Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

PS ik weet niet of het van belang is, maar ik heb tussen april en juni ook gigantische haaruitval gehad. Elke dag haalde ik een complete pruik uit mijn haarborstel. Dat is inmiddels gelukkig voorbij, maar mijn staart is zeker de helft dunner geworden. Ik weet niet of dit nou het gevolg is van die wisseling van medicijnen en hyperwaarden of de buikgriep die ik in dezelfde periode zeker een maand heb gehad.
Patricia31
Berichten: 349
Lid geworden op: 18 nov 2015, 18:00

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Patricia31 »

Hyperwaarden en diarree gaan hand in hand!
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Bedankt voor je reactie Patricia. Het is mij wel bekend van die diarree en hyperwaarden. Ik slik nu een jaar teva en ik heb het idee dat ik, ondanks min of meer stabiele waarden, restklachten heb (kramp op de gekste plaatsen, last van heupen, onderrug en schouder en een paar keer per dag slaat mijn hart over of gaat het even wat sneller) en ik vraag mij af of ik daar nog wat aan kan optimaliseren. Ik lees op internet meer negatieve ervaringen met Teva, maar die ik kan ik van alle merken wel vinden als ik wil. Dus ik dacht, ik stel de vraag hier. Hoe vergaat het jullie met Teva? Ik durf niet zo goed over te stappen op een ander merk omdat ik bang ben voor ontregeling en ik heb hier al gelezen dat de thyrax nu sterker is dan voorheen... Ik baal er wel van want ik was dus al een paar jaar prima ingesteld op thyrax.
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bella »

Hoi Bloem,

Je schreef:

“Toch blijf ik af en toe last houden van hartkloppingen en heb ik nog steeds op de vreemdste plaatsen spierkrampen. Sinds een tijdje heb ik stijve/pijnlijke heupen en schouder en last van mijn onderrug. Dit past niet bij mij.

PS ik weet niet of het van belang is, maar ik heb tussen april en juni ook gigantische haaruitval gehad. Elke dag haalde ik een complete pruik uit mijn haarborstel. Dat is inmiddels gelukkig voorbij, maar mijn staart is zeker de helft dunner geworden.”

Mij treft in het bijzonder je zinnetje: Dit past niet bij mij...
Zo heb ik ook jaren rondgelopen: stellig dat er iets niet klopte, maar kreeg geen gehoor...

Niet zelden gaat achter schildklierlijden bijschildkliergedonder schuil: primaire hyperparathyreoïdie. In m’n eerdere berichtjes hier kun je er meer over lezen. Jouw klachten kunnen hier inderdaad bij passen.

Voordat je verder zoekt of het aan je dosis of soort schildklierhormoon ligt, zou ik daarom zo’n hyperpara willen uitsluiten. Dat kan eenvoudig bij de huisarts: check je calcium. Is dat niet hoger dan 2,52 mmol/l, geen zorgen. Wel hoger: prik nogmaals calcium en ook PTH (bijschildklierhormoon). Meestal is het beeld gelijk duidelijk (beide waarden hoognormaal of verhoogd, calcium instabiel bovendien). Dan gaat het ziekenhuiswaarts en de boosdoener (adenoom = goedaardig gezwel van een of meer bijschildklieren) eruit: patiënt genezen.

Good luck,
Bella


Vuistregel voor de diagnose primaire hyperparathyreoïdie:

Een meermaals hoognormaal of (licht) verhoogd (hoger dan 2.52 mmol/l) calcium bij volwassenen ouder dan 30 is nooit normaal en wijst vrijwel altijd op het bestaan van een adenoom van één of meer bijschildklieren = primaire hyperparathyreoïdie.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Ik heb 8 jaar geleden 2x een slok gehad ivm ziekte van graves. Ik weet niet beter of dit doet niets blijvends met je bijschildklieren?

Jouw verhaal over de bijschildklieren triggert mij een beetje want mijn moeder, die ook 2 slokken heeft gehad, heeft allerlei kwaaltjes ontwikkeld (botontkalking, hoge bloeddruk, spier/gewrichtspijnen, te laag vitamine D gehalte, chronische diarree en daardoor weer een te laag kaliumgehalte) waardoor ik mij wel eens afvraag of er niet een verband is op de een of andere manier. Zij had de ziekte van graves en een multinodulair struma.

Ik ga er zeker naar informeren, dankjewel!
Bella
Berichten: 223
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bella »

Hoi Bloem,

Men weet niet precies hoe het komt dat mensen die ‘de slok’ kregen ‘n verhoogde kans hebben op zo’n bijschildklieradenoom. Misschien toch ‘n tikje van de radio-activiteit? Primaire hyperparathyreoïdie (pHPT) is bv niet auto-immuun, zoals de meeste schildklierziekten.

Het verhaal over je moeder raakt me. Toen ik zo moest knokken om gehoord te worden, bleek dat m’n vader (84) ook al ruim drie jaar de diagnose pHPT had. Na m’n operatie (waar ik twee jaar op moest wachten, grrrr) zijn we nog ruim een jaar bezig geweest grrrrr voordat zijn adenoom er ook uit mocht...

Je moeders klachten en symptomen lijken behoorlijk op die van een ontsporende bijschildklier. Dat lage vitamine D in pHTP is een beschermingsmaatregel van het lichaam, een poging om de calciumopname te beperken. Ze moet daarom geen extra vitamine D gebruiken, voordat duidelijk is of ze pHPT heeft!

Spijtig genoeg wordt in Nederland die speciale ‘calciumdynamiek’ (hoognormaal/licht verhoogd en instabiel bij mensen ouder dan 30) van pHPT niet goed gezien, dus komt de diagnose vaak laat, en zelfs dan laten ze mensen gewoon doormodderen (wachten tot het calcium onrustbarend hoog wordt met alle narigheid vandien). Ook wordt nog vaak een leeftijdsgrens gesteld (ouder dan 50 opereren we niet) of moet je eerst nierstenen krijgen...

Zorg daarom dat je stevig staat en goed begrijpt waar het om gaat: genezing! dat onding moet eruit! Neem altijd iemand mee voor steun en ruggespraak; de afwijzende houding van sommige artsen kan schokkend zijn.

Op www.parathyroid.com vind je alle informatie.

Sterkte!
Bella
Laatst gewijzigd door Bella op 03 nov 2017, 21:27, 1 keer totaal gewijzigd.
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door laura »

Bloem38 schreef: 30 okt 2017, 18:59Jouw verhaal over de bijschildklieren triggert mij een beetje want mijn moeder, die ook 2 slokken heeft gehad, heeft allerlei kwaaltjes ontwikkeld (botontkalking, hoge bloeddruk, spier/gewrichtspijnen, te laag vitamine D gehalte, chronische diarree en daardoor weer een te laag kaliumgehalte) waardoor ik mij wel eens afvraag of er niet een verband is op de een of andere manier. Zij had de ziekte van graves en een multinodulair struma.
hoi Bloem,

Wat je over je moeder schrijft kan allemaal komen door langdurige hyperthyreoïdie ofwel te veel schildklierhormoon.
Dan kan door de ziekte van Graves, maar ook doordat ze mogelijk na de beide slokken een (te) hoge dosis levothyroxine heeft geslikt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Hallo Laura en bella,

Mijn moeder slikt niet teveel schildklierhormoon, dat zeggen haar waarden in elk geval niet. Wel heeft ze in mijn beleving veel verschijnselen van langdurige hyperthyrroidie, en ik vraag mij af of die knobbels van haar niet af en toe nog vuren. Ze prikt 1 keer per jaar, misschien wel op het juiste moment. Ze heeft ook al nierstenen gehad. In de familie aan haar kant zijn er meerdere die dezelfde kwaaltjes hebben en hyperthyreoidie (gehad). Mijn tante liep begin jaren 80 bij een internist. Niemand weet waarom, iets met de hormonen zegt men. Maar ze is wel op haar 33e overleden aan een hartstilstand. Ze was heel dun, nerveus en had uitpuilende ogen. Mijn oma is ook niet zo oud geworden. Slikte een hele batterij aan pillen en ik kan mij niet anders herinneren als dat ze, ondanks haar levenslust, veel gekke kwaaltjes had. Ik maak mij dus ook wel een beetje zorgen om mijn moeder af en toe.
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Dan vergeet ik nog te vermelden dat haar andere zus is overleden aan een bijniertumor met uitzaaiing naar longen en dat haar broer een of andere vage eiwitstapelingsziekte heeft waarmee hij niet oud zal worden. Vóór de diagnose had hij veel dezelfde kwaaltjes als mijn moeder. Zijn dochter, mijn nichtje dus, heeft ook graves. Ik vraag mij echt wel eens af of het allemaal louter toeval is en niets met elkaar te maken heeft. Ik hoop dat ik behalve de graves wat meer genen van mijn vader heb meegekregen:)
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door laura »

hallo Bloem,

Schildklierziekten als Graves en Hashimoto komen vaak in families voor.
En helaas is dat het geval bij jou met Graves.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie