Voel me niet goed

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Karijn
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 dec 2013, 17:13

Re: Voel me niet goed

Bericht door Karijn »

Hoi Geertje,

Dank je voor je advies!

Nee hoor, ik ga niet verder blind verlagen. Dat heb ik nooit gedaan want dan raak je idd volledig de weg kwijt. Het klopt dat het minimaal 6 weken duurt voordat een verandering in medicatie is doorgevoerd. Maar 1 dag geen medicatie nemen bij hyperen daar heb ik nooit hinder van ondervonden. Ik was dan sneller door de hyper heen.
Dus of ik blijf op deze dosering de komende 5 weken. Of ik ga prikken en ga naar aanleiding van de bloeduitslag in overleg met mijn arts een en ander aanpassen. Maar ga sws overleggen met mijn arts.

Groetjes Karijn
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voel me niet goed

Bericht door Pomtips »

Ik ervaar vergelijkbare dingen momenteel. De nieuwe euthyrox lijkt toch echt wat sterker te zijn door de andere samenstelling. Werd ook hyperig, continu hartoverslagen, licht in t hoofd op gelijke dosering.
(Ook apart om dan weer te lezen dat de tendens in Frankrijk schijnbaar is dat mensen juist ondergedoseerd raken)

Ben daarom ook iets aan het minderen, van 125mcg naar 112mcg a 118,25mcg. 118mcg leek even goed te zijn maar ook daar voelde ik me na een aantal dagen licht hyperig bij. 112mcg lijkt na een aantal dagen weer te weinig te zijn, in die zin dat ik dan niet hyperig ben maar wel doodmoe. Ik probeer er precies tussenin te komen, wel energie maar niet hyperig en wel ontspannen. Blijft lastig.
Soms weet ik bijv. niet of ik doodmoe ben door te weinig hormonen of omdat het lichaam tot rust komt en vermoeid is door alle stress van de eerdere hyper situatie. Tel daarbij op andere vage sensaties in het lichaam als ik m'n dosis verlaag, bijv een soort sensatie van 'schommelingen' in m'n hoofd.

Karlijn, als ik jouw waarden zie van september en als dat nuchtere waarden zijn, dan kan ik me voorstellen dat je na inname hormonen (10% ft4 stijging) al op of rond subhyper zit, zeker in je piek. Als je daarbij bedenkt dat euthyrox nu wat krachtiger is, dan denk ik dat je best ruimte hebt om 6,25 te minderen zoals je nu doet. Wellicht zelfs richting 12,5mcg minder zoals ik nu doe. Maar idd met gezond verstand en het niet van 1 dag laten afhangen.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Karijn
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 dec 2013, 17:13

Re: Voel me niet goed

Bericht door Karijn »

Hoi Pomtips,

Wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben. Maar natuurlijk heel vervelend voor je dat je je ook niet goed voelt met de nieuwe Euthyrox.
Ik weet niet of de nieuwe formule sterker is of dat elk mens anders reageert op vulstoffen waardoor het medicijn anders wordt opgenomen door het lichaam. Er zijn nl ook mensen die er hypo van worden. Als iedereen hetzelfde zou reageren, zou wel duidelijker zijn.

Ja, dat is lastig waar je mee zit qua dosering. Slik je dan om en om de hogere en de lagere dosering? En hoe lang ben je al bezig met de verlaging?
Dat schommelen wat je het over hebt, is dat n wiebelig gevoel als licht duizelig?
Het is inderdaad lastig om te bepalen waar je moe van bent. Was je goed ingesteld op de oude formule?

Je ziet hoe nauw het komt bij welke dosering we ons goed voelen. Ik herken dat ook heel goed. Beetje teveel of te weinig en het kan al gevolgen hebben. 2 jaar geleden heb ik ook ivm vermoeidheid opgehoogd met 6,25 mcg, maar het voelde toen toch te strak en er weer af gehaald. Na verloop van tijd er weer bij gedaan en dat gaat nu al 1 jaar prima. Ging prima ;)

Ja, mijn waardes van september zijn nuchter, prik altijd nuchter.
Oke! Ik heb er nooit zo over nagedacht om eerlijk te zijn. Bedoel de stijging van 10% na inname hormoon. Dan zou ik idd bij de FT4 tegen de 21 zitten en nu mogelijk hoger enn hoger kan ik idd niet hebben.

Gisterochtend voelde ik me echt nog niet oke maar aan het einde van de dag werd ik toch rustiger en dat is nu ook nog zo. Dus het lijkt erop dat ik door te minderen toch op de goede weg ben. Maar ben toch maar gaan prikken omdat ik wil weten hoe het er voorstaat. Ook met het oog op de komende weken, dan kan ik eventuele klachten beter plaatsen.
Denk niet dat mijn arts morgen de uitslag al heeft maar kan het in elk geval even bespreken.

Dank voor het meedenken! En wens je sterkte.

groetjes
Karijn
Karijn
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 dec 2013, 17:13

Re: Voel me niet goed

Bericht door Karijn »

Goedemorgen,

Heb zojuist mijn arts gesproken en de uitslagen waren ook al binnen.

Na 11 dagen 143,25 mcg Euthyrox te hebben geminderd.
Tsh 2,7
FT4 16
Ft3 4,1

Was in september 2019
Tsh 1,2
FT4 19
FT3 3,8

Hij zegt dat momenteel niet te voorspellen is welke kant het op gaat.
Advies is door te gaan met de verlaging van 6,25 mcg omdat ik heb gemerkt dat bepaalde klachten zijn afgenomen door de verlaging en dat het gaat om te ervaren of ik me prettiger voel of niet. Indien ik me na stabilisatie niet goed voel, dan weer prikken.

Eerlijk gezegd zijn dit nooit de waardes geweest waar ik me goed bij voel en toch voel ik me nu beter dan voor de verlaging.
Snap er niets van :?
Ik vraag me af of deze waardes zo zijn omdat ik in korte tijd 143,25 mcg heb geminderd maar dat na stabilisatie de tsh minder hoog en ft4 minder laag zal zijn.

Hij zei dat ik goed op mijn temperatuur moet letten of ik het koud krijg, koude handen en voeten etc. Daar is nu geen sprake van, heb het absoluut niet koud. Hij had ook van andere patienten nog niet gehoord dat ze klachten hadden met de nieuwe formule Euthyrox.

Ik hoor heel graag wat jullie ervan vinden.

Groetjes Karijn
Treeske
Berichten: 58
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:47

Re: Voel me niet goed

Bericht door Treeske »

Hallo Karijn,
Goh, je bent zelfs overgestapt naar Thyrax. Heb je voor de overstap eerst bloed geprikt of wist je het gewoon?
Waarom heb je niet besloten om de Euthyrox te verlagen?
Ik had vanaf dag 1 met de vernieuwde Euthyrox dusdanig last van mijn maag en darmen dat ik besloot over te stappen op een ander merk. Ik heb wel bloed laten prikken en omdat ik toch opnieuw moest gaan instellen (mijn TSH was gezakt van 1,8 naar 0,19) vond mijn huisarts dit ook een goed moment.
Ben je nu goed ingesteld op Thyrax?
Nee helaas niet. Na bijna 4 weken Thyrax was mijn TSH gestegen van 0.19 naar 4.1 :shock:
Ik ben vorige week opgehoogd met 12.5mcg en voel me (nog) erg hypo. Koud, lage hartslag, veel gapen en slapen. Het zal me niet verbazen als ik nog meer zal moeten ophogen. Maar ik voel me tot nu zeker niet slechter met de Thyrax, eigenlijk was ik verbaasd dat ik me met zo'n hoge TSH nog zo goed voelde.

Fijn dat je jezelf beter voelt met de verlaging. Het advies van je huisarts klinkt in mijn ogen logisch en het beste wat je nu kunt doen.

Zowel mijn huisarts als mijn apotheek waren niet verbaasd over mijn klachten van de vernieuwde Euthyrox. Bij de apotheek stelde ze zelfs voor om over te stappen op Teva omdat die qua samenstelling het meest op de oude Euthyrox zou lijken. Maar ik heb eigenwijs toch maar om Thyrax gevraagd omdat dat voor mij beter voelde, al weet ik niet waarom want ook daar heb ik geen ervaring mee.

Groetjes,
Treeske
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voel me niet goed

Bericht door Pomtips »

Ja, dat is lastig waar je mee zit qua dosering. Slik je dan om en om de hogere en de lagere dosering? En hoe lang ben je al bezig met de verlaging?
Dat schommelen wat je het over hebt, is dat n wiebelig gevoel als licht duizelig?
Het is inderdaad lastig om te bepalen waar je moe van bent. Was je goed ingesteld op de oude formule?
wiebelig gevoel als licht duizelig? - Dit lijkt mij ook een prima omschrijving! Ik zou het ook kunnen omschrijven alsof ik even op een boot ben voor een aantal seconden en ik even naar links en naar rechts wiebel, om daarna weer te stabiliseren. Of een oude CRT monitor waarvan bij het inschakelen het beeld even 'trilt', waarna het beeld stabiel wordt. Alleen ik zie het niet, maar ik voel het. Het zijn dus momenten. Wat me opvalt is dat ik het met name ervaar tijdens het plassen! Het is net alsof ik (een overschot aan) hormonen uit plas en op dat moment de aanwezige hoeveelheid hormonen in mijn lichaam zich daardoor probeert aan te passen en ik dat voel. Alsof mijn lichaam telkens een nieuwe balans zoekt op basis van de aanwezige hormonen.

Ik ervaar dit vooral als ik mijn dosis ophoog of afbouw. Heb dit nooit ervaren in de begin jaren van block&replace (doe het al zo'n 10 jaar) toen ik langere tijd op 125 en later op 100mcg ingesteld was. Pas nadat ik erachter kwam dat ik ondergedoseerd was (begin 2018) (op 100mcg ingesteld) en ik ben gaan opbouwen en later weer afbouwen, ben ik dit gaan voelen. Een aantal maanden geleden toen ik wat langere tijd op dezelfde dosis zat, voelde ik het ook niet (of nauwelijks).
Zou inderdaad een lichte vorm van duizeligheid kunnen zijn. Maar niet vergelijkbaar met de vrijwel permanente duizeligheid die ik ervoer toen ik ondergedoseerd (hypo) was.

Herken je bovenstaande?

Was je goed ingesteld op de oude formule? - Niet echt, ik was nog steeds zoekende en afgebouwd van 137mcg naar 125mcg. Ik begon voor mijn gevoel in de buurt te komen bij goede afstelling. In de hoop dat dat mijn lichaam rust zou geven en ik eindelijk eens energie kan opbouwen. Want als ik niet goed ingesteld ben, zo redeneer ik, blijft dat m'n lichaam extra vermoeien.

Slik je dan om en om de hogere en de lagere dosering? - Zie onderstaand een overzicht van wat ik elke dag geslikt heb in de afgelopen 6 weken. Rond 25 januari was wanneer de (vrijwel permanente) hartoverslagen begonnen. Ik slikte toen een week of twee 125mcg (sinds begin jan '20) van de nieuwe samenstelling en daarvoor, sinds oktober '19 rond de 125mcg op de oude samenstelling (met her en der 6,25 extra). Daarvoor ~131,25 a 137mcg.
Zoals je ziet heb ik vanaf 1 feb tijdelijk 100mcg geslikt. Enerzijds om van mijn hyperklachten af te komen en anderzijds had ik nog geen 112mcg in huis.

22-1-2020 125
23-1-2020 131,25 waarvan begin avond 6,25mcg
24-1-2020 125
25-1-2020 125 begin hyperklachten
26-1-2020 125
27-1-2020 125
28-1-2020 125
29-1-2020 125
30-1-2020 125
31-1-2020 125 sinds een weekje vrijwel continu hartoverslagen, wordt steeds erger. Licht gejaagd gevoel, geïrriteerd, vermoeid, gevoel van druk op mijn systeem, versnelde stoelgang, kortademig. Kortom: hypersymptomen
1-2-2020 100
2-2-2020 100
3-2-2020 100
4-2-2020 100 bovengenoemde klachten worden minder
5-2-2020 100 plan vanaf vandaag: naar nieuwe dosering: 112mcg + 25 / 4 (6,25) = 118mcg
6-2-2020 112 weinig slaap, niet goed, licht in hoofd (hyperig)
7-2-2020 100
8-2-2020 112
9-2-2020 112
10-2-2020 112
11-2-2020 118 waarvan 6,25 in de avond
12-2-2020 118
13-2-2020 118
14-2-2020 118
15-2-2020 118 verkouden geworden
16-2-2020 118
17-2-2020 118
18-2-2020 118
19-2-2020 118
20-2-2020 118 verkoudheid wordt minder
21-2-2020 118
22-2-2020 118
23-2-2020 112 verkoudheid bijna over
24-2-2020 112
25-2-2020 112 kalmer, maar erg vermoeid
26-2-2020 112
27-2-2020 112
28-2-2020 112
29-2-2020 118
1-3-2020 112
2-3-2020 112
3-3-2020 118 hyperige piek, licht in hoofd, kan niet goed nadenken. In de namiddag en avond prettiger (wegzakken van piek)
4-3-2020 112

Gemiddelde afgelopen 6 weken: 115,44 mcg

Het was in ieder geval fijn te ervaren dat mijn gevoel juist was. Dat de hartoverslagen en andere hyperklachten verdwenen toen ik mijn dosering verlaagde.

Jij ook sterkte!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voel me niet goed

Bericht door Pomtips »

Karijn schreef: 04 mar 2020, 09:19 Goedemorgen,

Heb zojuist mijn arts gesproken en de uitslagen waren ook al binnen.

Na 11 dagen 143,25 mcg Euthyrox te hebben geminderd.
Tsh 2,7
FT4 16
Ft3 4,1

Was in september 2019
Tsh 1,2
FT4 19
FT3 3,8

Hij zegt dat momenteel niet te voorspellen is welke kant het op gaat.
Advies is door te gaan met de verlaging van 6,25 mcg omdat ik heb gemerkt dat bepaalde klachten zijn afgenomen door de verlaging en dat het gaat om te ervaren of ik me prettiger voel of niet. Indien ik me na stabilisatie niet goed voel, dan weer prikken.

Eerlijk gezegd zijn dit nooit de waardes geweest waar ik me goed bij voel en toch voel ik me nu beter dan voor de verlaging.
Snap er niets van :?
Ik vraag me af of deze waardes zo zijn omdat ik in korte tijd 143,25 mcg heb geminderd maar dat na stabilisatie de tsh minder hoog en ft4 minder laag zal zijn.

Hij zei dat ik goed op mijn temperatuur moet letten of ik het koud krijg, koude handen en voeten etc. Daar is nu geen sprake van, heb het absoluut niet koud. Hij had ook van andere patienten nog niet gehoord dat ze klachten hadden met de nieuwe formule Euthyrox.

Ik hoor heel graag wat jullie ervan vinden.

Groetjes Karijn
In jouw geval zou ik voorlopig ook zeker doorgaan met structureel 6,25 minder slikken. En kijken hoe dat aan voelt.

Persoonlijk hecht ik er niet al teveel waarde aan als ik het even wat kouder krijg tijdens verlaging van dosering. Ik ervaar dit, maar naar mijn idee is dat omdat mijn lichaam nog even moet wennen aan de nieuwe situatie en je het even relatief koud hebt in verhouding tot de voorgaande dosering. Dit trekt na verloop van tijd vaak weer bij. Ik let weer op andere zaken zoals energie, stemming en stoelgang.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Karijn
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 dec 2013, 17:13

Re: Voel me niet goed

Bericht door Karijn »

Hoi Treeske,

Heb je enig idee welke stof in de Euthyrox zo op jouw darmen zou kunnen werken? Want het is wel een hele duidelijke klacht.
Was je FT4 ook hoog bij de TSH van 0,19? Zouden je darmproblemen kunnen samenhangen met het te snel werken van de schildklier?

Oh pff dat is een flinke stijging van de TSH!
Ja, apart he dat je je dan nog redelijk goed voelt met een tsh van 4,1. Soms denk ik wel eens dat de klachten er achter aan lopen. Mijn gevoel past ook niet altijd bij mijn waardes. Zou best kunnen dat er misschien nog een kwartje bij moet maar idd nog wat meer stabiliseren voor ophogen.
In elk geval fijn dat de Thyrax je tot nu toch best goed bevalt. Ik ben ook bekend met maag- darmproblemen, PDS, heel vervelend. Vermoeidheid is bij mij wel iets dat erg op mijn darmen werkt. Heb nog een andere chronische aandoening waar ik erg moe van kan zijn, is altijd zoeken waar het precies van komt en dan nog de menopauze. Maakt het allemaal heel erg makkelijk :lol:

Fijn om te horen dat het doorzetten van de verlaging een goed idee is. Denk je niet dat ik richting hypo zou kunnen gaan?
Ik vind mijn waardes voor mij niet ideaal maar toch voel ik me echt een stuk beter. Of misschien moet mijn gevoel er nog achteraan komen?

Stond laatst bij de apotheek en hoorde ook iemand een gesprek voeren over de nieuwe Euthyrox. Bij veel mensen zit toch
wel angst om ontregeld te raken en dat is niet meer dan logisch.

Groetjes Karijn
Karijn
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 dec 2013, 17:13

Re: Voel me niet goed

Bericht door Karijn »

Hoi Pomtips,

Ik ken dat wiebelige gevoel, n schommelgevoel. Ik heb het in het begin gehad toen mijn schildklier traag was en ik behandeld werd.
Maar de afgelopen weken heb ik het ook een aantal keren gehad maar heb er verder geen aandacht aan besteed. Wel dat ik dacht, wat is dit nu weer? maar snel weer vergeten. Apart dat je het bij het plassen voelt.

Je bent aldoor niet goed ingesteld geweest en nog zoekende zeg je. Hoe lang ben je dan al bezig met instellen? Ik heb er 3 jaar overgedaan om een goede instelling te krijgen. Zo fijn als er dan eindelijk rust is!

Dat heb je mooi bijgehouden in het overzichtje.
Mijn arts vond idd het verdwijnen van de hartoverslagen een duidelijk teken dat de vermindering goed was geweest. Voor mij dus ook een duidelijk hyperteken en een hogere hartslag.

Blijf je dan nu op 112 mcg zitten of nog een klein beetje erbij?
Eigenlijk zouden ze pilletjes van 2 mcg moeten maken ;)

Ah jij vind het ook een goed idee om door te gaan met de 6,25 mcg verlaging. Prettig om te horen :)

In het begin van mijn schildkliergedoe had ik het altijd heel erg koud maar was ook n graadje door het hyperen. Sinds ik wat meer spek heb gekregen ;), heb ik het ook niet echt koud meer. Maar kan me voorstellen dat je bij een flinke hypo het wel koud kunt hebben, zeker in de winter. Maar betwijfel of ik dat krijg als ik een beetje hypo ben.Het is in elk geval niet een klacht die bij mij erg op de voorgrond staat als mijn schildklier trager wordt. Ik merk eerder dat ik sloom moe ben en somber als ik hypo ben.

Succes met instellen!

groetjes Karijn
Treeske
Berichten: 58
Lid geworden op: 12 dec 2016, 13:47

Re: Voel me niet goed

Bericht door Treeske »

Hoi Karijn,
Heb je enig idee welke stof in de Euthyrox zo op jouw darmen zou kunnen werken? Want het is wel een hele duidelijke klacht.
Ik ben ook bekend met maag- darmproblemen, PDS, heel vervelend.
Ik heb ook PDS, heel vervelend inderdaad. Ik kan natuurlijk niet met zekerheid zeggen of het de mannitol of het citroenzuur is waar ik op reageerde. Er zijn veel voedingsmiddelen waar van nature mannitol in zit en waar ik op reageer, zoals bijvoorbeeld champignons of watermeloen. Maar ik denk dan toch "in zo'n klein pilletje"? Dus heb ik zelf het vermoeden dat het de citroenzuur is. Ook dit komt van nature in veel voeding voor, maar de citroenzuur die aan producten wordt toegevoegd word vaak fabrieksmatig gemaakt van een schimmel en staat erom bekend dat het klachten kan geven.
Was je FT4 ook hoog bij de TSH van 0,19?
Mijn FT4 was nauwelijks gestegen. Maar dat zegt bij mij niet zoveel. Mijn FT4 en mijn TSH reageren nooit op elkaar zoals te verwachten. Ze gaan net zo vaak samen omhoog en naar beneden als dat ze tegenovergesteld van elkaar bewegen. Ook wijziging in de dosis, ik ben de afgelopen jaren van 125mcg naar 100mcg gegaan, heeft alleen een duidelijke wijziging in de TSH gegeven en bij de FT4 amper. Ik heb Kiek ooit gevraagd een setpoint voor me te berekenen, maar daar kwamen onmenselijke waarden uit :lol:
Zouden je darmproblemen kunnen samenhangen met het te snel werken van de schildklier?
Ik had vanaf het eerste pilletje van de nieuwe samenstelling last van mijn darmen, dus toen was ik nog niet overgedoseerd. Maar stress en niet goed in mijn vel zitten hebben samen met wat ik eet zeker invloed op mijn darmen.
Vermoeidheid is bij mij wel iets dat erg op mijn darmen werkt
Ik heb ontdekt dat dit voor mij andersom is. Mijn chronische vermoeidheid had alles te maken met wat ik at en ik ben enorm opgeknapt door anders te gaan eten en sommige voeding uit mijn dieet weg te laten. Voor mij was dit de ontdekking van de eeuw :idea:
Denk je niet dat ik richting hypo zou kunnen gaan?
Misschien? En misschien heb je de grootste verlaging er al op zitten? Nu weer wijzigen zou ook nergens op gebaseerd zijn, toch?
Even zo doorgaan en afwachten lijkt mij de beste optie.

Groetjes,
Treeske
Plaats reactie