Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
Lachoix
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 apr 2021, 11:15

Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Lachoix »

Dag allemaal,

Zoals zo velen hou ik ook vage rest klachten n.a.v. de diagnose ‘langzame schildklier’.En was ik benieuwd of jullie met mij tips en ervaringen willen delen over het hoe nu verder.

Maar eerst wat achtergrondinformatie:
Sinds november 2019 is na mijn zwangerschap geconstateerd dat mijn schildklier niet tot traag werkte (Tsh 72). Om een lang verhaal kort te maken is diagnose onterecht op een postnatale depressie uitgekomen en vervolgens door een oplettende gynaecoloog pas 6 maanden na de bevalling geconstateerd. Sindsdien ben ik bezig met mijn herstel. Sinds augustus 2021 ben ik goed ingesteld en zijn de waarden stabiel (tsh 1-1,2 en ft4 20-21). Echter ik houd klachten van vermoeidheid, concentratie problemen of onrust, stijve spieren, slecht slapen er cetera). Nu is één van de eerste vragen die gesteld worden bij de huisarts of je ook stress ervaart op het werk of privé. Uiteraard ken ik ook drukkere perioden, maar het voelt eigenlijk altijd alsof de batterij halfvol is. Dit heeft zo zijn effect op mijn geestelijk gestel, laat staan je werk- en privé leven. Ik denk aan mijn balans qua belasting, ik plan, denk om mijn voeding en rust maar toch..

Vermoedelijk loop ik al langer rond met een haperende schildklier, echter heb ik dat nooit zo erkend. Achteraf komen meerdere symptomen mij bekend voor (gezwollen oogleden/gezicht, vermoeidheid, kouwelijk, etc.). Ook verminderde vruchtbaarheid zonder duidelijke oorzaak zal daar deels mee te maken gehad. Na een 2 jaar durend IUI traject met het prikken van hormonen ben ik uiteindelijk zwanger geworden.

Wie o wie kan mij op weg helpen richting een wat betere en stabiele kwaliteit van leven?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Kiek »

Hallo L,

Welkom op het forum!
Je hebt wat meegemaakt in de periode dat je met een klein prulletje je schildklierhormonen moest opladen!

Je hebt nu een pittig hoge FT4 waarbij een laag normale TSH.
Is dit een bewuste keus?
Heb je niet het idee dat je wat te hoog bent ingeschaald?

Een iets te hoge dosering geeft ook vermoeidheid, en stijve spieren.
Wel aardig dat een van de eerste vragen van je HA is of je belast bent met stress.
Met zulke waarden heb je grote kans dat je inderdaad opgefokt bent.
Niet door stress, wel door een te hoge dosering van de huisarts.

Sinds Andersen [2002] een mooi onderzoek beschreef van een groep gezonde mensen, waarvan de TSH/FT4 per individu zich slechts bewoog binnen een heel klein gebiedje van de referentiewaarden, sindsdien is er al weer veel kennis vergaard over de meest geschikte waarden voor iemand met een kapotte schildklier.

Zijn je waarden in de vroege ochtend geprikt, zonder de ochtenddosis van die dag? (slik nà prik)
Een normale gezonde schildklierhormoonhuishouding heeft een individueel 24-uurs ritme. Dat golft in een bepaalde dynamiek de hele dag en nacht door.
Bij de een zwierend en bij de ander vlakker.
Als je afhankelijk bent van levothyroxine, dan heb je een 'slikritme': de eerste 4 uur na slikken een flinke turbulentie van FT4/TSH, waarna het rustiger wordt. Om alle dynamiek te omzeilen is het best dat je ca. 24 uur na je laatste dosis je FT4/TSH laat bepalen.
Je waarden hebben op dat moment een rustig vaarwater.

Misschien zijn je waarden ook te duiden in de richting van een 'Andersen'-gebiedje.
Als je enkele waarden hebt, dan kan ik proberen er iets van te maken.

Met vriendelijke groet,
Kiek

lit.
Narrow individual variations in serum T(4) and T(3) in normal subjects: a clue to the understanding of subclinical thyroid disease [2002 Andersen] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11889165/
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lachoix
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 apr 2021, 11:15

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Lachoix »

Hallo Kiek,

Dankjewel voor je reactie. Eerlijk gezegd snap ik door alle verschillende cijfers, termen en waarden niet precies hoe het één verband houdt met het ander. Dat is één van de dingen waar ik sowieso tegen aanloop (concentratieproblemen), maar door vermoeidheid heeft dat ook zo zijn werking. Daarnaast is het nog steeds lastig voor mij om de signalen die mijn lijf geven te interpreteren. Om je vraag te beantwoorden: Ik ben mij niet bewust van een bepaalde strategie over een hoge instelling. In het begin is wel bewust gekozen door de internist. Om welke redenen is mij onduidelijk.

Qua bloedwaarden: ik ga altijd naar hetzelfde ziekenhuis, echter op de achtergrond heb ik geen idee of dit hetzelfde laboratorium is. De huisartsen in de regio maken namelijk gebruik van Certe, of dit ook het geval is voor het ziekenhuis durf ik niet te zeggen. Immers ik ken ook ziekenhuizen die een eigen lab hebben. Het bloed wordt in ieder geval altijd in hetzelfde ziekenhuis afgenomen.

Qua tijdstip: dit verschilt helaas nogal eens, maar ben tot nu op 2x na nuchter geweest. Inhoudende mijn dosering overgeslagen en niet gegeten en gedronken behoudens een slokje water. Onderstaande waarden heb ik voor je. Ik hoop dat je hier wat mee kunt.

Referentiewaarden lab:
TSH 0.25-4.0
vrij Thyroxine 12.0-22.0

Waarden:
8-11-2019 om 11:50 uur TSH 72 Vrij Thyroxine 5.4
4-12-2019 om 9:00 uur TSH 12 Vrij Thyroxine 16.7
3-1-2020 om 11:30 uur TSH 4.2 Vrij Thyroxine 20.0
24-2-2020 om 12:40 uur TSH 0.96 Vrij Thyroxine 20.7
24-4-2020 om 16:10 uur TSH 1.4 Vrij Thyroxine NB (niet nuchter)
3-6-2020 om 11:30 uur TSH 1.1 Vrij Thyroxine NB
26-5-2020 om 16:10 uur TSH 1.1 Vrij Thyroxine 21.6 (niet nuchter)
24-7-2020 om 11.30 uur TSH 0.93 Vrij Thyroxine 20.8
24-8-2020 om 11:35 uur TSH 0.72 Vrij Thyroxine 22.5
06-10-2020 om 13:15 uur TSH 1.3 Vrij Thyroxine 20.3
21-4-2021 om 10:00 uur. TSH 1.2 Vrij Thyroxine 18.9
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Kiek »

Hallo L.,

Je hebt bijzondere combinaties van waarden, L.
Wat heb je geslikt tussen 9 of 10 november en Sinterklaas 2019?

En wat gebruik je nu?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lachoix
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 apr 2021, 11:15

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Lachoix »

Hallo Kiek,

Jij zegt het :? ik ben toen begonnen met 125mcg levothyroxine
Op het moment 75mcg levothyroxine. Beide van Teva mocht dat nog iets uitmaken.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Kiek »

Hallo L.,

Je voelt je niet lekker.
Op dit forum wordt dan gefocused op kennis van en het leren over verloop van de FT4/TSH-waarden met doses en ervaringen.
Het blijkt dat onze artsen bepaald niet overstromen van kennis over waarden, noch enig idee hebben over het vaste verloop van waarden, noch over de bijzondere eigenschappen van T4/levothyroxine.

En toch zijn het de waarden waarmee onze behandelaars de behandeling richting geven, en dus beslissingen nemen.
De reden is vaak onduidelijk. Voor henzelf trouwens ook.
Daarom vraag ik a l t i j d naar de waarden en naar de levothyroxine en naar de priktijden.

Jouw reeks waarden, de opbouw van je hypowaarden naar normaal, heeft een ander verloop dan het laatste deel van je waarden.

Het geheel past niet bij elkaar. Je hypowaarde plaatst zichzelf buiten spel.
En doet dus niet mee.
Je andere waarden bevinden zich vrijwel allemaal in de ca. 20 pmol/l reeks.
Er is nauwelijks variatie.
En je voelt je toch rot.

Als dit mij zou overkomen, dan zou ik een proefweek inlassen zonder levothyroxine.
Misschien heb je gewoon last van je levothyroxine.
Dit zeg ik omdat je een poos 125 µg hebt geslikt en later bent gezakt naar 75 µg, terwijl het voor je waarden niets uitmaakt.
Ik zie die scheidslijn van 125 naar 75 µg niet terug in je waarden.

Misschien is je schildklierontsteking over, en gaat je schildklier zo nu en dan zelf aan de gang.

Wat vind je van dit idee?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Lachoix
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 apr 2021, 11:15

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Lachoix »

Hoi Kiek,

Dank voor het meedenken en jouw advies. Zoals aangegeven weet ik niet wat ik aan moet met waarden. Het is voor mij niet echt te overzien op één of andere manier. Ook heb ik sinds dit hele debacle onvoldoende vertrouwen om af te gaan op wat ik voel. Een week zonder is voor mij dan ook spannend, maar wel het overwegen waard. Ik moet opmerken dat de stap van 125mcg naar 75mcg wel geleidelijk is gegaan. Begin 2020 ben ik over gedragen aan de huisarts. Dat was ook het moment dat elke 6 weken de dosis met 12,5mcg is verlaagd tot 75mcg waar ik nu al enige tijd op zit.

Ten tijde van de diagnose is aangegeven dat het goed mogelijk is dat mijn schildklier weer aan gaat, maar gezien een kinderwens werd toen geadviseerd om door te gaan met medicatie. Die wens is er nog steeds.

Waar kan ik meer informatie vinden over de ‘waarden’ die jij aanhaalt?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Schildklier waarden goed maar toch niet een goed gevoel

Bericht door Kiek »

Hallo L.,

Je bedoelt vast de eigenschappen van de FT4?
Informatie daarover en over de schildklier en -waarden haal ik van PubMed, het archief van de medische wereld.

Het bijzondere is de uitzonderlijk lange halfwaardetijd van deze (F)T4 en dus ook van de pillen T4 (=levothyroxine): gemiddeld maar liefst een week! Dat is niet zonder reden.
Het betekent dat de mogelijkheden van de bewegingen van FT4 beperkt zijn.
Ze kunnen gelukkig niet zomaar willekeurig alle kanten uitwapperen.
Ze houden zich aan een bepaald individueel patroon.

De TSH daarentegen heeft een halfwaardetijd van ca.1 uur.
Ook die informatie is erg belangrijk, en begrenzend: niet alles kan.
Voor een vergelijking: een paracetamol doet het met een halfwaardetijd van ca. 2 uur.

De verwerking van de stof T4 is bepalend voor het resultaat van je waarden.
Dat gebeurt met de mogelijkheden van jouw lijf, hoe jij in elkaar zit.
Dus ook hoe je metabolisme functioneert en hoe je schildklierhuishouding reageert, is afhankelijk van jouw lichaam.
Daar valt niets aan te veranderen. Dat is een vast gegeven.
Het resultaat is dus uiterst individueel en voor niemand hetzelfde!

Er zijn dus grenzen aan veranderingen van patroon van waarden.

Je reeks waarden van ca. 20 pmol/l met licht golvende TSH kun je beschouwen als een prima eindresultaat.
Maar de gang van je hypowaarde 5.4 pmol/l/72 mU/l naar het stabiele evenwicht van ca. 20 pmol/l/ 1 mU/l, heeft een onnatuurlijke bocht gemaakt.
Het past niet bij elkaar.

Misschien zijn er 2 meetmachines gebruikt. Eentje bij je internist, en de ander bij je huisarts.
Daarnaast is het meten van lage FT4's best moeilijk. Die kunnen flink zwabberen in dezelfde machine.
Dat is het beste dat ik ervan kan maken.

Het is echt bijzonder dat de afbouw van levothyroxine van 125 naar 75 µg het resultaat van de FT4 (vanaf 3 december2020 gemiddeld 20 pmol/l) niet beïnvloedt.
Dan lijkt het net dat je lijf de dosis niet nodig heeft, maar het zelf wel aan kan.
Als dit mij zou overkomen, dan zou ik a b s o l u u t een week stoppen.
Stel dat je schildklier niets zou doen, dan weet je met de kennis van de halfwaardetijd van T4 van een week, dat je FT4 onmogelijk verder kan zakken dan 10 pmol/l.
Prikken van FT4/TSH direct voor de start en 24 uur na de stop.
Je wilt immers wel weten of dat deel van je lijf weer goed werkt.

Overigens kan levothyroxine onmogelijk de fijne finesses van een gezonde schildklierhuishouding nadoen.
Hoewel de best mogelijke en beschikbare benadering.

Sterkte!
Kiek


PS: Als blijkt dat je FT4 het weer heeft opgepakt, dan zou je je iedere 3 maanden kunnen laten checken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie