Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 31 okt 2018, 19:36

Hoi,

Ik ben een jonge man van 34 jaar 1.88m lang, en 83.4 kg ik zit momenteel helaas al ruim een jaar verwikkeld in talloze doktersbezoeken, spoedeisende hulp bezoeken, onderzoeken in ziekenhuizen en tig bloed onderzoeken.

Vorig jaar, halverwege oktober (2017) werd ik op een dance feest ineens erg licht in mijn hoofd. Het ging op gegeven moment wel weer en dacht, zal wel door de alcohol of het pilletje (4fmp) gekomen zijn.

Echter, de aanvallen van licht in het hoofd zijn bleven de weken er na opkomen en kwamen op willekeurige tijdstippen van de dag. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en in eerste instantie dacht ik aan een aantal tekenbeten die ik in augustus (2017) heb gehad. Ik ben ook gewoon eerlijk geweest over het drugsgebruik op het feest maar dat kon op den duur geen rol meer spelen. Er zijn in december bloedtesten gedaan, waaronder ook op Lyme.

Omdat ik de Nederlandse testen op Lyme niet echt vertrouw (afgaande op wat ik overal op internet lees) heb ik zelf ook een Duitste test gedaan die nauwkeuriger zou zijn. Beide uitslagen waren overduidelijk negatief.

Goed, wat is het dan? Ik begon ook last te krijgen van nachtzweten en af en toe een spasme in mijn vinger. Ik schrok snel van kleine dingen (piep van pinautomaat) etc. Heel vreemd, dit heb ik nog nooit gehad. Verder overdag steeds vermoeider en mijn zicht ging achteruit. Daarnaast begon ik aan te komen rond mijn buik. Ik heb een slank postuur en de buik die ik inmiddels heb hoort daar absoluut niet bij.

Uit de uitgebreide bloedonderzoek blijkt dat m'n tsh te hoog is en tevens vitamine d te laag. De dokter schrijft vitamine d voor (800ie).

Het gaat een paar weken redelijk maar dan krijg ik voor het eerst in mijn leven ineens een paniek aanval. Ik werd zeer angstig en vertrouwde mezelf niet. Ik dacht dat ik gek zou worden etc. Ik heb mezelf weten te kalmeren met een kop valariaan thee. Gelukkig heb ik sindsdien geen angstaanval meer gehad. Het past ook eigenlijk niet bij mij. Ik kende dit gevoel niet maar ik wens het ook nooit meer te hoeven voelen.

Meteen begon de dokter te zoeken in de hoek van psyche (dus stress of dingen uit het verleden). Maar voor mij speelt dit helemaal niet. De enige stress die ik heb is van het feit dat ik mezelf niet meer ben sinds oktober (2017).

De klachten bleven en daarnaast ervoer ik soms ook momenten van vaagheid. Moeilijk uit woorden kunnen komen. 's Ochtends last van gewrichten. Hartkloppingen. En een zeer lage hartslag (47 per minuut is bij mij heel normaal).

Om iets in de hersenen uit te sluiten ben ik toch maar langs de neuroloog gestuurd, maar die deed helaas niet echt uitgebreid onderzoek. Eerder klopje hier vinger op neus daar en ik stond weer buiten. Ik geloof niet dat dit onderzoek goed is verlopen. Maar goed..

Daarna ben ik een tijd gestopt met naar de dokter gaan omdat zijn collega tegen mij zei dat hij mij medicatie wilde voorschrijven tegen de angst en depressie. Hij denkt dat ik depressief ben maar dat ben ik helemaal niet. Nogmaals, de spanning die ik heb ontstaat door de klachten waar ik mee zit.

In augustus van dit jaar (2018) werden de klachten erger. Ik kreeg het uit het niets extreem koud en begon dan (koud) te zweten. De momenten van licht in mijn hoofd zijn, zijn vreselijk omdat ik erdoor mijn eigen lichaam niet goed meer kan vertrouwen. Het enige wat een beetje helpt is sporten.

Ik sport sowieso twee keer in de week (voetbal) en daarnaast fitness ik 4x per week. Ik heb geen auto dus alles wat ik doe gaat lopend of met de fiets. Ik eet drie keer per dag een gezonde maaltijd (ik eet zelden fast-food). Ik eet voldoende fruit en drink zelden frisdrank /sappen. Eerder water of thee. Mijn voeding is dus oke. Verder is mijn dag en nacht ritme ook goed. 8 uur slaap, en ik ga zelden later dan 1u op bed.

Toch kom ik gigantisch aan. Echt niet normaal hoeveel dikker ik rond m'n middel ben geworden. 5kg erbij in 3 maanden. In juni woog ik 76kg, nu dus 83.4kg. Mijn zicht is in dezelfde tijd van -0.5 naar -1.99 gegaan. Ook meer en meer floaters (zwarte vlekjes). Ik heb ook steeds vaker last van gevoel alsof iets in m'n keel word dicht geknepen (op de plek waar de schildklier zit).

Ik loop bij de internist en die heeft 11 oktober een bloedtest laten doen. (weer dus). En tsh zit op 4.2. Vrije T4 zit op 15.4. Verder is er niets gevonden. Alles is goed! Mild, nieren, lever, longen, hart etc etc.

Ik denk toch echt dat er iets aan mijn schildklier ligt maar de internist zei dat de hoge tsh alleen maar in de toekomst kan wijzen op problemen omdat de vrije T4 nog goed is.

Maar ben ik nou gek of wijst dit toch echt in de richting van mijn schildklier? Het is echt de enige afwijking die gevonden kan worden in alle onderzoeken die gedaan zijn. Alle klachten komen overeen. Ik ben het zo beu, het afwachten, ik ben bekaf.. Ik probeer nog steeds gewoon te doen. Te sporten etc maar ik ben op.. Zelfs na anderhalve week geen suikers en zeer gezond dieet kom ik nog aan..

Ik ben de wanhoop nabij, ik ben geen dokter maar voor mij is het eigenlijk zo goed als zeker iets aan m'n schildklier. Ik zou zo graag me weer willen voelen als anderhalf jaar geleden. Het klopt gewoon niet in mijn lichaam. Dit is niet hoe ik mijn lichaam kende. Ik voel me onrustig van binnen, angstig etc.. Dat hoort gewoon niet in mijn persoonlijkheid.. Dit is allemaal pas vorig jaar begonnen.

Ohja, natuurlijk gebruik ik die drug niet meer en sterker nog, ik laat de feesten zitten omdat ik toch niet kan genieten omdat ik vaak licht in m'n hoofd ben. Ik drink dus ook al een hele tijd geen alcohol meer.

Sorry voor het lange verhaal maar mijn vraag is of iemand zich herkend in mijn verhaal en of dit inderdaad wel eens de schildklier zou kunnen zijn.

Bedankt

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 31 okt 2018, 20:00

Welkom op het forum.

Behalve de drugs herken ik me prima in je verhaal.
Dat je verteld dat je gewoon op bent, maar toch nog voetbalt en 4x in de week fitsnest vind ik heel knap.
In de laatste periode voor ik de diagnose kreeg kon ik niet eens meer mijn boodschappen mee naar huis krijgen zonder bang te zijn dat ik halfverwege van me fiets af zou storten midden op straat.

Je noteert 1 setje waarden.
Heb je de rest ook? ik neem aan dat er vaker op je schildklier getest is tijdens het ach en wee tussen alle artsen door?
Je waarden zien er opzich niet heel schrikwekkend uit, alhoewel een TSH boven de 4.0 wel net buiten de gemiddelde referentie kaders valt.

Het zou best kunnen dat dit allemaal je schildklier is, maar is er wel verder uitgebreid onderzoek gedaan?
Om andere dingen uit te sluiten ?

Als je de rest van je waarden zou kunnen achter halen geeft dat misschien een ander beeld.

Sterkte!

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 31 okt 2018, 22:19

Dank je.

Ze doen zo verschrikkelijk moeilijk. Ik heb geen eens zin meer om naar de huisarts te gaan om de waarden op te vragen. Maar ja ik ga het morgen toch maar doen.

Ik ben vrijwel op alles onderzocht nu. Het enige wat er uit springt zijn sowieso 2x te hoge tsh waarden.

Ik kan me behoorlijk kwaad maken om het feit dat het allemaal zo verschrikkelijk langzaam gaat. Ik maak mij onderhand wel zorgen om m'n ogen, en m'n gewicht. Ik voel de huid van m'n buik letterlijk opgerekt worden.

Het kostte mij allemaal al ruim 2000 euro maar er is nog niets duidelijk. Het valt mij op dat meer mensen met ongeveer dezelfde waarden als ik tegen de onwil van artsen / dokters aanlopen.

Ik ben eigenlijk al zo ver dat ik bereid ben zelf maar thyrax of de natuurrijke variant via het buitenland aan te schaffen en met zeer lage dosis te testen of het beter gaat. Die tsh moet omlaag.

Het sporten geeft mij op het moment zelf wel een fijn gevoel. Maar na het sporten, in rust krijg ik wel altijd een klap. Hartkloppingen en licht in het hoofd. Het is na het sporten ook altijd wel weer een raadsel hoe erg het zal zijn.

In welke stemming zal ik nu weer terecht komen. Het klote eraan is dat ik daar zelf geen controle over heb. Dat vind ik het ergst. Het geeft je het gevoel dat jij niet meer de baas bent. En dat hoort niet.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 01 nov 2018, 14:17

De natuurlijke variant wil ik je toch wel echt afraden.
Niet omdat ik hier zelf ervaring mee heb, maar mede mensen op het forum die hun verhaal delen.
Meestal komen ze er nogal bedrogen vanaf en zijn ze blij dat het met de reguliere medicatie toch rustiger word in het lichaam.
De alternatieve variant zit ook een dosis t3 in, die je lichaam meestal niet eens nodig heeft, daardoor word er dus een gezond werkend systeem continu over de zeik gejaagd omdat dat spulletje er nou eenmaal extra in zit.
Wat ik ook begreep uit alle verhalen is dat er per pillendraaier een andere hoeveelheid werkzame stof in zit, en je dus nooit weet wat je slikt, en op welke dosis je het goed doet. Dan blijf je dus schommelen tussen te hoog en te laag.

Ik weet niet goed of je als patiënt wat te 'eisen' hebt bij een huisarts, maar misschien kun je erop aandringen om een proefbehandeling te krijgen?
Of op zen minst een doorverwijzing naar de endocrinoloog.
Vriendelijk doch dringend met de vuist op tafel meppen, het gaat om jouwe leven, jouw levenskwaliteit.
Prima dat die arts snachts gewoon doorslaapt en niet wakker ligt van jouw gezondheid, maar dan moet hij je doorsturen naar iemand die zich wel bekommert om jouw gezondheid en je kan begeleiden hierin.
Dat is immers toch waarom artsen dat beroep kiezen, medemensen helpen!

Op eigen houtje aan die medicatie komen weet ik niet of dat mogelijk is in Nederland, maar het lijkt me ook niet het meest verstandigste plan.
Het zijn die niet heel ernstig verhoogde waarden waar je tegenaan loopt waardoor artsen zich allicht terughoudend opstellen.
Daarom is het misschien juist wel een optie om een proef behandeling voor te stellen.
Als je goed op jezelf let dan merk je snel genoeg wat er veranderd.




Met schildklier perikelen heb je inderdaad zelf de controle niet meer, maar de ziekte regeert je lijf. Ook je hersenen.
Dat je dat zo beschrijft herken ik wel heel erg, misschien dat ik het daarom wel altijd 'ik wil mijn leven terug' noem.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2901
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door laura » 01 nov 2018, 17:04

niquedegraaff schreef:
31 okt 2018, 22:19
Het kostte mij allemaal al ruim 2000 euro maar er is nog niets duidelijk.
beste Nique,

Wat heb je allemaal laten onderzoeken dat je aan zo'n ontzettend hoog bedrag komt?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 01 nov 2018, 17:21

laura schreef:
01 nov 2018, 17:04
Wat heb je allemaal laten onderzoeken dat je aan zo'n ontzettend hoog bedrag komt?
  • Ik heb een borrelia bloedonderzoek uit eigen zak betaald.
  • Premie voor verzekering + eigen risico.
  • Alle vervoerskosten van/naar ziekenhuis.
Dan zit je al snel op 2000 euro.

De internist heeft alles onderzocht. Niks gevonden. Behalve dan TSH op 4.2. Maar dat vond hij niet genoeg. Het was 'sub-klinisch' begin dit jaar volgens hem. Maar in de lente was het weer ok. Nu dus TSH op 4.2. Ik heb de internist nét gesproken maar hij vond het nogmaals niets om druk om te maken.

Ik kon mijn dokter vandaag niet bereiken omdat deze gesloten is op donderdag. Dus ik heb de voorgaande uitslagen niet.

Ik kom hard aan.., ben gemiddeld 4 of 5 keer per dag licht in m'n hoofd, M'n hart bonst ontzettend traag (maar soms wel afgewisseld met langzame krachtige bonzen en overslaan), voel me soms onverklaarbaar angstig, opgejaagd, onrustig. Slechter zicht (bijziend), vlekken in gezichtsveld..

Ik weet niet anders dat de schildklier dit kan veroorzaken. Ik ken geen andere aandoeningen die specifiek deze klachten veroorzaken. Vooral het aankomen icm de rest. Het lijkt er misschien op dat ik wil dat het de schildklier is maar wat moet het anders zijn? Zeker ook gezien de verhoogde TSH, 2x gemeten nu. Je kan het ook omdraaien; het lijkt wel alsof de schildklier sowieso aan de kant wordt geschoven, ook al is het de enige aanwijzing uit de onderzoeken naar boven gekomen.

De frustratie hier is echt enorm. Ik ben vergeten te vragen naar een proefbehandeling / doorverwijzing naar een endocrinoloog. Maar ik ga morgen ochtend toch terug bellen naar het ziekenhuis om dat alsnog te vragen. Een endocrinoloog (specialist op gebied voor hormonen lees ik) lijkt mij inderdaad een hele goede. Ik wil een uitgebreid onderzoek naar m'n schildklier. Het is de enige afwijking die na een jaar van onderzoeken gevonden is.

Heeft iemand een idee van wat het gaat kosten als ik op eigen houtje een bloedonderzoek laat doen naar Hashimoto? Het klinkt allemaal erg ongeduldig maar ik ben er al meer dan een jaar mee bezig en ik ben het trage logge reguliere systeem spuugzat geworden.

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 02 nov 2018, 11:08

Uitslagen

Code: Selecteer alles

05-12-2017 | TSH 5.2 | FT4 15.1
17-05-2018 | TSH 2.5
11-10-2018 | TSH 4.2 | FT4 15.4
In dec. 2017 voelde ik mij heel erg naar. Daarom ook het bloedonderzoek.
In mei 2018 controle moment, TSH dus goed, maar toen voelde ik mij ook goed.
In okt. 2018 opnieuw bloedonderzoek door internist, voelde me toen weer niet goed. Vooral de dagen na het bloedonderzoek heb ik me behoorlijk ellendig gevoeld.

Ik lees dat de NHG adviseert bij een TSH < 6 mU/l geen behandeling te geven, maar af laat wachten.
Maar hoe lang moet er worden afgewacht? De kans op herstel is groot, lees ik. Maar wat nou als dat niet gebeurd, zoals bij mij? In mei is alles in orde, maar ik heb tussen december en mei ook een hoop ellendige momenten gehad, alleen toen is er geen bloed geprikt. Tussen mei en oktober ook een hoop ellendige momenten gehad, en ook toen is er geen bloed geprikt. De huisarts wilde dat niet omdat TSH in mei goed was. Gelukkig wilde de internist het in oktober wel doen en daar blijkt dus nu uit dat de waarde op 4.2 zit. Na deze bloedtest heb ik me behoorlijk ellendig gevoeld. Ik zit nu weer in een redelijke fase. Het enige wat speelt is dat ik enorm aankom en licht in mijn hoofd ben. Maar ik weet zeker dat wanneer TSH stijgt, dat de klachten erger zijn. Dat verband ligt voor mij wel vast. Het probleem is dat ik tussen wal en schip val, gezien er pas wordt behandeld als TSH boven de 6 zit.

Maar men beseft niet dat het nu al de kwaliteit van mijn leven aantast! Feit dat op de NHG website al in één zin wordt geschreven over subklinische hyperthyreoïdie en 'vage klachten' bij waardes boven de 2.0, zegt toch genoeg? Ik zit duidelijk regelmatig boven normaal maar niet hoog genoeg om te behandelen.

Al het andere is uitgesloten. Dat houdt in: Ik heb geen neurologische afwijkingen, geen problemen aan hart, nieren, mild, lever, maag, darmen, longen etc etc etc noem het maar op. Alles is gecheckt. De oogarts kon niets vinden (qua floaters, maar ik heb de vlekken toch echt voor mijn ogen zweven). Alles ziet er goed uit volgens de onderzoeken op die vervloekte TSH dus na. Maar ondanks dat die TSH boven normaal is, word dat weggewuifd.

Het komt er gewoon op neer, dat de waarden niet ernstig genoeg zijn voor behandeling, maar de problemen wel langzaam oplopen. Het aankomen van gewicht gaat op den duur zeker problemen met zich meebrengen, dat kan haast niet anders. Maar blijkbaar is dit exact wat ze willen. Zodat ik in de molen blijf. Het liefst nog dat ik depressief wordt en nog angstiger zodat ik volgestouwd kan worden met anti-depressiva medicatie. Lekker verdienen.

Dit laatste stukje tekst is geschreven uit pure frustratie omdat het lijkt alsof men niet de oorzaak wil aanpakken maar juist vooral veel aan symptoombestrijding wil doen omdat dat op termijn veel meer geld oplevert voor de industrie. Noem het maar achterdochtig maar ik vind het zeer opmerkelijk dat de huisarts dit jaar al eens heeft voorgesteld om te gaan praten met een psychiater en mij direct anti-depressiva wilde voorschrijven. Ik weiger dat pertinent omdat ik niet depressief ben. Ja ik word wel gedeprimeerd van de gang van zaken, maar de oorzaak ligt voorhanden.
Laatst gewijzigd door niquedegraaff op 02 nov 2018, 13:00, 2 keer totaal gewijzigd.

Kiek
Berichten: 3478
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Kiek » 02 nov 2018, 12:43

Hallo Nique, welkom!

Je voelt je rot en je TSH is verhoogd.
Misschien kan je schildklier het tijdelijk niet meer zo goed bijbenen.
Dat komt wel meer voor.
Je zit net op het randje.
Dan willen artsen heel graag afwachten.

Nu wacht je al een jaar, en het wordt maar niet beter.
Dat is een lange wachttijd.
Vraag je arts daarom om een proef met levothyroxine voor b.v. 3 maanden.
En kijk na 6 weken wat je TSH/FT4 doet.
Laat je wel 's ochtends vroeg prikken, nuchter, in hetzelfde lab, zonder de dagdosis levothyroxine.

Je schildklier is niet verantwoordelijk voor zo'n toename in gewicht.
Dat moet je zelf aanpakken.
Ga naar de site van het voedingscentrum, en leer welke voeding bij jou het beste past.

Je lange wachttijd met klachten is je belangrijkste argument, Nique.
Niet je toenemende overgewicht.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 02 nov 2018, 12:56

Kiek schreef:
02 nov 2018, 12:43
Je lange wachttijd met klachten is je belangrijkste argument, Nique.
Niet je toenemende overgewicht.

Succes!
Kiek
Ik heb (nog) geen overgewicht, maar ga richting het randje. Ik weeg nu 84 kg en ben 1.88. Vetpercentage is 23%. En ik zie dat aan mijn buik. Je hebt het over het voedingscentrum maar ik heb al een zeer gezonde levensstijl. Zeker in de afgelopen periode, gezien de klachten geen vette hap, geen alcohol etc maar extra gezonde voeding en gelet op het aantal kcal. Daarnaast heb ik suikers geweerd maar het mocht allemaal niet baten. Ik ben tóch aangekomen. En dit is wel degelijk één van de hoofdkenmerken van hypothyreoïdie. Onverklaarbare gewichtstoename of onmogelijk om af te vallen. Dit is exact wat mij gebeurd.

Tweede kenmerk is dat mijn ogen extreem slechter zijn geworden in de afgelopen zomer. Ik ben van -0.5 naar -1.99 gegaan en ben daarvoor ook naar de oogarts gestuurd. Ik heb ook in toenemende mate last van dikke floaters voor de ogen. De oogarts kon ze niet vinden. Maar ik heb ze dus wel. Ik moet echter binnenkort opnieuw op afspraak langskomen.

In mijn familie is iedereen broodmager. Mijn gezicht is ook broodmager. Maar mijn buik begint echt een vorm aan te nemen, ik begin me er gewoon voor te schamen. Ik fitness 4x per week, ik voetbal 2x per week. Ik fiets of loop naar de supermarkt gezien ik geen auto heb. Daarnaast heb ik een goed dag/nacht ritme met gemiddeld 8 uur slaap.

Geloof mij nou maar, gezien ik al een jaar met de klachten rondloop, ik heb echt álles gedaan om mijn gezondheid te ondersteunen. Het helpt niet.

Ik moet nu tot na het weekend wachten tot ik de dokter weer spreek want ze zaten vandaag weer vol. Maar ik ga die proefperiode zeker voorstellen.

Kiek
Berichten: 3478
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Kiek » 02 nov 2018, 13:03

De toename in gewicht bij iemand met een hypothyreoidie heeft voornamelijk te maken met een soort vocht vasthouden.
En toenemende bijziendheid heeft niets te maken met je schildklierwerking, Nique.

Gebruik de juiste argumenten bij je arts.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

Plaats reactie