Second opinion?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Dit is een van de grootste problemen van schildklierbehandelingen.
De vraag is altijd: wanneer zijn mijn waarden okay?
Het is de eerste vraag voor ieder mens met een schildklieraandoening.
En het antwoord is dat die waarden voor ieder individu verschillend zijn.

Ik had geen idee van de betekenis van mijn waarden.
En ik merkte dat mijn dokter dat ook niet had.
Het was binnen of buiten de referentie.

Jaren later bleek dat binnen de referentiewaarden miljoenen combinaties mogelijk zijn van FT4 met TSH.
Per individu is binnen die hoeveelheid "gewone waarden" slechts een heel klein gebiedje dat voor die persoon werkt [Andersen 2002].
Buiten dat gebiedje is het mis.

Het gaat er dus niet om dat de waarden binnen de referentie vallen, maar wáár moeten ze zich binnen die referentie bevinden. In welke verhouding?

Dokters houden zich terecht aan de richtlijnen.
Maar die richtlijnen zijn incompleet.
En geven geen optimale instelling/behandeling van een subklinische of gewone hypothyreoïdie.

Omdat bij schildklierziekten a l l e s draait om schildklierwaarden, is kennis van de onderliggende fysiologie (het geregelde schildkliersysteem [Fekete 2005], de meetmethode/meetapparatuur en nauwkeurigheid daarvan, en kennis om te verifiëren of alles klopt en met elkaar samenhangt, noodzakelijk om waarden goed te interpreteren.

Juiste interpretatie van waarden is dus een van de eerste doelen van behandeling.
Want die geven richting aan waar je moet zijn.

Zolang deze kennis niet algemeen aanwezig is, is behandeling van een subklinische hypothyreoïdie een moeilijke en teleurstellende aangelegenheid.

Bereid je voor op lastige discussies met je huisarts of specialist.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Hallo Florence,

Als ik een subklinische hypothyreoïdie zou hebben, dan zou ik zo handelen zoals ik hierboven heb beschreven.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 21
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

De huisarts gooit het (ook) op stress.
Over een half jaar kan ik nog eens komen prikken.
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Second opinion?

Bericht door Bella »

Ha Florence,

Je schreef:
Kiek, ik ben eerlijk gezegd nu een beetje boos op jou. Voor de zoveelste keer wals je over menig subklinisch geval heen. En die staan in de kou met jouw uitleg.
Boos worden op Kiek slaat nergens op, je moet de artsen hebben. Die snappen het niet of willen het niet snappen. De enige manier om dat te veranderen is een ‘wijze patiënt’: kunnen opkomen voor jezelf omdat je weet hoe de vork in de steel zit.

Natuurlijk is daar moed en mazzel voor nodig. En de steun van een wereld aan lotgenoten/ervaringsdeskundigen die je helpen die weg te banen.

Dat het jou persoonlijk nog niet gelukt is om de theorie (dosis hoog genoeg om een pruttelende schildklier buitenspel te zetten) in praktijk te brengen, wil natuurlijk niet zeggen dat de theorie niet deugt. Het bewijst alleen maar hoe individueel een optimale instelling op schildklierhormoon is.

Kiek laat meer dan goed onderbouwd zien waar onze artsen tekort schieten. Zij zijn het die jou en velen met jou in de kou laten staan!

Sterkte en groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Blue_note
Berichten: 21
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Ik heb weer mijn bloed laten controleren:
Tijd: 16:35:
TSH:12 (lab zegt max waarde op 4)
T4: 17.5 (max 22)

Vorige keer (ruim 9 maanden geleden):
Tijd: 08:08
TSH: 4.8
T4: 16.5

TSH dus duidelijk gestegen. Wat vinden jullie? Doorzetten voor medicatie?
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Je laatste FT4 van 17.5 pmol/l met je TSH van 12 mU/l is een bijzondere combinatie.
Maar theoretisch niet onmogelijk.
Echter, fysiologisch totaal niet passend bij je voorlaatste FT4 van 16.5 pmol/l met een TSH van 4.8 mU/l.

Nu een uitleg:
Schildklierhormonen laten zich makkelijk beïnvloeden door tal van stoffen.
Er zijn waslijsten bekend van stoffen die b.v. de meting van TSH stuwt of neerhaalt.
Evenzo voor de FT4.
En dan ook nog stoffen met invloed op cruciale achterliggende stofjes.

In de hoop dat geen van dit soort stofjes gebruikt wordt, dat je geen medicatie inneemt, en dat er geen andere verstoringen zijn, kun je theoretisch vaststellen dat je laatste waardenset abnormaal is, want die duidt op een te lage FT4, door de te hoge TSH.

Er is geen relatie tussen je vorige waarde(n) en je laatste waarde(n).
Die twee matchen niet.

De 17.50/12 is dus afwijkend.
Voor het set point heb ik minstens twee uitslagen nodig die voldoende variëren. Binnen een normale fysiologie.
Die zijn niet aanwezig.
Daarom een setje spookwaarden (=testwaarden) toegevoegd, die de curvevorm super gemiddeld houdt.

Theoretisch zou dat mogelijk kunnen zijn door te stellen dat je normale set point ergens rondom de FT4 van 21.5 pmol/l ligt waarbij een TSH kan worden verwacht van iets meer dan 1 mU/l.

Hieronder zie je deze supergemiddelde curvevorm, met de spookwaarden rechts onder.
Een normale curve, met een uitzonderlijk hoog set point.
Daarin past je laatste uitslag binnen een normale fysiologie, en het set point ook nog binnen de referentiewaarden.

Als dit maar enigszins jouw werkelijkheid zou benaderen (wat hoogst waarschijnlijk niet zo is), dan bestaat er met de FT4 van 17 pmol/l een te lage FT4.

Een hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Blue note juni2021.jpg
Blue note juni2021.jpg (38.92 KiB) 629 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 21
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Kiek schreef: 08 jun 2021, 12:38 Je laatste FT4 van 17.5 pmol/l met je TSH van 12 mU/l is een bijzondere combinatie.
Maar theoretisch niet onmogelijk.
Echter, fysiologisch totaal niet passend bij je voorlaatste FT4 van 16.5 pmol/l met een TSH van 4.8 mU/l.

Nu een uitleg:
Schildklierhormonen laten zich makkelijk beïnvloeden door tal van stoffen.
Er zijn waslijsten bekend van stoffen die b.v. de meting van TSH stuwt of neerhaalt.
Evenzo voor de FT4.
En dan ook nog stoffen met invloed op cruciale achterliggende stofjes.

In de hoop dat geen van dit soort stofjes gebruikt wordt, dat je geen medicatie inneemt, en dat er geen andere verstoringen zijn, kun je theoretisch vaststellen dat je laatste waardenset abnormaal is, want die duidt op een te lage FT4, door de te hoge TSH.

Er is geen relatie tussen je vorige waarde(n) en je laatste waarde(n).
Die twee matchen niet.

De 17.50/12 is dus afwijkend.
Voor het set point heb ik minstens twee uitslagen nodig die voldoende variëren. Binnen een normale fysiologie.
Die zijn niet aanwezig.
Daarom een setje spookwaarden (=testwaarden) toegevoegd, die de curvevorm super gemiddeld houdt.

Theoretisch zou dat mogelijk kunnen zijn door te stellen dat je normale set point ergens rondom de FT4 van 21.5 pmol/l ligt waarbij een TSH kan worden verwacht van iets meer dan 1 mU/l.

Hieronder zie je deze supergemiddelde curvevorm, met de spookwaarden rechts onder.
Een normale curve, met een uitzonderlijk hoog set point.
Daarin past je laatste uitslag binnen een normale fysiologie, en het set point ook nog binnen de referentiewaarden.

Als dit maar enigszins jouw werkelijkheid zou benaderen (wat hoogst waarschijnlijk niet zo is), dan bestaat er met de FT4 van 17 pmol/l een te lage FT4.

Een hartelijke groet,
Kiek
Hi Kiek,

Ik vind de combinatie ook vreemd.
De internist had na de vorige controle aangegeven om zodra de TSH omhoog gaat te starten met LT4. Ook omdat ik veel antistoffen in het bloed heb. Dat staat ook zo op papier.
Morgen heb ik een afspraak bij de HA. Dus ik zou haast denken dat ze wel zullen beginnen met medicatie. Alhoewel ze misschien gaan 'zeuren' over de gekke waarden....

Ik neem niks van supplementen of iets dergelijks.
Blue_note
Berichten: 21
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

De huisarts heeft me 25mg LT voorgeschreven voor in ieder geval de duur van 3 maanden en over 6 weken opnieuw prikken.
Hij gaf ook aan dat de LT4 waarde in principe gewoon goed is qua normaal waardes, maar wil toch starten met medicatie.

Overigens, ik heb ook wel wat klachten die eerder passen bij een te hoge LT4 waarde: Zenuwachtig/nervositeit en ongeduld/snelle irritatie.
Dat doet me een beetje huiveren om deze nog te gaan ophogen.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Wat is er aan de hand bij een FT4 van 17 pmol/l en een TSH van 12 mU/l?

In geval van hypothyreoïdie:
De 25 µg heeft in ieder geval geen zin.
Dat lost geen grein hypothyreoïdie op.
Daarvoor moet je eerst je dagelijkse FT4-afscheiding overtreffen.

Maar nu de andere kant van het verhaal.

Je te hoge TSH wordt bestuurd door je hypofyse, die op zijn/haar beurt signalen krijgt van de hypothalamus.
Normaal neemt de TSH toe als er een tekort aan FT4 dreigt.

Bij jouw neemt de FT4 toe, én de TSH!
Wat doet je FT3 hiermee?

Wat is de oorzaak van deze bijzondere FT4/TSH-verhouding?
Waarom produceert je hypofyse je TSH in deze mate?

Volgens mij is dat een onderwerp voor een specialist.
Stel dat je hypofyse met je aan de haal gaat, dan moet je je schildklierhormonen niet nog eens extra bijvoeden met levothyroxine.

Vind eerst de oorzaak van je bijzondere waarden!
Succes!

Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 21
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Kiek schreef: 09 jun 2021, 16:54 Wat is er aan de hand bij een FT4 van 17 pmol/l en een TSH van 12 mU/l?

In geval van hypothyreoïdie:
De 25 µg heeft in ieder geval geen zin.
Dat lost geen grein hypothyreoïdie op.
Daarvoor moet je eerst je dagelijkse FT4-afscheiding overtreffen.

Maar nu de andere kant van het verhaal.

Je te hoge TSH wordt bestuurd door je hypofyse, die op zijn/haar beurt signalen krijgt van de hypothalamus.
Normaal neemt de TSH toe als er een tekort aan FT4 dreigt.

Bij jouw neemt de FT4 toe, én de TSH!
Wat doet je FT3 hiermee?

Wat is de oorzaak van deze bijzondere FT4/TSH-verhouding?
Waarom produceert je hypofyse je TSH in deze mate?

Volgens mij is dat een onderwerp voor een specialist.
Stel dat je hypofyse met je aan de haal gaat, dan moet je je schildklierhormonen niet nog eens extra bijvoeden met levothyroxine.

Vind eerst de oorzaak van je bijzondere waarden!
Succes!

Kiek
Nieuwe waardes na 7 weken medicijnen en nuchter om 08:00 prikken:

Tsh: 5.4
FT4: 18.8
Plaats reactie