Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
WEML
Berichten: 9
Lid geworden op: 20 apr 2021, 11:49

Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door WEML »

Goedemorgen, graag advies bij het volgende:
Ik heb al vele jaren klachten uit het rijtje ‘langzame schildklier’(echt, ik kan 3/4 aanvinken uit de lijst!) en ben ook al vaker getest. Daaruit blijkt dat ik een struma heb en een cyste bij de hypofyse (2010). Maar mijn bloedwaardes kloppen daar niet bij: TSH te laag, maar FT3 en FT4 normaal.(2010 en 2016) “U past niet in het plaatje”
Afgelopen weken maar weer eens getest :TSH=0,28, FT3=4, FT4=11,5. Na eigen onderzoek online en advies van collega (met schildklierafwijking) aangedrongen op T3 en antistoffen. Uitslag: T3=4,7 en antiTPO 9
Dus zoals ik het zie: TSH te laag en T3 te hoog.
Advies huisarts: ‘geen afwijkend lab’, dus ik pas weer niet in het plaatje...
Begrijp me goed, ik zit niet te wachten op een schildklierziekte, maar ik wil gewoon van de klachten af!!
(Ik ben 48 jaar, en moeder van 2 kinderen van 20 en 17)
Is hier iemand die hier bekend mee is? Wat kan ik nu doen?
Groet WEML
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door Kiek »

Welkom Weml!

Een schildklier die niet bij machte is om de juiste productie te leveren kan een scala aan klachten geven, die per mens verschilt. Bij mij was dat vermoeidheid, en later het onvermogen om deel te nemen aan gesprekken.
Welke klachten staan bij jou op de voorgrond?
Hoe is het met je struma? Worden je struma en je hypofyse-cyste vervolgd?

Dus zoals ik het zie: TSH te laag en T3 te hoog.
Om je betekenis van je waarden enigszins te kunnen duiden, is het belangrijk om je referentiewaarden te kennen van het lab waarvan je gebruik maakt.
Ga je misschien naar verschillende labs? Dan ook verschillende meetapparatuur, en verschillende referentiewaarden.

Vaak zijn schildklierziekten of andere auto-immuunziekten in families te vinden. Met name bij vrouwen.
Zijn bij jou ook deze kwalen in je familie te vinden?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
WEML
Berichten: 9
Lid geworden op: 20 apr 2021, 11:49

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door WEML »

Dank Kiek voor je reactie.
Grootste klachten zijn vermoeidheid, gewicht, geheugen, verlies spierkracht, stijfheid in gewrichten, droge huid en haar en temperatuur van slag. Ik was altijd echt koud vanaf een uur of 10 savonds, (lees: flanellen pyjama, sokken, 3 dekens, electrische deken hele nacht op stand 3) totdat ik dat nu door accupunctuur en chinese kruiden weer op de rit heb. Misschien zelfs iets doorgeslagen, want ik heb het nu vooral warm, zelfs in de winter. En dan geen opvliegers, maar gewoon hele dag...

Ook heb ik nog steeds lichte melkproduktie, ondanks dat de jongste bijna 18 is. Ik moet elk jaar een mammografie ivm familiaire borstkanker; maar net als bij huisarts was daar ook de reactie op deze klacht: “zolang het niet zwart is wat eruit komt, is het niet erg...” Nu bij mijn eigen onderzoek online kwam ik dit ook als klacht tegen bij tekort TSH... :-(

Struma en cyste: geen controle, want u past niet in plaatje. Komt u maar terug als u slecht gaat zien of niet meer kunt slikken..

Ik ben idd in verschillende ziekenhuizen geweest, ook omdat ik second opinion wilde na arts die mijn klachten zo van tafel veegde omdat bloed niet genoeg afweek.
Het 2e ziekenhuis gaf me wel een betere uitleg: uw klachten zijn er zeker, maar omdat het bloed niet afwijkt, kunnen we u niet reguleren met medicijnen.. Test over paar jaar bloed weer, misschien dat het dan wel afwijkt..

In mijn familie komt schildklier niet voor.. wel veel verschillende soorten kanker, waaronder keel
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door Kiek »

Als je het hebt over een hypofyse cyste, waarna je schrijft over je chronische melkproductie, trek dan toch eens aan de bel bij je huisarts, Weml! Dat is toch belangrijk? Als het 10 jaar geleden is, dan moet je je hypofyse toch eens laten nakijken?

Wat je schildklier betreft valt wel op dat je een FT4 hebt van 11.5 pmol/l met een TSH van 0.28 mU/l. Die combinatie komt niet zoveel voor bij min of meer gemiddelde ref.-waarden van FT4 van 11 - 21 pmol/l.
Deze waarden zijn dus wel afhankelijk van lab.
Je hebt een relatief lage FT4 met een relatief lage TSH.
Maar het kunnen evengoed net aan normale waarden zijn.

Ik probeer te kijken hoe je zulke waarden zou kunnen krijgen.
Als je doorsnee waarden zou hebben, en je wilt in een normale wereld met een gezonde schildklier zulke waarden 'maken', dan slik je er een beetje Cytomel bij, en laat dan een uur of 2 nadien prikken.
Gebruik je misschien schildklierhormoon?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
WEML
Berichten: 9
Lid geworden op: 20 apr 2021, 11:49

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door WEML »

Alles is bekend bij de huisarts... Nu mochten T3 en antistoffen op mijn dringende vraag geprikt worden, maar: “daar gaat toch niks uitkomen....”
Elke keer ben ik naar huis gegaan (huisarts èn ziekenhuis) met: bloed klopt niet bij klachten, komt u maar terug als er iets verandert...
Ik heb geen medicijnen, nooit gekregen. En ik ben opgevoed met “niet zeuren, maar doorgaan” ,
dus als mijn klachten door deskundigen worden geparkeerd... dan parkeer ik het ook maar weer

Ook alternatief gezocht, soms met tijdelijk (en qua temperatuur lang) effect. Maar ik blijf tegen alles aanlopen. Voor mijn gevoel passen al mijn klachten onder de paraplu schildklier/ hypofyse (maar volgens huisarts, en ook online, zijn het natuurlijk ook klachten die veel voorkomen bij meerdere mensen)

Ik hoop hier tegen te komen dat iemand zegt: oh, dat had ik ook! En dit heeft mij geholpen!

Want mijn huisarts staat niet negatief tegen internetonderzoek, maar ik kom alleen maar nòg meer vaagheden en klachten tegen die ook bij mij passen en dan is hij toch DE DOKTER met een protocol die hij moet volgen.

Maar ik denk idd dat ik nog eens moet aansturen op controle hypofyse en struma.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door Kiek »

Maar ik denk idd dat ik nog eens moet aansturen op controle hypofyse en struma.
Dat zou ik ook doen!

Je schrijft ook: Dus zoals ik het zie: TSH te laag en T3 te hoog. Heb je referentiewaarden van je T3? Anders heb ik geen houvast.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
WEML
Berichten: 9
Lid geworden op: 20 apr 2021, 11:49

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door WEML »

Nee, vanaf 2015 wel meerdere waardes TSH op de uitdraai van de huisarts, altijd te laag tussen 0,28 en 0,32
FT4 ook vanaf 2015, tussen 11,5 nu en 13
T3 via huisarts prikken voor de eerste keer, 4,7, cijfers van het ziekenhuis heb ik niet

Dank voor het meedenken!
(Aan de ene kant wil ik ook weer verder met het hoe en waarom, dus ziekenhuis, maar aan de andere kant wil ik ook niet een zeur zijn bij de huisarts)
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door Kiek »

T3 via huisarts prikken voor de eerste keer, 4,7, cijfers van het ziekenhuis heb ik niet, schrijf je.

Bel de assistente van je huisarts, en vraag naar de juiste referentiewaarden, behorend bij jouw T3-uitslag.
Dat past bij je wens meer te weten te komen, en bij de titel van je entree:
"Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies".

Als je meer wilt begrijpen, dan moet je weten waar die waarden vandaan komen.
Niet uitsluitend afgaan op de mening van je arts.
Maar heel rationeel je eigen waarden en ervaringen onderzoeken.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
WEML
Berichten: 9
Lid geworden op: 20 apr 2021, 11:49

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door WEML »

Dank, ga ik doen!
niekje
Berichten: 37
Lid geworden op: 29 nov 2019, 17:03

Re: Wel klachten, maar bloedwaardes vallen niet in het plaatje, graag advies

Bericht door niekje »

WEML, is jouw prolactinegehalte wel eens gemeten?

Je verhaal lijkt wel iets op dat van mij (ik heb overigens borstkanker in voorgeschiedenis). Ik had in 2017 melkuitvloed en mijn menstruatie bleef steeds langer weg. Ben daardoor bij de gynaecoloog beland en die heeft het prolactine gemeten: bingo, die was te hoog! Na een MRI is toen een prolactinoom geconstateerd. Een prolactinoom is een goedaardige tumor in de hypofyse. Deze is nu, door het gebruik van cabergoline, verdwenen met alleen nog wat littekenweefsel in de hypofyse.

In 2020 ben ik geopereerd aan mijn schildklier (schildklierkanker), de helft is verwijderd. In principe zou de andere helft de werking dan prima over moeten kunnen nemen. Maar helaas, mijn FT4 bleef (veel te) laag, maar mijn TSH steeg niet (nou ja een heel klein beetje, maar binnen de referentiewaarden, terwijl mijn FT4 veel te laag was). Mijn TSH werd dus amper gestimuleerd. Dit is waarschijnlijk te wijten aan de schade in mijn hypofyse. Nu, met levothyroxine, gaat het prima.

Ik kan me voorstellen dat een cyste in de hypofyse beide klachten kan veroorzaken, dus zowel een te hoog prolactine (dat kan namelijk ook gebeuren door druk op de hypofysesteel) als een te lage TSH in relatie tot het FT4.

Mocht je meer willen weten laat maar horen!
Plaats reactie