Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtpis,

De grootte van een dosis heeft geen invloed op de halfwaardetijd.
Zolang je geen individuele halfwaardetijd kent, zou je de gemiddelde 6 weken moeten wachten voordat je het eindresultaat van de laatste dosis op FT4/TSH kunt bekijken.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb nieuwe labwaarden. Zou je deze weer in je app willen knallen? Zo te zien zal het mijn setpoint weinig veranderen (wat op zich positief is).

TSH 1.1
FT4 13.4
(FT3 4.7)

Dit zijn nuchtere waarden. Wel begin middag dus dan is de TSH nog iets gedaald. Maar voor mij voelt dit als sub hyperwaarden als je erna een 10% stijging van FT4 na levo-inname incalculeert. En volgens mij verklaart dit ook dat ik me hyperiger voel als ik pas in de middag uit bed kom en mijn hormonen dan pas inneem? Omdat de TSH lager is en de behoefte aan hormonen minder groot, knalt eenzelfde dosering d'r harder in (t.o.v. inname in de ochtend wanneer de behoefte groter is), correct?

Hoe dan ook, deze waarden sluiten wel aan bij hoe ik me voel recentelijk:

Ik ben wat aan het minderen met de levo, want ik merkte toch wel dat ik wat hyperig werd. De hoogste dosering die ik heb aangetikt (begin maart) was 168,75 mcg p/dag. Wat gemiddeld natuurlijk veel is voor iemand van 82kg. Dit was ook op de lange termijn duidelijk teveel voor mij (maar voor mijn gevoel had ik een soort achterstand in te halen door langdurig tekort en ik wilde mijn lichaam geven waar het om vroeg). De trend is dat ik de afgelopen maanden langzaam ben teruggezakt naar gemiddeld zo'n 152mcg p/dag (ik registreer elke dag wat ik inneem en heb onlangs alles in excel gegooid, grafieken gemaakt en gemiddelden over periodes berekend). Ik wil eigenlijk nog ietsjes terugzakken naar zo'n 137 a 143,75 mcg (en daar voorlopig op blijven zitten). Want ik voel me nog wat hyperig en heb de laatste dagen slechts 125mcg ingenomen om iets sneller terug te zakken. Zeker gezien het nu warm wordt buiten merk ik dat dat nodig is.
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Eerst even terugkomen op je opmerking van een paar maanden geleden.
(Volgens mijn internist heeft de TSH bij een stilgelegde schildklier (block&replace) hetzelfde verloop door de dag heen als bij een gezond persoon ('s ochtends het hoogst en 's smiddags het laagst).
Maar de waarden zijn dus niet onder invloed van net ingenomen hormonen.
Intussen heb ik meer info gekregen.

Je hebt geen schildklierwerking, en daarom geen schildklierhuishouding.
Jij bepaalt handmatig het ritme van je pillen.
En je TSH reageert aan de hand van de werking van die pillen.
Deze snelle TSH-reactie gestuurd door de hypofyse, is het directe gevolg van de verhoging van de FT4 na het slikken van je pillen.
Je TSH dipt als je FT4 piekt.
Een typische vlotte reactie van de hypofyse.

Vervolgens komt je TSH terug in het oude ritme.
Het langzame variërende TSH-ritme over 24 uur wordt geregeld door de hypothalamus.
Daar wordt de TRH in een golfbeweging gestuurd, die wordt gevolgd door de TSH.
Zo bereik je midden in de nacht het TSH-maximum.

Je labwaarden liggen in de buurt van je set point.
Als ik nuchtere waarden heb dicht in de buurt van mijn set point, dan voel ik me na een paar uur hyperig.
Kijk niet naar je TSH. Maar wel naar het verloop van je FT4.
Daar draait je schildklierregeling om.

Hartelijke groet,
Kiek

PS: set point niet gewijzigd.
Bijlagen
PomtipsJuni 2019.jpg
PomtipsJuni 2019.jpg (39.29 KiB) 1163 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb weer nieuwe nuchtere bloedwaarden. Zou je deze weer mee willen nemen in de app? Niet dat het echt verschil zal maken denk ik want het ligt volgens mij aardig in lijn met de rest van de waarden.

TSH 2.7
FT4 11.4

Huidige dosering is 125mcg sinds 3 weken, komend vanaf 137mcg. Zo ben ik nu een stuk minder zweterig en voel ik me minder opgejaagd / gespannen.
Als ik naar deze waarden kijk dan zou ik om dagelijks rond mijn setpoint te zitten, iets meer moeten slikken (131 a 137mcg). Want 11.4+1,14(10% stijging na inname)=12.54 FT4. Daarmee bereik ik niet mijn setpoint. Toch voel ik me beter nu ik de laatste tijd iets minder slik.

Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde. Vorig jaar had ik met 125mcg nog het gevoel heel wat achterstand qua hormonen in te halen (lange tijd te laag gedoseerd geweest a 100mcg) en was ik nog aan het ophogen. richting uiteindelijk 162,5mcg (!) Ik ga nog steeds langzaam de goede kant op. De klachten verminderen en energie neemt langzaam toe.

Maar ik vraag me wel eens af, had ik me nu ongeveer hetzelfde gevoeld als ik al die tijd op 125mcg was gebleven? Of was mijn herstel trager gegaan omdat het 'chronisch tekort' minder snel zou zijn ingelopen? Want ik ben zo consequent gaan ophogen omdat ik te langzaam verbetering zag.
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Je nieuwe waarde is weer een mooie toevoeging aan je curve.
Ik vind dat je bewonderendswaardig geduldig omgaat met je dosering.
Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde.
Zou het kunnen zijn dat je cellen zich nu beter hersteld hebben van de Graves?
In die actieve Graves-toestand van 1.5 jaar terug en ook nog in de periode na de start van de Strumazol lag je FT4 set point immers véél lager.
Door de Strumazol-blokkade herstelt uiteindelijk je FT4-set point.

Zoals verwacht wijzigt je set point vrijwel niet.
De passingsgraad (de nauwkeurigheid van de positionering van de waarden rond de curve) is inmiddels gestegen naar ruim 99%.
Set point: FT4 van 13.37 naar 13.3 pmol/l, en je TSH van 0.98 naar 0.97 mU/l.

Zo te zien levert je lab precisiewerk af!

Prettige avond!
Kiek
Bijlagen
PomtipsSept2019.jpg
PomtipsSept2019.jpg (39.3 KiB) 1073 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 18 sep 2019, 19:43 Ha Pomtips,

Je nieuwe waarde is weer een mooie toevoeging aan je curve.
Ik vind dat je bewonderendswaardig geduldig omgaat met je dosering.
Het aparte is dat ik een jaar geleden op ongeveer dezelfde dosering en dezelfde waarden zat, maar mij een stuk slechter voelde.
Zou het kunnen zijn dat je cellen zich nu beter hersteld hebben van de Graves?
In die actieve Graves-toestand van 1.5 jaar terug en ook nog in de periode na de start van de Strumazol lag je FT4 set point immers véél lager.
Door de Strumazol-blokkade herstelt uiteindelijk je FT4-set point.

Zoals verwacht wijzigt je set point vrijwel niet.
De passingsgraad (de nauwkeurigheid van de positionering van de waarden rond de curve) is inmiddels gestegen naar ruim 99%.
Set point: FT4 van 13.37 naar 13.3 pmol/l, en je TSH van 0.98 naar 0.97 mU/l.

Zo te zien levert je lab precisiewerk af!

Prettige avond!
Kiek
Hallo Kiek,

Ik heb weer nieuwe nuchtere bloedwaarden, zou je die weer in de app willen gooien?
TSH 1.8
FT4 11.2

Toch best een andere TSH bij een vergelijkbaar FT4 (zie vorige keer in onderschrift).
Met deze waarden en een stijging van 10% Ft4 (11.2 + 1.2 = 12.4) haal ik dagelijks niet mijn setpoint. Soms voel ik ook de behoefte om iets meer in te nemen (6,25mcg) en dat verschil merk ik. Alleen dan in positieve maar ook negatieve zin. Enerzijds iets meer energie, maar anderzijds gelijk lichte hyperklachten. Ik blijf het lastig vinden allemaal. Het is net alsof synthetische hormonen niet meer prettig zijn voor mijn lichaam en het behoefte heeft aan eigen hormonen. Kom ik later nog op terug.
--------------------------------------------------------------
Ook nog even reagerend op wat je de vorige keer schreef.
De Graves toestand is hetzelfde als vorig jaar. Toen zat ik al jaren aan de block&replace en nu ook. Het enige verschil is dat ik toen ondergedoseerd was met euthyrox (100mcg) en me daardoor ziek ben gaan voelen. Het verschil in setpoint komt denk ik met name omdat ik toen niet nuchter prikte en de metingen daardoor niet realistisch waren.
------------------------------------------------------
Uiteindelijk voel ik me nu lang niet meer zo ziek als vorig jaar. Het enige wat nog achterblijft is mijn energieniveau. Ik kan nog steeds niet fulltime werken. En na een dagje werken ben ik doodmoe.
Ik ben nog steeds in overweging om titratie te proberen, in de hoop dat mijn 'lichaamseigen' hormonen mij meer energie geven dan synthetische hormonen. Mogelijk toch prettiger voor mijn lichaam dan varkenshormonen?
Maar wat mij tegenhoudt is dat ik nu 'redelijk stabiel' ben (ten opzichte van een jaar geleden) en ik er tegenop zie om weer opnieuw ingesteld te worden. Het proces van fijnafstelling is lang en geeft een heleboel klachten. Daarnaast zal ik vaker bloed moeten gaan prikken en heb ik een internist die hier wel aan mee wilt werken maar ik vertrouw niet zo op hem qua begeleiding bij dit proces, omdat hij tevreden is zolang ik binnen de normaalwaarden val. Ik ben bang dat hij mij minder vaak bloed wilt laten prikken dan dat ik zou willen in dit proces.
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3525
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door laura »

