Haha ik voel me moe en slecht dus ik denk dat het veel beter gaat!
Ben gestopt met de beta blockers en heb Strumazol zelf verlaagd naar 10mg.
Mag binnen een week eindelijk bloed prikken, er moest 6 weken tussen zitten van de arts.
Ik ga dus vragen naar alles: T3, T3vrij, T4, T4vrij, TSH. Niks vergeten?
Ik vermoed dat de TSH weer meetbaar is. En de T4vrij onder de 18 is gezakt.
Bedankt voor jullie advies!
Graves: Slok of pillen of operatie?
Re: Graves: Slok of pillen of operatie?
hallo Mier,
T4 wordt bijna nooit geprikt.
Vrij T3 of T3, ligt volgens mij ook wel aan ziekenhuis.
T4 wordt bijna nooit geprikt.
Vrij T3 of T3, ligt volgens mij ook wel aan ziekenhuis.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Graves: Slok of pillen of operatie?
Hallo Mier,
Ik ben al schildklierpatient sinds 1984(44 jaar) en heb tevens de oogziekte van Graves.
Misschien heb je iets aan mijn verhaal.
Tussen 1984 en 1987 heb ik 6 keer radioactief jodium gehad, totale dosis 26 mci. Daarna nog steeds hyper. Vervolgens combinatie therapie met 30 Mg Strumazol plus thyrax. Na veel klachten van het Strumazol, o.a. maagklachten, overgestapt op titratie therapie met alleen Strumazol. In 2003 was ik redelijk ingesteld op een dosering van 6,6 Mg/ dag. Deze therapie met lagere dosering van Strumazol beviel me redelijk goed. In de loop van de jaren werd de dosering van Strumazol verlaagd tot rond de 3 Mg nu. Bij die dosering zijn mijn Tsh-waarden binnen de normaal waarden( in Nijmegen: TSH= 0,2-3,5 mU; T4=8-26 pmol/l. Ik liet mijn bloedwaarden regelmatig controleren: als ik me goed voelde om de 3-4 maanden en als ik me slecht voelde om de 6 weken. Regelmatig in de afgelopen 12 jaar zijn er periodes waarin de Tsh- en T4-waarden flink buiten de norm lagen en moest de dosering Strumazol worden aangepast, soms omlaag soms omhoog. Een heel gedoe.
Inmiddels heb ik een ernstige osteoporose ontwikkelt, waarschijnlijk omdat ik toch regelmatig hyper was. Mijn specialist heeft aangedrongen op het gebruik van bifosfonaten maar ik ben huiverig voor de bijwerkingen van deze middelen. Wel neem ik trouw vit D en calcium in.
Onlangs stelde mijn specialist een schildklieroperatie voor, waarbij de schildklier waarschijnlijk volledig verwijderd zou worden.
Ik worstel nu met de vraag of ik met zo'n totale thyreoidectomie wel beter uit ben. Afgezien van de risico's van zo'n operatie ( kans op beschadiging stembandzenuw kans op verwijdering/ beschadiging bijschildkliertjes), vraag ik me af of de toestand van hypothyeoidie, waarin ik dan terecht kom zoveel gunstiger is als de situatie waarin ik nu zit. Ik heb ook op fora en in de literatuur gelezen dat een thyrax therapie ook niet zaligmakend is; een combinatie van T4-T3, wordt voorgesteld maar 10% van de patiënten houdt klachten.
Kan iemand mij verder helpen?
Klaproos
Ik ben al schildklierpatient sinds 1984(44 jaar) en heb tevens de oogziekte van Graves.
Misschien heb je iets aan mijn verhaal.
Tussen 1984 en 1987 heb ik 6 keer radioactief jodium gehad, totale dosis 26 mci. Daarna nog steeds hyper. Vervolgens combinatie therapie met 30 Mg Strumazol plus thyrax. Na veel klachten van het Strumazol, o.a. maagklachten, overgestapt op titratie therapie met alleen Strumazol. In 2003 was ik redelijk ingesteld op een dosering van 6,6 Mg/ dag. Deze therapie met lagere dosering van Strumazol beviel me redelijk goed. In de loop van de jaren werd de dosering van Strumazol verlaagd tot rond de 3 Mg nu. Bij die dosering zijn mijn Tsh-waarden binnen de normaal waarden( in Nijmegen: TSH= 0,2-3,5 mU; T4=8-26 pmol/l. Ik liet mijn bloedwaarden regelmatig controleren: als ik me goed voelde om de 3-4 maanden en als ik me slecht voelde om de 6 weken. Regelmatig in de afgelopen 12 jaar zijn er periodes waarin de Tsh- en T4-waarden flink buiten de norm lagen en moest de dosering Strumazol worden aangepast, soms omlaag soms omhoog. Een heel gedoe.
Inmiddels heb ik een ernstige osteoporose ontwikkelt, waarschijnlijk omdat ik toch regelmatig hyper was. Mijn specialist heeft aangedrongen op het gebruik van bifosfonaten maar ik ben huiverig voor de bijwerkingen van deze middelen. Wel neem ik trouw vit D en calcium in.
Onlangs stelde mijn specialist een schildklieroperatie voor, waarbij de schildklier waarschijnlijk volledig verwijderd zou worden.
Ik worstel nu met de vraag of ik met zo'n totale thyreoidectomie wel beter uit ben. Afgezien van de risico's van zo'n operatie ( kans op beschadiging stembandzenuw kans op verwijdering/ beschadiging bijschildkliertjes), vraag ik me af of de toestand van hypothyeoidie, waarin ik dan terecht kom zoveel gunstiger is als de situatie waarin ik nu zit. Ik heb ook op fora en in de literatuur gelezen dat een thyrax therapie ook niet zaligmakend is; een combinatie van T4-T3, wordt voorgesteld maar 10% van de patiënten houdt klachten.
Kan iemand mij verder helpen?
Klaproos
Re: Graves: Slok of pillen of operatie?
hallo Klaproos,
Hoe gaat het inmiddels met jou?
Is er een beslissing genomen?
Ik zou eigenlijk niet weten of een operatie goed kan na 6x radioactief jodium?
Dat lijkt me wel belangrijk om te weten.
Een behandeling met schildklierhormoon is misschien niet ideaal.
Mijn voorkeur zou hormoon wel hebben boven strumazol.
Ik denk dat die situatie ook gunstiger is.
Strumazol blijft immers toch wel rommel waardoor je nare klachten kunt krijgen.
Hoe gaat het inmiddels met jou?
Is er een beslissing genomen?
Ik zou eigenlijk niet weten of een operatie goed kan na 6x radioactief jodium?
Dat lijkt me wel belangrijk om te weten.
Een behandeling met schildklierhormoon is misschien niet ideaal.
Mijn voorkeur zou hormoon wel hebben boven strumazol.
Ik denk dat die situatie ook gunstiger is.
Strumazol blijft immers toch wel rommel waardoor je nare klachten kunt krijgen.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.