Setpoint berekenen

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
marike56
Berichten: 30
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 15 aug 2018, 20:16

Hallo Kiek,

Dank voor je antwoord. Ik neem mijn Tirosint altijd 's ochtends half uur voor het ontbijt.

Ik begrijp gewoon niet dat ik me zo slecht voel en dat mijn curve zo stijl is. De hoeveelheid Tirosint is vlgs de huisarts, specialist en mijzelf voldoende. Ik verdraag ook niet meer. Dan gaat het fout.

Ik heb eigenlijk met Thyrax nooit zo'n hoge TSH gehad. Die zat altijd onder de 1. Rond de 0.60. En de fT4 tussen de 16 en 17.

Het enige wat ik kan bedenken is dat ik het de afgelopen maanden erg druk heb gehad met reizen tussen huis en Londen ivm de geboorte van mijn 2de kleinzoon. En dat ik daar nu de tol voor betaal. En de warmte van de afgelopen maanden ook een rol speelt.
Door het niet slapen gaat mijn lichamelijke conditie hollende achteruit.

Kortom ik voel me ......

In ieder geval bedankt voor de nieuwe setpoint berekening. Ik hoop dat het slaapcentrum wat voor me kan betekenen.

Hartelijke groet
Marike

marike56
Berichten: 30
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 10 okt 2018, 11:04

Hallo Kiek,

Ik heb net weer mijn 3 maandelijks bloedonderzoek bij LUMC gehad. De waardes zijn:

TSH 0.861 (0.300 -4.800)
fT4 17.6 (12.0 - 22.0)
Vit B 12 327 (150 -700)
Vit D 73 (50.0 -150.0)

De laatste keer in 2017 was vit B12 407.

Kun jij kijken hoe dit zich weer verhoudt in mijn setpoint berekening.
De fT4 blijft onveranderd hoger dan jij had berekend. De TSH is weer wat gezakt.
Je ziet wel dat de laatste 3x prikken ook in het Lange Land deze hogere fT4 geeft.
Ik ben benieuwd of jij er wat van kan maken. Horen deze waardes dan toch mij bij?

Ik voel me redelijk. Maar het slapen blijft een probleem. Het bezoek aan de slaapkliniek was een teleurstelling. Er werden weer medicijnen aangeboden voor mijn restless legs terwijl ik graag een slaaponderzoek wil. Ik ga terug naar de huisarts om e.e.a. te bespreken.

Ik hoor graag van je. Vast hartelijk bedank weer.

Groetjes Marike🌹

Kiek
Berichten: 3385
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 10 okt 2018, 18:35

Hallo Marike,

Je waarden staan in de app, en het set point blijft in dezelfde omgeving:
FT4 16.73 (was 16.54 pmol/l)
TSH 0.62 (was 0.66 mU/l)

Ik vind je labwaarden wel apart:
Je FT4-tjes van 15.1 tot 17.6 hebben een TSH in een heel klein gebiedje: van 0.75 tot 1.28.
Ik weet niet hoe dat komt.

De vorm van je curve is steil.
Dan geeft een kleine wijziging in FT4 al een flinke zet tegen de TSH.
Maar jouw waarden vormen een pijl.....
Het lijkt net of de FT4 niet goed gemeten is.
Zouden er 2 verschillende meetmachines in het lab gebruikt worden?

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
Marike56Okt2018.jpg
Marike56Okt2018.jpg (38.94 KiB) 171 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 30
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 10 okt 2018, 20:06

Hallo Kiek, ik heb werkelijk geen idee, ik heb vorige keer tussendoor ook een keer in het Lange Land Ziekenhuis laten prikken. Toen kwam er een soort gelijke waarde uit. Zie mijn vorige bericht.
Het kan mijns inziens niet in 2 zkh fout gaan of aan de machines liggen.

Dus dit zijn elke keer echt mijn waardes. Kun je misschien iets beter uitleggen wat dit betekent. Dat de TSH in een heel klein gebiedje zit. En dat een kleine wijziging in de fT4 een flinke zet geeft tegen de TSH.
Dat laatste blijkt ook wel. De fT4 is weer wat omhoog en de TSH naar beneden.

Ik begrijp het niet echt en ook niet of een pijl gevormd door de waardes goed of juist slecht is.
Is een wat minder steile curve beter?

Ik hoor het graag Kiek.

Alvast weer hartelijke bedankt.

Groetjes Marike

Kiek
Berichten: 3385
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 11 okt 2018, 11:10

Hallo Marike,

Dit gaat over de kwaliteit van de labwaarden.
Wat is de betekenis van je waarden?
Wij, jij en ik en alle mensen die afhankelijk zijn van levothyroxine, kunnen de betekenis daarvan vereenvoudigen door rekening te houden met de omstandigheden van prikken.
Dus tijden dat er weinig dynamiek is: nuchter 's ochtends vroeg, geen levothyroxine, zelfde lab, en zo.

Je probeert dan een beeld te geven/krijgen van de werking van je hypofyse (TSH), die ingeseind wordt door je hypothalamus.
Jij hebt onverwachte wiebelwaarden.
Ze liggen niet langs de lijn van de curve, maar lijken willekeurig gegroepeerd.
Bij toeval in een vorm van een pijl. Daarom noem ik dat zo.

Iedere waarde heeft invloed op de vorm van je curve.
Je curve is met deze waarden steil.
In steile curve heeft een kleine wisseling in µg dosis flinke gevolgen voor de hoogte van de TSH: een kleine wisseling van de FT4 heeft een relatief grote wijziging van TSH tot gevolg.

Het gekke is dat dat bij jou niet het geval is, door de plaats van je waarden.
Of je nu 15.1 hebt of 17.6: je TSH's maken niet de verwachte grote sprongen.

Misschien komt het door je TSH-waarden die zonder uitzondering lager zijn dan 1.28 mU/l, variërend tot maar liefst 0.03 mU/l.
Lagere TSH's zijn moeilijk exact te meten.
Het zegt niets over de werking van je hypofyse (TSH) op het niveau van je FT4.

Op dit lage TSH-niveau is de curve/set point dus van geen betekenis.
Door het gebrek aan variatie van de TSH-waarden lijkt het dan beter de FT4 als leidraad te nemen.

Misschien hebben anderen een beter idee.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 30
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 11 okt 2018, 13:34

Hallo Kiek,

Dank voor je heldere uitleg. Ik begrijp het nu iets beter. Als ik kijk naar de waardes van de afgelopen jaren, zeg maar de Thyrax periode, liggen de waardes met Tirosint nu aardig in die lijn. Ik had toen constant een fT4 tussen de 16 en 17. Nooit lager en ook niet hoger. De TSH was altijd wel iets lager zo rond de 0.60.

Ik prik al jaren, zoals je weet, niet nuchter met medicijnen.

Ik zit nog steeds met de uitspraak van de endocrinoloog in mijn hoofd dat ik kon minderen en eventueel kon stoppen met levothyroxine. Omdat de inzichten in de loop van de jaren hierover veranderd zijn. Maar met een nodus van 17 mm in de overgebleven helft van mijn schildklier durf ik dat niet aan
Wie weet zou ik me dan zoveel beter voelen.
Heb jij daar nog gedachten over?

Het blijft een moeilijke materie. Ik hoor trouwens wel meer, zeker in mijn Tirosint groep, dat men de fT4 als leidraad neemt.

Zou je het goed vinden dat ik jouw antwoorden in een post verwerk in de Tirosint groep.
Ik zou het fijn vinden om nog wat meer reacties te krijgen.

Ik hoor het graag.

Hartelijke groet,
Marike

Kiek
Berichten: 3385
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Setpoint berekenen

Bericht door Kiek » 12 okt 2018, 11:14

Als je endocrinoloog het al voorstelt:
Laat je niet tegenhouden door een nodus, om een proefstop van de levothyroxine te doen, Marike.

Misschien dat je resterend schildklierweefsel meer 'body' krijgt (het moet immers weer productie draaien), terwijl de nodus onveranderd blijft. Meer dan de helft van de vrouwen heeft een of meer nodussen zonder schildklierbezwaren.

Zou het jouw schildklierweefsel lukken?
Een spannende pracht kans!
Zou je het goed vinden dat ik jouw antwoorden in een post verwerk in de Tirosint groep.
Dit forum is openbaar, een belangrijk criterium.
Het is voor iedereen leesbaar, aangemeld of niet.
Ik denk dat je naar believen gebruik kunt maken van forumteksten.
Misschien vindt Laura het beter om het forum als bron te melden.

Net als jij probeer ik zoveel mogelijk te weten te komen.
Ik ben geen arts, en geen allesweter, en geen orakel.
Soms begrijp ik er geen bal van.
En andere keren kan ik misschien iets duidelijk maken over schildklierhormonen.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4237899/

marike56
Berichten: 30
Lid geworden op: 05 mar 2017, 17:18
Locatie: Zoetermeer

Re: Setpoint berekenen

Bericht door marike56 » 12 okt 2018, 14:20

Dank je Kiek.

Ik zie het ook als een kans maar durf het niet aan. Door mijn andere gezondheidsproblemen (CLL en dystrofie) is het niet zo makjkelijk om zomaar te stoppen. Ik heb net een wankel evenwicht bereikt met mijn schildklierwaardes daar heb ik 15 maanden over gedaan. En ben erg ziek geweest.

Natuurlijk vraag ik me af of ik me beter zal voelen zonder schildklierhormoon. En ben flink gezakt in sterkte. Maar voor dat laatste stukje heb ik geen moed.

Ik vind het wel heel belangrijk om te weten hoe het allemaal werkt. En daarom ben ik erg blij met jouw uitleg hierover. Heb veel geleerd ervan.

Ik hou je op de hoogte en wie weet durf ik het ooit aan.

Hartelijke groet,
Marike⚘

Plaats reactie