Second opinion?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Hi,

Ik heb sinds 2015 een TSH waarde tussen de 4.8 en 5.0. Telkens bij hetzelfde lab met een bovenwaarde van 4.0.
Mijn FT4 (september) was de laatste keer 16.4.

Anti Tpo van 1952 is gemeten in september.

Ik heb zowat alle symptomen die je kunt linken aan de schildklier.
De internist zegt dat mijn waardes prima zijn op het moment en wilt niks doen....
Waar komen de klachten dan vandaan? Zit tussen de oren...

Wat raden jullie aan?
Kiek
Berichten: 5637
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Je hebt een mooie naam gekozen!
Heel lang geleden een jazzclub bij het Leidseplein.

Je te hoge TSH laat zien dat je schildklierhuishouding protesteert tegen je te lage FT4.
Daarnaast is je anti-TPO positief.
Even relativerend: veel mensen hebben een prima schildklierhuishouding, mét een hoge anti-TPO.

Je schildklierproductie houdt zich aan een individueel 24-uurs ritme.
's Nachts piekt de TSH waarna de FT4 een uur later piekend volgt.
's Ochtends vroeg zou je het restant van zo'n verhoging nog kunnen zien.

Van hoe laat zijn jouw waarden?
Varieer je de priktijden?
Handig is om altijd dezelfde tijd aan te houden.

Heb je meer waarden?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Daar komt de naam ook vandaan :)
En BN komt in de jazz wereld nog steeds regelmatig voor.

Waardes die ik kan terugvinden zijn als volgt:
14-8-2012 (15:59) TSH: 2.1 FT4: ?
26-10-2015 (17:23) TSH: 5.0 FT4:?
18-4-2016 (15:14) TSH: 3.5 FT4: 13.3
5-8-2020 (11:09): TSH: 4.82 FT4: 16.5

Enig pijl op te trekken?
Kiek
Berichten: 5637
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Je oudere waarden bieden helaas geen houvast, BN.
Je weet dat je TSH een reflectie is van je hoeveelheid FT4.
Laten we aannemen dat je TSH-fabriek gewoon werkt als een tierelier.
Die reageert nog hetzelfde op je FT4 als in de periode na je geboorte.
Men beweert dat die instelling/reactie verschuift naarmate men ouder wordt, maar dat heb ik tot op heden niet meegemaakt, noch voorbeelden gezien.

Je ziet aan de laatste verhoudingen van je FT4 met je TSH dat je FT4 niet jofel is.
Ook je combinatie waarden 3.5 mU/l met 13.3 pmol/l is niet lekker: een relatief hoge TSH met een relatief lage FT4. Dat riekt naar problemen.
Heb je de laatste keer je waarden in de vroegste vroege ochtend laten prikken?
Hoewel hier geen rhythm and blues, heeft je schildklierhuishouding wel een vast individueel 24-uurs ritmiek.
Daarom is kennis van het tijdstip van prikken echt belangrijk om je waarden te begrijpen.

Stel dat je de gelegenheid krijgt om meerdere malen naar het lab te gaan, dan zou je eens op de hele vroege ochtend je bloed laten prikken, en een keer op de late namiddag, vlak voor sluiting. En altijd in hetzelfde lab.
Vanwege de 24-uurs ritmiek zal dat twee verschillende waarden opleveren.
Die verhoudingen kan ik misschien gebruiken om te zien waar je 'gezonde' waarden zich dienen te bevinden.

Probeer je te verdiepen in de schildklier.
Dan sta je sterker in de spreekkamer.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

De laatste is ook om 11:14 geweest. Wel alles in hetzelfde lab overigens.

Thanks! Ik heb donderdag weer een afspraak met de huisarts (de enige die wél de klachten serieus neemt overigens).

Maar afgaande op bovenstaande is weinig te concluderen?
M.a.w zou ik bij de huisarts moeten pushen voor een second opinion of niet en gewoon regelmatig blijven prikken?
Kiek
Berichten: 5637
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Je schildklier (= producent T4) toont aan dat ie de vraag van de TSH niet kan bijbenen.
Je huisarts hoef je dus al niet te overtuigen van je schildkliermalheur.
Dan zou je kunnen vragen om gedurende een half jaar levothyroxine (=T4) te slikken.
Niet een beetje, maar een volledige dosis.
Voel je je na 6 maanden beter, dan zou je het kunnen voortzetten.
Maakt het geen verschil, dan stop je de levothyroxine, en heb je ermee te leven (zou ik zeggen).

Vrijwel alle huisartsen hebben de neiging om bij een beetje T4-tekort, een beetje T4 voor te schrijven.
Dit is een vergissing van de voorschrijvers.
Ze kennen de achterliggende werking van de schildklierproductie niet.
Deze verkeerde 'beetjes'-voorstelling leidt slechts tot nodeloze verlenging van je ongemak. En vaak ook economische tijdverspilling.

Een gemiddelde hoeveelheid levothyroxine varieert van 85 tot 125 µg.
Voorstel:
Ben je slank: begin met 75 µg levothyroxine, en laat na 6 weken je FT4/TSH prikken: 's ochtends vroeg, voordat je je dosis van de dag inneemt. Dit laatste is echt belangrijk om je situatie via je waarden goed te beoordelen.
Ben je flink gebouwd: begin met 100 µg levothyroxine. En laat na 6 weken etc. zie hierboven.

Het doel is om zo snel mogelijk een goed FT4 niveau te krijgen, waardoor de TSH zal dalen, en je je waarschijnlijk beter zal voelen.

Lijkt je dit wat?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Dat lijkt me zeker wat.

Echter citeer ik het gesprek met de internist:

'Ik: Dus volgens u kan met deze waardes de schildklier absoluut niet de oorzaak zijn van mijn klachten?
Zij: Volgens mij is dat inderdaad echt pure onzin. Ik krijg normaal hier mensen met een TSH van 50, die hebben klachten. Als je nu medicijnen gaat slikken en het werkt is het puur placebo. En het risico dat je juist klachten krijgt van een te snelle schildklier'

Ik vraag me dus af hoe ik mijn huisarts wél zover krijg....
Kiek
Berichten: 5637
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Second opinion?

Bericht door Kiek »

Zij: Volgens mij is dat inderdaad echt pure onzin.

Ikke: dit is een misvatting. Het ís geen onzin. Je schildklierhuishouding heeft het moeilijk, ook al lijk je nog redelijk te produceren: voor jou is het niet voldoende. Dat laten je waarden zien. Daarom heb je klachten.

Zij: Als je nu medicijnen gaat slikken en het werkt is het puur placebo. En het risico dat je juist klachten krijgt van een te snelle schildklier'

Dit is een interessante, BN!
Je internist is van de school die denkt dat een beetje hypo een beetje levothyroxine behoeft.
Dit is theoretisch onjuist.
En een misvatting met grote gevolgen voor bijvoorbeeld de ouderen (70+). De specialisten neigen ertoe om deze subhypo ouderen niet meer te behandelen met levothyroxine. Een schandalige conclusie..

Het principe is dat de TSH je schildklier op zeer fijnmazige wijze stimuleert wanneer je lichaam aangeeft dit nodig te hebben.
In een gezonde schildklierhuishouding is je TSH een fantastisch instrument. Het voorziet je 24 uur per dag van de noodzakelijke steeds afwisselende hoeveelheid schildklierhormoon, chronisch aangepast aan je behoefte.

Stel je gaat voor 25 µg levothyroxine. Je TSH-productie merkt onmiddellijk die pil op, en daalt.
Zo'n daling zorgt voor minder stimulering van je schildklier. Die verminderde schildklierproductie komt overeen met de dosis van 25 µg.
Het netto-resultaat is nul, en een onregelmatiger uitscheiding van je schildklier.
Een verhoging naar 50 µg heeft hetzelfde effect. De dalingen van de schildklierproductie zijn onregelmatiger en dieper.
Ook hier is het resultaat zero. Met een slordiger en onregelmatiger schildklieruitscheiding.

Om een goed resultaat te krijgen, is het noodzakelijk de gemankeerde schildklierwerking over te nemen door voldoende levothyroxine.
Pas dan staat de zieke schildklier buitenspel.

Het gaat om jouw kwaliteit van leven.
Op dit moment is die verminderd.
Op z'n minst mag je toch proberen die kwaliteit te verbeteren met een simpele oplossing.

Je interniste hoeft niet benauwd te zijn voor overdosering, want controle na 6 weken lab.
En je al jaren durende FT4/TSH-labgeschiedenis laat geen pieken en dalen zien.
Je schildklierwerking lijkt tamelijk stabiel, maar onvoldoende.

Laat je 's ochtends vroeg prikken. Je TSH is dan het h o o g s t. Hoger dan je 4.8 mU/l.
En je weet: hoe hoger hoe makkelijker aan de levothyroxine.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

Ik volg je volledig.

De vraag is of ik de huisarts (want daar ga ik weer heen) mee ga krijgen :D
Blue_note
Berichten: 19
Lid geworden op: 30 okt 2015, 12:34

Re: Second opinion?

Bericht door Blue_note »

@kiek:

En stel dat de huisarts met een lage dosis wilt starten, na 6 weken de bloedwaardes okay zijn maar ik me niet beter voel?

Dan blijft 'ie waarschijnlijk op dat niveau hangen óf zegt; dan stop er maar mee?

Meer ervaringsdeskundigen die in deze situatie hebben gezeten en tips hebben over hoe zij het hebben aangepakt?
Plaats reactie