Op zoek naar wat advies/meedenken

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Maartje4
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 feb 2021, 13:01

Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Maartje4 »

Goedenavond allemaal,
Ik (vrouw van 32) ben nieuw hier omdat ik al lange tijd met klachten loop. Ik hoop hier wat hulp te vinden! Ook op het gebied van het kiezen van een endocrinoloog.
Al jaren heb ik last van erge vermoeidheid, een zwak ellendig en stram gevoel, het bijna altijd koud hebben, pijnen in spieren en gewrichten, flinke haaruitval waardoor ik nu nog een klein bros bosje heb, obstipatie en nog een rits andere klachten. Ik herken veel als ik lees over een traag werkende schildklier. Zijn deze klachten herkenbaar voor jullie? Schildklierwaarden werden vaak geprikt binnen de normen. Zo niet, dan werd gezegd: over een half jaar prikken we opnieuw en dan kijken we of het weer recht is getrokken.
Uit wanhoop heb ik op eigen initiatief en kosten uitgebreider bloedonderzoek laten doen. De huisarts zegt dat de waarden binnen de normen vallen. Volgens haar is TSH prima geprikt, dit betekent dat er niet verder hoeft te worden gekeken en alles gewoon goed werkt.
Het is frustrerend als je je zo slecht voelt en niet verder komt bij je huisarts. Ik hoop dat hier mensen zijn die met me mee kunnen kijken, hoe zien jullie deze waarden?
TSH 1.94 en afgelopen november 3.3, in 2018 1.5. Na terugzoeken: in 2014 4.7 en in 2009 5.5.
FT4 12.48 en afgelopen november 10.
Anti TPO 37 (referentiewaarden < 34)
Anti Tg 297 (referentiewaarden < 115)
Jodium is net iets onder de grens geprikt.
Mijn huisarts vertelde dat de antistoffen ook bij gezonde mensen soms verhoogd kunnen zijn, dit lees ik online inderdaad ook.
Kunnen jullie een endocrinoloog aanraden waar je goede ervaringen mee hebt?
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Kiek »

Welkom, Maartje!

Om met de deur in huis te vallen:
Hoe laat ga je naar het lab?
Het is het best om in de vroege ochtend je waarden te laten prikken.
Je schildklierhormonen hebben een 24-uurs ritme.
Hoe vroeger, hoe hoger de TSH.
Soms kan dit het verschil uitmaken voor wel of geen recept.

Ik weet niet welke waarden bij elkaar horen.
Je schrijft:
TSH 1.94 [welke FT4 hoort hierbij?]
TSH 3.3 [waar is de FT4?]

Inderdaad is je anti TPO eigenlijk vrijwel normaal. Voor een autoimmune Hashimoto zie je bijvoorbeeld vaak anti-TPO's in de vele honderden tot in duizenden lopen.
Waarom heeft je huisarts een anti-Tg aangevraagd?

Heb je weleens schildklierhormoon geslikt?

Ik ben nieuwsgierig.
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maartje4
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 feb 2021, 13:01

Re: Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Maartje4 »

Hoi Kiek,

Dank voor je reactie!
Ik leer nu al een hoop, ik wist niet dat het belangrijk is om in de vroege ochtend te prikken. Goed om te weten. Ik begrijp nu ook dat het belangrijk is om de waarden die bij elkaar horen te vermelden, duidelijk. Ik doe een nieuwe poging ;)

In november jl. prikte ik net na het middaguur: TSH was 3.3 en Vrij T4 was 10.
Eind januari jl. prikte ik om 10 uur 's morgens: TSH was toen 1.94 en Vrij T4 was 12.48.
In het verleden werd TSH wel eens te hoog geprikt, maar ik heb hier geen FT4 bij, er werd immers gezegd dat ik een paar maanden later opnieuw moest prikken en meestal viel het dan weer net binnen de referentiewaarden. Ik heb nooit schildklierhormoon geslikt. Hypothyreoïdie zit wel in de familie.
Als ik me beter ga voelen, wil ik na gaan denken over mijn kinderwens. Ik begrijp dat het hiervoor belangrijk is dat je schildklierwaarden netjes zijn?

Goed om te weten dat deze anti-TPO waarde vrijwel normaal is. Zou je met bovenstaande informatie zeggen dat mijn schildklier naar behoren werkt? Of kan het zijn dat de één zich hierbij prima voelt en de ander niet? Ik voel me al langere tijd ellendig, dus ik probeer secuur te kijken naar mijn lab uitslagen.

Warme groet,
Maartje

P.s. Geen idee waarom een anti-Tg is aangevraagd!
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Kiek »

Hallo Maartje,

Ik kan nog niet beoordelen of je (2 setjes) waarden goed zijn.
Zo op het oog lijken je waarden op de grens van normaal.
Ze matchen niet zo goed met elkaar.

Maakte je voor deze waarden gebruik van hetzelfde lab?
Ieder lab heeft ander apparatuur. Dezelfde druppel bloed kan in het ene lab een FT4 hebben van 12, en in het andere lab 16 pmol/l.

Ken je de normaalwaarden/ referentiewaarden van het lab?

Als je ooit te maken krijgt met een spaarzame arts die ook nog eens op labgebied aan de zuinige kant is: een FT4-bepaling kost anno 2021 ca. 5.30 euro. (TSH ook ongeveer hetzelfde bedrag)

Je belangrijke argument om duidelijkheid te krijgen is je familie met hypothyreoïdie en je toekomstige zwangerschapswens.

Hopelijk tonen je waarden geen subklinische hypothyreoïdie.
Maar op dit moment kan ik je die zekerheid nog niet geven.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Maartje4
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 feb 2021, 13:01

Re: Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Maartje4 »

Hoi Kiek,

De twee setjes waarden komen inderdaad niet van hetzelfde lab, dit maakt het overzicht wel ingewikkelder natuurlijk.
De referentiewaarden:

TSH 3.3 (0.3-4.2)
FT4 10 (9-19)

TSH 1.94 (0.27-4.20)
FT4 12.48 (11.60-21.90)

Goed om te weten van die 5.30 euro. Ik vind het prima dat er kritisch wordt omgegaan met niet zo nuttige lab wensen van patiënten, maar gezien het feit dat mijn klachten al langer bestaan, merk ik dat ik toch best snel in het hoekje wordt gezet van langdurig onbegrepen klachten/chronisch zieken/moeten accepteren dat je lijf niet werkt zoals het zou moeten werken/etc. Naast de soms afwijkende schildklierwaarden is nu trouwens ook een ijzertekort en een vitamine D tekort vastgesteld.

Fijn dat je meedenkt, dat waardeer ik! Heb je toevallig goede ervaringen met een endocrinoloog, aanraders op dit gebied? De huisarts wil mij wel doorsturen. Drie jaar geleden ben ik bij een endocrinoloog geweest, hij zag dat diverse waarden destijds afweken en kon hier geen verklaring voor geven. En dat was het dan.

Warme groet,
Maartje
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Op zoek naar wat advies/meedenken

Bericht door Kiek »

Hallo Maartje,

Iedere endocrinoloog zal vanuit zijn/haar bekende vakgebied het beste doen.
In die zin kan ik je geen naam noemen van een bepaalde endocrinoloog.
Althans, ik heb geen voorkeur.

Ik hoop overigens dat we (=patiënten) over een paar jaar voor deze TSH/FT4-checks geen moeizame discussies meer hoeven te voeren in de spreekkamer, noch tijd besteden die we kwijt zijn aan het organiseren, reizen en wachten voor een armzalige FT4 en TSH. Dit zal vanuit het woonhuis geregeld kunnen worden.
Net zoals de huidige glucose monitoring.

Moet je je voorstellen: de huidige routine om domweg alleen te kijken naar de TSH zonder FT4, nota bene als check vanwege het onvermogen voldoende FT4 te produceren, waardoor we levenslang afhankelijk zijn van L-T4 (=levothyroxine)!
Als artsen zich dán afwenden van een FT4-check, getuigt dat van onbeholpen onkunde.
Ze weten zich geen raad met die informatie. Het is handiger alleeen naar de TSH te kijken: binnen of buiten de referentie.

Dit is de andere kant van het in het algemeen overmatig bevragen van artsen over allerlei onnodige labchecks.
Gestimuleerd door pseudo-behandelaars, die maar al te graag commercieel gewin nastreven.
Hun enige drijfveer.

Ik ben benieuwd naar je volgende FT4/TSH!

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie