan gemiddeld.
Herken je hier iets in?

Lastig te zeggen. Zou kunnen. De TSH beweegt iig wel duidelijk mee met de dosisveranderingen.

Een verzoek, zodat ik niet vergeet dat je strumazol gebruikt:
zou je aan de bovenkant van je onderschrift 'strumazol' willen bijvoegen?

done
30mg Strumazol+Euthyrox
04-18 TSH 5.2/FT4 11 (FT3: 4.9) 112mcg
06-18 TSH 2.6/FT4 11.6 (FT3 4.3) 125 mcg
07-18 TSH 2.0/FT4 12.3 (FT3 4.8) 137mcg
10-18 TSH 0.53/FT4 14.2 (FT3 5.0) 150mcg
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg

Plaats reactie