Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Linus
Berichten: 4
Lid geworden op: 10 dec 2020, 07:40

Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Linus »

Hoi, ben 52, en sinds bijna 3 jaar aan thyrax ivm (sub)klinische hypothyroidie.

26-3-2018
tsh 19,39 t4 11,4 —> start 100 medicatie
7-5-2018
Tsh 0,2 t4 17,8
13-8-2018
Tsh 0,04 t4 14,7
23-10-2018
Tsh 0,64 t4 14,4
25-2-2019
Tsh 2,03 t4 14,5
22-5-2019
Tsh 4,3 t4 13,9 —> ophogen 125
15-7-2019
Tsh 3,09 t4 14,2
25-9-2019
Tsh 4,47 t4 13,5
16-12-2019
Tsh 2,6 t4 14,7 -> ophogen 137
24-11-2020
Tsh 0,02 t4 18,1 -> verlagen 125

Enige klacht die ik had bij tsh van 0,02 was dat ik het heeel warm had en laatste weken veel opvliegers kreeg. Ik dacht aan overgang (had nog nooit opvliegers gehad, menstruatie was al paar maanden gestopt). Nu ik medicatie heb verlaagd is temperatuur weer direct normaal maar ik voel me moe en gejaagd tegelijk, heb soms kramp alsof ik ga mrnstrueren , slapeloze nachten en een iets hogere hartslag en sneller buiten adem. Dat zijn toch juist symptomen van een te snelle schildklier?! Hoe lang duurt het voor lichaam is ingesteld op nieuwe medicatie hoeveelheid? Ik ben blij dat ik van de opvliegers af ben maar voel me verder minder fit dan eerst. Setpoint schijnt overigens rond 1 te zitten, dus in die zin zou minderen goed idee lijken.

Vorige keren met ophogen nooit veel gemerkt van andere symptomen.

Hoop op tips en uitleg symptomen vd wijzigen medicatie! Ga over 3 weken weer prikken.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Kiek »

Linus, welkom!

Wat een pech dat je tussen december 2019 (ophoging dosis) en november 2020 niet meer gecheckt bent.
Je zult maandelang gehyperd hebben.
Het is vreselijk lastig om met gehyper rond te moeten lopen.

Een TSH van 0.02 mU/l is een belangrijke reden om je dosis even te staken, om na een paar dagen met een lagere dosis weer op te starten.

Setpoint schijnt overigens rond 1 te zitten
Je bedoelt de TSH? Wat is de hierbij horende FT4?
Of misschien heb je een beschrijving van je curve?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Linus
Berichten: 4
Lid geworden op: 10 dec 2020, 07:40

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Linus »

Eigenlijk voelde ik me beter met de vorige dosering, ondanks de zeer lage TSH . Maar misschien moet m’n lichaam wennen? Hartslag in rust is verhoogd ipv verlaagd... de warmte is gelukkig wel verdwenen maar voel me moe en rusteloos, juist nu met verlaging dosering. Kan dat komen doordat het lichaam moet wennen aan nieuwe dosering?

Wat ik ook raar vind: eerst 125, dan ophogen tot 137 en nu weer terug naar 125! Een dosering medicijn daartussen is vast handiger?!

Kiek, zie lijstje met waarden. Ik heb deze waardes ergens in een app ingevoerd en toen kwam setpoint 1 komma weinig er uit. Kan nu app even niet terugvinden.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Kiek »

Beste Linus,

Omdat de meeste huisartsen geen interesse (noch notie) hebben over/van de dynamiek van schildklierwaarden, is het de moeite waard om een uurtje te spenderen aan kennis hierover.
En zeker als het je eigen waarden betreft.

Voor jou lijkt het best te mikken op een FT4 van tegen de 15 pmol/l op de vroege ochtend: z o n d e r levothyroxinedosis van die dag in je maag.
Die dosis neem je mee naar het lab om pas nà het prikken te slikken <- dit is belangrijk om iets te leren over de dynamiek van je waarden! Die dynamiek verschilt bij ieder mens. Net als vingerafdrukken.
Je zit er je hele leven mee opgescheept.

Tips:
1. Prikken op de vroege ochtend, en pas na prikken je LT4 slikken: op het minst dynamisch FT4/TSH-moment.
2. Als je FT4/TSH de pan uit vliegen:paar dagen LT4-stop, en met een verlaagde dosis verder.
3. Hou je aan één laboratorium.

Je bent nu haast 3 jaar bezig met het zoeken naar een dosering.
Het eerste jaar lijk je een ander lab te bezoeken.
Of misschien het gevolg van verschillende apparatuur? Of ijking.
De FT4 kan dan zomaar een eind omhoog of omlaag schuiven.
En de verhouding met je TSH wijzigt.
Daarom is het best altijd hetzelfde lab te bezoeken, onder dezelfde omstandigheden.

Mensen met een hyperthyreoïdie hebben meer kans op hartritmestoornissen, of botbreuken.
Nu je met je 52 richting verhoogd risico gaat, lijkt het toch beter je dosis te matigen naar normale waarden.

Succes en
met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Linus
Berichten: 4
Lid geworden op: 10 dec 2020, 07:40

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Linus »

Ik prik altijd nuchter (zonder Levo) en altijd zelfde lab. Of ze daar intern iets wisselen kan ik niet controleren. Hoe lees jij dat in deze waarden? Ik heb wel vaker van dosering gewisseld (opgehoogd) , maar dat staat er bij.

Ik vond het vreemd dat ik na het verlagen van de dosis beroerder voelde. Hopelijk trekt dat nog bij. Dat was ook een can mijn vragen, kon ik nergens vinden.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Kiek »

Hoe lees jij dat in deze waarden?
Hallo Linus,

In één oogopslag zie ik het volgende:
Je eerste serie uit 2018 geeft tot tweemaal toe een TSH in het 0.zoveel gebied bij een FT4 van ca. 14.
Plots wijzigt dat in februari 2019: bij een FT4 van ca. 14 hoort dan een TSH in het 2.zoveel gebied.
Dit is een enorm groot verschil.
Als ik zoiets zie, dan kijk ik extra kritisch naar de andere uitslagen. Naar andere verhoudingen. Naar andere mogelijkheden.

Je TSH zal namelijk a l t i j d met eenzelfde hoeveelheid reageren op een bepaalde hoogte van FT4,
(behalve als je hypofyse/hypothalamus stuk is, of als het lab meet met teststrookjes, bij wijze van spreken).

Dit is belangrijk te weten omdat het de theoretische onderbouwing van de relatie van TSH met de FT4 beschrijft.
Die relatie bestaat echt.
Als je bloed in hetzelfde lab is afgenomen, dan is de apparatuur gewijzigd, of flink geijkt, of er is een ander lab ingeschakeld, of men heeft de TSH een factor 10 verkeerd uitgelezen. Een kommaatje eventjes versprongen, en hop, je zit x 10 te hoog of te laag.

Huisartsen kijken alleen naar binnen of buiten de referentiewaarden.
Verder vinden ze het te ingewikkeld.
Het rare is dat er wel gedoseerd wordt op diezelfde abracadabra-metingen.
Niemand die zich daar zorgen om maakt.
Ik maak me daar wel zorgen over.
Ik heb er zelf mee te maken.
Daarom speur ik.

De nauwkeurigheid is niet alleen afhankelijk van de omstandigheden van jouw gang naar het lab, maar ook het lab heeft naast de routinematige metingen ook mogelijkheden om extra nauwkeurig te meten. Dit laatste kost meer moeite en tijd.
En wat de artsen ook mogen beweren: mét levothyroxine of nuchter zonder levothyroxine maakt heel veel uit voor de juiste interpretatie van schildklierwaarden.
Het maakt alle verschil.
Metingen mét levothyroxine kan je van veel mensen meteen weggooien: je hebt er meestal niets aan.

Ik veronderstel dat je laatste TSH-meting van 0.0 zoveel juist is en passend bij je relatief hoge FT4.
Dan moet je dus gewoon je dosis verlagen, om de druk op de FT4 te minderen.

Omdat je FT4 van 18 een forse overwaarde betreft, is het handig om een dag of 2 geen levothyroxine in te nemen.
Hoe weet ik dat het een forse overwaarde is? Omdat je TSH veel te laag is.

Als je dus wéét dat je overgedoseerd bent, en je verlaging geeft onderweg wat klachten, dan zet je dat gewoon opzij. Dat moet dan maar even. Negeren.
Zo doe ik dat zelf ook.

Als je het door hebt, is het best simpel.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Linus
Berichten: 4
Lid geworden op: 10 dec 2020, 07:40

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Linus »

Ok, hartelijk dank voor je uitleg. Ik zag de veranderde verhouding tussen tsh en ft4 ook, maar weet dat aan eigen lichaamsteacties ipv aan de test an sich. Jammer dat een huisarts of lab daar dan niets over meldt...

Ik ga de nieuwe dosering even aankijken, klachten negeren en over paar weken stand van zaken opnemen.
Kiek
Berichten: 6696
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Voorstellen en vraagje verlagen medicatie

Bericht door Kiek »

Maar huisarts weet dat niet!
En het lab weet zelf ook niets over verhoudingen van waarden.
Die meten alleen maar, en geven dat door.
Ze hebben geen idee dat huisarts ook niks weet.

Blijkbaar hele hoge kennismuren.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie