In volledige onbalans TSH/T4, waarden lopen terug, vraag naar setpoint?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Guard
Berichten: 43
Lid geworden op: 24 jun 2018, 14:43
Locatie: Hilversum

Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door Guard » 24 jun 2018, 16:11

Hallo allemaal,
Ik ben al jaren niet meer optimaal in te stellen op Levothyroxine (Thyrax), wegens een fikse hormonale disbalans (pre-menopauze) waar ik al jaren inzit. Ook ben ik de afgelopen jaren circa 8 kilo aangekomen (door de vele wisselingen in medicatie (een ieder wel bekend) en nu ook de peri menopauze klachten). Ik weet zo langzamerhand niet meer of ik nu hypo of overgangs-klachten heb. Het lijkt allemaal op elkaar.
Ik krijg de TSH (die voor mij nu te hoog is, tussen de 3.3 en 3.7) niet meer naar 1.0, voor mij de beste instelling, waar ik mij het lekkerste bij voel. De T4 is steeds rond de 21.
Of ik nu ophoog, of minder slik (ik neem tussen de 125 en 131 mcg Thyrax per dag in maar kom van 200 mcg toen er nog niets aan de hand was met de Thyrax e.d.), het wil het laatste jaar maar niet lukken om rond de 1.0 uit te komen.
Ik heb heel veel klachten (zoals spierpijn, moeheid, spastische darm etc) maar kan ook veel klachten wegschrijven aan de peri menopauze. Mijn menstruaties zijn ook zwaar en pijnlijk, en vermoeiend.

De huisarts wil niet dat ik nog meer ophoog omdat een T4 van 21 prima is. Ik vind het maar rare waarden. Maar misschien passen ze bij een onregelmatig gebruik van levothyroxine? Ik heb de laatste maanden veel gewisseld in hoogte en zelfs in weken de ene keer 131, dan 137,5 en weer terug naar 131, gewoon omdat ik me nergens goed bij voelde. Ook heeft de arts mij geadviseerd om, om en om te slikken (131 en 137,5) maar dat werkt ook niet goed bij mij. Gebruik sinds 1 mei 131 en met een break van een week (naar 137) ertussen slik ik dat nog steeds. Binnenkort maar weer prikken.

Ook afvallen lukt me niet. Als ik mijn oude gewicht weer weet te behalen dan weet ik op welke mcg ik moet zitten om mij lekker te voelen. Maar diëten werken alleen maar averechts (krijg er zelfs PDS van).

Is hormoonsuppletie een oplossing, of een spiraal? Mijn huisarts wil dat best voor mij doen maar ik ben niet zo happig op (nog meer) synthetische hormonen. Ben een CHT patiënt overigens (aangeboren schildklier afwijking). Loop nu bij de osteopaat maar dat helpt ook weinig.
Hoop op adviezen! Dank;-) :)
(PS. ben al gestopt met cafeïne, alcohol en eet super gezond)

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door laura » 24 jun 2018, 16:38

hallo Guard,

Wat een vreselijk gedoe.
Hopelijk kan Kiek eens kijken met haar app wat voor jou normale waarden zijn.

Het gedoe bij thyrax van potje naar blister heeft bij jou dus ook voor (extra) problemen gezorgd.

Misschien voegt dit iets toe: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... f-een.html

En ik zocht met 'overgang' en vond dit: search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keyw ... g&start=10
Misschien vind je daar ook de nodige info of anders vrouwen met herkenbare klachten.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 513
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door BB1100XX » 24 jun 2018, 18:12

heb je die dosissen ook 6 weken geslikt zodat je lichaam er aan kon wennen voordat je weer wat anders probeerde?

Afgelopen mei heb ik ook steeds gewisseld met verschillende dosissen en nergens voelde ik me echt top bij.
Maar als je blijft wisselen ga je je ook niet top voelen dan blijft het 1 grote bende en word de bende alleen maar groter.

Ik denk dat je beter rust kan creeeren door echt 6 tot 8 weken 1 dosis te slikken.
Daarna prikken, nuchter zelfde lab en kijken wat eruit komt.
Daarna een plan bedenken wat het beste voor je is.

Guard
Berichten: 43
Lid geworden op: 24 jun 2018, 14:43
Locatie: Hilversum

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door Guard » 24 jun 2018, 19:38

Dank voor het meedenken;-), ik voel me inderdaad nergens top bij. Loop in principe al te rommelen vanaf december :o (en hier zat meestal 3 weken tussen)
Heb dus veel geëxperimenteerd en veel gewisseld. Ik slik de huidige dosis nu vanaf 1 mei maar wel met een break ertussen van een week, heb in die break weer gewisseld. Dus al met al niet 6 weken aaneen, maar wil me over 2 weken weer laten prikken (rondom menstruatie, dan kan de FSH en de oestradiol meteen mee). Dat is dan bij elkaar circa 9 weken. Kan ik mij dan wel laten prikken? Of moet ik nu gewoon 6 weken aaneen door blijven slikken (6 juni ben ik begonnen met 131 mcg). Alleen...heb zo'n gevoel dat ik nu te weinig slik.
Ik ben echt heel erg moe, hoofdpijnen en overal spierpijn. Dat kan ook de peri menopauze zijn (ooit op getest en was ook positief). Hoorde al dat schildkliermedicatie/patiënt en de overgang ook niet lekker samengaan.
PS ik prik mij nooit nuchter?;-), is me ook nooit verteld. Wel zelfde lab;-)

Hoop dat Kiek inderdaad iets meer kan betekenen, dank je Laura, welke app is dat en hoe komt ze daaraan? :)
Gewichtstoename heeft natuurlijk ook alles te maken met de dosis. En ben behoorlijk in gewicht aangekomen.

Fijne avond en dank voor jullie reacties;-)

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 513
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door BB1100XX » 24 jun 2018, 20:59

Gewichtstoename heeft natuurlijk ook alles te maken met de dosis. En ben behoorlijk in gewicht aangekomen.
Om het eerste fabeltje uit de wereld te helpen, Nee! gewichtstoename heeft echt niet alleen maar met je schildklier en medicatie te maken.
Je gewicht heeft met meerdere factoren te maken, zoals je voeding en beweging.
Door bijvoorbeeld vocht vasthouden om welke reden dan ook kan je aankomen, en zo zijn er nog ugh redenen.

Betreft het nuchter prikken, dat werd mij door de professionals er ook nooit bij verteld.
Tot kiek uitlegde op het forum dat het van belang is om de omstandigheden hetzelfde te houden ten tijde van het prikken.
Daarnaast is s' ochtends vroeg (voordat je medicatie inneemt) je levothyroxine niveau het laagst.
Als je dus altijd vroeg in de ochtend bloed laat prikken krijg je uit eindelijk een lijstje waarden die je met elkaar kan vergelijken.
Precies hetzelfde als je je gewicht gaat meten, dan doe je dit ook altijd vers uit bed, na het plassen voor het ontbijt.
Want elke factor die daarna komt beïnvloed je gewicht. Zo is het met je levothyroxine ook een beetje.

Betreft het te snel wisselen en wel of niet wanneer prikken met wel of geen 6 weken.
Je lichaam heeft ongeveer 6 weken de tijd nodig om de nieuwe dosis te verwerken.
Hierbij een link naar de blog van Laura waarin dit word uitgelegd.
https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... e-van.html
Mij doet specifieke uitleg waarom iets perse op die manier moet juist goed, doordat ik er begrip voor krijg.
Dan word het voor mij persoonlijk ook makkelijker om het ook daadwerkelijk op die manier uit te voeren.

Ik tel altijd vanaf de dag dat ik de nieuwe dosis slik 6 weken, en dan ga ik zeg maar in de 7e week prikken.

Hoorde al dat schildkliermedicatie/patiënt en de overgang ook niet lekker samengaan.
Betreft overgang en menopauze achtige vrouwelijke ongemakken kan ik gelukkig nog niet meepraten.
Door alle horrorverhalen hier op het forum over overgang kijk ik er inmiddels wel flink tegenop.
Ik kan dan ook niet zeggen of de klachten die je nu ervaart daarvan komen of echt je schildklier zijn.
De klachten die je beschrijft herken ik op dit moment wel ook.
Ik zit op dit moment ook te laag na al het gewissel. Maar mijn huisarts zei hoe kut het ook is, ik nu echt eerst rust moet creëren en moet stoppen met steeds wisselen omdat ik anders nooit fatsoenlijk ingesteld raak, en daarbij dus ook NIET die gewenste levenskwaliteit terug krijg.
Dat was even een goede reality check.
De hormonen (lichaams eigen stoffen) hebben uiteindelijk ook weer allemaal invloed op elkaar dus het verbaasd mij niet dat het 'niet lekker samengaat'. Het lijkt mij vooral van belang om goed ingesteld te raken op de levothyroxine en dat daarmee andere processen in je lichaam weer makkelijker kunnen verlopen.
Nu zal dit geen wonder middel/manier zijn om geen overgangs klachten te ervaren, maar misschien worden die klachten dan wel binnen de perken gehouden. Nouja dat zeg ik. Ik kan er nog niet over meepraten.

Veel sterkte in ieder geval!

Guard
Berichten: 43
Lid geworden op: 24 jun 2018, 14:43
Locatie: Hilversum

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door Guard » 24 jun 2018, 21:31

Hi BB1100XX, dank voor je reactie :D .
Ben inderdaad teveel aan het rommelen geweest, dus zal nu tellen vanaf 6 juni jl. (en rond 18 juli dan weer laten prikken, dankjewel).
Inderdaad lijf (en hypofyse) weer tot rust brengen.

Ik bedoelde met gewicht dat wanneer je zwaarder weegt (en dat doe ik nu), het lijf waarschijnlijk meer levothyroxine nodig heeft;-). In augustus vorig jaar woog ik circa 6 kilo minder en toen waren mijn waarden prachtig (TSH: 1,1|| T4: 21), ik slikte toen 125 mcg. Maar ik ben inmiddels weer 2,5 kilo kwijt dus houd het nu voorlopig maar op 131 mcg.

Wees niet angstig voor de (pre)overgang, als je goed bent ingesteld heb je er minder last van. Ik heb nu eenmaal teveel gerommeld en ook nog eens een koolhydraat en suikerarm dieet gevolgd in februari (op advies van mijn ha) waardoor alles volledig uit balans schoot, waaronder ook een spastische darm. Had ik twee jaar geleden ook van een detox. Lijf in totale stress. Moest toen van endocrinoloog 2 dagen stoppen met inname schildklier medicatie en dat werkte. Heb ik in de break week van begin juni dus ook maar gedaan. Gelukkig gaan darmen nu weer prima. Dus het helpt wel.

Gedoe toch allemaal. Ook voor jou. Hoop dat je je binnenkort weer goed voelt.

Nuchter prikken snap ik wanneer je dat altijd doet, zoveel mogelijk hetzelfde aanhouden wanneer je gaat prikken. Dat doe ik ook altijd. Dus ga dat nu niet plots veranderen.

Dank voor de link, zo word je iedere keer weer wijzer;-).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door laura » 25 jun 2018, 09:38

Guard schreef:
24 jun 2018, 16:11
Of ik nu ophoog, of minder slik (ik neem tussen de 125 en 131 mcg Thyrax per dag in maar kom van 200 mcg toen er nog niets aan de hand was met de Thyrax e.d.), het wil het laatste jaar maar niet lukken om rond de 1.0 uit te komen.
hallo Caroline,

Een goed plan voor jou is om eens een tijd eenzelfde dosis te slikken.
Elke dag hetzelfde en dan laat je na zes weken prikken.

Dan weet je hoe je je voelt bij die dosis.
En een tsh van rond de 1 is helemaal niet nodig.

Het gaat erom wat voor jou prettig is.

Wat betreft prikken van de FSH: https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=214
Die waarde zegt pas iets over een doorgemaakte overgang als je meer dan 1 jaar geen menstruatie hebt gehad.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Guard
Berichten: 43
Lid geworden op: 24 jun 2018, 14:43
Locatie: Hilversum

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door Guard » 25 jun 2018, 11:05

Dag Laura,
Rond de 1.0 voel ik mij fantastisch :D , alles daarboven maakt me (extreem) vermoeid, krijg dan ook heel snel blauwe plekken en de menstruaties zijn loodzwaar. Alles daaronder, hyper ik. Ik hyper ook bij een T4 van boven de 25.
Vandaar mijn zoektocht :o

Eigenlijk wil ik omhoog, maar de T4 is volgens de huisarts (nu) goed (21) en ik mag dus niet van haar ophogen naar 137.
Alleen voel ik mij nu op 131 mcg dus erg moe, veel spierpijn en ben zojuist ook weer door SI gewricht gezakt (lage rugpijn), ook allemaal hormonaal. Terwijl ik deze dosis pas sinds 6 juni jl. slik (eigenlijk al sinds 1 mei maar ben een weekje gaan wisselen/stoppen tussendoor, zie eerder bericht).

Ben het zo zat;-), deze dosis is het dus ook niet en ik heb dat binnen een paar weken al door (vaak ook al in dagen of op de dag zelf als ik ophoog). De huisarts wil mij om en om 131 en 137 laten slikken maar mijn lijf heeft een constante spiegel nodig. Het werkte dus ook niet dat om en om slikken.
Als ik zo nog 4 weken door moet dan kan ik mijn 'werk' niet eens meer uitoefenen, de vermoeidheid, spierpijnen en lage rugpijn nu maken het er even niet dragelijker op. Ga dus toch maar met twee weken prikken denk ik. Je kunt na 3 weken al zien welke kant het opgaat volgens de endocrinoloog.

Dankjewel en fijne dag

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2865
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door laura » 25 jun 2018, 11:12

Lage rugpijn hormonaal?

Het advies van mijn huisarts was: goede wandelschoenen kopen en aan de wandel.
Niet slenteren, maar doorlopen.

Dat is meer dan tien jaar geleden.
Van mijn rug heb ik nooit meer last gehad.

Wat jouw dosis hormoon betreft.
Neem een beslissing en hou die dosis een tijd vol.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 513
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Help, (pre) menopauze en instellen Thyrax

Bericht door BB1100XX » 25 jun 2018, 12:11

Die osteopaat zou je juist kunnen helpen bij die lage rugpijn.
Doordat ik naar de osteopaat ga heb ik weinig last meer van mijn rug, en als wel is dat een paar dagen na de behandeling ook weer over.
Blijven bewegen is voor een rug probleem inderdaad heel goed. Wandelen naar eigen vermogen maar inderdaad niet slenteren wel echt lopen.

Het wisselen maakt je er echt niet beter op.
Je kan beter nu bij 1 dosis blijven anders duurt het des te langer voordat je weer goed in je medicijnen zit.
Het is echt even doorbijten.

Plaats reactie