Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 535
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 03 nov 2018, 08:29

Hoe gaat het met je spijsvertering?
Je darmen? je stoelgang?
Allicht vind je het een vervelend onderwerp om over te praten, maar dit is wel HET onderwerp om te kunnen pijlen hoe het vanbinnen met je gaat.
Een opgezette buik kan ook daarmee te maken hebben en dat is dan weer wel typerend voor schildklier problematiek.
Dit voelt inderdaad zoals jij dat beschrijft.
Been there done that...
Slechte darm werking door te weinig schildklier hormoon heeft nog meer op zijn geweten, je darmen zijn ontzettend belangrijk voor je algehele weerstand.

Zwaarder worden en niet kunnen afvallen heeft ook met schildklier te maken maar hoe dat exact zit weet ik niet.
Als ik naar foto's kijk van 2 jaar geleden was ik compleet opgeblazen.
Maar niet iedereen valt zo rigoreus af bij het starten van schildklier medicatie.
En dit mag ook niet de hoofdrede zijn van je behandeling anders kan je net zo goed naar een malafide sport arts gaan en het als doping gaan gebruiken. Zoals recent aan het licht gekomen is.
Volgens de onderzoeken is het idd vocht vast houden, als ik naar de foto's kijk ziet het er ook zo uit. Maar als ik naar de cijfers kijk... mijn vet percentage daalt nog steeds... Als er meer enerigie is maak ik daar ook gebruik van om meer te 'sporten'.
Ik weet niet exact hoe het zit, maar aankomen en willen afvallen mag geen rede zijn om met schildklier hormoon te starten, daar is het een te heftig medicijn voor, en een veel te gevoelig systeem.


Ik begrijp je frustratie 100%
Ik heb daar ook jaren in gezeten.
En er is inderdaad afgewacht tot ik half de pijp uit lag te gaan ( voor mijn beleving)
Het rottige is, is dat je met die waarden zit die nog maar net verhoogd zijn.
Daarom willen de artsen afwachten en kijken of het zelf verbeterd. Ik heb daar vanaf 2009 in gezeten, 2017 kwam de diagnose eindelijk. En dat heeft ook nog 6 maanden geduurt dat het van kwaad tot erger ging. Zonder begeleiding in het ziekenhuis had ik denk ik niet fatsoenlijk thuis gekomen.

Als je weer naar een arts gaat, maak je verhaal waterdicht!
En vraag zoals kiek ook adviseert om de proefbehandeling dan weet je het snel genoeg.
Waar ik ook nog aan dacht, als je huidige plan niet werkt. Kan je voor een second opinion naar een andere arts?
Je zal het toch via een arts moeten spelen, en je hebt straks ook gewoon veilige begeleiding nodig, iemand die er op toe ziet dat je niet te snel gaat met ophogen, iemand die wel overwicht heeft op jou.
Je reageert lekker fel, daar herken ik mezelf weer leuk in terug. Maar als je te rizzig met je medicatie omgaat werkt dit je alleen tegen
Als je daar ervaringen over wilt kom je nog maar eens in de lucht. hahaha

Als je terug gaat naar de oogarts, kun je je dan laten testen op prisma's? Dar er verder gekeken word.
Misschien is dat een rede waarom je slechter ziet ten tijde van verhoogde TSH's
Mijn ogen gaan ook mee op de weeen van mijn schildklier. En er zijn nog een aantal mensen die hun verhaal hierin gedeeld hebben.
Voor mij is het een spierprobleem. De oogspieren werken niet goed samen.
Dat is grappig, laat je schildklier nou je spieren aansturen....
Daarom heb ik wel een duidelijk vermoeden dat ogen veranderen door de schildklier.
En zo heb ik meer vermoedens van gezondheids klachtjes die door spieren veroorzaakt worden die dan uiteindelijk toch mee deinen op de schildklier problemen.

Maak je verhaal waterdicht!
En neem jezelf nog eens flink onder de loep, niet op een frustrerende manier maar even rustig naar jezelf kijken, waar heb je nog meer last van?
Want al die kleine dingetjes die tot een grote opsomming komen kunnen je misschien wel helpen om die arts over de streep te trekken.

Keep it cool!!
Die frustratie vreet je van binnen uit op en krijg je ook tonnen aan klachten van, vooral licht in je hoofd.
Good luck!

Florence
Berichten: 487
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Florence » 04 nov 2018, 08:43

Dag Nique,

Ik begrijp zo goed jouw frustratie, hoe er naar je gekeken wordt. Je wordt behandelt zoals er naar “de groep” gekeken wordt. De referentie.
Hoogstwaarschijnlijk ben jij ook iemand die daar duidelijk buiten valt.
Ik herken het en zit in een soort gelijke situatie. Mijn waarden lijken momenteel op die van jou.
En de klachten rijzen de pan uit. Wel een groot verschil is onze leeftijd en vrouw, dus die hormonale veranderingen kunnen het ook zijn.
Maar overeind blijft een verhoogde TSH.
Ik ben nog geen arts tegen gekomen die daar breder in kan en wil kijken. Dat kost teveel tijd, en risico.

Moed houden en succes bij de huisarts.

Hartelijke groet Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 04 nov 2018, 11:55

Maar hebben ze nu je anti lichamen gemeten of niet? Anti tg en anti tpo

Minke
Berichten: 13
Lid geworden op: 22 nov 2017, 16:54

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Minke » 04 nov 2018, 13:45

Is je B12 al eens getest... veel klachten die je beschrijft had ik bij een lage vitamine B12 waarde. Licht in mijn hoofd, niet uit mijn woorden komen, doodmoe. https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 04 nov 2018, 15:18

Bedankt voor de reacties. De reden dat ik zo fel ben is omdat ik het ontzettend zat ben om iedere keer weer tegen een muur aan te lopen. Het gaat ietsjes beter, en dan bam! Begint alles weer van voor af aan. Dan kom ik weer bij de dokter, en die zit ook maar met een natte vinger op internet te googlen.. Begon in maart al over psychiater en anti-depressiva. Tja, ik ben in tien jaar niet bij de dokter geweest. Ik weet heel goed of er wat aan de hand is in mijn lichaam of niet. Ik ben dit jaar al zó vaak geweest. Lijkt dan net alsof ik voor ieder dingetje er heen ga, maar dat is helemaal niet zo. Ik voel gewoon dat er iets niet klopt en dat zit niet tussen de oren. Het grootste bewijs is de achteruitgang van mijn ogen en het ineens ontzettend aankomen qua gewicht. De duizeligheid / licht in het hoofd zijn, is voor hen geen tastbaar bewijs want dat kunnen zij niet zien. Maar voor mij is dat hét bewijs dat er iets niet goed is. Het meest overheersend ook.

Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.

Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.

Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.

Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.

Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.

Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.

Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.

Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.

Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 535
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 05 nov 2018, 09:06

Het klopt inderdaad dat de klachten zich opbouwen. die ervaring had ik ook in de jaren voorafgaand.

Heel veel succes bij de huisarts!
Ik ben benieuwd hoe het gegaan is.

Linrose
Berichten: 96
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 05 nov 2018, 11:17

niquedegraaff schreef:
04 nov 2018, 15:18
Bedankt voor de reacties. De reden dat ik zo fel ben is omdat ik het ontzettend zat ben om iedere keer weer tegen een muur aan te lopen. Het gaat ietsjes beter, en dan bam! Begint alles weer van voor af aan. Dan kom ik weer bij de dokter, en die zit ook maar met een natte vinger op internet te googlen.. Begon in maart al over psychiater en anti-depressiva. Tja, ik ben in tien jaar niet bij de dokter geweest. Ik weet heel goed of er wat aan de hand is in mijn lichaam of niet. Ik ben dit jaar al zó vaak geweest. Lijkt dan net alsof ik voor ieder dingetje er heen ga, maar dat is helemaal niet zo. Ik voel gewoon dat er iets niet klopt en dat zit niet tussen de oren. Het grootste bewijs is de achteruitgang van mijn ogen en het ineens ontzettend aankomen qua gewicht. De duizeligheid / licht in het hoofd zijn, is voor hen geen tastbaar bewijs want dat kunnen zij niet zien. Maar voor mij is dat hét bewijs dat er iets niet goed is. Het meest overheersend ook.

Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.

Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.

Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.

Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.

Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.

Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.

Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.

Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.

Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.
Hoi Nique
Ik denk dat je toch wat meer richting B12 moet gaan denken...je zit in zoals ze dat noemen in het grijze gebied. Slik je een multi? Of drink je energiedrank? En slik je medicatie ben vegetarisch veganistisch? Er zijn nl verschillende zaken die je opname kunnen verstoren.
Gr Linrose

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 05 nov 2018, 12:52

Eigenlijk moet je bij je horkerige huisarts eisen om een compleet bloedbeeld. Ik loop al 6 jaar te vechten met die huisartsen. Elke keer als ik ze omver blaas met wetenshappelijk onderzoek krijg ik mijn zin. Anders niet. Ze snapper er helemaal niks van. Het is niet alleen je schildklier waardes binnen referentie waardes. Het is een veel bredere aanpak dat nodig is. Doktoren vegen meestal hun straatje schoon en hebben tunnelvisie. Snel van de patient af als hij in de waardes zit.

Kijk maar eens op verschillende fora in het buitenland. Het is overal een pot nat. Ik heb 15x anti TPO waardes en 6x anti TG waardes maar mijn TSH en FT4 zijn "goed". Als ik ze dan vraag wat nu? Zeggen ze, ja wachten totdat ie faalt. En mijn symptomen dan? "ja dat kan niet, want je zit binnen referentiewaardes". Dan denk ik...tja

Ik lees nu dit boek:

https://www.amazon.com/Still-Thyroid-Sy ... B00A3KO1Q6

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 05 nov 2018, 13:06

Ik slik multi alles in een van de etos en extra vitamine D 800 IE. That's it. B12 waarden zitten inderdaad in het laag-normaal. Ik drink geen energy dranken omdat de caffeïne er voor zorgt dat mijn hart daarvan gaat overslaan e.t.c.

Ik heb trouwens een fout gemaakt bij het lezen van de waarden. De papieren zaten door de war waardoor ik de waarden van mei 2017 verwarde met de waarden van maart 2018. Hieronder de juiste waarden. Er is nog veel meer gemeten maar weet niet of het zinvol is omdat hier allemaal neer te gooien.

Code: Selecteer alles

+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
|              | 05-2017 | 12-2017 | 03-2018 | 10-2018 | ref. waarden |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| RDW          |         | 11.6%   |         | 11.5%   | 11.5-15.0    |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| Vitamine B12 | 202     | 304     |         | 235     | 141-489      |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| Vitamine D   | 72      | 33      | 62      |         | 50-160       |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| TSH          | 2.7     | 5.2     | 2.5     | 4.2     | 0.27-4.20    |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| FT4          |         | 15.1    | 15.4    | 15.4    | 11-22        |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+

Linrose
Berichten: 96
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 05 nov 2018, 18:32

Hoi Nique,
Ik wil je adviseren lid te worden van de besloten Facebook groep B12 de vergeten ziekte. En je daar goed inlezen. Ik heb ook een opname probleem, hier kun je veel van deze klachten door hebben, ik loop ook te knoeien met de schildklier. Ik krijg 2x per week een injectie, pillen neem je niet op. Stop iig meteen met multi. Die zorgen voor een vertekend beeld qua waarden
Gr Lin

Plaats reactie