Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Dank voor de uitleg Kiek!

Vreemd inderdaad, dat verschil in phi bij het huisartsenlab en ziekenhuislab...

Na een ophoging ervaar ik eigenlijk pas na een dag of 10 veranderingen. Vorige keer was dat wel heel extreem, zo beroerd als ik was. Kun jij dat verklaren?
Duurde alles bij elkaar zo'n 1,5 a 2 weken. Daarna knapte ik langzaam op en voelde me iets beter dan voor de ophoging. Toen ik weer startte met sk-hormoon was ik ook na een dag of 10 zo beroerd, maar dat duurde maar 3 dagen.

Sinds gisteren weer met 12,5 mcg opgehoogd (naar 50) en ik houd mijn hart vast... Ben best bang om weer zo beroerd te worden. Een dipje, of je wat minder voelen, oké, maar dit was echt bizar heftig...

Ik vind de waardes uit het ziekenhuis ook een vreemde onderlinge verhouding hebben, beide best hoog. Referentiewaarde van TSH is 0,4-4,0 en van FT4 10-25. Wat dat betreft kan ik zelf veel beter uit de voeten met de waardes van het huisartsenlab. Hoe kijk jij hier tegenaan Kiek?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Ik heb geen idee, Jeannette.
Misschien bereik je na een dag of tien een nieuw FT4-plafond waaraan je moet wennen?
Of zijn de tien dagen misschien toeval, omstandigheden?

Het lijkt duidelijk dat je huisartsenlab en ziekenhuislab verschillende meetmethoden gebruiken. Met verschillende ref.-waarden, dus met verschillende maten meten.
Daarom is het koffiedik kijken.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ik heb ook geen idee Kiek, zou kunnen van dat plafond. De omstandigheden zijn nog steeds hetzelfde, geen griep o.i.d. gehad en of het toeval is zullen we gaan ontdekken.

Het gekke is dat de referentiewaarden van het huisartsenlab nagenoeg hetzelfde zijn; TSH 0,4-4,0 en FT4 9-24.
Uiteraard vergelijk ik de waardes van de verschillende labs niet met elkaar, maar uitsluitend van hetzelfde lab met elkaar. Ik kan gewoon niet zo goed overweg met de waardes uit het ziekenhuis, de waardes van het huisartsenlab zien er logischer uit en passen me beter op de één of andere manier. Daar liet ik ook jarenlang elke 3 maanden prikken, kreeg ik een automatische oproep voor. En daar ga ik straks, als ik goed ben ingesteld, weer mee verder. Daarom laat ik af en toe ook via de huisarts meeprikken. Maar ik ga eens met de internist overleggen of ik voortaan bij het huisartsenlab mag laten prikken en of we met die waardes kunnen gaan werken.

Heb inmiddels ook een afspraak bij een endocrinoloog in een ander ziekenhuis gemaakt, maar daar kan ik helaas pas 28 augustus terecht. Hij staat erg goed aangeschreven en is dus populair en druk. Ik ga aan mijn internist vragen of hij de afspraak kan vervroegen, maar ik denk niet dat dat lukt. Ik ben immers geen spoedgeval. Dus ook maar iedere week bellen of er eerder een plekje is vrijgekomen. En ondertussen elke 6 weken prikken en ophogen.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Mijn overstap

Bericht door Bella »

Hoi Jeannette,

Hoe gaat het nu met je? Al iets van grip of verbetering? Hoop het zó!

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ha Bella!

Hoewel ik op de, weliswaar langzame, goede weg ben, schommelt het erg hoe ik me voel.

Na de laatste ophoging van 37,5 naar 50 mcg 4 weken geleden, gelukkig geen heftige klachten gekregen zoals die keer daarvoor. Voelde me zelfs de eerste 2 a 3 weken een klein beetje beter. Wel erg moe en lichamelijke klachten, maar de psychische klachten waren minder aanwezig. Eetlust kwam ook weer terug en ik voelde me best redelijk.

Helaas voel ik me sinds vorige week weer steeds minder worden, niet lekker, misselijk (vooral 's morgens, ook veel kokhalzen), geen eetlust, somber, huilerig, erg prikkelbaar (snel geïrriteerd/boos), stemmingswisselingen en een leeg en hol gevoel. Ik moet me echt uit bed en door de dag heen slepen. 's Morgens voel ik me het rotst, 's avonds meestal een klein beetje beter. Begin er echt een beetje wanhopig van te worden... Er is me nu door twee artsen aangeraden om een antidepressivum te gaan slikken, en hoewel ik dat eigenlijk helemaal niet wil, ben ik het nu toch serieus aan het overwegen. Ik weet dat ik veel geduld moet hebben en dat het een langdurig proces is om ingesteld te raken, maar het begint me nu toch erg zwaar te vallen.

Heb je mijn waardes gezien sinds de herstart van Euthyrox? Heb jij een verklaring voor het feit dat mijn waardes nauwelijks reageren op dosisverhogingen? Zal ze voor het gemak hier nog even neerzetten:

14-02-2017 (7 weken geen sk-hormoon geslikt)
TSH 8,7
FT4 16,7
Starten met 25 mcg Euthyrox

14-03-2017
TSH 7,0
FT4 14,6
Ophogen naar 37,5 mcg

03-05-2017
TSH 7,1
FT4 17,6
Ophogen naar 50 mcg

12 juni weer bloed prikken en 14 juni belafspraak internist. Inmiddels ook afspraak voor second opinion, helaas 28-08 pas. Huidige internist is met deze waardes tevreden, en ik kan ook eigenlijk geen klachten hebben, want mijn schildklierhormoon in mijn bloed is op peil... :shock: Hoewel ik eerst tevreden over hem was, is dat inmiddels een stuk minder. Hij spreekt zichzelf tegen en vertelt iedere keer iets anders. Erg verwarrend. Gelukkig mag ik wel blijven ophogen. Dus tot 28 augustus blijf ik elke 6 weken bloed prikken en ophogen met max. 12,5 mcg.

Dus ja, als ik het vergelijk met een maand of 3 geleden, voel ik me wel iets beter, maar nog steeds verre van goed en vind ik de psychische klachten erg belastend. Dat het één of twee weken een beetje beter gaat en daarna weer slechter vind ik ook bijzonder vervelend.

Hopelijk is bij jullie alles inmiddels een beetje tot rust gekomen?

Groetjes, Jeannette.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Afgelopen maandag weer bloed laten prikken, via ziekenhuis en huisartsenlab:

Ziekenhuis:
TSH 3,8
FT4 17,5

Huisarts:
TSH 3,19
FT4 16

Kiek, zou jij willen kijken of dit iets doet met mijn setpoints?

Internist is tevreden met deze waardes en kan het niet nog beter maken dan het is, zo zei hij. De klachten die ik nu nog heb, moet ik dan maar accepteren. Dat is nogal makkelijk gezegd en daar neem ik geen genoegen mee, en dat heb ik hem ook gezegd. Uiteindelijk mag ik wel ophogen, maar mag ik weer zelf weten met hoeveel; 6,25 of 12,5 mcg.

En daar twijfel ik dus heel erg over. Volgens het ziekenhuislab heeft mijn FT4 niet heel veel gedaan vergeleken met 6 weken geleden (17,6), maar mijn TSH is wel aardig gezakt (7,1). Wie denkt er met me mee?

Misschien ook iets om rekening mee te houden; sinds twee weken gebruik ik fluoxetine (Prozac, een antidepressivum (SSRI)) en ik weet eigenlijk niet welke invloed dat heeft op schildklierwaardes. In de bijsluiter staat er niets over vermeld, maar als ik zoek op internet zie ik wel dat SSRI's invloed hebben, soms op TSH, soms op FT4. Zou iemand voor mij in pubmed ofzo willen kijken of en welke invloed fluoxetine heeft? Zelf lukt het me niet en het lijkt me toch wel belangrijk om te weten.

Heb helaas weer een periode van een week gehad waarin ik me bijzonder slecht voelde en begin nu weer een beetje uit dat dal te kruipen. Dat op en neer gaan en vooral de heftigheid ervan blijven me toch erg verbazen en in de weg zitten.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Hallo Jeanette,

Over fluoxetine heb geen enkele kennis.
Het is erg genoeg dat je het nodig hebt.

Prof. Wiersinga schrijft in het hoofdstuk 'Adult hypothyroidism' in de Thyroidmanager:
A more recent study among hypothyroid patients on levothyroxine replacement, however, did not reveal changes in thyroid function tests upon randomization for treatment with sertraline or fluoxetine (both selective serotonin reuptake inhibitors used fro major depression)

Hij refereert naar onderstaand artikel.

http://www.thyroidmanager.org/chapter/a ... hyroidism/
De Carvalho GA, Bahls SC, Boeving A, Graf H. Effects of selective serotonin reuptake inhibitors on thyroid function in depressed patients with primary hypothyroidism or normal thyroid function. Thyroid 2009; 19: 691-697.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19583486

Wat je set point betreft kan ik ook al niet veel betekenen, vrees ik.
Je FT4 blijft wat dat betreft rond de 19 pmol/l staan.
Je voelt je nog niet zo lekker. En je FT4 bedraagt 17 pmol/l.
Misschien daarom een idee om toch nog een beetje levothyroxine toe te voegen?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Hallo Kiek!

Dank je wel! Dat is toch zeker wel nuttige info hoor! Er staat toch dat fluoxetine geen invloed heeft op TSH en FT4, of begrijp ik het helemaal verkeerd?

Ik vind het inderdaad vreselijk dat ik het nodig heb, maar het is even niet anders. Ben ervan overtuigd dat de psychische klachten voor het grootste gedeelte bij de schildklierontregeling vandaan komen, maar dat maakt ze niet minder echt of minder vervelend. Na ruim een jaar getob begint het zo'n zware wissel op mij en mijn omgeving te trekken, dat ik eigenlijk geen keus had. Al is het maar tijdens de instelperiode, daarna kan ik altijd weer afbouwen.

Fijn dat mijn (ziekenhuis)setpoint redelijk stabiel blijft, dat geeft wat houvast. Geven de waardes van het huisartsenlab wat meer stevigheid aan het andere setpoint? Daarvan was de passingsgraad vorige keer erg laag. Uiteindelijk zullen dat waardes zijn waar ik op zal gaan varen.

Ik heb inderdaad opgehoogd met 6,25 mcg en zit nu op 56,25 mcg Euthyrox. Ik blijf het echt bizar vinden dat ik 16 jaar lang rond de 200 mcg Thyrax heb geslikt en nu met een kwart hiervan al op zich redelijke waardes heb. Niet zo gek dat ik na de overstap elke keer de tent uit hyperde...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Weer wat nieuwe cijfers:

Ziekenhuis:
TSH 3,9
FT4 18,8

Huisarts:
TSH 3,77
FT4 17

Hebben deze waardes nog invloed op het setpoint Kiek?

Ik begin toch aardig in de buurt te komen van mijn ziekenhuissetpoint. Ik voel me de afgelopen dagen ook een stuk beter! Voel me redelijk normaal, alleen wel erg moe en stijve spieren, vooral in nek en schouders en een zwaar hoofd ('s avonds vaak wat hoofdpijn), maar na me een jaar knap beroerd gevoeld te hebben neem ik hier voorlopig even genoegen mee.

Wat erg vervelend is, is dat ik me een week of 2 (3 als ik geluk heb) redelijk voel en daarna weer behoorlijk onderuit ga. Het voelt dan alsof iemand de stekker eruit trekt, ben helemaal leeg qua energie en alles eigenlijk. Voel me dan zo beroerd, alsof ik een zware griep heb en kan alleen maar huilen. Meestal trekt dat na een paar dagen tot een week weer weg en daarna knap ik weer op en voel ik me wat beter dan voor die slechte periode. Uiteindelijk zit er dus wel een stijgende lijn in, maar die periodes van terugval zijn echt afschuwelijk!

Ik heb 5 weken geleden voor het laatst opgehoogd met 6,25 mcg en slik nu 56,25 mcg Euthyrox. Omdat ik me nu redelijk goed voel en in de buurt kom van mijn setpoint, kijk ik het even wat langer aan en ga nog niet verhogen. Misschien wel goed, even wat rust in te bouwen na een jaar ellende. Op 22 augustus ga ik weer bloed prikken, heb de 28e de afspraak bij de endocrinoloog voor de second opinion.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

En daar gaan we weer, gatver... Twee heel redelijke weken gehad en sinds gisteren weer beroerd. Ziek gevoel, misselijk, raar in m'n hoofd, sikkeneurig en huilbuien.

Ik ben het zo zat allemaal...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie