Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Goede avond,

Gisteren aangemeld omdat ik toch met wat vragen zit, waarop de endocrinoloog ook niet zo antwoord weet. En wellicht is het gewoon zo en niet te beantwoorden :lol:

Mijn schildklier is na mijn 1e maagverkleining trager gaan werken en uiteindelijk in overleg met huisarts aan de Euthyrox gegaan.

In 2009 diagnose ME/cvs gehad en ook destijds is schildklier nagekeken en waardes waren goed. Weet niet of ik die nog terug kan vinden. Ik heb wel waardes uit 2011 gevonden waarin ook anti tpo gemeten is die ook goed waren bevonden destijds.

De eerste waardes die ik heb zijn van een ander lab dan waar ik de laatste jaren laat prikken want eind 2018 bij de endocrinoloog terecht gekomen dus daar nog steeds onder behandeling en ook begonnen met Cytomel naast de Euthyrox

In 2019 ben ik met LDN begonnen om te kijken of dat me meer energie en minder pijn kon brengen en wist dat dat ook op de schildklier kon gaan werken en dat deed het dus. Dus steeds medicatie aanpassen en uiteindelijk gestopt met ldn ergens rond oktober/november omdat het me alleen maar slechter maakte.

Ondertussen dus gestopt met de Cytomel en Euthyrox flink afgeschaald.

2020 was een mega jaar met meerdere operaties, ziek zijn en Corona krijgen als slotcadeau. Maar ook een schildklier die te snel bleef gaan. Uiteindelijk zijn we zelfs even gestopt met de Euthyrox, maar ging hij toch weer naar traag werkend en in augustus begonnen met 50 Euthyrox.
Daarna is hij redelijk stabiel gebleven tot einde van het jaar en ineens (na Covid) ging deze terug naar traag dus medicatie opgehoogd.

En nu begint hetzelfde liedje. Continue hyper dus verlagen. Vandaag overleg gehad en we zijn weer terug op 50. Nu is het begonnen tijdens een antibioticakuur. Waar je een slechte opname zou verwachten knalde mijn opname blijkbaar door en ging naar heel hyper dus nu met steeds kleine stapjes verlaagd van 75 in 3 maanden naar 50 (gisteren).

Alleen het aparte is dat mijn TSH wel wat schommelt, maar mijn FT4 niet. En die moet juist naar beneden en terug richting 17. Staat nu op 19 en dat geeft lichte hyperklachten als in ogen die veel te scherp staan, wat hartkloppingen en warmte aanvallen. Ik ben de laatste 1 1/2 maand alweer 4 kilo kwijt terwijl ik gewoon wel blijf eten zoals ik gewoonlijk eet.

Gelukkig heb ik wel een arts die zegt we kijken op basis van klachten en niet op basis van waardes. Ik weet dat met een FT4 van 16/17 het fijn voelt. TSH blijkt leidend te zijn, maar pas als die boven de 2 komt en de ft4 15 of lager wordt krijg ik klachten die passen bij de trage schildklier. TSH is ooit onmeetbaar laag geweest, maar dat gaf geen hyperklachten.

Maar ben wel gewend dat mijn lichaam vaak anders reageert dan een "gemiddeld" persoon.
Heb overigens nooit een setpoint echt kunnen bepalen. Dus alles is wel op gevoel. Normaal prikte ik nuchter, maar sinds ik bij de endocrinoloog kom is dat verschoven omdat ik verder weg moet om bloed te prikken. Dus nu prik ik wel na medicatie, maar probeer een beetje zelfde tijden aan te houden. Vorig jaar ging dat lastiger, vanwege Corona en alles moest op afspraak.

Inmiddels wel moeten stoppen met hormonen (prikpil) dus lichaam zal ook daarin een weg moeten vinden want zit ergens in de overgang maar vraag is waar.

Nu zat ik zelf te denken wellicht toch overgang / balans zoeken dat daardoor schildklier van de kaart gaat of als de weersveranderingen beginnen, maar endo gaf aan dat dat niet zo'n invloed zou kunnen hebben.

Dus eigenlijk we benieuwd naar jullie ervaringen, waarom een klier blijft klieren en niet stabiel wil blijven staan.
En vragen zijn uiteraard welkom ;)
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Kiek »

Welkom, Sylvia!

Na heel wat avonturen ben je eind 2018 bij een endocrinoloog terecht gekomen.
Wil je een lijstje waarden op het forum zetten vanaf je eerste bezoek aan de endocrinoloog?
Dat maakt je schildklieroverzicht eenvoudiger.
Als je naast iedere waarde - FT4 en TSH - de bijbehorende dosis schrijft, dan krijgen de labwaarden en je reactie daarop ook betekenis.
Bij welke waarden had je hyperklachten?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Hoi Kiek,

Ik heb helaas nog niet overal de hoogtes van de Euthyrox in mijn bestand kunnen zetten. Heel slecht, maar dat heb ik, ondanks dat ik van lijstjes ben, heel slecht bijgehouden.

Even de waardes en wat ik zo terug heb kunnen vinden:
2011
tsh 04-40 FT4 10-24 FT3 2,7-7 anti tpo <35
29-3-2011 10:05 1,8 12 5,3 7

2018
tsh 04-40 FT4 10-24 FT3 2,7-7
23-11-2018 8:06 0,4 19 3,9 Eerste afspraak endocrinoloog

2019 Ref Waarde FT 3 ineens anders
tsh 04-40 FT4 10-24 FT3 3,1-6,8 Euthyrox/Cytomel
7-2-2019 8:01 0,03 15 4,3
10-4-2019 8:08 <0,01 17 5,2 125/12,5
9-7-2019 8:29 <0,01 17 4,7 Start LDN
2-9-2019 11:35 <0,01 25 5,7
25-9-2019 10:06 <0,01 19 5,6
7-10-2019 11:02 0,02 17 5,1 Stop LDN
11-11-2019 11:17 0,28 16 4,7 100/12,5

2020
tsh 04-40 FT4 10-24 FT3 3,1-6,8 Euthyrox / Cytomel
2-1-2020 12:08 0,16 20 4,9 100/12,5
19-2-2020 20:00 0,74 Operatiedag
20-2-2020 11:00 23 3,5 Stop Cytomel
11-3-2020 12:01 0,9 22 3,9
29-4-2020 10:11 0,84 25 3,8 50
29-5-2020 11:00 1,1 19 3,2 37,5
18-6-2020 9:32 0,88 21 3,9 Stop euthyrox
29-7-2020 12:44 2,3 20 3,6
7-8-2020 9:33 3,6 18
21-8-2020 10:02 3,8 14 4,2 50
15-9-2020 14:55 1,4 16 50
12-11-2020 11:06 1,3 17 50
15-12-2020 13:07 2,4 15 50

19-02 operatie
28-05 operatie
14-10 operatie
18-08 laatste prikpil

2021
tsh 04-40 FT4 10-24 Euthyrox
1-2-2021 12:21 2,3 15 75
15-3-2021 12:32 2 17 88
10-5-2021 12:50 0,5 25 75 4 dagen na 2e AB kuur geprikt
25-5-2021 9:55 1,1 19 69
7-6-2021 13:23 0,81 20 62,5
28-6-2021 12:45 1,6 19 50

Hopelijk kun je er zo wat wijs uit, even gekopieerd vanuit excell.

Ik heb nu dus vanaf de waardes van 10 mei 2021 al hyperklachten. Op 10 mei ben ik zelfs bij de huisarts geweest omdat ik dacht dat ik een soort van paniekaanval had. Druk op me borst, kortademig, mega hartkloppingen, heel onrustig enz. en bleek dus uiteindelijk de schildklier te zijn. Daar zelf dus helemaal niet aan gedacht vanwege de 2e antibioticakuur en je dan eerder een mindere opname hebt.

Ik slik nu sinds afgelopen dinsdag 50 en blijf hyperklachten voelen. Bij mij uit het zich vooral in nachtelijke hitte aanvallen en hartkloppingen (die ik overdag normaal minder voel vanwege beta blokker) maar ook alsof mijn ogen uit me hoofd willen springen. Die doen gewoon pijn zo fel als dat ik kijk en wordt er misselijk door, terwijl ik ook een soort van uitputting erbij heb die daardoor veroorzaakt wordt.
Nu kan overgang natuurlijk ook hitte aanvallen en hartkloppingen geven, maar tot nu toe is het steeds wel als ik prik dat mijn TSH 19 of hoger is. Denk als ik nu prik dat ik nog steeds op die 19 zit aan mijn ogen te voelen. Gaat FT4 hoger dan gaan ogen steeds zanderiger/droger voelen en voel ik mezelf een duracell konijntje worden. Heel onprettig :D

Ik voel me zover ik terug kijk het prettigste met een FT4 van 17 en TSH heb ik nooit kunnen ontdekken wat dat voor verschil maakt.
Ik weet dat bijvoorbeeld op 7-2-2019 had ik met die waardes klachten van trage schildklier, terwijl TSH 0.03 is. Want kan in gesprek met zusje terug vinden dat we Euthyrox naar 125 hebben gezet en cytomel gelijk bleef. Dus daar staan mijn klachten compleet haaks als je uit gaat van TSH, maar de FT4 van 15 is wel te laag voor mij op een of andere manier.

Ik kan proberen nog oudere waardes terug te vinden die via de huisarts in het andere ziekenhuis zijn genomen. Zijn dan wel andere referentiewaardes. Mocht ik uit gesprek met zusje nog meer verhoging / verlaging terug vinden dan pas ik het aan. Had in systeem ziekenhuis al gekeken, maar kan dat niet terug vinden jammer genoeg.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Kiek »

Hallo Sylvia,

Dat was best een hele klus.
Maar wel interessant om zulke waarden te zien.
Die laat je arts niet voor niets prikken.
Klachten of geen klachten.

Schildklierwaarden van een individu hebben een verband met elkaar.
Dat verband wordt uitgedrukt in de vorm van een curve.
Deze vorm is bij jou abnormaal.

Misschien is deze vorm het resultaat van soorten stofjes/supplementen met invloed op de achterliggende stofjes van een normale schildklierhuishouding.
Je slikte al Naltrexone. Dat is een stof die door alternatieve artsen voorgeschreven wordt.
Wie weet slik je ook andere stoffen die niet in een doorsnee huishouding gebruikt worden.

Je hebt lange tijd een forse overdosering gehad met je Cytomel.
Je presteerde het zelfs om mét de Cytomel je FT4 in het hoge gebied te houden.
Dat is bijzonder!
Schildklierhormonen hebben bij gezonde schildkliermensen een bepaalde individuele 24-uurs ritmiek. En mensen die T4 (al dan niet met T3) slikken hebben een 'slikritmiek'. De hormonen in je bloed reageren snel op de geslikte pillen.
Daarom is het best om 's ochtends vroeg te prikken, standaard 08.00 uur, zonder pillen in je maag. Dat is dan ca. 24 uur na je laatste levothyroxinepil.
Neem je levothyroxine mee en slik het na het prikken.

In je reeks zie ik geen enkele hypowaarde in de periode zonder Euthyrox.
Met Euthyrox en Cytomel zie ik reeksen subhyperwaarden.

Aan het eind van je stopperiode was je FT4 nog boven de 14 pmol/l toen je weer met de levothyroxine startte.
Waarom begon je weer met de levothyroxine?

Je waarden geven verder geen clou.
Ik denk dat externe factoren van invloed zijn op je waarden.

Alle waarden waarbij je T3 gebruikt doen niet mee voor het T4-set point.
Daarom slechts de reeks waarden waarbij je Euthyrox of niets gebruikt.

Daar komt dus een abnormale curve uit.
Dat moet het resultaat zijn van een abnormale situatie.

Als ik zulke waarden zou hebben, zonder clou, dan zou ik minstens 2 maanden stoppen met schildklierhormonen. En dan weer naar het lab.

Sterkte!
Kiek
Bijlagen
Sylvia10Juli2021.jpg
Sylvia10Juli2021.jpg (39.91 KiB) 702 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Hoi Kiek,

Dat zijn inderdaad flink wat waardes dus fijn dat je je er aan wilde wagen.
Sowieso heb ik een arts die echt mee denkt en ook eerlijk zegt dat ie geen idee heeft als ik weer eens een "moeilijke" vraag stel waarom alles zo blijft afwijken :D

Qua medicatie / supplementen denk ik toch redelijk standaard.
Euthyrox
Esopromasol (maagbeschermer)
Seritide (puffer)
Propanolol (betablokker)
Carnitene (Levocarnitine)
Ferrofurmaat (ijzersupplement, die wel sinds begin 2020 overigens)
Calci chew met vitamine D
Vitamine D capsules
Multivitamine
Vitamine C1000
Magnesiumcitraat
Vitamine b12 injecties
Pre/probiotica en L-Glutamine sinds 3 weken om wat de 2 ab kuren kapot gemaakt hebben wat te herstellen in mijn darmen.
Meeste heb ik al jaren en sommige zelfs al voor het starten van Euthyrox.
Overigens reageer ik wel vaker "heftig" op medicatie qua bijwerkingen.

Uiteindelijk ben ik na het bloed prikken van 21-08-2020 weer begonnen, want had toen dus wel veel klachten van trage schildklier. Wellicht is door de combi met mijn ME dat ik traag sneller ervaar dan gemiddeld persoon. Maar een hyper wellicht ook. Geen idee of het dat is.

Toen ik nog bij de huisarts zat prikte ik inderdaad nuchter. Alleen doordat ik nu verder weg moet ben ik onregelmatiger gaan prikken en later op de dag. Probeer nu steeds rond 12.45 te prikken. Ik neem nu de medicatie meestal rond 07.00 uur in.

Ik heb zelf het idee dat het te maken heeft dat Euthyrox de hulpstoffen heeft aangepast. Wellicht gewoon een hersenspinsel van mij, maar dat is september 2019, en zat ook met LDN destijds.

Maar als ik jouw setpoint zie en goed begrijp dan zit TSH op ongeveer 3.2 en TSH op 14??? Als dat zo is dan kun je me bij elkaar vegen in ieder geval. Dan kom ik nog amper vooruit. Dat is waarom ik dus ook weer begonnen ben met slikken, aangezien die waarde op 21-8 zo ongeveer stond. Al snap ik dan wellicht wel waarom ik me beter voel bij een TSH van 17 als dat subhypo is. Want dat geeft net een beetje dat energie die ik mis doordat ik ME heb. Correct me if i'm wrong :)

Overigens wel met de arts over gehad om nu ook weer te stoppen, maar vonden het allebei om van 62.5 naar niets te gaan ook weer te groot. Dus vandaar terug naar 50 en over 3 weken weer prikken.
Enige wat hij wel denkt dat mijn schildklier af en toe tekenen laat zien zelf te willen gaan werken, maar het vervolgens niet blijft / goed doet.
Enige andere "externe" zaken zou de overgang kunnen zijn. Stress heeft natuurlijk iedereen en dat zal waarschijnlijk deels mee triggeren, maar of dit iets is wat die FT4 hoog houdt geen idee. Op moment is het stresslevel zo hoog niet dat ik het daar aan zou wijten. Vorig jaar zou ik daar eerder in mee gaan met de operaties en herstellen. Al ging de eerste keer tijdens operatie 1 al fout, want bij ft4 van 23 had ik die druk op me borst toen ook al. Daarom gevraagd of ze toen mijn schildkier wilde prikken en denk dat die toen hoger nog moest zijn geweest want had cytomel niet eens ingenomen.

Maar dat mijn lichaam averechts reageert........... die zag ik aankomen. :lol:
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Blijkbaar kan ik mijn bericht zo niet aanpassen, maar medicatie zit nog Zolpidem bij.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Kiek »

Hallo Sylvia,

Al die pillen zullen ongetwijfeld je schildklierhuishouding beïnvloeden.
Eigenlijk tekent je laatste opmerking de ernst van je overvoering met schildklierhormoon: tijdens operatie kreeg je last van pijn op de borst, waarna bleek een FT4 van 23 pmol/l te bestaan.
Als je daarvoor ook al Cytomel slikte, dan was je fors overgedoseerd.
Je zou zo'n waarde tot stand kunnen brengen door de dagen voor de operatie extra levothyroxine te slikken.

Je endocrinoloog lijkt geen ervaring met Cytomel te hebben, denk je niet?
Of is daarover nogal onzeker.
Het lijkt een op en neer springen van doseringen en waarden gedreven tot het uiterste.

Ik kan alleen iets vertellen over de interactie met levothyroxine/Cytomel.
Je gebruikt daarnaast allerlei soorten pillen.
Misschien zou je samen met je huisarts eens een kritische blik kunnen werpen op de noodzaak ervan?
Want hoe meer pillen je slikt, hoe akeliger je je voelt.

Sterkte!
Kiek


PS:
De kwaliteit van levothyroxinepillen is belangrijk.
De aanpassing van hulpstoffen van de Euthyrox heeft de inhoud verbeterd. Want minder hulpstofbijwerking.
De last voor ongeveer 30% van patiënten betrof de aanpassing van doses op de minimale veranderde hoeveelheid T4. Dat was te verwachten. En is ook uitgekomen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Hoi Kiek,

Uiteraard zullen vitamines en medicijnen wel mee werken. Alleen weg laten van medicatie en vitamines is ook geen optie, aangezien ik ze wel nodig heb om lichaam op andere vlakken in balans te houden.

En zie zo niets welke zou verklaren waarom de ft4 zo hoog blijft. Zelfs als ik Euthyrox verlaag dat de ft4 niet daalt. Dat is wat ik eigenlijk niet snap.
Ft4 vliegt ineens uit de bocht, maar daalt dan amper met verlagingen. Dus iets in mijn systeem zorgt dat het hoog blijft.
Wellicht dan toch iets overgang gerelateerd.

En die hyper van 25 krijg ik met alleen Euthyrox blijkbaar ook voor elkaar. Cytomel is gestopt met de 1e operatie vorig jaar. Dus die is al anderhalf jaar weg.

En denk wel dat mijn endocrinoloog juist wel weet wat hij doet. Hij zal best weten hoe Cytomel werkt anders zou ie dat niet geprobeerd hebben. Althans ik heb zelf echt wel vertrouwen in zijn kunde en op de zorgkaart wordt hij als een van de betere gewaardeerd.

Maar kan me wel indenken dat mijn lichaam anders reageert door andere chronische ziektes dan iemand die alleen een schildklier ziekte heeft. Dat maakt het wellicht ook lastig. En wellicht probeer ik het teveel uit te pluizen en maar gewoon accepteren dat het zo is en proberen uit de hyper te komen en blijven.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Kiek »

Sylvia, je klaagt over te hoge FT4.
Maar toch slik je nu nog steeds 50 µg T4.
Stop dus met de levothyroxine, en laat over 6 weken prikken.
Want levothyroxine is in jouw situatie als het sproeien van een grasveldje waarvan de ondergrond al voldoende water heeft door het slootje ernaast.
Heerlijk levothyroxinevrij!

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sylvia10
Berichten: 8
Lid geworden op: 29 jun 2021, 13:21

Re: Hyperklachten en FT4 die niet echt daalt

Bericht door Sylvia10 »

Ja, klopt, omdat we nu steeds verlagen in plaats van ineens stoppen. De endo vond dat slimmer dan ineens weer naar 0. En ik ook, aangezien lichaam anders weer zoveel ineens moet verwerken.
Ik gok dat als dit nu niet helpt dat de stop optie weer reëel wordt.

Maar steeds stoppen en dan weer moeten opstarten is toch ook niet goed voor je lichaam???

Want als ik compleet stop dan gaat uiteindelijk de ft4 wel zover naar beneden dat ik weer moet starten omdat dan de klachten van de trage schildklier opspelen.

Daarom probeer ik nu met afbouwen te kijken wanneer de ft4 wel zakt en stabiel wil blijven staan.
Is dat zo'n verkeerde denkwijze dan???

En natuurlijk zou ik het liefst een klier hebben die het zonder de levo kan.

Maar snap je denkwijze en lief dat je zo mee denkt.
Plaats reactie