Start onderzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Dankjewel Teun :)
Ik ga dan maar nog wat van me af typen!

Ik zit nu twee weken op de 100mcgr levo en ik heb het idee dat ik me weer wat slechter voel, wat raar is. Ik had het ook helemaal niet meer verwacht na de vooruitgang sinds de start met levo.

Ik ben weer vreselijk moe en mijn trillend oog/ooglid/wenkbrauw van een paar maanden geleden is weer terug. Dat trillend ooglid is ergerlijk, zeker als je de hele tijd op de computer moet werken. Het trekt steeds een beetje aan je beeld...

En die vermoeidheid verbaast me zo! :( Ik ben niet vooruit te branden, hijg wanneer ik de trap op loop, heb geen concentratie, denk en praat traag, ga weer met veel tegenzin naar mijn werk. Alsof ik weer terug bij af ben. Ik hoop dat het een momentopname is. Ik ben benieuwd naar de volgende bloedwaarden.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

BB1100XX schreef: 03 jun 2019, 13:32 Verwacht ook niet dat je na de eerste verbeteringen gemerkt te hebben dat het gelijk zo blijft.
Een herstel proces gaat met ups en downs.
Je lichaam went aan de nieuwe dosis, je lichaam merkt dat de nieuwe dosis nog steeds een tekort oplevert en je gaat je weer minder voelen.
Zo ga je op zoek naar die ene dosis waarop jij een normaal leven kan lijden.

Ik zelf ben al 2 jaar op zoek naar die dosis, en ben al 3kwart jaar aan het 'heen en weeren' tussen 2 dosissen.
Eerst op eigen initiatief, en nu op initiatief van de specialist.

Naast voldoende hormoon heeft je lichaam ook gewoon onwijs veel tijd nodig om te herstellen.
Dat is niet zomaar gefikst met een pilletje erin.
Onthoud dat goed.

Houd moed!
Er zijn nog steeds mensen die wel goed ingesteld zijn op de medicijnen dus het moet lukken!
Hoi Evelien,

Dus jij hebt dat ook gehad? Dat je jezelf eerst een beetje beter voelt en dat je daarna weer langzaamaan je klachten terug krijgt?
Ik ben inmiddels 2 weken verder na mijn vorige reactie hier en ik voel me nog steeds vreselijk moe! Lage hartslag in rust (tussen de 50 en 58), misselijkheid, gapen, slechte concentratie, depressieve gevoelens, pijntjes. En dat terwijl mijn TSH de laatste keer zo goed was!

Het kan toch niet zo zijn dat de TSH weer stijgt tijdens het afstellen? Of dat een TSH van 3 dezelfde klachten kan geven als een TSH van 48?

Woensdag ga ik weer bloed prikken en volgende week woensdag krijg ik dan de uitslag. Ik ben erg benieuwd.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Het is alweer bijna een jaar geleden dat ik hier iets geschreven heb.

Het instellen ging het afgelopen jaar met horten en stoten. Iedere verhoging van de levothyroxine gaf een kleine week hyperklachten tot mijn lijf gewend was aan de nieuwe dosis. Dat is een patroon dat ik in ieder geval heb leren herkennen, waardoor het makkelijk werd om vol te houden en dat eerste weekje gewoon 'af te wachten'. Ik moet zeggen dat ik die (lichte) hyperklachten als veel minder onprettig ervaar dan de hypo-klachten.

Ik heb een tijdje goede waardes gehad, rondom mijn setpoint. Dat voelde ontzettend fijn en dat gaf me hoop! Toen ik dat eenmaal gevoeld had, wist ik waar ik het voor deed :) Het was inmiddels al jaren geleden dat ik me zo rustig en toch fit voelde.

Helaas is mijn TSH nu toch weer aan het stijgen en dat voel ik ook. Ik ben weer somber aan het worden, op het depressieve af. Het eerste waar ik aan merk dat mijn schildklier weer aan het vertragen is, is de somberheid. Daarna wordt mijn lichaam steeds zwaarder. Mijn armen boven mijn hoofd tillen is zwaar, de trap oplopen is zwaar. Duizelingen komen terug, onrustige dromen en moe wakker worden. Mijn hartslag en bloeddruk dalen. Ik kom langzaam en afwezig over op anderen. In praten heb ik geen zin meer.

Helaas heeft de internist besloten dat ik nu nog maar elke 3 maanden hoef te prikken. Ik voel me bezwaard om haar tussendoor te contacteren, ze werkt immers in Bernhoven en heeft deze tijd wellicht dringender zaken te doen. Dus ik wacht nog maar even af. Ik denk ook wel eens: laat het maar weer écht erg worden, zodat het overduidelijk terug te zien is in de bloeduitslagen. Een verschil tussen een TSH van 1,6 en een TSH van 3,5 is voor zo'n internist helemaal niet evident. Die ziet normaalwaarden en daarmee is de kous af.

Ik vraag me wel eens af of het niet beter zou zijn om de schildklier stil te leggen. Maar mijn collega (verpleegkundige en schildklierkankerpatiënt) vertelde me onlangs dat het verwijderen of stilleggen van de schildklier vaak weer tot andere complicaties kan leiden. Logisch ook, denk ik dan met mijn boerenverstand. Dat orgaan zit er ook niet voor niets.

Het is in ieder geval echt een klier, die schildklier. Hij tekent lelijke, ongelijke banden af over mijn keel. Hij maakt me moe en somber. Hopelijk komt er in juni een duidelijke te hoge TSH-waarde uit zodat mijn dosis weer opgehoogd kan worden (dat klinkt gek, ik weet het!). Ik ben toe aan wat meer energie en zin in het leven!
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Start onderzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Aylen,

Je schildklier stilleggen betekent een operatie of radioactief jodium.
Met alle behandelrisico's van dien.
Geen enkele arts zal zich in deze omstandigeheden wagen aan een operatie of je radioactief jodium toedienen zonder medische noodzaak.
Gelukkig maar!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Even een update:
Ik ben ondertussen bijna al mijn haar kwijt. Er is nog maar zo weinig en zo'n dun haar aanwezig, dat ik mij genoodzaakt heb gevoeld om me kaal te scheren. Ik vind het zwaar klote.

Verder nog steeds een waslijst met klachten. Ik snap niet dat een internist kan zeggen: je heb medicatie en bent redelijk ingesteld, dus je zou geen klachten moeten hebben. Alsof ze daarmee verdwijnen. Ik word er helemaal gek van, hoe het de ene dag prima gaat en ik de andere dag zo'n wattenkop heb dat ik mijn werk niet meer kan doen omdat ik simpelweg geen tekst meer kan lezen en ga stotteren aan de telefoon. De onrust 's nachts waardoor ik ga slaapwandelen, de kou afgewisseld met opvliegers, diarree én constipatie, hyperen én doodmoe zijn, pijn in gewrichten en spieren.

En als dat er nou gewoon zou bijhoren, prima. Dan kan ik het gaan accepteren als onderdeel van de ziekte. Maar mijn arts blijft dus volhouden dat ik die klachten niet meer zou moeten hebben met medicatie. Schiet me dan maar lek. Kennelijk verbeeld ik het me allemaal.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Ik weet de FT4 niet meer, maar de TSH was in maart 2,7 en in april 3,5. Dat was binnen de normaalwaarden, dus de behandeling bij de internist is gestopt en ik moet voortaan ieder jaar bij de huisarts prikken ter controle. Volgende controle is pas weer in maart 2021.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Start onderzoek

Bericht door laura »

hoi Aylen,

Wat een vervelend gedoe allemaal.
Hopelijk gaat de behandeling prettiger met je huisarts.

Mijn huis zei altijd: de schildklierwerking is zo ingewikkeld, dat kan je nooit vervangen met één pilletje per dag.
Wat volgens hem betekende dat je moest proberen een optimale dosis te bereiken.

Met jouw huidige tsh-waarde zou ik snel een afspraak met je huisarts proberen te maken.
Vier maanden is echt te lang.

Volgens de huisartsenrichtlijn geldt: elke 3 maanden controle in het eerste jaar nadat de patiënt klachtenvrij is en het TSH en vrije T4
normaal zijn. Duidelijk is dat jij nog klachten hebt.

Zou dit bij jou de kaalheid veroorzaken: https://www.thuisarts.nl/alopecia-areat ... le-plekken
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

laura schreef: 30 nov 2020, 16:40 Met jouw huidige tsh-waarde zou ik snel een afspraak met je huisarts proberen te maken.
Vier maanden is echt te lang.

Volgens de huisartsenrichtlijn geldt: elke 3 maanden controle in het eerste jaar nadat de patiënt klachtenvrij is en het TSH en vrije T4
normaal zijn. Duidelijk is dat jij nog klachten hebt.

Zou dit bij jou de kaalheid veroorzaken: https://www.thuisarts.nl/alopecia-areat ... le-plekken
Dankjewel voor jouw reactie, Laura.

Ik heb vandaag gebeld voor een bloedonderzoek, wat de huisarts prima vond. Dus ik kreeg een prikbriefje per mail, maar dat was alleen voor TSH en FT4. Nu las ik hier https://www.hypofyse.nl/informatie-doss ... chten.html dat het juist kan helpen om ook naar de FT3 te kijken. Heb jij daar misschien meer informatie over, over wat de FT3 kan betekenen in de behandeling van Hashimoto? Want ik overweeg om morgen nog een keer te bellen om toch een afspraak te maken en het e.e.a. te bespreken voordat ik straks alleen op TSH en FT4 geprikt word.

Alopecia kan heel goed, maar ik heb niet die areata-vorm. Mijn haaruitval is totaal, dus echt mijn hele hoofd gelijkmatig. Toen ik het af ging scheren, inmiddels bijna 2 mnd geleden, had ik ook ontzettend veel pijn aan mijn haar. Over de lengte van mijn hoofd zaten ook bloederige korsten onder mijn haar. Dat moet ik sowieso maar eens bespreken, denk ik...
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Florence schreef: 30 nov 2020, 16:57 Ronduit klote, zoals je het zelf zegt. Het zit je niet bepaald mee.

Ik geloof dat ik het al eerder geschreven heb, maar ga maar weer eens flink los bij jouw huisarts.
Morgen een afspraak plannen, en laat je kale hoofd maar zien.
Vraag aan je arts of je een tijdje om de 6 weken je waarden mag prikken, om te kijken wat er gebeurt.
Is jouw ijzer nog eens geprikt?

Hoe staat het met jouw menstruatie? Is die wel mooi regelmatig?

Je hebt een goede periode gehad, weet je hoeveel je toen slikte? En de daarbij horende waarden.

Lastig hè, al die vragen. Maar we proberen een beetje mee te denken.

Sterkte, Florence
Dankjewel voor je reactie, Florence!

Ik moet inderdaad gewoon langsgaan bij de huisarts. Ik heb het veel te lang uitgesteld. Misschien wel omdat ik al zo vaak nul op rekest heb gehad, dat ik gewoon bang ben om te gaan en wéér te horen dat er geen lichamelijke verklaring is voor de klachten en dat ik minder stress in mijn leven nodig heb. Maar ja. Aan sommige dingen verander je nu eenmaal niets.

Ik ga je vragen beantwoorden!
Er is geen ijzer of zink meer geprikt in het afgelopen 1,5 jaar.
Menstruatie is nu 4 maanden regelmatig, een cyclus van 24 dagen. Menstrueren duurt nu wel heel lang, 9 tot 12 dagen.

Waar ik de laatste tijd steeds meer last van heb, is mijn blaas en mijn darmen. Plassen doet pijn, maar poepen ook. Ik heb aambeien van de constipatie en dan weer een paar dagen diarree. En dat terwijl ik wel het dieet voor PDS volg dat ik kreeg van het ziekenhuis. Ook mijn gewrichten doen veel pijn, mijn handen en vingers in het bijzonder. Alles voelt strak en stroef.

De periode dat ik me goed voelde slikte ik 112. Maar ik heb ook een TSH van <0,01 gehad op 112 en ook een TSH van 3,5 op 112. Het is gewoon niet stabiel.

Bedankt voor het meedenken, ik ga sowieso morgen weer bellen voor overleg. Ik heb het idee dat prikken op TSH alleen niet voldoende is.
Aylen
Berichten: 43
Lid geworden op: 26 feb 2019, 09:04

Re: Start onderzoek

Bericht door Aylen »

Goed punt, ik zal er naar vragen. En die pre-menopauze... ik hoop dat het me bespaard blijft! Ik ben 36, het mag van mij nog wel even duren. We zullen zien.
Plaats reactie