Neuropathische pijnjtes

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Teun schreef: 09 jun 2018, 17:59 Beste Ivan,ik vind het heel lastig om dit te zeggen, zeker op papier omdat het soms anders overkomt als bedoeld. Maar ik maak me zorgen om je.
Op de een of andere manier komt de laatste tijd steeds de gedachten bij mij naar voren dat je momenteel wel erg vast zit om maar te bedenken waar je last van hebt en welke naam je daar aan kunt geven.

Persoonlijk denk ik dat je wat dat betreft niet goed bezig bent en jezelf onbewust aan het ziek(er) maken bent.
Misschien moet je al je theorieen die je waar dan ook vandaan haalt los laten en je probleem bij de echte specialist neer leggen. Zoek een goede endocrinoloog die op hormonaal gebied je kan doorspitten en je een gedegen diaagnose en eventueel behandeling kan geven.
Misschien heb je er wat aan dat ik dit direkt zo zeg, het is puur als ondersteuning en eye opener bedoeld. Wil je er niets mee, leg het dan gewoon naast je neer.
Je hebt een punt uiteraard, ik heb ook zelf gezegd dat het misschien SOLK is, althans dat denken ze. Maar het komt zomaar uit of de blue deze klachten. Boem kapots na een periode van griepachtige klachten. De huisarts vindt me uiteraard lastig, die denkt daar heb je hem weer. Maar als ik tegen haar zeg hoe vaak ben ik de afgelopen 3 jaar bij je geweest zegt ze weinig. Ik vraag me alleen af welke theorieen je precies bedoeld. Ik bedoel, als 4 endo's niet weten wat met mijn schildklier aan de hand is en 3x keer recidief in 6 jaar tijd een schildklieronsteking heb gehad welke theorieen zijn dan nog te gek eigenlijk ? De huidige medische wetenschap weet het niet, is het dan nie gek dat ik naar andere zaken ga zoeken? Die medische specialisten weten het niet en wellicht op fora zoek naar "lotgenoten". Ik snap je punt hoor, ik kan me zelf ook ziek maken maar op basis van welke klachten denk je dat ik vast zit? Je bedoeld, normale TSH en FT4 is dus ok en dus geen schildklier?
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Kiek schreef: 11 jun 2018, 11:54 Ojee, en ik maar denken dat Iwan in het grote informatieoerwoud steeds interessantere mogelijkheden vindt.
Het is leerzaam omdat je in toenemende mate zin en onzin onderscheidt.
En de enorme hoeveelheid bagger op internet ontdekt.

Het heeft geen bal met de schildklier te maken, maar Ineke geeft een paar informatieve url's door over B12.
Al lezend blijkt dat er over B12 vrijwel niets bekend is.
Zelfs de wijze van meten van B12 blijkt niks te zeggen.
Er schijnt een enorm gebrek aan onderzoek te zijn.
Ik begrijp niet dat er überhaupt een diagnose gesteld kan worden.
Laat staan een juiste behandeling.
Tot nu toe lijkt het slechts giswerk.
En niets meer.
Dat veroorzaakt dus sprookjes en heksenjachten.

De kennis over B12 lijkt geblokkeerd vanaf minstens 2005.

Deze stand van zaken is te lezen op het Kennisinsituut, najaar 2017:
"Wat is de beste diagnostiek van vitamine B12 tekort? Zijn er betere parameters dan MMA en
homocysteïne om vitamine B12 tekort op weefselniveau aan te tonen? Wat is de kinetiek van B12 injecties, waarop zoveel patiënten beter reageren dan op tabletten? Wat is het beste behandelschema bij aan vitamine B12 deficiëntie gerelateerde klachten?
Vitamine B12 tekort wordt steeds vaker gediagnostiseerd. Zowel neurologische klachten als bloedarmoede kunnen er door veroorzaakt worden. Het is aangetoond dat het meten van B12-waarden in het bloed een hele slechte voorspeller is van klachten van de reactie op de behandeling.
De huidige huisartsenrichtlijn legt ten onrechte het zwaartepunt bij orale substitutie, terwijl B12-tekort voor veel patiënten een stoornis in de opname van B12 in het maagdarmkanaal betekent.
"
https://www.kennisinstituut.nl/sites/de ... da-NIV.pdf
Dat b12 verhaal is mij ook heiloos, maar weet je wat het probleem is Kiek. Je hebt constant die wetenschappelijke (die url's die je me stuurde bijvoorbeeld). Daar komt zo'n endocrinoloog of neuroloog te spreken. Bijvoorbeeld hier:

https://www.trouw.nl/home/verlamd-maar- ... ~a7adb548/
https://www.trouw.nl/home/wel-pijn-maar ... ~a2316911/

De zorg weet niet wat ze met deze mensen aan moeten en dan komen ze als snel uit op SOLK. Tuurlijk bestaat dat, maar ik heb nu al twee keer een huisarts gehad waarvan ik dacht, sjonge, je weet niet eens wat een cubital syndroom is (toen ik binnen kwam met pink en ringvinger issues een paar jaar geleden). Welke opleiding heb je in godsnaam gehad?

Je hoort ze hun verhaal, net als die hormoonkiller. En dan, wat is de conclusie van zijn betoog? Dat die natuurarts het heeft verprutst? ja tuurlijk, overduidelijk maar dat zie je vaak. Wanneer je niet neurologisch interresant bent of endocronoligsch niet interressant is het einde oefening. Ik ben een cryptograaf/loganalyzer van beroep. Ik kijk de hele dag alleen naar problemen in computersoftware. Ik heb ook vaak klanten die roepen. Hey, ik zie allemaal vreemde alarmmelding op mijn scherm, wat moet ik daarmee. Dan bekijk ik het klinisch en zeg ik "no big deal, is niet relevant, geen impact, gerustelling". Ik doe hetzelfde, echter, ik kijk altijd wel naar de symptomen, kritisch dan wel op root cause :) Dat zie je bij endo uit je artikel heel goed. Hij doet een betoog, valt een natuurarts aan vanwege behandeling blablaa maar kijkt uiteindelijk niet naar de rootcause van het probleem. Een patient met serieuze klachten. Dus hij moet zich als endo afvragen wat heeft die vrouw doen besluiten om wat anders te doen? Een nieuwe theorie zoals Teun zegt? Mensen zoeken naar antwoorden die er soms niet zijn. Dat is overduidelijk. Maar wil niet zeggen dat de klachten er niet zijn. Iemand die 15 jaar op bed ligt met vermoeidheid is toch niet normaal? Dan faalt de zorg of de medische wetenschap.

En kiek, ik heb hier thuis allemaal boeken omtrent medische wetenschap, dat is mijn hobby, ik heb zelfs een opleiding gevolgd om klinische neurologie toe te passen, babinsky, hoffman, clonus etc. Gewoon omdat het leuk is :). Dit doe ik al jaren, dus weet niet bang, ik ben al jaren bezig met medisch literatuur in te lezen alleen ik kijk ook naar andere niet wetenschappelijk bronnen om te vergelijken. Het is niet allemaal zwart/wit.
Tuurlijk is er veel onzin, maar die onzin bestaat overal.

MS was eerst ook een modeziekte, totdat ze erachter kwamen dat het toch niet zo is.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Kiek schreef: 11 jun 2018, 11:54 Ojee, en ik maar denken dat Iwan in het grote informatieoerwoud steeds interessantere mogelijkheden vindt.
Het is leerzaam omdat je in toenemende mate zin en onzin onderscheidt.
En de enorme hoeveelheid bagger op internet ontdekt.

Het heeft geen bal met de schildklier te maken, maar Ineke geeft een paar informatieve url's door over B12.
Al lezend blijkt dat er over B12 vrijwel niets bekend is.
Zelfs de wijze van meten van B12 blijkt niks te zeggen.
Er schijnt een enorm gebrek aan onderzoek te zijn.
Ik begrijp niet dat er überhaupt een diagnose gesteld kan worden.
Laat staan een juiste behandeling.
Tot nu toe lijkt het slechts giswerk.
En niets meer.
Dat veroorzaakt dus sprookjes en heksenjachten.

De kennis over B12 lijkt geblokkeerd vanaf minstens 2005.

Deze stand van zaken is te lezen op het Kennisinsituut, najaar 2017:
"Wat is de beste diagnostiek van vitamine B12 tekort? Zijn er betere parameters dan MMA en
homocysteïne om vitamine B12 tekort op weefselniveau aan te tonen? Wat is de kinetiek van B12 injecties, waarop zoveel patiënten beter reageren dan op tabletten? Wat is het beste behandelschema bij aan vitamine B12 deficiëntie gerelateerde klachten?
Vitamine B12 tekort wordt steeds vaker gediagnostiseerd. Zowel neurologische klachten als bloedarmoede kunnen er door veroorzaakt worden. Het is aangetoond dat het meten van B12-waarden in het bloed een hele slechte voorspeller is van klachten van de reactie op de behandeling.
De huidige huisartsenrichtlijn legt ten onrechte het zwaartepunt bij orale substitutie, terwijl B12-tekort voor veel patiënten een stoornis in de opname van B12 in het maagdarmkanaal betekent.
"
https://www.kennisinstituut.nl/sites/de ... da-NIV.pdf
Trouwens, de b12 meting is inderdaad niet correct. Moet de actieve zijn. Wordt vooralsnog alleen maar in Enschede en volgens mij ergens in Amsterdam gedaan (ik heb hem idd actief gehad, en was goed)
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Teun »

Ivan ik zeg nergens dat het SOLK is en er niets met je aan de hand is. Natuurlijk is het heel vreemd dat je elke keer weer recidieven hebt, het is me ook duidelijk dat jij je niet happy voelt.

Ik snap dat je je daar op een gegeven ogenblik uit een soort van wanhoop, omdat je in de reguliere zorg niet verder komt, op gaat richten om maar zoveel mogelijk informatie te verzamelen zodat je mogelijk iets ontdekt wat voor jou ven toepassing kan zijn. Op zich niets mis met verdieping en informatie vergaren, maar bij jou lees ik een beetje dat je geneigd bent dat dan ook op jezelf te betrekken.

Ik lees in jou topics dat je van de schildklier naar ik weet niet naar wat voor combinaties van autoimmuunziektes gaat die er weleens zou kunnen zijn. Je laat af en toe weer een los onderdeel prikken op grond van iets wat je gelezen en bedacht hebt. Misschien lees en interpreteer ik het niet helemaal goed, maar zo komt het bij mij over.

Ik kom het in mijn werk als verpleegkundige ook regelmatig tegen dat het hele internet is uitgespit en mensen werkelijk de meest gruwelijke conclusies hebben getrokken terwijl het in de meeste gevallen echt heel erg verloren energie en overbodige angst is geweest en de uiteindelijke diagnose in een heel andere richting gezocht moest worden.
Ik zou zeggen ga opnieuw naar een echt goede endocrinoloog (misschien weet iemand hier op het forum wel een hel goede) en laat je zonder dat je zelf allerlei invullingen geeft heel uitgebreid onderzoeken op het gehele gebied van de auto immuunziektes.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Nu snap ik het. Alleen ik loop al bij endo en die constateerde b6 en cortisol. Dat heb ik niet op eigen iniatief gedaan. Misschien was ik onduidelijk.

Het gaat zo.

Hoi huisarts.
Ik heb dit en dit en dit en uit analyze kom ik op dit.
Wat denk je.
6 minuten later sta ik buiten met niks.
Dan vraag ik verwijsbrief. Krijg ik niet.
Dan via omwegen bij mijn endo. Die luistert en zegt ja valide punt. Prikken en waremel gelijk. Emdo zegt stabiliseert vanzelf. B6 idd nu lager nog iets te hoog en wax en wabe zijn de klachten.

Conslusie ik had gelijk naar huisarts 3 maanden prutsen.
Tuurlijk ga je dan betrekken. Misschien ga ik te ver uiteraard maar de kwaliteit van artsen is soms echt ver te zoeken.

Klinisch onderzoek is in mijn ogen heilig maar het somatische stuk moet niet buiten beschouwing gehouden.
Solk is inmiddels de grootste kostenpost in nl zorg maar wat gebeurd er concreet mee? Nada

Je ziet kiek bezig zijn met die app. Vraagt niemand zich af waarom mensen die setpoint hier komen vragen? Niet omdat ze zich top voelen maar omdat de endos het soms niet meervweten. Ik heb namelijk nergens in de literatuur iets gevonden over setpoint berekenen maar blijkbaar helpt het wel . Hoe benoemen we dit dan? Placebo effect?
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Wie zegt dat setpoint helpt?

Is het goed genoeg gevalideerd? Al weet ik niet hoe dat te doen in onderzoek met patiënten.

Setpoint geeft wel richting, houvast. Wellicht is alleen dat alleen al voor sommigen voldoende. Zeker als ze eerder alleen hoorden: "waardes zijn goed" zodra ze binnen referentiewaardes vallen (en soms zelfs dat niet eens).

Of de bekende TSH = 1 aanpak.

Maar ik las ook onderzoek dat zei: stop met teveel dosis wijzigingen op basis van klachten. QoL verbetert vaak niet.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Of het wel of niet werkt is niet relevant. Het gaat erom dat mensen erom vragen omdat ze zich blijkbaar niet goed voelen. Waarom anders berekenen?
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Vooralsnog kan een simpel eendaags pilletje met levothyroxine een normaal werkende schildklier niet vervangen. De een heeft dat (veel) met last van dan de ander. Voor een groep gaat het prima, sommigen halen er zelfs olympische medailles mee.

En een deel houdt - blijkt regelmatig uit onderzoek - langere tijd klachten.

Óf instellen op of rond je aan de hand van wat waarden berekende setpoint dat oplost?

Ik kan het mijne zelf berekenen, mede dankzij Kiek. Ik zit al langere tijd in de buurt, zonder dosis te wijzigen. Voel i me als vanouds, klachtenvrij? Nee. Helaas.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Dus als ik je goed begrijp ben je goed ingesteld maar heb je nog klachten? Zo ja, wat zijn die klachten dan?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Kiek »

Je ziet kiek bezig zijn met die app. Vraagt niemand zich af waarom mensen die setpoint hier komen vragen? Niet omdat ze zich top voelen maar omdat de endos het soms niet meervweten. Ik heb namelijk nergens in de literatuur iets gevonden over setpoint berekenen maar blijkbaar helpt het wel . Hoe benoemen we dit dan? Placebo effect?

"Niet omdat ze zich top voelen maar omdat de endos het soms niet meer weten":
en dit is de juiste conclusie.

Als artsen je niet kunnen vertellen wat die TSH/FT4's betekenen.
Of hoe het komt dat die waarden veranderen.
En in welke mate dat gebeurt.
En in hoeverre die waarden betrekking hebben op degene die het betreft.
Dan wil je weten wat er eigenlijk wel aan de hand is.
Want de wetenschap houdt niet op bij de behandelaar.
Dat is de reden van de zoektocht naar de theoretische achtergronden van de set point-ligging.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie