Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..
Geplaatst: 04 nov 2018, 15:18
Bedankt voor de reacties. De reden dat ik zo fel ben is omdat ik het ontzettend zat ben om iedere keer weer tegen een muur aan te lopen. Het gaat ietsjes beter, en dan bam! Begint alles weer van voor af aan. Dan kom ik weer bij de dokter, en die zit ook maar met een natte vinger op internet te googlen.. Begon in maart al over psychiater en anti-depressiva. Tja, ik ben in tien jaar niet bij de dokter geweest. Ik weet heel goed of er wat aan de hand is in mijn lichaam of niet. Ik ben dit jaar al zó vaak geweest. Lijkt dan net alsof ik voor ieder dingetje er heen ga, maar dat is helemaal niet zo. Ik voel gewoon dat er iets niet klopt en dat zit niet tussen de oren. Het grootste bewijs is de achteruitgang van mijn ogen en het ineens ontzettend aankomen qua gewicht. De duizeligheid / licht in het hoofd zijn, is voor hen geen tastbaar bewijs want dat kunnen zij niet zien. Maar voor mij is dat hét bewijs dat er iets niet goed is. Het meest overheersend ook.
Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.
Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.
Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.
Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.
Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.
Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.
Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.
Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.
Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.
Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.
Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.
Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.
Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.
Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.
Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.
Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.
Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.
Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.