voorstellen en ophogen of niet?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
KrisTes
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 apr 2021, 16:12

voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door KrisTes »

hallo allemaal,

ik wil me graag voorstellen en heb een vraag (nou wel meer eigenlijk) over de aanpassing van mijn medicatie.

Even wat achtergrond:
Ik ben een vrouw van (net) 50 en al een jaar of 7 aan het emmeren met mijn gezondheid. Eerst een burn-out, die was nauwelijks over toen de diagnose borstkanker kwam. Hierdoor is al vanaf 2014 mijn energieniveau lager en ben ik vaker somber (duh). Vanaf het begin van de kankerbehandeling begon ik ook in gewicht aan te komen, ondanks een beduidend gezondere levensstijl dan de jaren daarvoor. De behandeling is nu twee jaar voorbij, de gezonde levensstijl is gebleven, maar omdat mijn stralende zelf maar niet terug kwam, 10 uur slaap normaal was en er inmiddels 17 kilo aan zat, ben ik naar de dokter gegaan.

Hoewel de diagnose hypothyreoide wel wat schrikken was, was het ook een opluchting dat ik er niets aan kan doen dat ik moe & dik & somber ben. Ik heb wel een traantje gelaten na twee jaar vechten zonder resultaat. Maar goed, nu dus 6 weken bezig (Tirosint 137), en het gaat goed. Ik heb meer energie, ben wat vrolijker en ik begin af te vallen (3 kg sinds het begin van slikken) zonder dat ik aan het lijnen ben.


Mijn waarden:
3/3/21 (zonder medicijnen):
FT4: 5,6 (ref waarden 10-26)
TSH: 73 (ref waarden 0.27 – 4.20)

21/4/21 (na 6 wk 137 Tirosint):
FT4: 21
TSH: 0,19
Zelfde lab, zelfde tijdstip, nuchter (24 u niet geslikt)
T3 is niet gemeten

een enorm verschil.
Op basis van de uitslag stelt mijn HA voor te verhogen naar 150 mg Tirosint. En dat voelt wel oke, alsof het nog een tandje sterker kan, het effect.

Maar ik ben zelf wel verder gaan kijken en heb mijn setpoint uitgezocht (online app gevonden, als dat klopt obv deze 2 metingen?) Setpoint zou zijn: FT4: 15,03 TSH: 1,85. Daaruit volgt mijn (twijfelende) conclusie: FT4 te hoog, TSH te laag tov setpoint.
Maar als dat zo is zou ik me nu toch hyper moeten voelen? Dat is niet echt zo. Ten opzichte van vóór de pillen voel ik me iets opgebouwd in energie, maar niet té veel of bijvoorbeeld opgefokt.

Ik begrijp eigenlijk niet helemaal waarom ze dit voorstelt. Misschien omdat (zoals ik het begrepen heb) FT4 idealiter hoog-normaal is, dus wat meer richting 26 (de hoge ref waarde van het lab)? Want TSH is nu zelfs te laag, dus daar kan het niet vandaan komen.

Maar na 24 u geen T4 te hebben geslikt lijkt een FT4 van 21 mij eigenlijk wel mooi?
Toch?

Concluderend:
• Gevoel zegt: iets verhogen (maar ik ben wel beginneling! En ik weet helemaal niet hoe ik me hóór te voelen, aangezien ik al 7 jaar aan het emmeren ben).

• Meting zegt (TSH 0,19 én als het setpoint klopt): niet verhogen (en misschien wat meer geduld hebben? Als ik hetzelfde blijf slikken, maar wel doorga met afvallen, wordt de dosis ook relatief hoger…

Ik weet het niet meer, en ik heb echt geen zin in hypergedoe van 6 weken (alleen over gelezen, niet gehad) …kan iemand van jullie meedenken?

Meegaan met de HA en meer gaan slikken?
Of HA proberen te overtuigen van gelijk blijven en wat geduld hebben? HA staat wel open voor meedenkende patiënt denk ik.
Moet ik mijn T3 laten meten?

Heel erg dank alvast voor de moeite om dit lange verhaal te lezen en mee te denken.

groet, Kris
Kiek
Berichten: 5478
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door Kiek »

Hallo Kris,

Je bent al een eind gekomen, Kris!
Ik wist niet dat je het set point online kunt vinden. Leuk!
En nu vraag je je af, of je inderdaad moet ophogen.
Staat er geen beschrijving bij die app?
Met een richtlijntje?

Je schrijft dat je normale niveau rondom de 15 pmol/l is, met een TSH van ca. 1.8 mU/l.
Je zit nu dus al mijlen te hoog in de FT4.
En je TSH onderdrukt.
Natuurlijk moet je niet ophogen.
Het is pech dat je huisarts niet zoveel interesse lijkt te hebben in de schildklier.
Probeer de man/vrouw dan maar wat bij te brengen tijdens je avontuur van dosisverhogingen en -verlagingen.
Dat komt ten goede aan de volgende mensen die in de toekomst bij hem/haar komen met een schildklierprobleem :))

Dus niet ophogen.
Dan ga je pas echt hyperen.
Dat is geen pretje voor jezelf, noch voor je medehuisgenoten, of voor je collega's.
En het is slecht voor je lijf en leden.

Stel dat je schildklierhormonen nu de pan uitspringen uitsluitend als gevolg van je veel te hoge dosis levothyroxine, dan doe het best om drie dagen niets in te nemen.
De vierde dag neem je een vaste verlaagde dosis. Ga bijvoorbeeld naar 112.5 µg.
En prikken na 6 weken.

Succes!
Kiek

Hou in je hoofd dat afvallen niet het doel is van schildklierhormonen. Dat is een gevolg van de juiste dosis met een juiste voeding.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
KrisTes
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 apr 2021, 16:12

Re: voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door KrisTes »

Hallo Kiek,

Hartelijk dank voor je snelle en uitgebreide reactie!

Ik heb het model gevonden op schildklier.mddd.nl (via Google: “setpoint schildklier berekenen”). Het is denk ik een testmodel. Er staat helemaal niets bij, qua uitleg, interpretatie, richtlijn.

Je bent heel stellig in je antwoord (niet ophogen), ongetwijfeld gebaseerd op jarenlange ervaring.
Als absolute beginner is het voor mij is het nog een beetje snel om mijn HA direct bij de les te kletsen… Ik heb namelijk nog geen wijzigingen in medicatie gehad (net begonnen, en dus geen ervaring in overdoseren), en ik heb echt níet het gevoel dat ik nu hyper, ook al zeggen de cijfers dat misschien (?) wel.

Dus voordat ik een afspraak maak en haar voorstel om de medicatie niet op te hogen wil ik een paar dingen nog even zekerder weten:

Klopt mijn setpoint? (Is het model goed? Is de curve gebaseerd op de juiste waarden (zonder en met medicijnen)? )
Is een setpoint berekend op slechts 2 metingen niet te onzeker, om direct actie op te ondernemen?
Klopt het dat ik volgens de huidige cijfers nu zou moeten 'hyperen'?
Wat bedoel je met: "je TSH onderdrukt" (ik zie dat hij te laag is volgens de norm, maar wat merk je daarvan?)
Waarom denk jij dat de HA voorstelt op te hogen? Vanuit welke richtlijn? Ze is wel oké hoor, heeft denk ik niet zoveel ervaring hiermee, en zeker niet met een relatief jonge patiënt (en dus hoge startdosis).

alvast veel dank weer!
Kris
Kiek
Berichten: 5478
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door Kiek »

Hallo Kris,

Je vraagt over een app.
Je schrijft dat bij het app-probeersel geen doel staat, noch verantwoording.
Niemand weet blijkbaar wat het is, wat je ermee kunt, waarom het er is, en waar het over gaat.
Alsof je in het oerwoud een bordje tegenkomt: "Welkom in het groene bos."

Een app voor privédoeleinden is prima. Hoe meer hoe beter! Zo leren mensen over de fysiologie van hun schildklierhuishouding.
Maar een algemene app op internet zonder achtergrond of andere zinnige informatie, valt buiten mijn kader van mensen te informeren en schildklierbewuster te maken.

Hiermee wordt bevestigd dat ik niet moet ingaan op allerlei app ideeën, en onvolledige informatie waarmee niks te doen valt.
Ik beperk mij tot die dingen die bijdragen aan algemene kennisvergroting van de schildklierwerking van de mensen die het betreft.
Ik ben geen app-lab.

Wat de combinatie van je 2 waarden betreft: ik ben inmiddels aardig ervaren in het zien van (scheve) verhoudingen van combinaties TSH/FT4.
Je hoeft geen app te hebben om te zien dat de FT4 van 21 pmol/l véél te hoog is, bij de cijfers die je doorgaf.
Als dat ook nog gecombineerd wordt met een te lage TSH, dan dient ook bij iedere app-loze arts de alarmbellen te rinkelen.

en ik heb echt níet het gevoel dat ik nu hyper
Mijn eerste hyperervaring, tijdens mijn stormachtige experimenten, duidde ik als uitgesproken hypo!
Ik was doodmoe, en niet in staat om te luisteren naar betweters....
Wees dus kritisch op je eigen waarnemingen.
Hyperen is misschien zo nu en dan aardig voor jongeren, maar kan voor ouderen serieus levensbedreigend zijn vanwege de kans op hartritmestoornissen.

Als je schildklier het belangrijkste probleem is, en je arts wil niets leren over de schildklierhuishouding, kies dan desnoods een andere huisarts.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
KrisTes
Berichten: 3
Lid geworden op: 22 apr 2021, 16:12

Re: voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door KrisTes »

Hallo Kiek,

dank voor je reactie.

ik heb vanmorgen een andere HA aan de lijn gehad binnen dezelfde praktijk, en zij zag aan de waarden onmiddellijk dat verhogen niet goed zou zijn (zonder app ;-).
Gelukkig maar.
Het was een fout van de andere HA en ik ben blij dat ik me zo goed had ingelezen, en de vraag gesteld en beantwoord heb gekregen op dit forum, zodat ik alert was en niet gewoon mee ben gegaan in verhogen...
Over 4 weken weer prikken en dan verder kijken.

groet, Kris
Kiek
Berichten: 5478
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: voorstellen en ophogen of niet?

Bericht door Kiek »

..Over 4 weken weer prikken en dan verder kijken.

Je bedoelt toch niet dat je deze weken je dosering in stand houdt op 137 µg levothyroxine?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie