Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

Hallo,

Hier weer een berichtje, want ik begin een beetje moedeloos te worden en heb weinig aan de huisarts op dit gebied.
Morgen heb ik weer een belafspraak en graag zou ik wat tips krijgen voor het gesprek.

Ik weet de waardes niet meer helemaal precies, kan een paar tienden afwijken..

8 jaar geleden geprikt:
Tsh 2.7
Ft4 10.8
Niks mee gedaan

4 jaar geleden:
Ft4 rond de 11/12
Tsh rond de 5
Niks mee gedaan

1.5 jaar geleden ivm klachten weer laten prikken:
Tsh 8
Ft4 6.7

Gestart met 150 mcg
Tsh <-0.01
Ft4 24

Geminderd naar 137
Tsh 0.01
Ft4 22
Tsh 0.05
Ft4 22

Geminderd naar 102 (3/4 van 137, want ha wilde niet meewerken aan mindering). In deze periode wél gestopt met anticonceptiepil.
Tsh 0.02
Ft4 19.4

Mijn huisarts blijft volhouden dat mijn waardes "mooi stabiel" zijn en kijkt alleen naar de ft4. Een verwijzing vindt hij niet nodig, want de waardes zijn immers goed. Daar denk ik zelf duidelijk anders over en volgens mij is mijn tsh gewoon te laag.

Wat nu? Weer minderen? Stoppen en kijken wat er dan gebeurd? Waar ik wat huiverig voor ben, aangezien de darmklachten waar ik al ruim een half jaar mee rondliep wel gelijk stopten na 10 dagen levothyroxine...

Maar goed, ik weet het even niet meer en word er moedeloos van.

Iemand tips?
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3462
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door laura »

hallo Suus,

Wat is dat toch vervelend, zo'n huisarts die het niet snapt.
Hij kan jouw waarden wel goed vinden, maar die tsh is helemaal niet goed.

Kun je niet naar een andere huisarts?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
Miss E
Berichten: 841
Lid geworden op: 18 jul 2017, 19:06

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door Miss E »

De huisarts kan wel niet willen minderen.
Maar met zulke waarden zou ik me toch ook niet heel comfortabel voelen in mijn eigen lijf.
Ik persoonlijk zou wel zakken met de medicatie. Je bent immers zelf de chauffeur op wat je in je mond stop.

Ik weet alleen niet of je het wel voor elkaar kan krijgen om bloed te prikken zodat je wel kan monitoren wat er gebeurt met je waarden zodat je niet te ver buiten je eigen comfort zone terecht komt.

Good luck!
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

Bedankt voor de reacties!
Ik had geluk vandaag, mijn eigen huisarts was er niet en ik kreeg een vervanger. Ik legde uit dat ik de waarde niet goed vond en dat ik nu al veel te lang zo doorloop. Dat was ze helemaal met mij eens. Ze stelde voor om nogmaals te verminderen, nu naar 88 en dan met 6 week weer te prikken, heb gelijk een formulier gekregen, omdat ze daar nog wel moeilijk over willen doen. Dus wel tevreden op zich nu, voelde me in elk geval wel een keer gehoord.
Ik stelde voor om anders tijdelijk te stoppen, maar dat vond ze geen goed idee. Eerst kijken hoe dit gaat en dan weer een nieuwe afspraak.
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

Had nog wel een vraagje. Is het mogelijk dat ik door heel lang een verkeerde dosis te hebben geslikt een te hoge spiegel heb opgebouwd?
Zou ik dan eerst een tijdje stoppen? En hoe lang zal ik dan moeten stoppen? Slik natuurlijk al heel lang een te hoge dosis.
Kiek
Berichten: 5116
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door Kiek »

Hallo Suus,

Je hebt ongeveer 11 pmol/l nodig. Daarmee lijk je een TSH te hebben van 1.5 mU/l.
Volgens je laatste waarden zit je nu op 19 pmol/l met een superlage TSH.

In de veronderstelling dat je uitsluitend levothyroxine gebruikt, zou je die pillen 4 dagen niet hoeven aan te raken.
En de 5de dag verder met je verlaagde dosis.

Stel dat je geen schildklierfunctie meer hebt, dan zakt je 19 pmol/l na gemiddeld 7 dagen naar ca. 10 pmol/l.
Maar misschien is jouw halfwaardetijd wat korter, of langer. Dat is nog onbekend.
Daarom is 4 dagen op non-actief best een redelijk benadering.

Des te sneller ben je af van die akelige hyperwaarden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

Hallo Kiek,

Bedankt voor je reactie! Had zelf ook het idee dat een laag normale ft4 waarde beter bij mij past, maar ha bleef helaas volhouden dat het goed was. Ben nu al een jaar aan het hyperen. Gelukkig nu iemand die luistert gevonden.

Ik heb vandaag al overgeslagen en laat de komende 3 dagen ook staan en zal dan met de nieuwe dosis beginnen.

Heel fijn dit forum, toch even bevestiging dat ik niet helemaal gek ben. ;)

Groetjes Suzanne
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

En ja ik slik alleen levothyroxine. Verder niks. Ook geen supplementen.
Kiek
Berichten: 5116
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door Kiek »

Hallo Suzanne,

Het lijkt me heel erg vermoeiend om chronisch opgefokt in hyperwaarden te moeten toeven.
De huisarts denkt misschien dat je FT4 hoog/normaal moet zijn, waarbij de TSH onder de 1 mU/l.
Zoiets stond vroeger in de richtlijn.
Zoiets zal best werken voor een groep mensen.
Maar voor meer mensen is zo'n regel waardeloos.

Nog even, en je hebt al 4 dagen geen levothyroxine.
Je FT4 zakt dan prettig af naar een voor jou normaler niveau.

Dag!
Kiek

PS: Ik vind de reclame en argumenten voor supplementen zulke lariekoek!
En soms regelrecht beschadigend, vanwege de interactie met medicijnen.
Ook ontbreekt controle op de inhoud van zo'n supplement.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
suus19831
Berichten: 15
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:03

Re: Moedeloos, stoppen met medicatie, minderen?

Bericht door suus19831 »

Dank je Kiek! Hoop dat ik me dan weer een beetje normaal ga voelen.

Wat ik mij nog wel afvraag. De laatste minderingen hadden weinig zin, althans de ft4 is wel gedaald, maar voor mij blijkbaar niet genoeg. Kan deze daling dan wel genoeg zijn? Van 100 naar 88 is een kleinere stap dan voorheen namelijk. Of zegt dat niet altijd wat?
Lastige materie hoor.

Ps. Haha, met je eens mbt supplementen (en evengoed dieetvoeding, kreeg te horen dat ik als ik glutenvrij, suikervrij, lactosevrij ging eten het vast beter gaat, nou blijft er nog maar weinig over, dus nee, bedankt).
Plaats reactie