Wisselende waarden en vermoeidheid

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
SarahB
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 nov 2020, 16:04

Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door SarahB »

Beste allemaal,

Ik heb morgen een afspraak met de huisarts en ter voorbereiding wil ik mijn waarden eens aan jullie voorleggen. Eerst even wat voorgeschiedenis. Ik ben een aantal jaar geleden 2 keer geholpen dmv een slok aan een struma. Dat werkte maar op 1 helft van mijn schildklier, de andere helft bleef groeien en die helft is begin vorig jaar operatief verwijderd. De internist had verwacht dat de helft die bleef voldoende hormoon zou kunnen maken, maar helaas bleek die door de slok niet meer goed te werken. Met de internist ben ik in de loop van het jaar ingesteld op 100 mcgr levothyroxine. Hiermee waren mijn waarden TSH 0,81 en FT4 15,6.

Daarna nog een aantal keer te controle geprikt en nu afgelopen week weer laten prikken. Dit zijn mijn waarden sinds in ingesteld ben:
30-10-19: TSH 0,81 en FT4 15,6
19-2-20: TSH 1,44 en FT4 13,8
26-5-20: TSH 1,05 en FT4 14,3
19-11-20: TSH 1,9 en FT4 12,4

Ik had me eigenlijk in mei voorgenomen minstens een half jaar niet meer te laten prikken omdat ik weer vertrouwen wil krijgen in dat mijn schildklierwaarden goed zijn. Ze leken ook redelijk stabiel en ik merk dat als ik niet lekker in mijn vel zit, ik me dan af ga vragen of het door mijn schildklier komt en daar wilde ik vanaf. Nu ben ik alleen zoooo moe en wat overspannen... Ik ben naar de huisarts gegaan en die heeft dus toch een bloedonderzoek voorgesteld en daar kwam de TSH 1,9 uit en FT4 12,4 (overige bloedwaarden voor bv. Bloedarmoede waren prima). Wat ik jullie wilde vragen, zijn dit normale schommelingen? En op basis van jullie ervaring, kan een TSH van 1,9 veel klachten veroorzaken en zou een kleine medicatieverhoging helpen?

Wat ik nu herken van eerder toen mijn schildklier langzaam was is vermoeidheid, dat alles wat iets lastiger is of tegenzit als heel stressvol binnenkomt, droog pluizig haar en heel extreem moe zijn na sporten.

Alvast bedankt voor het meedenken!!

Groeten,
S.
SarahB
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 nov 2020, 16:04

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door SarahB »

Ik prik trouwens altijd rond 8 uur en nuchter. Normaalwaarden bij mijn lab zijn tussen de 9 en 24 voor FT4 en TSH 0,4 en 4. Voordat ik een slok en operatie heb gehad was mij TSH zo rond de 0,7 en FT4 13.
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door Kiek »

Hallo Sarah, welkom!

Gebruik(te) je (misschien voorheen) andere schildklierhormonen, zoals T3/Cytomel in combinatie met levothyroxine?
De vorm van je set point curve geeft aanleiding om te denken aan andere stoffen die invloed hebben op je schildklierhormonen.
De app geeft een set point van tegen de 12 pmol/l bij een TSH van ca. 2.5 mU/l.
Als je laatste waarde een nuchtere ochtendwaarde is, zonder levothyroxine geprikt, dan gebruik je een beetje veel levothyroxine.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
SarahB
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 nov 2020, 16:04

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door SarahB »

Hoi Kiek,

Bedankt voor je reactie! Ik heb hiervoor geen andere medicijnen gebruikt. Alle waarden die ik heb opgeschreven zijn nuchter, voor medicatie, geprikt. De waarde van 30-10 (TSH 0,8 en FT4 15,6) was de waarde waar de internist tevreden over was, ik me goed bij voelde en ze me overgedragen heeft aan de huisarts. Wat maakt dat jij zegt dat ik teveel slik? Ik dacht juist dat ik misschien meer nodig had, omdat ik met bij de hogere FT4 en lagere TSH beter voelde en die ook redelijk gelijk was aan de waarden van voor dat er iets van een ingreep op de schildklier plaatsvond.

En is setpoint ook iets waar artsen mee werken? Ik heb mijn huisarts en internist nooit over gehoord. Ik dacht dat zij toewerkten naar een waarde rond de 1 (TSH).

Groetjes,
Simone
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door Kiek »

Hallo Simone,

De notie van het bestaan van het schildklier-set point is bij onderzoekers gemeengoed.
En ook de meeste artsen kennen het begrip 'set point'.
Maar het wordt in de klinische praktijk nog niet gebruikt.
In 2002 stelde Andersen vast dat de schildklierlabwaarden van gezonde mensen zich beweegt binnen hele nauwe grenzen. Die gebiedjes verschillen onderling erg sterk over het normale referentiegebied.
In 2014 werd vastgesteld hoe het verloop van de TSH en FT4 van een individu onderling samenhangt. En waar dat punt zich bevindt.
Er wordt op steeds bredere schaal onderzoek gedaan en ingezet naar de fysiologische achtergronden van het set point.

Laten we hopen dat in de toekomst de uitkomsten van onderzoek ook door huisartsen kunnen worden toegepast. De mensen die het betreft (patiënten) krijgen sneller de juiste dosering, en het zal veel giswerk en overbodig lab kunnen voorkomen.
Daarnaast wordt het voor ons, gebruikers van levothyroxine, eenvoudiger en inzichtelijker.

Op het forum gebruik ik een prototype van het setpoint-instrument.

De labwaarden zijn afhankelijk van de nauwkeurigheid van het lab, en de gebruikte meetapparatuur.
Het ene lab is veel preciezer/zorgvuldiger dan het andere lab.
Omdat de relatie van TSH/FT4 de kern is waar alles om draait, is het belangrijk ook waarden buiten het referentiegebied mee te nemen.

Heb je waarden van de periode dat je nog niet goed ingesteld was op de levothyroxine?
Die zijn het interessantst voor de app.

Hieronder het resultaat van de waarden zoals tot nu door jou opgegeven.
Misschien heb je er wat aan.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
SarahBNov2020.jpg
SarahBNov2020.jpg (39.58 KiB) 867 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
SarahB
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 nov 2020, 16:04

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door SarahB »

Hoi Kiek,

Weer bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik ben even in het patientendossier gedoken en hier een overzicht van waarden van 2019 en 2020. Ben in maart geopereerd, dus de eerste waarde is van voor de operatie, toen slikte ik al een kleine dosis levothyrine. Als huisartsen het niet gebruiken, weet ik zelf in ieder waar ik naartoe kan werken en welke kant we op moeten experimenteren:-)

20-2-19 11,6 en 1,49
8-4-19 10,3 en 11,8
14-6-19 11,9 en 4,2
30-10-19 15,6 en 0,81
19-2-20 13,8 en 1,44
26-5-20 14,3 en 1,05
19-11-20 12,4 en 1,9

Groetjes,
Simone
SarahB
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 nov 2020, 16:04

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door SarahB »

Na even googelen heb ik online een setpointcalculator gevonden. Met alle waarden van hierboven kom ik dan uit op TSH 1,21 en FT4 14. Benieuwd of dit klopt met jouw berekening. Morgen eens zien wat de huisarts ervan vindt!

Groetjes,
Simone
Kiek
Berichten: 6693
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wisselende waarden en vermoeidheid

Bericht door Kiek »

Ik vroeg: "Heb je waarden van de periode dat je nog niet goed ingesteld was op de levothyroxine?
Die zijn het interessantst voor de app."


Gelukkig heb je inderdaad meer waarden, met zelfs eentje in het buitengebied van normaal!
En zo hoort het voor het set point.
Om een relatie te achterhalen van de TSH met de FT4 waarbij slechts 4 TSH's tussen de 0.8 en de 1.9 mU/l kan praktisch niet.
Theoretisch wel mogelijk, maar slechts met perfect gemeten waarden.
Maar probeersels zijn best leuk.

Al gauw blijkt dat er twee waarden zijn die wat wiebelig zijn.
Zij worden eruit gegooid, waaronder je waarden van 20-02-2019.

En vervolgens komen je waarden in een normaal setpointgebied van ca. 14 pmol/l/ ca.1 mU/l.
Mooi!

Het set point geeft dus een gebied aan, waarin je waarden werkten in gezonde schildkliertoestand.
De TSH reageert met een stijging op de hoogte van je FT4, en daalt weer als je FT4 voldoet.
Zo blijven je schildklierhormonen 24/24 uur in beweging.
Sommige schildklieren doen het met TSH's die slechts 0.5 mU/l afstand houden over 24 uur.
Andere schildklieren nemen een bredere marge van b.v. 1.0 of zelfs 1.5 mU/l.
Zo dirigeert je TSH de FT4, waarop je FT4 in tegengestelde richting beweegt.

Je schrijft:
"De waarde van 30-10 (TSH 0,8 en FT4 15,6) was de waarde waar de internist tevreden over was"

Als de internist werkt met het lab waar je waarden vandaan komen, dan is het niet juist.
Deze streefwaarde in de vroege ochtend, zonder levothyroxinedosis van die dag, betekent 24 op 24 uur hyperwaarden.
Want opgefokte hersens, en ongezond voor bot en hart.
Dus geen 15, maar tot max.14 pmol/l is het best, met een TSH van 1 mU/l.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie