Help ik weet het even niet meer

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Plaats reactie
Sidonia
Berichten: 32
Lid geworden op: 23 feb 2017, 18:21

Help ik weet het even niet meer

Bericht door Sidonia »

Hoi Allemaal,



Ik zit er helemaal doorheen.
Ik heb vanaf 2016 geen schildklier meer.......euthyrox gehad 1 jaar met mooie waardes maar alleen maar hoofdpijn en druk op mijn hoofd.
3 jaar op tirosint gezeten ging goed maar laaste half jaar hoge tsh en ophogen deed niks werd soms alleen maar hoger.
Besloten naar endocrinoloog te gaan en toen op de thyrax gezet.
Overstap ging goed.......voelde me fit energiek geen spierpijnen etc.
Maar bleek dat ik een tsh van 8 had...dus paste totaal niet bij hoe ik me voelde.
1 jaar lang op thyrax geprobeerd als ik moest ophogen lag ik op de eerste hulp enorme hyperklachten en enorme hartkloppingen......hoge hartslagen in rust verhoogde bloeddruk.

Nu sinds 8 weken op de Teva...wat de eerste 8 weken goed ging.
Wat tot nu toe niet lukte van een tsh van 16 en een t4 van 14 naar een tsh van 4.9 en een t4 van 17
Endocrinoloog is tevreden en zegt even niks doen want je oude medicatie is net uit je lijf..we wachten 6 weken en kijken dan verder.
Nu sinds een week enorme hartkloppingen zweten en hoofdpijn drukkende hoofdpijn weer heel herkenbaar.
Heeft het nu te maken met nog steeds niet goed ingesteld staan hyperklachten hebben met een hogere tsh.....ook slaap ik slecht heb een beetje een trillerig duizelig lichaam.
Moed zakt me steeds meer in de schoenen.
Ligt dit aan de medicatie kan ik het niet verdragen?
Maar dan zou ik toch nooit goede waardes gehad hebben?
Ben lichamelijk en geestelijk momenteel helemaal op.
Sidonia
Berichten: 32
Lid geworden op: 23 feb 2017, 18:21

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Sidonia »

Sidonia schreef: 25 sep 2021, 11:31 Hoi Allemaal,



Ik zit er helemaal doorheen.
Ik heb vanaf 2016 geen schildklier meer.......euthyrox gehad 1 jaar met mooie waardes maar alleen maar hoofdpijn en druk op mijn hoofd.
3 jaar op tirosint gezeten ging goed maar laaste half jaar hoge tsh en ophogen deed niks werd soms alleen maar hoger.
Besloten naar endocrinoloog te gaan en toen op de thyrax gezet.
Overstap ging goed.......voelde me fit energiek geen spierpijnen etc.
Maar bleek dat ik een tsh van 8 had...dus paste totaal niet bij hoe ik me voelde.
1 jaar lang op thyrax geprobeerd als ik moest ophogen lag ik op de eerste hulp enorme hyperklachten en enorme hartkloppingen......hoge hartslagen in rust verhoogde bloeddruk.

Nu sinds 8 weken op de Teva...wat de eerste 8 weken goed ging.
Wat tot nu toe niet lukte van een tsh van 16 en een t4 van 14 naar een tsh van 4.9 en een t4 van 17
Endocrinoloog is tevreden en zegt even niks doen want je oude medicatie is net uit je lijf..we wachten 6 weken en kijken dan verder.
Nu sinds een week enorme hartkloppingen zweten en hoofdpijn drukkende hoofdpijn weer heel herkenbaar.
Heeft het nu te maken met nog steeds niet goed ingesteld staan hyperklachten hebben met een hogere tsh.....ook slaap ik slecht heb een beetje een trillerig duizelig lichaam.
Moed zakt me steeds meer in de schoenen.
Ligt dit aan de medicatie kan ik het niet verdragen?
Maar dan zou ik toch nooit goede waardes gehad hebben?
Ben lichamelijk en geestelijk momenteel helemaal op.
Kiek
Berichten: 5322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Kiek »

Hallo Sidonia,

Het lijkt me lastig om geen idee te hebben waar je klachten vandaan komen.

Heeft het een relatie met je schildklierhormonen?
Op welke dosis zit je nu?
Is je hoeveelheid levothyroxine het laatste jaar gewijzigd?
Slik je 's ochtends altijd ruim voor ontbijt?
Met een strak slikregime?
En prik je 's ochtends vóórdat je je levothyroxine inneemt?
Dat wil zeggen > 24 uur na je laatste levothyroxine?

Je bent al heel vaak van merk gewisseld.
Hoopt je endocrinoloog dat wisselen soelaas geeft?

Zet eens een rijtje in de juiste volgorde van je TSH/FT4-waarden neer, Sidonia.
Iedere set waarden uit één lab bouwt een verhaal na elke toegevoegde waarde(n) - FT4 met bijbehorende TSH.
Misschien kan jouw verhaal zo duidelijk worden.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sidonia
Berichten: 32
Lid geworden op: 23 feb 2017, 18:21

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Sidonia »

Hoi Kiek,

Bedankt voor je reactie.
Ja mijn dosis is dit jaar vaker gewisseld.
125 slik ik nu 5 maanden waarvan 8 weken nu 125 van de Teva.
Ik slik elke morgen tussen half 7 en 7 uur mijn medicatie en eet een half uur daarna.
Ik prik wel in de morgen maar na het slikken en niet op een bepaald tijdstip.

Dus elke dag op hetzelfde tijdstip innemen en met prikken op dezelfde tijd zonder medicatie prikken.?

De endocrinoloog zegt ook dat mijn lichaam achter de waardes aanlopen en dat mijn lichaam tijd nodig heeft om te wennen en te herstellen.
Het is gewoon dat ik elke keer wel herkenbare klachten krijg bij een bepaalde medicatie of niet goed ingesteld zijn.

Groetjes sidonia
Kiek
Berichten: 5322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Kiek »

Ja, het prikken op de juiste tijd is heel belangrijk. Je doseert je levothyroxine immers op basis van je waarden. Die moeten super betrouwbaar zijn.
Het beste is ca. 24 uur na je laatste levothyroxinepil te prikken.
Dat is dus in de ochtend, zonder levothyroxinepillen van die dag in je lijf.
Als je altijd prikt nadat je je pillen hebt ingenomen, zit je bloed midden in gekolk van dynamiek van steeds hogere FT4 en steeds lagere TSH. Dat duurt enkele uren. En is daarnaast ook afhankelijk van de individuele halfwaardetijd van je FT4.

Het handige van 24 uur na laatste levothyroxinepil prikken is dat je op dat stabiele moment (zonder "woest gekolk") het laagste niveau te pakken hebt van de FT4 dat je kunt bereiken met je dosis.
Dat is een aardige controle voor jezelf.
Zo bouw je een reeks waarden op die je met elkaar kunt vergelijken.
Anders is het voor dokters ook niet meer dan pieskijken, zoals ze vroeger deden.

Dat zinnetje van je endocrinoloog dat je achter je waarden aanloopt, en dat je lijf moet wennen en herstellen, is dus een voorbeeld van een typisch standaard endocrinologisch sprookje waar niemand wat aan heeft. Dokter is dan van het gezeur af, en patiënt blijft ermee zitten.

Je lijf loopt echt niet 6 jaar achter de feiten aan.
Een wisseling van opbouw of afbouw van de dosis duurt gemiddeld 6 weken. Dat is gebaseerd op de gemiddelde halfwaardetijd van de stof T4.
Het betekent dat als je nu stopt met die pillen, dat het gemiddeld maar liefst 6 weken duurt voordat de hele bubs eruit is.

Zorg dat je zelf meer te weten komt over de eigenschappen van schildklierhormonen. Daar zitten veel wetmatigheden in, zoals die halfwaardetijd.
Je hebt er je hele leven mee te maken.
Leer je persoonlijke marges, de grenzen van jouw doses.
Zo word je specialist over je eigen dosis levothyroxine.
Dokters verhuizen en wisselen.
Je levothyroxine blijft altijd aanwezig.
En dat spulletje is prima.

Het is altijd de bedoeling dat je een zo goed mogelijk passende dosering in een snelle tijd bereikt.
Na verloop van tijd kan je dosering wijzigen door je manier van leven.
Misschien minder dynamisch door ouder worden, enzovoorts.
Niemand houdt dezelfde dosis vast, zeg ik uit eigen ervaring. Je houdt wel je eigen gebiedje van de FT4, met een fractie minder levothyroxine. Net zoals de onveranderlijke eigen waarde van TSH.
Als je een idee hebt op hoeveel pmol/l je FT4 zich goed houdt met je TSH, zorg dan dat die waarden in hetzelfde gebiedje blijven.
Wees nooit tevreden met waarden lager/hoger dan dat gebied.

Hou het heft in handen, en word je eigen specialist!

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Sidonia
Berichten: 32
Lid geworden op: 23 feb 2017, 18:21

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Sidonia »

Fijn dankjewel voor de uitleg!!

Maar wat betekend dan de halfwaardetijd.....?

En altijd de levo innemen op dezelfde ook met uitslapen in het weekend neem ik aan.

En als ik het goed begrijp zeg je dus ook levo is prima als je maar de juiste waardes hebt.
Nogmaals bedankt.

Groetjes Sidonia
Kiek
Berichten: 5322
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Help ik weet het even niet meer

Bericht door Kiek »

De halfwaardetijd van levothyroxine is een week.
Dit betekent dat als je niets meer slikt, je na een week nog de helft over hebt in je lijf.
En de 2de week heb je de helft van die helft over (dus een kwart).
Enzovoorts.

Ja, levothyroxine is een prima stof om je schildklierhuishouding op een stabiele manier gaande te houden.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie