Labonderzoek: hoe vaak?

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Plaats reactie
MirjamH
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door MirjamH »

Hai,

Alweer een tijd geleden heb ik vragen op dit forum gesteld, die eigenlijk niet goed te beantwoorden waren.
In de tussentijd is er een heleboel gebeurd en is nu inmiddels duidelijk geworden waarom mijn setpoint toen niet goed te bepalen was:
In augustus 2018 bleek dat bij mij (in korte tijd) de ziekte van Hashimoto was ontstaan. Na een jaar voelde ik me, mbv levothyroxine, weer zo'n beetje de oude. Helaas was dat niet van lange duur, want vanaf november/december 2019 kreeg ik weer steeds meer klachten en voelde me toenemend niet in orde. Uiteindelijk heeft de huisarts mij doorverwezen naar een endocrinoloog, die er gelukkig al snel achter kwam dat de Hashimoto was overgegaan in de ziekte van Graves, iets wat erg zelden voorkomt. In juli 2020 ben ik gestart met strumazol, waardoor Graves werd afgeremd en alles weer wat tot rust kwam. Inmiddels is vastgesteld dat de antistoffen in mijn bloed voor zowel Hashimoto als Graves negatief zijn, en sinds het begin van dit jaar slik ik geen medicatie meer, omdat mijn labwaarden binnen de grenzen blijven. Ook dit is iets wat niet vaak voorkomt, zo is mij verteld, maar kennelijk is er op dit moment nog voldoende over van mijn schildkliercellen om de boel op gang te kunnen houden.
Nu is het zo dat ik zelf het gevoel heb dat mijn schildklier te langzaam werkt. Ik weet dat ik me voorheen goed voelde bij een TSH van net boven de 0,2, en nu blijft de TSH-waarde rond de 3,0 hangen. Helaas kan ik nu nog niet starten met levotheroxine, omdat het risico op opnieuw doorschieten richting Graves te groot is, zo geeft mijn endocrinoloog aan (en zij heeft hierover ook weer overlegd met een andere specialist).
In de afgelopen 2 weken voel ik mij echter toenemend slechter, en de symptomen doen me erg denken aan augustus 2018, toen mijn TSH >100 was.
Daarom zou ik graag, ook al ben ik op 17 juni nog naar het lab geweest, weer opnieuw gaan bloed prikken.
Wat ik bovendien vreemd vind is dat onlangs zowel de TSH als de vT4 gedaald waren:
op 6 mei waren die resp 3,1 en 13
op 17 juni waren die resp 2,6 en 11,8.

En dan nu, na dit hele verhaal, mijn vraag:
Is het zinnig voor iemand zonder medicatie om na 2 weken weer te gaan prikken? Hoe snel kunnen de waarden in je bloed veranderen?
Of is het erg onwaarschijnlijk dat die in zo'n korte tijd veranderen?

Ik hoop dat iemand hier iets zinnigs over kan zeggen!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door laura »

hoi Mirjam,

Wat is het gebruik van termen als hashimoto en graves toch verwarrend.
Je kunt er eigenlijk helemaal niets mee zonder tsh, ft4 en antistoffen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door Kiek »

Hallo Mirjam,

Met Laura vraag ik me af waarom de termen Hashimoto/Graves gebruikt worden.
Je kunt dan toch beter spreken van een hypo- en hyperthyreoïdie.

Twee onderwerpen:
1. snel doorschieten naar hyper als je zou starten met levothyroxine.
2. na 2 weken is het zinloos om lab te doen.

1.
Dat geeft de stof levothyroxine in deze situatie wel een heel bijzondere positie!
In de literatuur is daar niets over te vinden.
Ook fysiologisch zijn er geen aanknopingspunten.

Het gebeurt wel eens dat iemand van hypo naar hyper of andersom en weer terug banjert.
Akelige toestanden, lijkt me.
Maar dat schildklierweefsel extra getriggerd wordt door de al dan niet inname van levothyroxine? Fantasierijk.

Het optreden van anti-TPO komt wel voor na b.v. operatie voor schildklierkanker.
Als er voor de operatie geen sprake is van anti-TPO, zijn ze soms enkele jaren later wel te vinden. Bedoel je zoiets als trigger?

2.
Je vermoedt dat je schildkliercellen op enig moment op eigen wijze een productiestop hebben ingesteld.
Ook sterk!
Maar stel dat dat ineens optreedt.
Dan geldt het volgende:

De halfwaardetijd van thyroxine/T4 is gemiddeld 7 dagen.
Dat wil zeggen dat de voorraad T4 na 7 dagen is gehalveerd (bij een complete productiestop).
Na 14 dagen is er nog een de helft van de resterende helft verdwenen.
Dus is er nog 25% over van de oorspronkelijke hoeveelheid.

Voor jou zou dan gelden dat na 2 weken er van de 12 (= ca.11.8) nog de helft van 6 pmol/l over is.
Dus ongeveer 3 pmol/l.

Als ik jouw situatie zou meemaken, dan zou ik afwachten.
En over 4 weken nog eens prikken.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door laura »

Mirjam,

Welke antistoffen worden hier bedoeld: antistoffen in mijn bloed voor zowel Hashimoto als Graves bleken negatief.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
MirjamH
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door MirjamH »

Hai Laura en Kiek,

Op basis van de gevonden antistoffen in mijn bloed is geconcludeerd dat ik eerst de auto-immuunziekte Hashimoto kreeg, en dat daarbij later ook de auto-immuunziekte Graves kwam:
- In september 2018 was de waarde van de antistoffen TPO 93.
- In juni 2020 was de waarde van de antistoffen tegen de TSH-receptor 8,6.
De huisarts begreep in de 1e helft van 2020 niet wat er aan de hand was, omdat een herhaalde verlaging van mijn dosering levotheroxine geen enkel effect had op mijn labwaarden (en op hoe ik mij voelde): de vT4 bleef onverminderd hoog (rond de 30) en de TSH bleef van maart t/m juli <0,01. Toen bleek dus dat dat werd veroorzaakt doordat Graves was ontstaan, waardoor de overgebleven schildkliercellen continu aangestuurd werden om T4 te produceren.
In mei 2021 zijn de antistoffen voor het laatst gemeten: anti TPO 5 en anti TSH 1,8, dus daarmee niet meer echt van invloed (de endocrinologe noemde deze waarden 'negatief').

Zo is het mij door mijn endocrinologe bij het Jan van Goyen ziekenhuis uitgelegd. Zij heeft onlangs overleg gehad met een specialist van de schildklierpoli in het AMC. Hij gaf aan dat hij het eens is met haar conclusie dat Hashimoto is overgegaan in Graves. Ook heeft zij hem mijn vraag voorgelegd of ik met een lage dosering levothyroxine zou kunnen starten, om de TSH iets naar beneden te brengen. Ook hij adviseerde dat niet te doen ivm het risico op het opnieuw ontstaan van een veel te snelle schildklier. En bovendien gaf mijn endocrinologe aan dat de kans op terugkeer van Graves zo'n 50% is (zo begreep ik het van haar tenminste).

Kiek, je schrijft in jouw reactie "Je vermoedt dat je schildkliercellen op enig moment op eigen wijze een productiestop hebben ingesteld."
Ik heb dit niet bewust willen zeggen. Waar maak jij dit uit op?
Wel heb ik het gevoel dat er onvoldoende schildklierhormoon geproduceerd wordt om me ok te voelen, dus dat de cellen nog wel produceren, maar dat ik me beter zou voelen als er iets meer wordt geproduceerd.

Uit jouw berekening begrijp ik dat mijn vT4 circa 3 zou zijn, áls m'n schildklier niets meer zou hebben geproduceerd in de afgelopen 2 weken, en als ik nu naar het lab zou gaan. Klopt dat?

Kunnen jullie iets meer met mijn bovenstaande aanvullingen?

Groeten Mirjam
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door laura »

Mirjam,

- In september 2018 was de waarde van de antistoffen TPO 93.

Over de exacte functie van TPO-antistoffen is weinig bekend.
Deze waarde van 93 zegt heel weinig.
Bij hashimoto zie je waarden van in de duizenden.
Deze waarde kan ook voorkomen bij Graves en bij gezonde mensen zonder schildklieraandoening.
Heel verwarrend is dat artsen TPO-antistoffen vaak associëren met hashimoto.

En bovendien gaf mijn endocrinologe aan dat de kans op terugkeer van Graves zo'n 50% is (zo begreep ik het van haar tenminste).

Je slikt strumazol of PTU?
Tenminste na een kuur strumazol of PTU is de kans dat graves het eerste jaar terugkomt 50%.

Als je levothyroxine slikt, kan het gebeuren dat een zogeheten thyreotoxicose ontstaat.
Dat is géén graves.

Hier heb ik globaal iets geschreven over antistoffen: https://schildkliertje.blogspot.com/p/antistoffen.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door Kiek »

Hallo Mirjam,

Over je waarden schrijf je:
op 6 mei waren die resp 3,1 en 13
op 17 juni waren die resp 2,6 en 11,8.


Je voelt je momenteel, 14 dagen na lab, rot.
Zoals je je ook voelde toen je een te lage FT4 had.
Je hebt het vermoeden dat je FT4 is gezakt.

Ik geef het voorbeeld van een totale productiestop van je schildklierweefsel na je laatste lab op 17 juni. Dat is 2 weken geleden.
Halfwaardetijd is een week. Dus in twee weken zonder enige productie zou je FT4 op z'n laagst op 3 pmol/l terecht kunnen komen.
Want 12 pmol/l zonder bijvoeding bedraagt na een week 6 pmol/l. En een week later 3 pmol/l. Dat is dus wel een gemiddelde productiestop. Zonder individuele poespas.
Een 3 pmol/l is erg laag!

De combinatie FT4-TSH is pas zinvol na 6 weken.
Misschien alleen een TSH?

Dag!
Kiek

PS: Een TSH van 0.2 mU/l is echt te laag als 'normale' waarde.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door Kiek »

een vervolgje op ....

De combinatie FT4-TSH is pas zinvol na 6 weken.
Misschien alleen een TSH?


Sommige behandelaars vinden het financiële motief belangrijk.
Omdat we met elkaar (als samenleving) die kosten opbrengen.

Dat artsen niet voor ieder wissewasje een scan uit de hoed toveren kan ik me voorstellen.
Mijn arts gebruikte dat als argument toen ik vroeg naar een TSH/FT4.

Vervolgens ben ik achter de kosten van FT4/TSH gegaan -> ca. 10 euro.

Als behandelaars meer kennis zouden hebben over de stoffen en de mechanismen die te maken hebben met schildklierziekten, dan zouden ze begrijpen dat die 10 euro voor mensen met een schildklieziekte vrijwel altijd welbesteed is.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
MirjamH
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 dec 2018, 14:56

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door MirjamH »

Goeiemorgen,

Wat betreft de diagnose Hashimoto:
Die werd mij verteld in augustus 2018. Ik heb ook uit andere informatie begrepen dat er bij labwaarden van anti TPO tussen de 60-100 waarschijnlijk sprake is van auto-immuniteit, en >100 daar zeker sprake van is. Dan kan ik me voorstellen dat op basis van mijn waarde van 93 de diagnose toen is vastgesteld.
Wat betreft de diagnose Graves:
Deze is mede vastgesteld op basis van de scintigrafie die in juli 2020 gemaakt is.

Op basis waarvan, en dmv welke onderzoeken etc, kunnen volgens jullie de diagnoses Hashimoto en Graves gesteld worden? Of vinden jullie het stellen van die diagnoses wellicht helemaal niet zinvol?
Dank je wel voor de link naar info over antistoffen, duidelijke info.

Medicatie:
Nee, ik slik al sinds het begin van dit jaar helemaal geen medicatie meer, dus ook geen strumazol of PTU.

Inmiddels ben ik toch maar naar het lab gegaan, of het nu wel/niet zinnig is. Ook omdat ik er inmiddels al achter gekomen was dat deze onderzoeken nauwelijks iets kosten. En dan ben ik iig op de hoogte van de laatste waarden. Als die dan goed zijn, dan kan ik m'n schildklier voorlopig (een beetje) uitsluiten als oorzaak van mijn klachten van de afgelopen 2 weken. Wellicht komen die dan door de 2e Pfizer-vaccinatie, die ik op 17 juni heb gehad. Alhoewel ik het dan vreemd vind dat die zo lang zouden aanhouden, en ik het toch best toevallig vind dat mijn klachten van nu best heel erg lijken op die in augustus 2018. En ja, je hebt gelijk Kiek, het weten van m'n labwaarden op dit moment is zeker wat waard en de kosten daarvan welbesteed.
Kiek
Berichten: 6737
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Labonderzoek: hoe vaak?

Bericht door Kiek »

Hallo Mirjam,

Het gaat vooral over de verwarring bij de term Hashimoto in het algemeen.
"Hashimoto" zegt niets over de aard van de schildklier.
Die kan nog jarenlang supergoed marcheren met een anti-TPO in de duizenden.
Het is dus niet de aanwezigheid van antistoffen, maar de status van de schildklierproductie zelf die centraal staat.
Hoe krijgt men de juiste hoeveelheid levothyroxine binnen?

Men weet nog steeds geen bal over anti-TPO.
De anti-TPO en anti-Tg zijn beperkt betrokken bij de destructie van het schildklierweefsel, schrijft men her en der. En ze komen voor zowel bij een hypo- als hyperthyreoïdie.

Iets anders zijn de anti-TSH's: de stimulerende variant (hyper) en de blokkerende variant (hypo).
Zouden deze TSH-receptor antistoffen misschien de reden zijn dat sommige mensen van hypo naar hyper zweven en weer terug?
Misschien van toepassing bij jou?

Het is wel apart dat hypo's met de blokkerende variant van anti-TSH meer kans hebben op Graves' ogen, met name eenzijdig.
Het spannende is dat deze variant ook meer kans geeft op volledig herstel van het hypo-schildklierweefsel! Mijn echtgenoot wacht al jaren op dit wonder.

Maar zonder of met anti-TPO: een tekort aan T4 moet goed behandeld worden.
Altijd!

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie