Neuropathische pijnjtes

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Je hoort het veel, als je er naar zoekt.

Mensen met wie het mét gebruik van levothyroxine goed gaat, zouden die maandelijks melden dat het goed gaat?

Rekenvoorbeeld: FB-groep van SON, zeg maar de patiëntenvereniging, die heeft 7 - 8.000 leden. De FB-groep van Schildkliertje heeft er 4 - 5.000.
De meerderheid zal lid zijn (geworden) omdat ze klachten hadden, problemen hielden etc.

Er zijn zo'n 500.000 mensen die levothyroxine slikken... Die zullen vast niet allemaal geen problemen hebben. Maar bedenk ook eens of alles wel per se schildklier-gerelateerd is.
ivan schreef: 29 jun 2018, 19:58 Zelf geprobeerd?
Nop, geen denken aan trouwens.

Ook niet het al weer oude "wondermiddel" Tirosint...

Wél korte tijd (<3 mnd) Cytomel ernaast. Geen succes.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Kiek »

De opleving van T3 past in een cultuur waarin alle problemen opgelost dienen te worden door anderen. Of middelen (zie hierboven).
Het accepteren dat je nu eenmaal een hypothyreoïdie hebt, dus een gemankeerd systeem, is kennelijk moeilijk te aanvaarden. Net zoals restklachten.

Overigens ben ik niet op een forum terechtgekomen omdat ik klachten had. Ik wilde begrijpen wat een TSH en een FT4 betekenden.

Ik ken slechts één bioequivalentie onderzoek van Cytomel onder een aantal gezonde mensen, zonder dat alle uitslagen in een grote pot zijn gegooid, en flink geroerd is. En zonder beoordeling van de brei. Maar wel per individu mooie plaatjes die de enorme verschillen duidelijk laten zien, met de reactie van alle bijpassende TSH's.

In dat onderzoek zijn de onderlinge verschillen zo glashelder zichtbaar dat je je kunt voorstellen dat een algemene uitspraak over dosering of richtlijn van T3 niet van toepassing kán zijn.
Zonder kennis hierover is het voorschrijven van een standaard dosis nergens op gebaseerd.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5626451/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Guard schreef: 30 jun 2018, 22:17 Hallo BB1100XX,
Het was eerder een vraag dan een advies :o
Kent iemand PeaPlex of PuraPlex (van Vitalis?), dit schijnt een goede werking te hebben op het zenuwstelstel alsmede het afweersysteem.
Ben zoekende....
Niet roken. Gewoon normale, gevarieerde, gezonde voeding. Voldoende, regelmatig bewegen. 8 uur slaap. Niks wonderbaarlijke supplementen.

Met het afweersysteem an sich is meestal niet zoveel mis. Er zit alleen een weeffoutje, een programmeerfoutje in, waardoor er iets mis gaat (autoimmuniteit). Er bestaan geen supplementen die dat vaak genetisch bepaalde foutje herstellen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door laura »

Mark:
De meerderheid zal lid zijn (geworden) omdat ze klachten hadden, problemen hielden etc.
Of dat zo simpel ligt? Dat weet ik niet.
Ik ben lid geworden omdat er er als telefooncontactpersoon van de Schildklierstichting meer over wilde weten.
Als vrijwilliger zou ik mensen aan de telefoon krijgen en ik had alleen mezelf als referentie.
Eigenlijk voelde ik me gewoon goed.

Het was toen wel taboe om als vrijwilliger lid van een schildklierforum te worden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Als je enkel een pilletje slikt en verder niks er van merkt, wat moet je dan op zo'n forum?

Er zullen vast mensen zonder klachten lid zijn, maar de meesten hebben meestal wel een reden om info te zoeken en je an te melden bij en groep.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door laura »

Je kan toch meer willen weten over wat je hebt?
Ik heb gezondheidskunde gestudeerd.
En ik lees graag.

Zo zal je wel meer mensen hebben met een reden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Teun »

Ik ben lid geworden om meer te weten te komen, ook nu ik aardig goed ben ingesteld nog. Moet me alleen niet te ingewikkeld worden en te moeilijk engelse tekst, dan haak ik af. Daarnaast hoop ik anderen te kunnen ondersteunen in hun weg naar acceptatie etc. Zal ook wel met mijn beroep in de gezondheidszorg te maken hebben. Gelukkig zijn er meer mensen die op deze manier op het forum zitten anders ben ik bang dat iedereen blijft hangen in zijn eigen ellende en alles erg negatief gaat worden i.p.v ook ondersteunend en opbouwend.
Gast1

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door Gast1 »

Sjongejonge. Ben ik niet duidelijk?

Het enige wat ik probeer duidelijk te maken, is dat de grootste groep mensen geen lid is noch van SON, noch van een FB-groep, nog op dit forum vertoeft.

En dat een deel van de mensen die wel er (bewust) voor kiezen zich aan te sluiten bij dit soort lotgenoten-groepen, dat óók doet om de problemen waar ze mee zitten te kunnen bespreken (en oplossen).

Dat er ook mensen zijn die lid worden uit interesse, om informatie te krijgen enz. Prima!

Maar het ging in deze om aan te geven dat het op fora en in groepen soms lijkt dat iedereen met een schildklier-aandoening met klachten en problemen kampt. En daarvan wilde ik aangeven, dat dat niet klopt. Dat beeld vertekent als je vooral kijkt naar berichten van mensen in schildkliergroepen en -fora.

En ja, onder de 500.000 anderen zullen vast ook een hoop mensen klachten en problemen hebben, en soms niet eens weten dat het door de schildklier veroorzaakt wordt en misschien zou kunnen verbeteren door aanpassingen aan schildkliermedicatie-dosering.
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Neuropathische pijnjtes

Bericht door ivan »

Mark:
Als je enkel een pilletje slikt en verder niks er van merkt, wat moet je dan op zo'n forum?

Er zullen vast mensen zonder klachten lid zijn, maar de meesten hebben meestal wel een reden om info te zoeken en je an te melden bij en groep.
Dit is heel valide. Ik kom hier niet voor de lol idd.
Ik heb op een UK board precies hetzelfde gezien. Allemaal mensen met klachten. Van top tot teen. Identiek aan nederland. Kijk wat ik bedoel te zeggen. Ik werk voor een bedrijf dat een heel popular communicatie middel heeft gemaakt. Als daar een cohort roept dat de kvalitet van gesprekken slecht is maar de telemetry zegt dat de gesprekken fantastich zijn dan zei ik meestal "gesprekken waren prima, oftewel zit tussen je oren". Nu. Tegenwoordig kijk ik veel kritischer er naar. Wat is de perceptie. Waar zat deze persoon etc.

En dat schort er aan bij de meeste patienten. Dat wetenschappelijk blabla onderzoeken koop je niks voor. Het is veel te consevartief.

Ik zou hier weg blijven als het allemaal top is, maar blijkbaar is niemand top.
Plaats reactie