Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 05 nov 2018, 19:30

Hoi,

Er zit geen B12 in die multi. Ik neem verder ook geen B12 supplement.

Ik zal eens kijken bij die Facebook groep. Ik heb B12 tekort vanmiddag voorgelegd aan de huisarts maar die sluit B12 tekort uit omdat andere waarden zoals hemoglobine dat ontkrachten. Die zit op 9.4 mmol/L. Wat erg goed is.

Verder zou een B12 tekort juist gebrek aan eetlust, gewichtsverlies moeten veroorzaken, terwijl bij mij het tegenovergestelde aan de hand is. Ik ben opnieuw verwezen naar een Neuroloog. Maar daar moet ik 62 dagen op wachten.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 05 nov 2018, 20:20

wat was de reactie op de proef behandeling ??

Florence
Berichten: 386
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Florence » 05 nov 2018, 21:04

Dag Nique,

Doe ik ook nog een poging.
Hoe lang slik je al die multi vitamine? En zit daar wel B6 in?

Teveel aan B6 geeft hopeloze klachten.

Groeten,Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

mamavan2
Berichten: 214
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door mamavan2 » 05 nov 2018, 21:25

Als ik jouw klachten lees, denk ik niet meteen aan de schildklier. Met name omdat de klachten zo wisselend zijn. Dat kan ik mis hebben natuurlijk. Dat er wat aan de hand is, is duidelijk. Dus prettig als er met een bredere scope gekeken wordt.
13-12-17 FT4 2,00 / TSH 127,00 (Diagnosewaarden)
29-1-18 FT4 21,10 / TSH 8,10 mU/L
13-2-18 FT4 22,70 / TSH 8,20
27-3-18 FT4 23,9 / TSH 2,9
30-4-18 FT4 30,8 / TSH 1,3
25-6-18 FT4 22,5 /TSH 10,0
1-10-18 FT4 22,8 / TSH 2,9

Linrose
Berichten: 83
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 05 nov 2018, 21:45

niquedegraaff schreef:
05 nov 2018, 19:30
Hoi,

Er zit geen B12 in die multi. Ik neem verder ook geen B12 supplement.

Ik zal eens kijken bij die Facebook groep. Ik heb B12 tekort vanmiddag voorgelegd aan de huisarts maar die sluit B12 tekort uit omdat andere waarden zoals hemoglobine dat ontkrachten. Die zit op 9.4 mmol/L. Wat erg goed is.

Verder zou een B12 tekort juist gebrek aan eetlust, gewichtsverlies moeten veroorzaken, terwijl bij mij het tegenovergestelde aan de hand is. Ik ben opnieuw verwezen naar een Neuroloog. Maar daar moet ik 62 dagen op wachten.

Hoi Nique
Hb hoeft niet altijd wat te zeggen, je zal dit ook lezen bij B12 de vergeten ziekte. Het is wel een complex iets, dus veel lezen!
En vaak weten huisartsen ook het fijne er niet van.

Gebruikersavatar
BB1100XX
Berichten: 504
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door BB1100XX » 05 nov 2018, 22:13

Linrose schreef:
05 nov 2018, 21:45
En vaak weten huisartsen ook het fijne er niet van.
Huisartsen weten van wel heel veel het fijne er niet van.

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 06 nov 2018, 00:57

Ik vond hem (de huisarts) vandaag wel betrokken en voorbereid.

Al kan het natuurlijk ook zijn dat hij vitamine b12 tekort uitsluit omdat er geen sprake is van bloedarmoede of ijzer tekort. Ik heb echter zelf (na eea gelezen te hebben) ook sterk het vermoeden dat b12 voor veel meer nare (en blijvende) schade kan zorgen. Wat mij op viel zijn die willekeurige spasmen in mijn vinger en zo nu en dan been. Gewoon een aanspanning die nergens op slaat en onbewust gebeurd. Dit stond ook bij de symptomen voor B12 te kort. Deze klacht is mij opgevallen sinds januari. Maar in december was mijn b12 rond 300.

Maar als ik B12 te kort heb, kan dat misschien ook wel komen door het drugs gebruik in het verleden. Als ik dat nou eerst juist wel eens probeer aan te vullen met supplementen? Is dat niet eerst een slimme oplossing? Dit heb ik namelijk nog niet gedaan / geprobeerd. Schijnt wel een paar dagen te duren voordat B12 slikken effect heeft omdat het lichaam maar 10mcg per dag op kan nemen.

B6 zit er wel in die multi. Maar ik heb ook wel eens geprobeerd om te stoppen met multi vitamines. Het maakte eerlijk gezegd niet uit.

Het afgelopen weekend ging trouwens aardig goed maar sinds vanmorgen weer helemaal mis. Het begon direct bij het opstaan. Terwijl ik nog op de rand van m'n zat sloeg m'n hart ineens weer op hol. Meteen dat rere knijpende gevoel ter hoogte van de schildklier weer en de hele dag licht in het hoofd en soort van sloomheid in de motoriek.

De dokter heeft mij tevens een verwijzing gegeven voor een psycholoog. Want, zo zegt hij "het kan ook zijn dat je door de drugs je lichaam anders ben gaan voelen". Ik geloof zeker dat dat kan, maar het is niet zo dat ik constant op let en er mee bezig ben. Het overkomt mij en dan schrik ik niet eens meer.. Eerder een teleurstelling in de zin van 'ga ik weer, zucht'

Het positieve dat ik er uit kan halen is dat het (nog steeds) komt en gaat in aanvallen / buien. Dat bekekent naar mijn gevoel dat het niet blijvend hoeft te zijn want er zijn momenten dat ik mij wel redelijk oke kan voelen.

Linrose
Berichten: 83
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 06 nov 2018, 08:47

Hoi
Ik snap dat je antwoorden wil, maar b12 slikken voordat je weet dat het een opname probleem is zou ik niet doen! Dat vertroebelt je waardes en helpt niet als je b12 niet goed opneemt. Als je goed gelezen hebt, wat ik nog niet verwacht...is nl veel info . Had je kunnen zien dat je een voorraad b12 van 3 jaar in je lever hebt, en bij jou lopen de waardes terug, je bent het misschien aan het op peuzelen!? En stel vragen in de b12 groep, die helpen ook super goed!

gr Lin

niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 06 nov 2018, 10:57

Hoi lin. De waardes lopen niet terug. In mei 2017 stond ik op 202. In december 2017 op 304. En in okt 2018 op 235. Al met al juist een stijgende lijn zonder dat ik extra b12 slik.

De dokter gaat geen bloedonderzoek naar b12 meer doen. Ik heb hem dit voorgelegd maar hij zegt dat mijn ijzer, rode bloedcellen etc allemaal perfect in balans zijn en daarnaast deze huidige b12 waarden goed genoeg zijn.

Nou weet ik wel dat mensen een huisarts tegenwoordig niet zo hoog hebben zitten maar geloof mij nu maar, hij gaat absoluut geen nieuw bloed onderzoek doen. Ik kan dan stront eigenwijs wel met die facebook groep aan komen maar daar gaat hij niet in mee.

Dan is het ik tegen de huisarts (en ook de internist) en dat win in niet. Van het b12 tekort spreekt echter nog één ding mij erg aan. Dat koud zweten en branderig gevoel op de huid er dan bij hebben. Van dit soort klachten weet ik 100% zeker dat het niet tussen de oren zit (of het intenser ervaar sinds drugs) omdat dit echt iets is dat je sowieso niet hoort te voelen.

Ik ben rustig die fb groep aan het doornemen. Hieronder in ieder geval de bloedwaarden aangaande Hematologie betreft.

Hemoglobine 9.4 mmol/l
Hematcriet 0.44 l/l
Erytrocyten 4.90 10^12/l
MCV 89 fl
MCH 1924 amol
RDW 11.5%
Trombocyten 233 10^9/l
Leukocyten 6.4 10^9/l
Laatst gewijzigd door niquedegraaff op 06 nov 2018, 11:13, 2 keer totaal gewijzigd.

Florence
Berichten: 386
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Florence » 06 nov 2018, 10:58

Linrose, hoe hoog, of beter laag was jouw b12?

Nique, als je al lang de multi vitaminen slikt met B6, laat dit dan ook meepikken.
Je kunt het maar uitgesloten hebben.
Weer iets doorgestreept.

Groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80

Plaats reactie