Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door pga »

Jeannette schreef:Van hoeveel Thyrax kom jij?

Ik verbaas me toch echt over dit verloop hoor... Vind het wel "fijn" om te lezen dat ik niet de enige ben... Frappant inderdaad dat onze ervaringen zo op elkaar lijken!

Heeft jouw arts een verklaring voor dit verloop?
Ik heb nooit thyrax gebruikt .Ik was in feb. een verse klant ,mijn ha heeft me toen meteen op Euthyrox gezet.
Mijn arts had overigens geen verklaring ervoor dat er zo vreemd gereageerd wordt op de T4.Ben naar een andere ha gegaan ,die is wat meer relaxed mbt TSH,''Als je je er maar OK bij voelt,dat is het belangrijkste."
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Jemig Jeanette en PGA, kan me voorstellen dat jullie je niet goed voelen! Wat een geschommel. Ik hoop van harte dat mij dit bespaard blijft.. Jullie TSH reageert ook zo vreemd. Van PGA kan ik het me voorstellen, het eerste jaar met instellen heb je niet gelijk stabiele waarden en ook snel hyperklachten bij ophogen en omgekeerd. Maar Jeanette dat jij zo hypert met een verhoogde tsh.. Moet er niet een internist of endocrinoloog meekijken? Het is toch niet goed dat je met zulke heftige hyperklachten loopt?
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

Hai Bloem!

Tja, ik weet het ook niet, er gebeuren rare dingen in dat lijf... Ik ben onder behandeling van een internist hoor, maar die weet het ook niet zo goed. Verder dan dat ik erg heftig reageer op Euthyrox en Tirosint komt hij niet. Heb net een eigen topic geopend over het verloop en dat ik maar geen grip krijg, hopelijk komen daar wat nuttige antwoorden...

Ik hoop ook dat dit je bespaard blijft, het is op zijn zachtst gezegd echt geen pretje...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
netty1960
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 10:41

Re: Mijn ervaringen overstap levothyroxine

Bericht door netty1960 »

Vraag aan Kiek
slik nu a 22 dagen 125mcg levo was weer verlaagt van 137mcg had toen nog een ts4 van 24.5
heb na 22 dagen slikken nog steeds hartvladeringen, moet ik nog geduld hebben
ik slik af en toe10 mg propranolol tegen hart vladeren voel me ook depri.
Kiek
Berichten: 6738
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Netty,

Misschien ben je depri door de lagere schildklierhormonen?
Of misschien door iets wat jezelf beter kunt beoordelen.

Je hebt nu 22 dagen een lagere dosering levothyroxine geslikt.
Over nog eens drie weken zie je hoe je FT4 gezakt is met 125 µg levothyroxine.
Dan zie je dus pas in je TSH en FT4 hoe die lagere dosis in jouw lijf werkt.

Ik las dat propranolol ook invloed heeft op de stofwisseling van schildklierhormonen.
De propranolol kan de werking van je schildklierhormonen verzwakken.
Het lijkt me best ingewikkeld om je TSH laag te houden, maar weer niet té laag.

Zorg er voor dat je de volgende keer 's ochtends vroeg laat prikken in het lab, zonder levothyroxine in je maag.
Neem die pilletjes gewoon mee, en slik ze ná het prikken.

De wisseling van Thyrax naar levo heeft helemaal niet goed uitgepakt voor je.
Probeer die verlaging nog wel een paar weken vol te houden!

Veel sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
netty1960
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 10:41

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door netty1960 »

Bedankt Kiek voor de tip ga ik zekker doen de volgende keer
ik maak me ook zorgen dat je stolsels in je bloed kan krijgen door die hartklopingen, morgen belt arts mij over hoe nu veder, ben al van 187 tyraxs naar 125 levo gezakt.
Bibi
Berichten: 61
Lid geworden op: 27 jul 2014, 20:47

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bibi »

Mijn ervaring tot nu toe met overstappen van Thyrax naar Levo van Teva is dat de waarden razendsnel doorschieten.
Geen idee hoe dat komt maar dat maakt instellen lastig en een heel secuur werk.
Ik was door de overstap flink aan het hyperen en ben in 2 maanden gaan zakken van 700 mcg per week naar 550.
Ik dacht dat ik nog steeds hyperde en mijn verbazing was dan ook groot toen de waarden juist een flinke zwiep de andere kant op hadden gemaakt.
Omdat de huisarts me niet echt blijk te kunnen helpen ben ik nu zelf maar weer aan het zoeken naar de juiste dosering en hopelijk blijft het dan ook stabiel. Ik heb het gevoel dat de levo van Teva een totaal ander middel is dan Thyrax en ik heb er nu dus ook even weinig vertrouwen in.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

Herkenbaar Bibi!

Ik ben eerst overgestapt op Euthyrox en in 3 maanden gezakt van 193,75 mcg naar 112,5 mcg. Bij het opbouwen ging het steeds mis (achteraf bleek ik te hyperen terwijl mijn TSH dit niet liet zien (rond de 4), FT4 was 19,3) en ben toen overgestapt op Tirosint. Mede door alle jubelverhalen en ik dacht (hoewel het te mooi leek om waar te zijn) ik heb niks te verliezen, dus de gok gewaagd. Uiteindelijk bleek het inderdaad te mooi om waar te zijn, want daar ging het met opbouwen ook mis. Toen ik 2 weken op 138 mcg zat schoot mijn FT4 door naar 28. Als ik op de klachten afga bleek ik al wekenlang te hyperen en nu was het pas in mijn bloed te zien. Uiteindelijk heb ik met de Tirosint ook flink moeten zakken naar nu 38 mcg. Hopelijk wordt en blijft het nu stabiel, want ik weet niet waar het dan eindigt... Echt verbazingwekkend!

Geen idee hoe nu verder en ook ik ben het vertrouwen behoorlijk kwijt. Morgen naar de internist en dan hoor ik wat mijn waardes zijn.

Of het nu echt aan het middel an sich ligt, ik heb geen idee. Vermoed eigenlijk van niet, want er zijn genoeg mensen die geen of weinig problemen ondervinden met de overstap ongeacht welk middel. Het zou dus iets in onszelf moeten zijn, kennelijk reageren we sterker op een ander middel dan Thyrax. Ik ben dan ook heel benieuwd wat dat dan zou kunnen zijn.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Bibi
Berichten: 61
Lid geworden op: 27 jul 2014, 20:47

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bibi »

Het is zo jammer dat we daar niet achter komen. De huisarts bedoelt het goed maar kijkt alleen naar de labwaarden en het feit dat die nu zo extreem schommelden doet hem niets. Ze zitten binnen de marge en dan is het goed. Ik mag wel zelf wat gaan proberen maar ik ben toch een beetje de weg kwijt.
Paulet
Berichten: 102
Lid geworden op: 10 feb 2017, 21:54

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Paulet »

Hallo allemaal,
Ik ben hier nieuw, heb een paar jaar op een ander (?) forum gezeten, dat ter ziele is gegaan.

Na het Thyrax debakel ben ik overgestapt op Euthyrox, het instellen duurde best lang, maar op een gegeven moment voelde ik me redelijk goed. Alleen verging ik van de jeuk op mijn hoofd, vooral 's avonds en 's nachts. Op aanraden van mijn endocrinoloog ben ik op 25/1 overgestapt naar Tirosint, omdat daar geen vul- en hulpstoffen inzitten en omdat dat beter opgenomen schijnt te worden.

Van 109 mg Euthyrox (ik werkte met kwartjes) en 6 mg Cytomel ben ik overgezet op 100 mg Tirosint en ook nog die 6 mg Cytomel. Ik werd de dagen erop hyperactief en lag 's nachts wakker met restless legs. Ik heb zelfs de Tirosint een paar dagen overgeslagen (dag wel, dag niet geslikt).

Op 1/2 heb ik de Tirosint verlaagd naar capsules van 88 mg. Na 4 dagen een hypogevoel, moe, een slaapwandelend gevoel, kleine, dikke ogen en een draaiend hoofd. Na 5 dagen weer naar de 100. En daarna een beetje om en om gedaan, afhankelijk van hoe ik me voelde. Nou, nog niet goed dus, anders zat ik nu niet op het forum :roll:

Mijn recente waardes weet ik eigenlijk niet, omdat ik me best goed voelde, vroeg ik daar niet meer naar. Ik weet wel dat de TSH al jaren op de 0,01 ligt en de T4 aan de hoge(re) kant is, rond de 16. De T3 lag zo rond de 1,5 (hoewel dat met 12,5 mg Cytomel was, ik ben sinds een half jaar gaan minderen, voelde daar niets van, hoe minder, hoe beter).

Mijn concrete vragen:
- Loont de switch wel voor mij? Ik werkte met kwartjes Euthyrox, dus het luistert nogal nauw bij mij, heb wel ergens gelezen dat je de capsules Tirosint (13 mg) kan breken.
- Hoe kan het dat ik eerst dagen hyperde bij 100 mg Tirosint? Kreeg ik teveel voorgeschreven?
- En hoe schadelijk is glycerol? Dat zit dan wel weer in Tirosint. De jeuk op mijn hoofd (en schilfers) is nou niet significant minder geworden. Of heeft de Cytomel daarmee te maken? Volgens de endocrinoloog niet, omdat het maar een kleine dosering betreft.
- En wat weten jullie over de vulstoffen van Euthyrox? Zijn die erg schadelijk? In de bijsluiter lees ik wel kans op allergische reacties, en dat zie ik bij Tirosint niet staan.

Ik realiseer me dat dit eigenlijk weer nieuwe onderwerpjes zijn, maar er staan er al zoveel op hier....de bekende bomen en het bos...

Groetjes
Plaats reactie