!!! Leden die een vreemde voorgrond zien, raadpleeg deze TIPS !!!
Je kan ook F5 proberen

Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 1483
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Kiek » 06 jan 2017, 17:47

Dat 'niet eens zo gek' is een idiote uitspraak van me, Jeannette.
Meer op wens-fantasie gebaseerd.
Sorry.

Je hebt groot gelijk.
Het is niet mogelijk om niet-uitgedenderde waarden (zelfde situatie gedurende 6 weken) te registreren als wél uitgedenderd.

Als je te weing hormoon zou slikken, dan zie je dus pas na 6 weken het ultieme resultaat (een evenwichtspunt) met dat tekort.
Dat zie je niet na 2 weken.

Ik ga er steeds maar van uit dat iedereen na 6 weken TSH/FT4 laat bepalen.
In jouw situatie is dat niet zo.

Je dendert nog steeds.
Nog geen peil op te trekken.

Maar dat komt heus wel.
Geduld!
Hashimoto - nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees veel over schildklieren, want kennis geeft inzicht
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Jeannette
Berichten: 153
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Jeannette » 07 jan 2017, 10:50

Sorry is niet nodig hoor Kiek! Stel het juist erg op prijs dat je met me meedenkt!

Heb jij een theorie waarom ik zo blijf denderen?

30 januari ga ik weer bloed prikken, dan heb ik 5 weken geen schildklierhormoon geslikt, kun je dan wel iets met de waardes?

Tja, geduld... Is daar misschien ook een app voor...? :mrgreen:

Jeannette
Berichten: 153
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Jeannette » 12 jan 2017, 11:48

Brrr, voel me weer een partijtje slecht zeg! Zaterdagavond werd ik ineens weer overvallen door heftige hyperklachten zoals ik ze de afgelopen weken en maanden eerder heb gehad. Inmiddels is het wel weer wat bijgetrokken, maar de onrust, nervositeit en hartkloppingen blijven behoorlijk hangen. Vooral bij het (veel te vroeg) wakker worden, heel irritant! De rest van de dag golft het heen en weer, het komt en het gaat. Daarnaast ben ik ook erg prikkelbaar en snel geïrriteerd. Als zo'n golf op komt zetten, krijg ik het ook heel erg koud, lijkt het alsof er een wind over mijn benen waait en trekken er rillingen door mijn lijf. Soms trekt er ook een schok door mijn lichaam, vooral als ik redelijk ontspannen ben of op het moment dat ik in slaap val. Ben ook moe, lusteloos, hoofdpijn en zware spieren in mijn benen. Brijige ontlasting blijft ook. Op of na dagen dat ik me heel slecht voel of heb gevoeld vaak meerdere keren op een dag en dan ook echt diarree.

Wat gebeurt er nu toch allemaal? Ben nu 2,5 week gestopt met schildklierhormoon en hoewel mijn klachten minder heftig zijn, zijn ze nog steeds irritant aanwezig. Heeft dit te maken met het opnieuw in balans komen van mijn schildklier? Hoe lang kan dat duren? Wordt er af en toe een willekeurige hoeveelheid hormoon in mijn lijf gepompt? Kan het zijn dat hij nu te snel werkt? Ik merk dat ik erg onzeker ben na het stoppen en het uitblijven van verbetering. 30 januari weer bloed prikken en 1 februari een belafspraak met de internist, dan ook uitslag van de echo.

Ik hoop dat iemand mij even een hart onder de riem wil steken, want ik zit er even helemaal doorheen...

Kiek
Berichten: 1483
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Kiek » 12 jan 2017, 12:48

Hallo Jeannette,

Herken je de verschijnselen van je hyperdagen in de periode van november en december?
Spierpijnen passen bij hyper en bij hypo.
En ook bij grieperige toestanden, zo ervoer ik in december j.l..

Mogelijk is je schildklier druk doende zich aan te passen aan de gewone dagelijkse verplichtingen?
Misschien dat je neigt naar hyper?
Het gebeurt weleens dat hypo's naar hyper zwieren en weer terug.
En nog eens heen en terug.

Omdat je niets meer slikt zou je eventueel nu je FT4 kunnen checken.
Je slikte immers in december al zo weinig levothyroxine.
Je FT4 is nauwelijks meer afhankelijk van het restant van die pilletjes/capsules.
Je TSH zit nog wel middenin het nieuwe instelproces. Die zwabbert nu nog.

Je komt nu iets te weten over je schildklierwerking.
En je bouwt kennis op.
Daarom is je experiment een loei belangrijke ervaring!

Sterkte en een hartelijke groet,
Kiek
Hashimoto - nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees veel over schildklieren, want kennis geeft inzicht
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Jeannette
Berichten: 153
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Jeannette » 12 jan 2017, 13:13

Hallo Kiek!

Ja, ik herken mijn klachten van het hyperen in november en december, en de maanden ervoor. Minder heftig weliswaar, maar desalniettemin bijzonder vervelend. Toentertijd was het elke dag en de hele dag aanwezig. Nu golft het door de dag heen, in minder heftige mate dan toen. Soms ook een goede dag ertussen, die zich dan wel weer kenmerkt in hyperactiviteit, euforie en een grote eetlust, met name 's avonds.

Er spelen op dit moment geen grieperige toestanden, gelukkig!

Ik twijfel om te laten prikken. Heb immers vorige week nog laten prikken (FT4 17,2) en wil niet bij iedere keer dat ik me lamlendig voel naar het lab rennen. Misschien volgende week als de klachten niet af willen nemen.

Er zit waarschijnlijk niet veel anders op dan de kiezen op elkaar te zetten en de tijd uit te zitten. Maar dat vind ik lastig, want ik wil me na 9 maanden hyperellende wel eens beter gaan voelen... De onzekerheid van niet weten welke kant het opgaat, helpt ook niet mee.

Hoe komt het dat hypo's wel eens naar hyper zwieren en weer terug? Weet jij dat? Afgezien van kleine aanpassingen van 6,25 mcg erbij of eraf ben ik de afgelopen 16 jaar redelijk stabiel gebleven. Had wel altijd lichte hyperwaardes is me laatst opgevallen.

Ja, dit is inderdaad een loei belangrijke ervaring! Ik kan geen soortgelijke ervaringen op het net vinden, wat ik erg jammer vind. Daarom blijf ik hier ook mijn ervaringen delen, in de hoop dat iemand anders er wellicht iets aan heeft.

Dank je wel Kiek!

Jeannette
Berichten: 153
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Jeannette » 18 jan 2017, 14:18

Even een kleine update, internist belde net. Antistoffen (TPO en TSH receptor) waren beide negatief en de schildklier zag er op de echo prima uit. Niet vergroot, eerder aan de kleine kant, geen knobbels, verdikkingen of andere onregelmatigheden.

Ik vind het maar apart allemaal... Over 2 weken weer bloed prikken, ben heel benieuwd!

Voel me nog steeds niet overduidelijk hypo, maar zelfs nog hyper... Heb wel het idee dat er heel langzaam wat verbetering in zit met af en toe een, soms flinke, terugval met aanvallen van nervositeit, hartkloppingen, koude rillingen, beroerdheid, diarree en misselijkheid. Inmiddels een ruime 3 weken zonder schildklierhormoon.

Zou het zinvol zijn om de activiteit van mijn schildklier in kaart te brengen d.m.v. scintigrafie?

Kiek
Berichten: 1483
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Kiek » 18 jan 2017, 16:21

De berichten van je internist zijn hoopgevend!
Ruim drie weken zonder pillen, bij een gemiddelde halfwaardetijd van 7 dagen, zou je schildklier nu ca. 90% van de benodigde hoeveelheid T4 overgenomen hebben.

Een scintigrafie is misschien een idee als je waarden zonder levothyroxine richting hyper gaan?
Wie weet stabiliseren je waarden zich goed binnen het normale gebied.
Hashimoto - nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees veel over schildklieren, want kennis geeft inzicht
http://www.tbiomed.com/content/11/1/35

Jeannette
Berichten: 153
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Hulp gevraagd, ik krijg maar geen grip

Bericht door Jeannette » 19 jan 2017, 10:54

Wat ik me afvraag is of het mogelijk is om in kaart te brengen of er een (klein) deel van de schildklier weer activiteit vertoont, of wellicht de gehele schildklier. Aan de andere kant, wat doe je met die informatie? Aan de hand van de waardes zal bepaald worden of ik weer aan de levothyroxine moet of niet.

Het is gewoon een erg onzekere periode waarin ik van alles voel en elke dag iets anders, wat ik dan probeer te scharen onder het kopje 'hyper' of 'hypo'. Vrij nutteloos natuurlijk, de boel is gewoon uit balans en dat heeft tijd nodig. Maar dat blijkt toch wat simpeler gezegd dan gedaan...

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Yahoo [Bot] en 1 gast