@Florence, overgang, tja, nog gewoon stipte maandelijkse perioden, geen opvliegers of iets dergelijks. Maar het zou kunnen dat ik in de pre overgang zit?
@Teun, de diagnose was Hashimoto omdat ik ineens een tsh had die van < 0.02 binnen 7 weken naar >50 ging. En omdat mijn anti TPO toen 2981 was. Maar tegelijkertijd was ook de anti tsh receptor antistoffen 6.9 (ref 0-1,5). internist van toen veegde die anti tsh receptor stoffen van tafel als zijnde niet belangrijk. Ik ga het allemaal opnieuw overleggen met de internist donderdag. Ik was heel benieuwd naar ervaringsverhalen van mensen die beide ziekten hebben en hoe dat dan gaat met klachten en waarden. Het zou heel goed kunnen dat ik nu "gewoon" teveel levo binnen krijg en dat het met minderen beter gaat, maar gevoel blijft in mijn achterhoofd dat het beiden ziekten kunnen zijn die er een puinhoop van maken in mijn lijf. Klachten die doorschieten van zeer hyper naar zeer hypo en weer terug. Heb ik al 20 jaar ( sinds ik Graves had), ook zonder dat ik levo nam.....
Ik had wel eens een verhaal gelezen van iemand die beiden had, volgens mij was dat op dit forum, maar kan het niet meer vinden....
Hart luchten...
Re: Hart luchten...
Dat klinkt toch als een thyreoïditis. Schildkliercellen die kapot gaan en schildklierhormoon dumpen.
Dit komt vaker voor.
Die tsh-receptor antistoffen kunnen blokkerende antistoffen zijn.
Dit laat zien hoe ingewikkeld het kan zijn: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... ce-of.html
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Hart luchten...
Dat kan heel goed dat het thyreoiditis was toen en misschien nu wel weer.
Maar nu waren er geen ontstekings waarden in mijn bloed te vinden (toen zijn ze niet gemeten) en dat zou toch wel zo zijn als het wel een ontsteking van mijn schildklier was, of zie ik dat verkeerd?
Maar nu waren er geen ontstekings waarden in mijn bloed te vinden (toen zijn ze niet gemeten) en dat zou toch wel zo zijn als het wel een ontsteking van mijn schildklier was, of zie ik dat verkeerd?
Re: Hart luchten...
Ik ben heel benieuwd wat de specialist donderdag zegt. Laat je het hier horen?
Re: Hart luchten...
Ik zal het laten weten!
Re: Hart luchten...
Vandaag bij de internist geweest. De waarden die ik nu heb zijn géén hyper waarden en de klachten die ik heb (zweten, trillerig, hartoverslagen, snelle hartslag, vermoeide spieren, vooral armen waar ik eigenlijk nooit last van heb) moet ik in een andere hoek zoeken. Een ft4 die boven de norm zit kan die klachten niet veroorzaken. Hij kijkt alleen naar TSH. Als die tussen 0.4 en 1 zit is het goed. Zoals in de richtlijn staat zei hij. Toen ik zei dat in de richtlijn staat dat ft4 óók binnen de referentie moet zitten zei hij dat de referentie een gemiddelde is en dat 5% er boven of er onder zit. Ja maar, ik heb hyper klachten en dat is sinds mijn ft4 boven de norm zit. Dat kan de klachten niet veroorzaken want je tsh zit goed.
De verhoogde tsh receptor antistoffen 6.9, ref 0-1,5) doen niet ter zake. Dat is wel iets verhoogd, maar dat mag. Ik zei dat ik graag wil weten of ik beide ziekten zou hebben. Waarom? Behandeling blijft hetzelfde. Ja, maar als ik weet dat ik ze allebei heb geeft mij dat rust en kan ik misschien beslissen of de schildklier er uit gaat. Hij begon te lachen en zei: geen enkele chirurg zou jou gezonde schildklier willen verwijderen. Het enige wat je er aan overhoudt is een gratis litteken. Maar dit is ook niks, hyper, hypo, hyper, hypo. Ja mevrouw, dat heeft iedereen die levothyroxine slikt. Zulke schommelingen zijn normaal. Ook een tsh die schommelt tussen 3.1 en 0.36 is heel normaal.
Als ik jou was zou ik een frutseltje (12.5 mcg) minderen en na 8 weken weer langs komen.
Voor die tijd tsh en ft4 prikken en de antistoffen worden dan ook mee geprikt.
Dit zijn de laatste waarden:
10 dec tsh= 0.74, ft4 16.8
15 Jan tsh=0.36, ft4 18.6
Nu tsh= 0.46, ft4 18.2
Ref: tsh 0.3-5.6, ft4 7-16
De verhoogde tsh receptor antistoffen 6.9, ref 0-1,5) doen niet ter zake. Dat is wel iets verhoogd, maar dat mag. Ik zei dat ik graag wil weten of ik beide ziekten zou hebben. Waarom? Behandeling blijft hetzelfde. Ja, maar als ik weet dat ik ze allebei heb geeft mij dat rust en kan ik misschien beslissen of de schildklier er uit gaat. Hij begon te lachen en zei: geen enkele chirurg zou jou gezonde schildklier willen verwijderen. Het enige wat je er aan overhoudt is een gratis litteken. Maar dit is ook niks, hyper, hypo, hyper, hypo. Ja mevrouw, dat heeft iedereen die levothyroxine slikt. Zulke schommelingen zijn normaal. Ook een tsh die schommelt tussen 3.1 en 0.36 is heel normaal.
Als ik jou was zou ik een frutseltje (12.5 mcg) minderen en na 8 weken weer langs komen.
Voor die tijd tsh en ft4 prikken en de antistoffen worden dan ook mee geprikt.
Dit zijn de laatste waarden:
10 dec tsh= 0.74, ft4 16.8
15 Jan tsh=0.36, ft4 18.6
Nu tsh= 0.46, ft4 18.2
Ref: tsh 0.3-5.6, ft4 7-16
Re: Hart luchten...
Dank je wel!
Mijn bloed is nu weer wat aan het afkoelen, maar ik was in staat hem over het bureau te trekken
.
Setpoint is TSH 1.4 en ft4 = 14.4. Dus ik zit er best ver naast. Ik ben ook boos geworden. "Is wel heel toevallig dat ik hyper klachten krijg en mijn ft4 ook te hoog is" zei ik. Waarom gelden de referentie waarden niet voor ft4? Nou mevrouw, die marge is zo groot 7-16, het is moeilijk te zeggen welke waarden bij wie horen. Daarom is TSH makkelijker te vergelijken. Dan is de marge bij ons 0.4-1, zei hij. Als je daar tussen zit zijn je klachten daar niet van en moet je denken aan SOLK of fibromyalgie.
Heel even heb ik zo goed als op setpoint gezeten en voelde me goed. Zelfs de lichamelijke pijn was even weg. Dat duurde niet lang en tsh ging naar beneden en ft4 omhoog. Ik na 10 dec. en 15 jan. 2 dagen geen thyrax gehad en daarna met 6.25 geminderd. Maar merk er (nog)niet veel van... ga nu weer 6.25 minderen.
Hij stelde voor om met mijn huisarts te overleggen dat ik zelf kan bepalen wanneer ik verhoogd of verlaag en dat ik dan kan prikken wanneer ik dat nodig vind. Dat is het enige nuttige wat ik hoorde vandaag.
Maar soms heb ik toch even een steuntje in de rug nodig en hoop elke keer op een goede arts die mij geruststelt of iets kan aanreiken waar ik iets mee kan. Heb er nu(door verhuizingen en ziekte van goede huisarts) 6 gehad en 2 internisten. 1 daarvan had er verstand van, luisterde echt en begreep waar ik het over had. Zij is invaller en dus weinig aanwezig.....
Mijn bloed is nu weer wat aan het afkoelen, maar ik was in staat hem over het bureau te trekken
.Setpoint is TSH 1.4 en ft4 = 14.4. Dus ik zit er best ver naast. Ik ben ook boos geworden. "Is wel heel toevallig dat ik hyper klachten krijg en mijn ft4 ook te hoog is" zei ik. Waarom gelden de referentie waarden niet voor ft4? Nou mevrouw, die marge is zo groot 7-16, het is moeilijk te zeggen welke waarden bij wie horen. Daarom is TSH makkelijker te vergelijken. Dan is de marge bij ons 0.4-1, zei hij. Als je daar tussen zit zijn je klachten daar niet van en moet je denken aan SOLK of fibromyalgie.
Heel even heb ik zo goed als op setpoint gezeten en voelde me goed. Zelfs de lichamelijke pijn was even weg. Dat duurde niet lang en tsh ging naar beneden en ft4 omhoog. Ik na 10 dec. en 15 jan. 2 dagen geen thyrax gehad en daarna met 6.25 geminderd. Maar merk er (nog)niet veel van... ga nu weer 6.25 minderen.
Hij stelde voor om met mijn huisarts te overleggen dat ik zelf kan bepalen wanneer ik verhoogd of verlaag en dat ik dan kan prikken wanneer ik dat nodig vind. Dat is het enige nuttige wat ik hoorde vandaag.
Maar soms heb ik toch even een steuntje in de rug nodig en hoop elke keer op een goede arts die mij geruststelt of iets kan aanreiken waar ik iets mee kan. Heb er nu(door verhuizingen en ziekte van goede huisarts) 6 gehad en 2 internisten. 1 daarvan had er verstand van, luisterde echt en begreep waar ik het over had. Zij is invaller en dus weinig aanwezig.....
Re: Hart luchten...
Lijkt me een goed plan om inderdaad met 6,25 te minderen. Je zit nog ruim van je setpoint al en snap dat jij je niet goed voelt.
Persoonlijk heb ik het ook niet met de endocrinoloog, die van mij vond het oke toen ik op 5, nog wat zat met de tsh, en ft4 op 16. Dat zit wel goed zei hij. Jammer dan, mijn setpoint ligt op tsh 1,2 en ft4 rond de 17. Gelukkig kon ik bij de huisarts zelf een bijdrage leveren zodat ik nu min of meer zwalk rondom het setpoint. Ik zeg zwalk omdat het niet lukt om daar uit te komen. Bij iets minderen of meerderen schiet ik er steeds langs.
Maar ik ga vooral op mijn gevoel af en ik denk dat jij daar ook naar moet luisteren.
Persoonlijk heb ik het ook niet met de endocrinoloog, die van mij vond het oke toen ik op 5, nog wat zat met de tsh, en ft4 op 16. Dat zit wel goed zei hij. Jammer dan, mijn setpoint ligt op tsh 1,2 en ft4 rond de 17. Gelukkig kon ik bij de huisarts zelf een bijdrage leveren zodat ik nu min of meer zwalk rondom het setpoint. Ik zeg zwalk omdat het niet lukt om daar uit te komen. Bij iets minderen of meerderen schiet ik er steeds langs.
Maar ik ga vooral op mijn gevoel af en ik denk dat jij daar ook naar moet luisteren.
Re: Hart luchten...
Naar mijn gevoel luister ik zeker. Dat bleef ook altijd aangeven dat ik doir moest blijven zoeken naar een diagnose buiten de fibromyalgie. En toen de diagnose Hashimoto kwam, na 13 jaar zieken, vielen veel kwartjes op zijn plek. Een aantal kwartjes zijn nog niet gevallen dus is er nog iets. Dat zoek ik nu uit.
Jammer dat het met zoveel tegenwerking gaat, maar dat is dan maar zo. Ik blijf zoeken tot de onderste steen boven is.
Ik ga het nu in eigen beheer doen, lijkt me een stuk rustiger. Precies op setpoint zal heel lastig zijn denk ik, maar dichterbij dan nu is wel nodig.
Vervelend dat jij steeds om je setpoint heen zwalkt. Met 1 of 2 x per week 6.25mcg wel eens geprobeerd?
Elke prikbeurt precies op setpoint lijkt me haast onmogelijk, maar ik streef er wel naar.
Jammer dat het met zoveel tegenwerking gaat, maar dat is dan maar zo. Ik blijf zoeken tot de onderste steen boven is.
Ik ga het nu in eigen beheer doen, lijkt me een stuk rustiger. Precies op setpoint zal heel lastig zijn denk ik, maar dichterbij dan nu is wel nodig.
Vervelend dat jij steeds om je setpoint heen zwalkt. Met 1 of 2 x per week 6.25mcg wel eens geprobeerd?
Elke prikbeurt precies op setpoint lijkt me haast onmogelijk, maar ik streef er wel naar.
Re: Hart luchten...
Jazeker heb ik het geprobeert met een enkele tablet aanpassen, gaat enkel maanden goed om dan weer naar de andere kant door te schieten. Maar ik kan hiermee leven zoals het nu is.