Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff » 06 nov 2018, 11:15

Het probleem is dat ik niet geprikt ga worden meer. Dokter wil dat niet meer.

Trouwens even tussendoor, bedankt dat er zo meegedacht wordt. Ik voel mij al een stuk beter gesteund dan het afgelopen jaar dat ik er alleen door moet gaan.

Linrose
Berichten: 96
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 06 nov 2018, 13:14

Florence,
Mijn B12 zat ook in het grijze gebied, 235! Ik heb wel een huisarts die erin mee gaat! Het is voor hem ook nog ingewikkelde materie geeft hij zelf toe, maar laat me wel injecties krijgen! Ik prik 2x per week.
gr Lin

Linrose
Berichten: 96
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose » 06 nov 2018, 13:17

niquedegraaff schreef:
06 nov 2018, 10:57
Hoi lin. De waardes lopen niet terug. In mei 2017 stond ik op 202. In december 2017 op 304. En in okt 2018 op 235. Al met al juist een stijgende lijn zonder dat ik extra b12 slik.

De dokter gaat geen bloedonderzoek naar b12 meer doen. Ik heb hem dit voorgelegd maar hij zegt dat mijn ijzer, rode bloedcellen etc allemaal perfect in balans zijn en daarnaast deze huidige b12 waarden goed genoeg zijn.

Nou weet ik wel dat mensen een huisarts tegenwoordig niet zo hoog hebben zitten maar geloof mij nu maar, hij gaat absoluut geen nieuw bloed onderzoek doen. Ik kan dan stront eigenwijs wel met die facebook groep aan komen maar daar gaat hij niet in mee.

Dan is het ik tegen de huisarts (en ook de internist) en dat win in niet. Van het b12 tekort spreekt echter nog één ding mij erg aan. Dat koud zweten en branderig gevoel op de huid er dan bij hebben. Van dit soort klachten weet ik 100% zeker dat het niet tussen de oren zit (of het intenser ervaar sinds drugs) omdat dit echt iets is dat je sowieso niet hoort te voelen.

Ik ben rustig die fb groep aan het doornemen. Hieronder in ieder geval de bloedwaarden aangaande Hematologie betreft.

Hemoglobine 9.4 mmol/l
Hematcriet 0.44 l/l
Erytrocyten 4.90 10^12/l
MCV 89 fl
MCH 1924 amol
RDW 11.5%
Trombocyten 233 10^9/l
Leukocyten 6.4 10^9/l
Het fluctueerd wel zo te zien! En dat van je huisarts snap ik dat hij geen bloed meer wil prikken, je zou evt een proefbehandeling kunnen vragen.

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 06 nov 2018, 16:21

Je kunt ook de vitamine b12 spray kopen. Die is kwa opname wel goed. Je b12 is wel wat aan de lage kant.

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 06 nov 2018, 16:25

niquedegraaff schreef:
06 nov 2018, 00:57
Ik vond hem (de huisarts) vandaag wel betrokken en voorbereid.

Al kan het natuurlijk ook zijn dat hij vitamine b12 tekort uitsluit omdat er geen sprake is van bloedarmoede of ijzer tekort. Ik heb echter zelf (na eea gelezen te hebben) ook sterk het vermoeden dat b12 voor veel meer nare (en blijvende) schade kan zorgen. Wat mij op viel zijn die willekeurige spasmen in mijn vinger en zo nu en dan been. Gewoon een aanspanning die nergens op slaat en onbewust gebeurd. Dit stond ook bij de symptomen voor B12 te kort. Deze klacht is mij opgevallen sinds januari. Maar in december was mijn b12 rond 300.

Maar als ik B12 te kort heb, kan dat misschien ook wel komen door het drugs gebruik in het verleden. Als ik dat nou eerst juist wel eens probeer aan te vullen met supplementen? Is dat niet eerst een slimme oplossing? Dit heb ik namelijk nog niet gedaan / geprobeerd. Schijnt wel een paar dagen te duren voordat B12 slikken effect heeft omdat het lichaam maar 10mcg per dag op kan nemen.

B6 zit er wel in die multi. Maar ik heb ook wel eens geprobeerd om te stoppen met multi vitamines. Het maakte eerlijk gezegd niet uit.

Het afgelopen weekend ging trouwens aardig goed maar sinds vanmorgen weer helemaal mis. Het begon direct bij het opstaan. Terwijl ik nog op de rand van m'n zat sloeg m'n hart ineens weer op hol. Meteen dat rere knijpende gevoel ter hoogte van de schildklier weer en de hele dag licht in het hoofd en soort van sloomheid in de motoriek.

De dokter heeft mij tevens een verwijzing gegeven voor een psycholoog. Want, zo zegt hij "het kan ook zijn dat je door de drugs je lichaam anders ben gaan voelen". Ik geloof zeker dat dat kan, maar het is niet zo dat ik constant op let en er mee bezig ben. Het overkomt mij en dan schrik ik niet eens meer.. Eerder een teleurstelling in de zin van 'ga ik weer, zucht'

Het positieve dat ik er uit kan halen is dat het (nog steeds) komt en gaat in aanvallen / buien. Dat bekekent naar mijn gevoel dat het niet blijvend hoeft te zijn want er zijn momenten dat ik mij wel redelijk oke kan voelen.
"De dokter heeft mij tevens een verwijzing gegeven voor een psycholoog. Want, zo zegt hij "het kan ook zijn dat je door de drugs je lichaam anders ben gaan voelen". Ik geloof zeker dat dat kan, maar het is niet zo dat ik constant op let en er mee bezig ben. Het overkomt mij en dan schrik ik niet eens meer.. Eerder een teleurstelling in de zin van 'ga ik weer, zucht'

Je lichaam ANDERS voelen, natuurlijk je bent een marsmannetje. Het is eigenlijk schandalig.
Kijk maar eens hier (even uit de context) maar erg belangrijk. Neuro scientist van Harvard. Haar patienten krijgen dan bijvoorbeeld "idiopathisch" diagnose om maar snel van je af te komen of andere dingen verzinnen.

https://www.youtube.com/watch?v=s66LvWQ5Qso&t=1298s

Luister van 25:00.

Florence
Berichten: 487
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Florence » 06 nov 2018, 16:52

Ivan, Is dit zoiets als wat ze hier SOLK noemen,

Groet, Forence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 11 nov 2018, 10:25

Ik weet heel goed wat solk is. Ik loop ook tegen dezelfde problemen aan. Ik heb al met die Judith uit Groningen hoogleraar solk uitvoerige mail wisselingen gehad. Het is gewoon een stempel en niet meer.

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 11 nov 2018, 10:28

De gezondheidszorg is niet zo goed als wij allemaal denken. Het is ronduit matig en veel te duur.

Voorbeeld over dunne vezel neuropathie. Ik zit in die molen aangezien hashi een grote oorzaak is van dvn.
Mij zeiden ze eerst ook solk solk. Het is grote onzin.

Bij 30-50% van de patiënten die de huisarts bezoekt met lichamelijke klachten wordt geen onderliggende ziekte als oorzaak gevonden. Voor de aanpak hiervan verscheen in 2010 de multidisciplinaire richtlijn ‘Somatisch onvol- doende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en somatoforme stoornissen’.1 SOLK zijn lichamelijke klach- ten die langer dan enkele weken duren en waarbij bij ade- quaat medisch onderzoek geen somatische aandoening wordt gevonden die de klachten voldoende verklaart.1 In de tweedelijns somatische geneeskunde kunnen bijvoor- beeld fibromyalgie, het prikkelbaredarmsyndroom of het chronisch-vermoeidheidssyndroom tot de SOLK worden gerekend. Een ziektebeeld ‘onverklaard’ noemen, betekent echter niet automatisch dat deze ‘onverklaarbaar’ of ‘inge- beeld’ is.2 Soms kan, wanneer het klachtenpatroon zich verder ontwikkelt of als er nieuwe diagnostische tests komen, in een later stadium een specifiekere diagnose worden gesteld.
Ook bij patiënten met de diagnose ‘dunnevezelneuro- pathie’ (DVN) blijven de klachten voorafgaand aan

Florence
Berichten: 487
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Florence » 11 nov 2018, 16:33

Hallo Ivan,

Welke specifieke DVN klachten heb jij ?

Ik denk dat het ook niet de goede kant opgaat met de gezondheidszorg.
Het lijkt me op zijn zachts uitgedrukt, hoogst zorgelijk.

Groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40 29-01-20019

ivan
Berichten: 100
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan » 11 nov 2018, 19:12

Voornamelijk branderig gevoel in benen. Ook wat autonome zaken maar ja.

https://www.ntvg.nl/system/files/publications/a4224.pdf

midden pagina

Ik lees nu ook dit boek

https://www.amazon.com/Still-Thyroid-Sy ... 0985690402

Heel erg goed. Het zit tussen wetenschappelijk en altneratief in. Normaal gesproken was ik altijd erg kritisch over niet wetenschap maar als ik dan kritisch moet kijken heeft deze me tot op heden weinig geholpen.

Mijn endo's zeggen: Ja, prima, je TSH is nu goed. Dat je lichaam zeer krachtig je schildklier aanvalt tja...we wachten wel totdat deze kapot gaat. (mijn anti TPO zijn al JAREN zeer hoog, laatste keer 10x en slike GEEN medicijnen). Op een gegeven moment dacht ik ja zal wel maar de endo's zijn slecht bezig.
Dan krijg ik te horen "ligt niet aan je schildklier". Ja precies, daarom bestaan deze fora's ook. Mensen komen hier omdat ze klachten blijven houden.


Als je een lampje ziet branden in je auto kun je twee dingen doen:

1. Je motor bekijken en zonnodig proactief repareren

2. Of het lampje verwijderen (negeren)

Als je kiest voor optie 1 is de kans groter dat 2 niet zal voorkomen. Als je kiest voor optie 2 dan kom je uitendelijk op 1 neer met veel meer pijn.
Ik loop 7 jaar lang rond met extreem hoge anti tpo en heb nu deze extra klachten erbij.

Plaats reactie