TSH van 129, iemand ervaring?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door Kiek »

Natuurlijk is het niet mogelijk om op afstand alles te weten.
Maar je bent een gewone gezonde vrouw zonder hart- en vaatziekten.

Vroeger werd inderdaad voorzichtig omgegaan met pillen schildklierhormoon.
Men begreep nog niet hoe het allemaal werkte.
Nu heeft men wat meer ervaring.

Je huisarts stelt voor om te beginnen met een kwartje (=6.25 µg) van 25 µg.
Van die kruimel wordt door je lichaam maximaal 80% opgenomen. De rest verdwijnt in het riool.

Zelfs baby's van 1 tot 6 maanden krijgen al hogere doses: 8 µg per kg per dag in 1 dosis, dus gemiddeld 40 µg per dag.

Het lijkt dat je arts toch nog geen idee heeft van de farmacokinetiek en -dynamiek, oftewel hoe-werkt-levothyroxine, hoe-bouwt-levothyroxine-zich-op?
Huisarts vergeet gemakshalve ook dat dagelijks 10% van een gemiddelde 1250 µg voorraad verbruikt wordt. Dat heeft je lichaam nodig.

Misschien heb je hier wat aan:

Conclusion: A full starting dose of levothyroxine in cardiac asymptomatic patients with primary hypothyroidism is safe and may be more convenient and cost-effective than a low starting dose regimen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16087818/


Ik hoop dat je wat sneller je dosis kunt opbouwen.
En dat het je dus sneller beter zal gaan.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
vrouw37
Berichten: 32
Lid geworden op: 13 jun 2019, 11:35

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door vrouw37 »

Ik wil me uiteraard graag snel beter voelen naar ben ook een beetje huiverig om direct 1 volledige tablet te gaan slikken vanwege de slechte ervaring vorige keer. Ook al zijn de waardes nu echt veel slechter.
Maar nu schrik ik ook weer omdat jij aangeeft dat mijn voorraad er al grotendeels doorheen is.
En jij noemt een 3-4x zo hoge dosering dan dat de huisarts denkt wat ik nodig ga hebben.
4 december: TSH 129, FT4 4,44
14 januari: TSH 74, FT4 8,8
18 februari: TSH 6, FT4 15 (100 mcg)
vrouw37
Berichten: 32
Lid geworden op: 13 jun 2019, 11:35

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door vrouw37 »

Mijn eigen huisarts blijkt niet aanwezig te zijn. En de andere huisarts wil voorzichtig zijn ivm met de eerdere bijwerkingen. Ik mag wel iets sneller ophogen en vanaf morgen naar een halve, vanaf zondag naar 3/4 en vanaf dinsdag naar een hele van 25 mcg. Daarna 6 weken afwachten en eerst bloed prikken om te bekijken wat de waarde dan heeft gedaan.
As maandag wel nog een telefonisch consult met weer een andere huisarts om te bespreken of zo’n lage voorraad kwaad kan (daar ben ik zelf bang voor, want wat gebeurd er als die dus op is??) en hoe ik me sneller beter ga voelen. Want ik ben aan de ene kant opgelucht dat duidelijk is waar al mijn klachten vandaan komen maar wil er graag ook vanaf of in elk geval dat ze minder worden ipv erger wat ik nu dus ervaar.
4 december: TSH 129, FT4 4,44
14 januari: TSH 74, FT4 8,8
18 februari: TSH 6, FT4 15 (100 mcg)
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door Kiek »

"Maar nu schrik ik ook weer omdat jij aangeeft dat mijn voorraad er al grotendeels doorheen is. "

Maar je hebt nauwelijks voorraad!
Je hebt slechts een deprimerend bodempje over.
Dat bodempje kan door je lamme schildklier nog maar nét onderhouden worden.
En elk korreltje levothyroxine dat je erbij doet, doet je schildklier net zoveel minder.
Het resultaat is ongewijzigd.
Dat schiet je op met zo'n snufje dosis.
Een zinloze verspilling van tijd en van kwaliteit van leven.

Je huisarts kan zonder enig risico de aanbevelingen van de richtlijn volgen:
Doel: patiënt is klachtenvrij en het TSH en vrije T4 zijn normaal.
Patiënten jonger dan 60 jaar zonder cardiale comorbiditeit

Start met 1,6 microg levothyroxine per kg lichaamsgewicht tot een maximale startdosis van 150 microg.
Controleer elke 6 weken met vooraf bepaling van TSH en vrije T4.
Verhoog de dosis elke 6 weken met 12,5 tot 25 microg totdat het doel bereikt is.

https://richtlijnen.nhg.org/standaarden ... ndoeningen


PS:
En jij noemt een 3-4x zo hoge dosering dan dat de huisarts denkt wat ik nodig ga hebben.

Dit is een vergissing van me. Waarschijnlijk in reactie op iemand anders.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door Kiek »

Misschien heb je familieleden met autoimmuunziekten?
Soms komen er in families bepaalde clusters voor met dit soort ziekten.
Zo heb ik in mijn familie schildklier-, vitiligo en bijnierziekten.
Zijn er misschien meer schildklieren die het ook slecht doen in jouw familie?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
vrouw37
Berichten: 32
Lid geworden op: 13 jun 2019, 11:35

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door vrouw37 »

Ik begrijp je reactie maar om een of andere reden houden ze hier aan vast. Ik heb vanmorgen gebeld en mag iets meer ophogen ipv om de 4 dagen naar om de 2 dagen. Ik ben daarom ook wel blij met het telefonisch consult maandag dat ik kan vragen hoe zij denken dat ik met deze lage dosering weer op een normale waarde kom?

Mijn zusje en tante hebben ook schildklierklachten.
4 december: TSH 129, FT4 4,44
14 januari: TSH 74, FT4 8,8
18 februari: TSH 6, FT4 15 (100 mcg)
vrouw37
Berichten: 32
Lid geworden op: 13 jun 2019, 11:35

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door vrouw37 »

Telefonisch consult werd vandaag ipv maandag en ik weet nu de reden van de lage dosering. Ze zijn bang dat mijn lichaam dat al zo lang gewend is aan een trage schildklier schrikt van de
hoeveelheid aan medicatie en dan juist te snel gaat werken en dat willen ze voorkomen. Ze willen dat mijn lichaam langzaam went aan steeds iets meer medicatie en daarom moet een stapsgewijs opgebouwd worden. Bloedprikken mag wel iets eerder. Vanaf de start van de medicatie (gisteren) en dan over 6 weken.
4 december: TSH 129, FT4 4,44
14 januari: TSH 74, FT4 8,8
18 februari: TSH 6, FT4 15 (100 mcg)
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door Kiek »

Misschien hebben ze goede redenen om op deze wijze te doseren.
Ik kan er eentje verzinnen: een slechte bijnierfunctie.
Verder is het me een raadsel.

Of misschien.......:
Verhoog de dosis elke 6 weken met 12,5 tot 25 microg totdat het doel bereikt is.
Dit is dus uit de huisartsenrichtlijn. Het laatste zinnetje van de quote ergens hierboven.
Zo'n zinnetje zonder verband zou heel misschien een beginnend huisarts in een verkeerde richting duwen.

Verder, een TSH van 129 mU/l past uitstekend bij een FT4 van 4.4 pmol/l.
Niets mis mee.
De FT4 is vlot te fiksen, als de dokters zich focussen.
Dan volgt de TSH helemaal vanzelf in juiste richting.

Ruim 25! jaar geleden ging het bij mij als volgt:
Eén week 25 µg -
twee weken 50 µg -
drie weken 75 µg.
En ik werd weer wakker, en de wereld werd weer kleurrijk..
een fantastische ervaring!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
vrouw37
Berichten: 32
Lid geworden op: 13 jun 2019, 11:35

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door vrouw37 »

Dat klinkt heel goed. Ik hoop dat ik met de 25 volgende week al wat ga merken al is het maar een sprankje dat ik weet dat ik op de goede weg ben.
4 december: TSH 129, FT4 4,44
14 januari: TSH 74, FT4 8,8
18 februari: TSH 6, FT4 15 (100 mcg)
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: TSH van 129, iemand ervaring?

Bericht door Kiek »

Het zit me niet lekker dat een ernstige hypothyreoïdie zonder onderliggende ziekten, gehandhaafd wordt zoals jij dit momenteel meemaakt.

Je eerdere 3-daagse ervaring met een pilletje per dag van 25 µg levothyroxine bij een toen nog subklinische hypothyreoïdie bij een burn-out kan hiervan toch niet de oorzaak zijn?
Niemand is allergisch voor T4.
Misschien was je een jaar geleden in een woelige hypo-start-situatie waarbij de schildklierfunctie slechter wordt, afgewisseld met oprispinkjes van schildklierweefsel.
Een pilletje van 25 verbetert hier niets aan. Je voelt van alles dat niets te maken heeft met het pilletje, maar wel met de veranderende capaciteiten van de productie van je schildklierweefsel.

Daarom probeer ik een andere invalshoek:
wat zijn de gevolgen van een ernstige hypothyreoïdie?

De lichamelijke klachten zijn een peuleschil in vergelijking met de aanslag op je denk- en ervaringsvermogen.
Vermoeidheid, kou en droge huid zijn min of meer in te passen in het normale dagelijkse leven -> meer slapen, warm inpakken en smeren. Voor spierbezwaren bestaan ook nog oefeningen.

Maar door je huidige ernstige tekort aan FT4 blijven je cognitieve capaciteiten hangen op een basaal functioneringsniveau. Dat is vele malen ingrijpender dan het lichamelijk gerommel.
Geheugenverlies hoort daarbij.
Het contact met de buitenwereld vervaagt.
Je bent niet meer in staat om je te realiseren wat je je realiseert. Er zijn geen beelden of woorden meer voor.
Je kunt niet meer bepalen wat je mist.
Je mist dus niet meer wat je mist.

Dit zijn ervaringen van mensen die het herstelproces van een zeer ernstige hypothyreoïdie naar normale hoeveelheden van de FT4 hebben doorgemaakt.

Vanochtend teruglezend (doe ik eigenlijk niet zo vaak...) begrijp ik eindelijk iets van de behandeling van je huisarts.
Het is gerommel met een kwartje van een kwartje van een kwartje van een kwartje.
Dat is niet rationeel.
Je legt die 'behandeling' toch niet aan jezelf op?

Het is prima dat je kennis neemt van de realiteit van schildklierhormonen.
En wat experimenteert bij een subklinische hypothyreoïdie.
Dat kan best leerzaam zijn.
Maar rommel niet bij zo'n ernstig tekort.
Dan moet je doorpakken.

Zijn je antistoffen al gecheckt? Je anti-TPO en anti-TBI?
Dat kan vaak iets meer zeggen over de aard van je hypo.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie