Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
elizabeth27
Berichten: 470
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door elizabeth27 »

Hoi laura,

Op Nederlandse fora kom ik eigenlijk ( nog) geen negatieve verhalen tegen. Op Amerikaanse en Engelse daarentegen verschillende negatieve verhalen gelezen.

Ik geloof niet in een middel dat alleen maar positief werkt. Maar tot nu toe heb ik nog niet echt reden tot klagen. Dat geeft de burger moed!

Ik ben ook blij dat t nu maar een kleine capsule is die ik moet slikken. Niks meer door midden of in kwartjes hoef te breken.

Ik ben zelf ook heel benieuwd hoe t zich verder gaat ontwikkelen. Ben voor eerst hoopvol!
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door pga »

elizabeth27 schreef:Hoi laura,

Op Nederlandse fora kom ik eigenlijk ( nog) geen negatieve verhalen tegen. Op Amerikaanse en Engelse daarentegen verschillende negatieve verhalen gelezen.

Ik geloof niet in een middel dat alleen maar positief werkt. Maar tot nu toe heb ik nog niet echt reden tot klagen. Dat geeft de burger moed!
Verschil is inderdaad opmerkelijk
http://www.webmd.com/drugs/drugreview-1 ... osint+oral

http://www.druglib.com/ratingsreviews/tirosint/

http://www.medhelp.org/posts/Thyroid-Di ... 910?page=1

http://www.rxlist.com/script/main/rxlis ... 153788_pem

Paar dagen geleden begonnen met 50 mcg ,afwachten maar.
elizabeth27
Berichten: 470
Lid geworden op: 13 okt 2013, 11:54

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door elizabeth27 »

Hoi pga,

Ik hoop voor jou dat het je ook goed gaat bevallen!

Hier nu twee maanden bezig, het fijnste vind ik dat ik meer energie heb, zin om dingen te doen. Ondanks mijn drukke baan, houd ik ook nog voldoende energie over voor andere zaken.

Was dat niet meer zo gewend. Heb ook steeds zin om dingen aan te pakken. Sta er zelf ook van te kijken. Moet wel bewust rust inbouwen.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door laura »

Suffy schreef:Ik heb me namelijk aangemeld bij het Nivel-onderzoek, wat dat dan voor waarde heeft eerlijk gezegd want er zitten vreemde vragen bij en de mogelijkheden enigzsins en een beetje slaan nergens op, betekenen namelijk hetzelfde.
Net NIVEL nieuwsbrief gezien.
Er doen nog geen 1300 mensen mee aan dat onderzoek.

http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... nivel.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Suffy »

Tja...
Heb via de mail de Nieuwsbrief ontvangen.

Hoeveel van die 319 deelnemers hebben de derde vragenlijst ingevuld?

Voor wat het onderzoek waard was...

Ik weet niet of ik weer zou deelnemen als Nivel weer een onderzoek houdt over een medicijn of over iets.

Doen er altijd zo weinig mensen mee of valt dit nu juist extra op hoe weinig er aan dit onderzoek hebben meegedaan?
Of is dit juist veel?
Wat voor waarde kunnen we aan de ingestuurde vragenlijsten hechten?

Ben trouwens erg benieuwd naar de uitkomsten van huisartsen . Naar verwachting worden die dit najaar gepubliceerd.
De uitkomsten van de vagenlijsten van patiënten zouden begin 2017 bekend worden gemaakt.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Suffy,

Ik heb meegedaan (en 3x volgehouden) om te lezen en te ervaren hoe men onderzoek doet.
En ik vond sommige reeksen vragen ook bizar.

Hoe zullen ze als onderzoekers zo'n subjectieve ervaring als gevraagd in die lijsten beoordelen?
Dat kan niet. Dat is onmogelijk.
Want er is geen referentie voor. Mijn redelijk goed kan voor een ander slecht zijn. En andersom.
Vragen over gevoelens levert alle antwoorden op die je maar kunt bedenken.
Dat maakt zo'n vraag dus zinloos.

Dit deel van deze actie en het geld dat daaraan besteed wordt, vind ik een verspilling van algemene middelen.

Het doorgeven van TSH/FT4 vóór, tussen en na de miserie is objectief.
Dat kan echt gebruikt worden om het antwoord te vinden voor die ene gebruiker.
Maar als al deze gegevens weer in één grote pot verzameld en geroerd worden, met een statistisch bewerking eroverheen, dan is alle informatie wederom weggevaagd.
Uitgesmeerd als gemiddeld, en dus voor niemand meer van enige betekenis.

Leuk speeltje voor onderzoekers, maar betekenisloos voor ons.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Rick »

Kiek schreef:Want er is geen referentie voor. Mijn redelijk goed kan voor een ander slecht zijn. En andersom.
Vragen over gevoelens levert alle antwoorden op die je maar kunt bedenken.
Dat maakt zo'n vraag dus zinloos.
Sowieso ben ik, sinds de start met thyrax in 2002, mijn referentiekader m.b.t. "goed voelen" helemaal kwijt.
Wanneer voel ik me goed? Hoe ik me nu voel, is dan nog verbetering mogelijk? En ligt dat dan aan de schildkliermedicijnen, of zijn er andere factoren? (moet ik niet gewoon eerder naar bed bv). Engazomaardoor.

En dan blijken bloeduitslagen ook nog niet eens een ijkpunt te zijn. Andere lab's, andere machines, verschillende tijdstippen, verschillende metingen ... en bezie dan ook Marc's inspanningen om te achterhalen wat lichamelijke inspanningen betekenen voor waardes en viceversa. Er zijn zo veel zaken die invloed kunnen hebben op de bloeduitslagen ...

Bovenop dat alles krijg je ook nog eens met nevenklachten te maken (die tinnitus van mij, is dat nou wel of niet schildklier gerelateerd?). Evenals mentale zaken (hoe makkelijk accepteer je dat je levenslang veroordeeld bent tot het slikken en prikken; dat je lijf je in de steek heeft gelaten. En wat betekent dat voor andere pijntjes en ziektes die je overkomen).

Zo'n onderzoek is onmogelijk objectief uit te voeren. Het schetst hooguit een beeld.
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Esther33 »

Ik ben ook erg blij met tirosint. Inderdaad veel meer energie. Ondanks dat ik nog niet goed ingesteld ben. Wel nog steeds wat hoofdpijn, maar de verwachting is dat dat bijtrekt als de waarden goed zijn en ik ook helemaal gestopt ben met de morfine. Verder geen bijwerkingen van de tirosint en dat voelt wel heel fijn!
Kiek
Berichten: 6719
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Kiek »

Het schetst zelfs geen beeld, Rick.

Tot nu toe worden mensen die levothyroxine gebruiken gedoseerd met labwaarden.
Hiermee moeten we het kennelijk doen.
Er wordt gegokt in het gebied waarvan men denkt dat het goed is, de referentiewaarden.
Daarnaast wordt standaard gevraagd: ...en hoe voelt u zich?
Allerlei antwoorden zijn dan mogelijk, maar hoe de behandelaar interpreteert blijft een raadsel.
Afijn, voor sommige mensen valt die gok gunstig.
En voor anderen weer niet.

Deze heisa begon met een gedenkwaardig radiointerview van half januari, waarin prof. Fliers beweerde dat zo'n overstap eigenlijk geen verschil zou maken. Hij maakte toen het grote probleem wel héél erg klein.
Een paar oudere mensen misschien, meende hij, omdat het andere pilletjes zouden zijn, andere vorm, ander kleurtje.
Eigenlijk opgeklopt gezeur om niks. 'Nee hoor, ze hoeven helemaal niet bang te zijn."
Dat was de teneur.

Hier op het forum wisten we al beter.
Naar aanleiding van de toen nog schaarse ervaringen maakte ik een tekeningetje van die 2 merkencirkels: een groene Thyrax bovenaan en een rode Euthyrox lager op de TSH-schaal, en hoger op die van de FT4.

Ik denk dat de uitkomst van het onderzoek zal zijn, dat de bioequivalentie van Euthyrox voldoet aan alle eisen.
En dat er opvallend veel mensen last hebben van die omschakeling.
Meer niet.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Suffy
Berichten: 285
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Suffy »

Het zijn nog standaard vragenlijsten ook, heb ik van het NIVEL geantwoord gekregen.
Vandaar die gradaties helemaal niet, een beetje, enigszins, redelijke veel en erg veel.
Daar kun je toch helemaal niets mee?

En dan menen de onderzoekers met deze vragen iets te kunnen, ook individueel. Het is hen bekend dat iedereen zijn individuele setpoint heeft.
Tja...

Ik vraag me dus echt af wat men met deze resultaten kan.
Bloeduitslagen OK, maar klachten en hoe iemand zich voelt.
Ik ben het helemaal met je eens, Kiek.
Jij vond er dus ook vreemde vragen bij zitten.

Wat ben je trouwens als je een volle hals voelt, hyper of hypo?
Ik ervaar geen volle hals hoor, wil dit gewoon weten.

Hoe kan het dat Euthyrox 3 % minder levothyroxine heeft terwijl veel mensen hun dosis moeten verlagen?
Ligt dat aan andere hulpstoffen?
Zie het artikel op Schildkliertje 'Schildklierhormoon luistert nauw':
http://schildkliertje.blogspot.nl/2016/ ... -nauw.html
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Plaats reactie