Hoi allemaal, mag ik even mijn ei kwijt?
Sinds aug 2018 bezig met instellen. Hashimoto. Thyrax gekregen en als snel ging mijn tsh van >50 en ft4 van 3.9 naar tsh 5.6 en ft4 van 12 (referentie bij mijn lab 0.3-5.6 tsh en 7-16 ft4.
Bijna 2 weken geleden voelde ik me super goed. Waarde tsh -0.99 en ft4 -15 (setpoint 1.4/14.4). Spierpijnen werden minder en ik zat wel goed in mijn vel. Totdat, 2 dagen later, mijn bloeddruk ineens torenhoog was. Thuis gemeten. Dus voor de zekerheid even naar de huisarts. Voor mijn gevoel was ik ineens aan het hyperen, had hartkloppingen, trillend gevoel van binnen, zeer snelle hartslag. Maar, om niet alles op de schildklier te gooien dus naar de huisarts.
Daar was mijn bloeddruk nog hoger. Ik wilde graag mijn schildklierwaarden laten meten, ook al was het een week geleden. Nee, zei de huisarts, dat kan binnen een week niet veranderd zijn. Toen ik zei dat bij mij binnen 7 weken de waarden van onmeetbaar laag naar onmeetbaar hoog waren gegaan kon dat niet zo zijn volgens haar. Ik wilde het haar laten zien op internet bij mijn lab uitslagen, maar het kon niet en ze begon over iets anders. Oke, mijn vertrouwen in haar werd meteen een stuk minder (ik heb een verleden met nogal veel gekke dingen die huisartsen me probeerden wijs te maken zoals, oh mevrouw, u heeft Hashimoto GEHAD, dat is nu over. Als je anders gaat denken hoef je ook geen medicatie meer.. Of de endocrinoloog die me weer naar de huisarts terug stuurde met de mededeling dat mijn tsh van 5.6 prima was en ik verder niet hoefde op te hogen. En zo kan ik een boek schrijven. We zijn net verhuisd, andere praktijk en de hoop dat het nu goed zou zijn met de huisarts.) Maar goed, uiteindelijk mocht ik dan toch, naast allerlei andere dingen, mijn schildklier waarden laten meten. Bleek nu tsh 0.74 te zijn en ft4 16.8 dus best een groot verschil binnen 1 week.(te hoog, want max is 16). Toen ik vroeg aan de huisarts of mijn bloeddruk niet kon komen door het teveel aan hormoon in mijn lijf, kon dat onmogelijk. Maar....ik zei, schildklier en schildklier hormoon reguleert toch de hartslag, de bloeddruk, enz.... Nee hoor, de schildklier en de bloeddruk hebben niks met elkaar te maken. Dat staat niet in onze richtlijnen. Anders zouden we iedereen met een hoge bloeddruk moeten testen op de schildklier... Nu heb ik me behoorlijk ingelezen over de schildklier en alles er omheen en kom echt overal tegen dat de schildklier wel degelijk invloed kan hebben op de bloeddruk. Het staat ook in de bijsluiters van levothyroxinen, bij teveel inname kan hoge bloeddruk optreden.
Omdat mijn schildklier ook ontzettend gezwollen is mag ik wel voor een echo volgende week.
Ik heb haar nog gevraagd of het misschien een idee is om de schildklier te verwijderen omdat ik er zoveel ellende van heb. Nee, zeker niet doen. Een gezonde schildklier moet je laten zitten, dat moet je niet willen (ehm….gezonde schildklier????) Ze was het wel met me eens dat deze waarden niet goed voor mij zijn. Op mijn leeftijd (50) moet de tsh volgens haar tussen 1 en 2 zijn. Ik heb er nog nooit van gehoord dat dit leeftijd gebonden is. Nou is mijn setpoint 1.4 dus binnen die waarden die zij aanhoudt. Ik heb medicatie gekregen voor de bloeddruk, maar het voelde zo verkeerd. Ik ben bijna zeker dat het bij de hyper klachten hoort van de te hoge ft4.
Nu heb ik wat vragen voor jullie:
De schildklier reguleert toch mede de bloeddruk, hartslag? (en nog veel meer)
Hebben jullie wel eens gehoord dat je waarden leeftijd gebonden zijn? En dat artsen die waarden per leeftijd aanhouden? Is je setpoint dus veranderend?
Is er iemand hier die met Hashimoto de schildklier heeft laten verwijderen?
Mij duizelde het allemaal toen ik buiten stond. Heb ik het nou allemaal zo verkeerd begrepen wat ik de laatste tijd heb geleerd over de schildklier en ziekten?
Hart luchten...
Re: Hart luchten...
Hallo Meranou,
In de bijsluiters lees ik het volgende bij overdosering van levothyroxine/Thyrax:
Maar mijn bloeddruk heeft niets met mijn schildklierhormonen te maken.
Evenmin heb ik weet van de relatie hoge bloeddruk veroorzaakt door een schildklierziekte.
Als je een hartziekte hebt, zoals angina pectoris, en ook nog een hoge bloeddruk erbij, dan is het voor te stellen dat een Graves hyperthyreoïdie of hyper nodussen vlot behandeld/gecorrigeerd moet worden vanwege zo'n bestaande hart-en bloedvattoestand.
Over dat onderwerp valt veel te lezen.
In de beschrijving van de ziekte van Graves wordt hoge bloeddruk niet als oorzaak genoemd (Thyroidmanager- Schildklierziekten).
Daarentegen valt er genoeg te lezen over hyperthyreoïdie en een al bestaande hoge bloeddruk.
Je FT4-waarden kunnen wel snel oplopen als je een serie T4-pillen slikt.
Dat is handig als je een tekort hebt.
Maar de FT4- verlaging gaat traag, erg traag, want afhankelijk van de halfwaardetijd van gemiddeld 7 dagen.
Het kan variëren van ongeveer 4 tot 12 dagen.
Een gezonde schildklier moet je laten zitten, dat moet je niet willen (ehm….gezonde schildklier????)
Bij Hashimoto kan men in het beginstadium afwisselend hypo en hyper zijn. Lijkt me heel erg vervelend met zo'n onbetrouwbare schildklier opgescheept te zitten. Maar gelukkig gaat dat vrijwel altijd over in een permanente hypothyreoïdie.
Zo'n flipflop-situatie kan niet eindeloos blijven voortduren. Dat zou misschien reden zijn om een schildklier te verwijderen?
Over het set point worden veel sprookjes verteld.
De enige verandering die soms plaatsvindt als men ouder wordt, is een verminderde afgifte uit de schildklier. Dat gebeurt bij jongere mensen. En logisch dat bij ouderen meer halfwerkende schildklieren bestaan.
Blijf kritisch, en zoek bijbehorende literatuur in PubMed en de Thyroidmanager.
Met vriendelijke groet,
Kiek
In de bijsluiters lees ik het volgende bij overdosering van levothyroxine/Thyrax:
De bron staat er jammer genoeg niet bij. Dus niet terug te lezen.De volgende symptomen kunnen wijzen op overdosering: verwarring, onrust, hoofdpijn, transpireren, vergrote pupillen, hoge bloeddruk, versnelde ademhaling, koorts, frequentere stoelgang, trillen, spierkrampen, hartkloppingen, angst, onrust en overdreven beweeglijkheid.
Maar mijn bloeddruk heeft niets met mijn schildklierhormonen te maken.
Evenmin heb ik weet van de relatie hoge bloeddruk veroorzaakt door een schildklierziekte.
Als je een hartziekte hebt, zoals angina pectoris, en ook nog een hoge bloeddruk erbij, dan is het voor te stellen dat een Graves hyperthyreoïdie of hyper nodussen vlot behandeld/gecorrigeerd moet worden vanwege zo'n bestaande hart-en bloedvattoestand.
Over dat onderwerp valt veel te lezen.
In de beschrijving van de ziekte van Graves wordt hoge bloeddruk niet als oorzaak genoemd (Thyroidmanager- Schildklierziekten).
Daarentegen valt er genoeg te lezen over hyperthyreoïdie en een al bestaande hoge bloeddruk.
Je FT4-waarden kunnen wel snel oplopen als je een serie T4-pillen slikt.
Dat is handig als je een tekort hebt.
Maar de FT4- verlaging gaat traag, erg traag, want afhankelijk van de halfwaardetijd van gemiddeld 7 dagen.
Het kan variëren van ongeveer 4 tot 12 dagen.
Een gezonde schildklier moet je laten zitten, dat moet je niet willen (ehm….gezonde schildklier????)
Bij Hashimoto kan men in het beginstadium afwisselend hypo en hyper zijn. Lijkt me heel erg vervelend met zo'n onbetrouwbare schildklier opgescheept te zitten. Maar gelukkig gaat dat vrijwel altijd over in een permanente hypothyreoïdie.
Zo'n flipflop-situatie kan niet eindeloos blijven voortduren. Dat zou misschien reden zijn om een schildklier te verwijderen?
Over het set point worden veel sprookjes verteld.
De enige verandering die soms plaatsvindt als men ouder wordt, is een verminderde afgifte uit de schildklier. Dat gebeurt bij jongere mensen. En logisch dat bij ouderen meer halfwerkende schildklieren bestaan.
Blijf kritisch, en zoek bijbehorende literatuur in PubMed en de Thyroidmanager.
Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hart luchten...
Bedankt voor de antwoorden! Kiek, toen ik nog geen medicatie gebruikte ging mijn ft4 binnen 7 weken van 17.8 naar 3.9. Een heel bijzondere situatie waar mijn toenmalige huisarts ook zeer verbaasd over was. Het schijnt niet te kunnen zo snel, maar gebeurde dus wel. Geprikt bij zelfde lab, zelfde tijd...
Dat de bloeddruk hoog kan worden door een schildklier die uit balans is staat ook bv in vaatcafe van Martini ziekenhuis.
Ik vind het op zijn zachtst gezegd zeer toevallig dat mijn bloeddruk omhoog schiet én mijn schildklier waarden binnen een week naar hyper zijn gegaan. Nog nooit in mijn leven last van hart of bloeddruk gehad. Voor mijn gevoel heeft mijn schildklier weer een opdonder (ontsteking) gehad waardoor het eerst snel hormonen loslaat in mijn bloed, omdaarna nog weer minder te gaan werken. Net zoals de vorige keer met die hormoon stijging, gevolgd door hele snelle daling.
Ik ben zeker zeer kritisch, misschien wel té, ik lees graag alleen betrouwbare info, wetenschappelijk, maar misschien moet ik meer op mijn huisarts vertrouwen. Maar na alle onzin die me is verteld door artsen en endocrinologen is mijn vertrouwen weg. Als ik in mijn dossier heb staan dat mijn waarden zo snel kunnen veranderen en ze blijft beweren dat het niet kan, wat moet je dan?
Dat de bloeddruk hoog kan worden door een schildklier die uit balans is staat ook bv in vaatcafe van Martini ziekenhuis.
Ik vind het op zijn zachtst gezegd zeer toevallig dat mijn bloeddruk omhoog schiet én mijn schildklier waarden binnen een week naar hyper zijn gegaan. Nog nooit in mijn leven last van hart of bloeddruk gehad. Voor mijn gevoel heeft mijn schildklier weer een opdonder (ontsteking) gehad waardoor het eerst snel hormonen loslaat in mijn bloed, omdaarna nog weer minder te gaan werken. Net zoals de vorige keer met die hormoon stijging, gevolgd door hele snelle daling.
Ik ben zeker zeer kritisch, misschien wel té, ik lees graag alleen betrouwbare info, wetenschappelijk, maar misschien moet ik meer op mijn huisarts vertrouwen. Maar na alle onzin die me is verteld door artsen en endocrinologen is mijn vertrouwen weg. Als ik in mijn dossier heb staan dat mijn waarden zo snel kunnen veranderen en ze blijft beweren dat het niet kan, wat moet je dan?
Re: Hart luchten...
"..ft4 binnen 7 weken van 17.8 naar 3.9"
Ja, dat kan zeker wel, Meranou.
Als je een schildklier hebt die niet veel meer produceert, bij jouw ca. 4 pmol/l, dan heb je na gemiddeld 6 weken dat bepaalde evenwicht bereikt, zonder bijvoeren met levothyroxine.
Dat past dus bij een halfwaardetijd van ca. 7 dagen van het stofje thyroxine.
Je huisarts kan ook niet over alles verstand hebben.
Dat is onmogelijk.
Geef hem de hint Wiki te lezen over halfwaardetijd.
Zo komt ie wat meer te weten over het gedrag van schildklierhormonen/waarden.
Ja, dat kan zeker wel, Meranou.
Als je een schildklier hebt die niet veel meer produceert, bij jouw ca. 4 pmol/l, dan heb je na gemiddeld 6 weken dat bepaalde evenwicht bereikt, zonder bijvoeren met levothyroxine.
Dat past dus bij een halfwaardetijd van ca. 7 dagen van het stofje thyroxine.
Je huisarts kan ook niet over alles verstand hebben.
Dat is onmogelijk.
Geef hem de hint Wiki te lezen over halfwaardetijd.
Zo komt ie wat meer te weten over het gedrag van schildklierhormonen/waarden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hart luchten...
Kiek, die hint zal ik geven, of ik print het een en ander zelf even voor haar uit....
Ik ben het zat om afgescheept te worden, of niet geloofd.
Hoe zijn jullie omgegaan met eigenwijze, botte, niet in voor tegenspraak artsen?
Ik ben het zat om afgescheept te worden, of niet geloofd.
Hoe zijn jullie omgegaan met eigenwijze, botte, niet in voor tegenspraak artsen?
Re: Hart luchten...
Eenmaal onderbouwd zeggen, hoe het zit, en vervolgens niet meer in discussie.
Je eigen gang gaan.
Zolang jij maar weet hoe je waarden op wat reageren.
En altijd 's ochtends vroeg nuchter je bloed prikken.
Zonder levothyroxinedosis van die dag.
Zo vang je de laagste FT4 in 24 uur, en de hoogste TSH, op het minst dynamische schildkliermoment.
Ieder mens, afhankelijk van levothyroxine, die het anders doet, snijdt zichzelf in de vingers.
Je eigen gang gaan.
Zolang jij maar weet hoe je waarden op wat reageren.
En altijd 's ochtends vroeg nuchter je bloed prikken.
Zonder levothyroxinedosis van die dag.
Zo vang je de laagste FT4 in 24 uur, en de hoogste TSH, op het minst dynamische schildkliermoment.
Ieder mens, afhankelijk van levothyroxine, die het anders doet, snijdt zichzelf in de vingers.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hart luchten...
Kiek en Miss E bedankt voor jullie reactie.
Nuchter prikken doe ik altijd. Zonder medicatie op dezelfde tijd en zelfde lab.
Ik ga meeste tijd mijn eigen weg. Hoog op wanneer dat nodig is (ben nog steeds aan het instellen), prik na 6-8 weken en dat ging prima. Tot dus de afgelopen week ik heen moest omdat bloeddruk echt veel te hoog was.
Er zit nog een hoop oud zeer van fouten die gemaakt zijn, verkeerde behandeling, foute diagnoses.
Nu had ik voor mezelf zo gezorgd dat het allemaal zonder een doktersbezoek kon. Helaas gaat dat dus niet altijd. Soms heb je een arts nodig.
Ik ga wat dingen uitprinten en in mijn tas stoppen voor het geval dat. Verder ga ik het maar weer loslaten. Met die boosheid heb ik alleen mezelf....
Thanks.
Nuchter prikken doe ik altijd. Zonder medicatie op dezelfde tijd en zelfde lab.
Ik ga meeste tijd mijn eigen weg. Hoog op wanneer dat nodig is (ben nog steeds aan het instellen), prik na 6-8 weken en dat ging prima. Tot dus de afgelopen week ik heen moest omdat bloeddruk echt veel te hoog was.
Er zit nog een hoop oud zeer van fouten die gemaakt zijn, verkeerde behandeling, foute diagnoses.
Nu had ik voor mezelf zo gezorgd dat het allemaal zonder een doktersbezoek kon. Helaas gaat dat dus niet altijd. Soms heb je een arts nodig.
Ik ga wat dingen uitprinten en in mijn tas stoppen voor het geval dat. Verder ga ik het maar weer loslaten. Met die boosheid heb ik alleen mezelf....
Thanks.
Minderen en toch meer hyperen
Bijna 6 weken geleden was ik licht hyper. Tsh 0.79, ft4 16.8 (ref 7-16). Ik heb toen 2 dagen geen levo genomen en daarna om de dag 6.25 mcg geminderd.
Nu begon ik weer naar te voelen en ben meteen gaan prikken.
Tsh=0.39 en ft4= 18.6
Nog meer hyper dus.....
Wat ik mij afvraag is of ik misschien Graves én Hasimoto zou kunnen hebben? 20 jaar geleden had ik Graves. Na 1.5 jaar block en replace was het rustig. Verder is er nooit meer onderzoek gedaan. Tot 1.5 jaar geleden ik stopte met roken en tsh onmeetbaar hoog was en ft4 was 3.9.
Tsh receptor antistoffen waren toen verhoogd én anti TPO ook, heel erg verhoogd.
Sinds die Graves 20 jaar geleden heb ik altijd vage klachten gehad. Lichte hyper klachten afgewisseld met hypo. Gewicht ging dan 20 kilo omhoog of naar beneden, ogen zagen periodes helder en periodes wazig, humeur ging net zo omhoog en naar beneden en altijd spierpijn.
Nu zijn mijn vragen:
* kan het zijn dat ik beide ziektes heb, Graves én
Hashimoto?
* Hoe kun je dat laten uitzoeken?
* Is dat met 100% zekerheid te laten uitzoeken?
* zijn er mensen hier die beiden hebben?
Nu begon ik weer naar te voelen en ben meteen gaan prikken.
Tsh=0.39 en ft4= 18.6
Nog meer hyper dus.....
Wat ik mij afvraag is of ik misschien Graves én Hasimoto zou kunnen hebben? 20 jaar geleden had ik Graves. Na 1.5 jaar block en replace was het rustig. Verder is er nooit meer onderzoek gedaan. Tot 1.5 jaar geleden ik stopte met roken en tsh onmeetbaar hoog was en ft4 was 3.9.
Tsh receptor antistoffen waren toen verhoogd én anti TPO ook, heel erg verhoogd.
Sinds die Graves 20 jaar geleden heb ik altijd vage klachten gehad. Lichte hyper klachten afgewisseld met hypo. Gewicht ging dan 20 kilo omhoog of naar beneden, ogen zagen periodes helder en periodes wazig, humeur ging net zo omhoog en naar beneden en altijd spierpijn.
Nu zijn mijn vragen:
* kan het zijn dat ik beide ziektes heb, Graves én
Hashimoto?
* Hoe kun je dat laten uitzoeken?
* Is dat met 100% zekerheid te laten uitzoeken?
* zijn er mensen hier die beiden hebben?
Re: Hart luchten...
Alweer een maand geleden dat ik mijn vragen stelde....
Is er niemand die Graves én Hashimoto heeft, of er iets zinnigs over kan zeggen?
Ondertussen weer geminderd met levo en de waarden blijven hoegenaamd hetzelfde.
Vorige tsh 0.39, ft4 18.6, nu met 6.25 mcg is het tsh 0.46 en ft4 van 18.2....
Ik voel me zo belabberd....
Is er niemand die Graves én Hashimoto heeft, of er iets zinnigs over kan zeggen?
Ondertussen weer geminderd met levo en de waarden blijven hoegenaamd hetzelfde.
Vorige tsh 0.39, ft4 18.6, nu met 6.25 mcg is het tsh 0.46 en ft4 van 18.2....
Ik voel me zo belabberd....
Re: Hart luchten...
ik heb weleens gehoord dat dat kan maar heb absoluut geen idee hoe dat verloopt. Wel is het vreemd dat je tsh steeds verder zakt maar je ft4 ongeveer gelijk blijft. Zou mi in ieder geval betekenen dat je weer zult moeten minderen met je levo.
Ik las even terug en het rare verhaal over dat je Hashimoto gehad hebt en dat dat nu voorbij was. Complete onzin natuurlijk want dat gaat niet over. Is er bij jou destijds een duidelijke diagnose Hashimoto gesteld adhv je bloedwaardes?
Zoniet dan zou het natuurlijk zomaar kunnen dat je een hypothyreoidie hebt (gehad) die voorbijgaand was. En er geen sprake is van Hashimoto en/of Graves. Vooral omdat zowel de stijging als de daling van je waardes zo snel is gegaan. Dan zou je kunnen kijken of je (langzaam aan) helemaal zonder levo kunt. Of zeg ik nu iets heel geks.
Ik las even terug en het rare verhaal over dat je Hashimoto gehad hebt en dat dat nu voorbij was. Complete onzin natuurlijk want dat gaat niet over. Is er bij jou destijds een duidelijke diagnose Hashimoto gesteld adhv je bloedwaardes?
Zoniet dan zou het natuurlijk zomaar kunnen dat je een hypothyreoidie hebt (gehad) die voorbijgaand was. En er geen sprake is van Hashimoto en/of Graves. Vooral omdat zowel de stijging als de daling van je waardes zo snel is gegaan. Dan zou je kunnen kijken of je (langzaam aan) helemaal zonder levo kunt. Of zeg ik nu iets heel geks.