Pomtips schreef: 29 jan 2020, 16:12
Ik ben nog steeds in overweging om titratie te proberen, in de hoop dat mijn 'lichaamseigen' hormonen mij meer energie geven dan synthetische hormonen. Mogelijk toch prettiger voor mijn lichaam dan varkenshormonen?
Jij slikt helemaal geen varkenshormonen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 5392
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

De ervaringen op het forum met de nieuwe Euthyrox lijken bij gelijkblijvende dosis eerder een verhoging van de FT4 te geven dan een verlaging. De TSH daalt en stijgt mee.

Als je experimenteert met soorten schildklierhormoon, dan wijzigt de curve.

Stel dat je na jaren Euthyrox nu thyreoïdum zou gaan gebruiken, dan zakt je FT4, evenals je FT4 set point. Daarentegen blijft je TSH als set point in hetzelfde gebied.
Omdat de verhoudingen van thyreoïdum niet passen bij de menselijke schildklierhuishouding, moet de hypothalamus (hoofdbestuur van de schildklierhuishouding) zich wel aanpassen: set point geeft verlaging van de FT4-referentie bij gelijkblijvende TSH.

Je huidige TSH/FT4 waarden van 1.8-11.2 zouden hierbij best kunnen passen: lagere FT4 bij gelijkblijvende TSH. Je kunt het groene blokje erbij fantaseren: links van de curve.
Experimenteer je momenteel met een tikje Cytomel bij? Of met wat thyreoïdum?

Als dat het geval is, dan zorgt dit voor een nieuwe curve die zich parallel bevindt aan de linker kant van je bestaande curve. De app geeft geen dubbele curven weer.
Zo'n tekeningetje zou ik apart moeten opvragen.

De inhoud van thyreoidum is niet consistent. Het wisselt. Terwijl je waarden tot december 2019 wel dezelfde verhoudingen weergaven.
Ben je inderdaad aan het experimenteren? Of denk je aan een proef?

In nieuwsgierige afwachting,
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hi Kiek,

Nee, ik ben niet aan het experimenteren en er is niets veranderd (nooit die middelen gebruikt ook).
Behalve dan inderdaad dat de samenstelling van Euthyrox veranderd is.

Ik vermoed zelf dat op de lange termijn 125 mcg ook ietsiepietsie te hoog is. Ik heb de laatste tijd weer wat lichte hyperklachten ontwikkeld, met laatste week de meest duidelijke symptomen. Mijn hart maakt overslagen, kortademig, ik voel me snel geagiteerd en het is net alsof ik teveel schildklierhormonen op mijn systeem voel drukken. Kan het niet anders omschrijven.
Het afgelopen weekend heb ik beide dagen 100mcg ingenomen (had ik nog wat van liggen) en ik voel me gelijk wat rustiger en ik heb minder hartoverslagen. Ademhaling is minder geforceerd en ik kan weer iets beter ontspannen.
Ik denk dat dit ook terug te zien is aan mijn laatst gemeten TSH van vorige week (ondanks tikkeltje lager FT4 t.o.v. 09-19). De behoefte aan hormonen is iets minder groot geworden en dus is de TSH iets lager. Althans zo lees ik het i.c.m. hoe ik mij voel. Ik snap dat je TSH puur koppelt aan FT4 levels, maar reageert het lichaam niet nog iets complexer dan dat? Of praat ik nu onzin?

Check ook deze waarden: 09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
Mijn dosis Euthyrox was hoger en mijn FT4 gelijkwaardig maar mijn TSH geeft in grotere mate aan (ten opzichte van nu): meer hormonen nodig. En zo voelde ik me op dat moment ook.

Ik probeer ook goed te luisteren naar hoe ik me voel en van daaruit kleine dosisaanpassingen te doen. En niet alleen naar de waarden te kijken maar ze wel als leidraad te nemen.

Ik wil eigenlijk terug naar 112mcg a 125mcg, i.p.v. 125mcg. Daarmee kom ik na inname niet meer rond mijn setpoint door de dag heen (kom ik nu ook al niet). Maar om dat te halen moet ik richting 131mcg en daar voel ik me echt hyperig bij.

Groet!
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Of laat ik het zo zeggen; als ik kijk naar de afgelopen tijd dan lijkt mijn TSH telkens aardig overeen te komen met hoe ik mij voel (behoefte aan meer of minder hormonen). Het streven naar een FT4 van rond mijn setpoint na hormooninname matcht niet echt mij mij goed voelen. Immers, FT4 waarde van vorige week -11,2- + 1,2 (+10 na inname) = 12,4 en ik voel me nog iets hyperig door de dag heen terwijl mijn setpoint rond de 13,3 ligt. Schiet mij maar lek!
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Plaats reactie