Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Pienx
Berichten: 7
Lid geworden op: 01 aug 2018, 15:47

Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door Pienx »

Hoi allemaal,

Ik ben al langere tijd aan de medicatie voor een te traag werkende schildklier.
Op dit moment is mijn TSH waarde onder de 0.01, maar ik voel mij beter dan ooit. Energiek, geen moeheid, het bekende riedeltje haha.
Deze TSH waarde is alleen te laag, alleen bij enige verandering in medicatie ga ik mij zo ontzettend slecht voelen.
Mijn internist kijkt alleen vooral naar de cijfertjes, niet naar hoe ik mij voel. Zij wil de medicatie verlagen, alleen ik weet gewoon niet wat ik moet doen. Bij verlaging voel ik me zo ontzettend slecht.

Heeft er iemand ervaring met deze klachten? Ik ga nu waarschijnlijk toch maar weer proberen te verlagen met 25 mcg levothyroxine (zit op 125 mcg) en dan maar weer kijken. Ik had de vorige keren dat ik ging verlagen alleen snel last van moeheid, moodswings, etc.

Daarnaast was ik bezig met afvallen door gezonder eten en meer bewegen, maar iedere keer als ik ging verlagen in medicatie merkte ik dat het afvallen slechter ging. (bleef stabiel of kwam zelfs aan) Dit was een verlaging van 12,5 mcg vaak. Heeft iemand enig idee of dit zo snel kan, of dat dit gewoon lag aan slechte zelfdiscipline ;) Ik heb al veel forums gelezen indien hier iets over te lezen, maar werd er niet echt wijzer uit. Kan een klein verschil van 12,5 zoveel effect hebben op je stofwisseling? Het lijkt me dat dit lag aan wellicht minder sporten en minder goed letten op eten.
Kiek
Berichten: 5183
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door Kiek »

Welkom, Pienx!

Een TSH onder de 0.01 mU/l is breed genomen niet gezond.
Er komen meer hartritmestoornissen voor, en bij chronische onderdrukking meer botbreuken.
Je behandelaar is verantwoordelijk voor het voorschrijven van de hoeveelheid medicijnen.
Daarom zal je arts je dosis verlagen, alleen al vanwege de mogelijk kwalijke bijwerkingen.
Zoiets wil hij/zij niet op zijn/haar geweten hebben.

Je zou eens moeten kijken welke FT4 bij jou hoort.
Dan weet je ook welke TSH erbij past.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
marjoleta
Berichten: 206
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen Kiek,

Ik heb even nog een vraag over het innemen 125 mg Euthyrox, ik heb nu de de derde Endo en allemaal schrijven ze 125 mg Euthyrox voor omdat ik onder een lage TSH moet blijven dit vanwege de Schildklier kanker die ik heb gehad volgens hen om de kankercellen te onderdrukken.

Omdat ik inderdaad veel hart kloppingen ervaar neem ik nu zelf Don. Vrij. en Zaterdag 112 mg en de andere dagen dus 125 mg.

Alvast weer bedankt voor het meedenken!!

Mvg.
Marjoleta
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3475
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door laura »

hoi Marjoleta,

De eerste paar jaar na diagnose en behandeling van schildklierkanker probeert men inderdaad de tsh-waarde onderdrukt te houden.
Die onderdrukte tsh voorkomt dat mogelijk achtergebleven schildkliercellen geactiveerd worden.

Vanwege de bijwerkingen die Kiek noemt, probeert men de periode met die onderdrukte tsh te beperken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 5183
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Pienx, Marjoleta en Laura,

Marjoleta, volgens mij is het onderdrukkingsregime van de TSH minder streng als voorheen bij mensen met schildklierkanker.
Zodra het kan, zal de arts het voorschrift loslaten vanwege de lastige bijwerkingen, zoals Laura schrijft.
Misschien val jij in de groep van mensen die langdurig onderdrukte TSH's moet verduren?
Is er een aantal maanden of jaren genoemd?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
marjoleta
Berichten: 206
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen Kiek en Laura,

Bedankt voor je reactie, ik ben nu 8 jaar bezig met de inname van de Euthyrox, Prof. Vriends (Utrecht) heeft mij de diagnose gegeven dat ik 10 a 15 jaar heb en dan gaan er zich meer problemen voordoen.

Dus we wachten dat dan maar af, Jan. 2021 moet ik weer naar de Endo. ik zal dan maar weer eens een vragen lijstje meenemen.

Zoals ik al eerder aangegeven heb, het ging best wel oké met mij maar sinds de vernieuwde hulpstoffen in de Euthyrox is het weer zoeken naar de juiste dosis , met veel spier, / gewricht pijnen/ slecht slapen/ last van de ogen en hartkloppingen maar volgens de Endo zijn de waarden goed.

(Mijn schildklier is verwijderd.)

Hartelijk bedankt weer voor het meedenken!!

Mvg.
Marjoleta
marjoleta
Berichten: 206
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen,

Voor Kiek, zou je nog een keer mee willen denken, neem nu 5 dgn. 125 mg. Euthyrox en 2 dgn. 112mg.

Voel me helaas niet echt goed, dit zijn mij laatste waarden,

TSH- 1.9
T4 - 14.9
Calcium wel te laag- 2.15 (2 werkende bijschildkliertjes)

Alvst bedankt,
Mvg.
Marjoleta
Bella
Berichten: 231
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door Bella »

Hoi Marjoleta,

Lees twee dingen in je bericht: je bent minder schildklierhormoon gaan slikken (omdat je last hebt van hartkloppingen?) en je calcium is ietwat laag.

Over je wisselende doses Euthyrox kan ik kort zijn: niet doen. Het maakt je labiel. Ik weet dat er mensen zijn die er wel mee kunnen, maar de meesten gedijen het best op een vaste dosis. Misschien moet jouw dagelijkse dosis ‘n puntje (6,25 mcg?) omlaag, maar doe dat dan gewoon elke dag. Veel rustiger...

Je calcium zit aan de lage kant, je bijschildkliertjes werken dus niet optimaal. Dat betekent dat je wat extra calcium (-citraat wordt het makkelijkst opgenomen) en vitamine D (cholecalciferol) nodig hebt. Wat gebruik je nu?

Als je calcium laat prikken ook ALTIJD vitamine D laten prikken, dat geeft inzicht.
Wat was je laatste waarde?

Sterkte!
Bella

https://www.vitamine-info.nl/nieuwsarti ... 6a1bf1683d
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
marjoleta
Berichten: 206
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Te lage TSH maar slecht voelen bij lagere dosering levothyroxine

Bericht door marjoleta »

Goedemorgen Bella,

Leuk iets te horen van je, mijn laatste waarde was 2.24 , ik slik 500 mg. Calcium granulaat van Oesterschalen, Vit. D ,Magnesium en Vit.K met goedkeuring van de Endo. ik kan niet tegen de zoetstoffen die in alle voorgeschreven Calcium voorkomen.

De Endo. vond de waarden prima te hoge Calcium kan kalkafzetting veroorzaken.

Ik heb nu een uitgebreide bloedwaarden onderzoek aangevraagd ook weer eens het Parat.hormoon.

Ik zal dan ook Vit. D aanvragen.

Hartelijk dank voor je reactie!!
Mvg.
Marjoleta
Plaats reactie