Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Ja Kiek, nuchtere waarden. Er moest dus wat af. Even doorbijten maar. Ik was alleen "vergeten" hoe vervelend het is om niet goed ingesteld te zijn. Je functioneert gewoon minder, ik herken mezelf niet. Vooral op het werk erg lastig, altijd een hoge werkdruk en scherp moeten zijn. Ik ben verre van scherp en niet vooruit te branden momenteel.. Ik heb afgelopen weekend even niks geslikt, dat hielp al wat. Nu dus een lagere dosering. Ik hoop er gauw weer te zijn. Het is in elk geval niet zo erg als in mijn echte hypertijd, na de tweede slok ging ik van een ft4 van 62 naar 1 (tsh 90) in 2 maand tijd. Toen heb ik een jaar nodig gehad om me weer enigszins normaal te voelen. Dat zal nu hopelijk sneller gaan! Ik heb ook ijzertekort momenteel, dus dat helpt ook niet.
Bloem38
Berichten: 18
Lid geworden op: 31 okt 2016, 11:04

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Bloem38 »

Netty, slik jij ook teva? Ik heb me al afgevraagd of het in de medicijn zou zitten, dat je deze klachten bijv niet hebt bij een ander merk? Ik was ook goed ingesteld op thyrax en reageerde ook altijd goed op veranderingen in de dosering. Dat je hypoklachten hebt bij verlaging herken ik wel, maar dat wil niet zeggen dat je waarden ook hypo zijn nu. Het moet even stabiliseren. Maar wel heel vervelend dat je toch alweer een tijdje bezig bent met instellen...
netty1960
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 10:41

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door netty1960 »

Bedankt voor reactie kiek
Ik denk wel dat tsa laag moet blijven ivb met schildklier kanker, is nu 5 jaar geleden tsa is nooit hoger dan o.oo4 geweest,
in2014 had ik tyraxs had ik ook t4 25 nergens las van, heb de laatste keer al gevraagt aan endocrinoloog of het dan toch niet aan de nieuwe medicijne kan liggen hij zij dat dat kon, nu jan weer prikken zelf hoop ik tyraxs weer terug kom.
slikte 178 tyraxs nu 125 mg teva nog steeds hypo gevoel en depri

gr Netty
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

Bloem38 schreef:Hier zitten de thyraxoverstappers dus. Hoe lang duurde het voor jullie waren gewend aan het nieuwe medicijn? Ik zit nu 7 weken op teva, kwam van 150 thyrax en net verlaagd naar 137,5 teva. Ik voel me niet goed en dat is vooral op mijn werk een crime. Mijn concentratie en geheugen laten flink te wensen over en ik ben vaak duizelig/naar omdat mijn hartslag zo onregelmatig/onrustig is. En ik ben hele dagen moe... Ik baal er zo van! Ik heb 3 kleine kinderen dus rustiger aan doen is geen optie. Ik dacht dit voorgoed achter me te hebben gelaten. En dan zijn mijn waarden nog niet eens heel slecht, TSH is 0,25, FT4 24.
Hoi Bloem!

Het is niet te voorspellen hoe lang het duurt voor je gewend bent aan een ander schildklierhormoon.

Zelf ben ik in maart overgestapt op Euthyrox en omdat ik, ondanks verlagingen, maar bleef hyperen en niet stabiel werd ben ik in september overgestapt op Tirosint. Hiermee helaas hetzelfde drama... Ik zat jarenlang op 193,75 mcg Thyrax (met af en toe 6,25 erbij of eraf) en ga nu naar 75 mcg Tirosint. Hopelijk kan ik met deze dosering nu eindelijk eens stabiel worden, want ik voel me al langere tijd erg slecht en dat gehyper en dosering telkens aanpassen trekt een hele zware wissel op me. Zit ook sinds eind juni ziek thuis.

Hopelijk ben je snel op de juiste dosering en voel je je snel beter!
Groetjes, Jeannette.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door pga »

Jeannette schreef: Zelf ben ik in maart overgestapt op Euthyrox en omdat ik, ondanks verlagingen, maar bleef hyperen en niet stabiel werd ben ik in september overgestapt op Tirosint. Hiermee helaas hetzelfde drama... Ik zat jarenlang op 193,75 mcg Thyrax (met af en toe 6,25 erbij of eraf) en ga nu naar 75 mcg Tirosint. Hopelijk kan ik met deze dosering nu eindelijk eens stabiel worden, want ik voel me al langere tijd erg slecht en dat gehyper en dosering telkens aanpassen trekt een hele zware wissel op me. Zit ook sinds eind juni ziek thuis.

Hopelijk ben je snel op de juiste dosering en voel je je snel beter!
Groetjes, Jeannette.
Hoe zit jij nu in je labwaarden nu?

Is me opgevallen dat bij eenzelfde FT4 bij sommigen de TSH veel beter blijkt bij Tirosint na een wissel van med.
http://www.schildklier-forum.nl/viewtop ... 260#p11915

Je zou bijna gaan denken dat de Tirosint -T4 chemisch toch anders (lees effectiever) in elkaar steekt dan de andere merken.Ik ben ook weer wat aan het minderen .
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

pga schreef:
Jeannette schreef: Zelf ben ik in maart overgestapt op Euthyrox en omdat ik, ondanks verlagingen, maar bleef hyperen en niet stabiel werd ben ik in september overgestapt op Tirosint. Hiermee helaas hetzelfde drama... Ik zat jarenlang op 193,75 mcg Thyrax (met af en toe 6,25 erbij of eraf) en ga nu naar 75 mcg Tirosint. Hopelijk kan ik met deze dosering nu eindelijk eens stabiel worden, want ik voel me al langere tijd erg slecht en dat gehyper en dosering telkens aanpassen trekt een hele zware wissel op me. Zit ook sinds eind juni ziek thuis.

Hopelijk ben je snel op de juiste dosering en voel je je snel beter!
Groetjes, Jeannette.
Hoe zit jij nu in je labwaarden nu?
Die zijn niet heel betrouwbaar omdat ik net weer een flinke hyperperiode heb gehad. Hier een rijtje van mijn laatste waardes:
31-10: TSH 4,6 FT4 19,3 (28-09 start Tirosint 125 mcg) ophogen naar 138 mcg (voel me al een paar weken helemaal niet goed)
14-11: TSH 0,9 FT4 28 (niet nuchter geprikt, blijk dus al veel langere tijd te hyperen, was niet terug te zien aan mijn waardes)
15 en 16-11 dosering overgeslagen
17-11: verder op 125 mcg
20-11: afgelopen dagen wat beter gevoeld, maar nu weer heel erg slecht, weer hyper
21, 22 en 23-11 dosering overgeslagen
24-11: verder op 100 mcg
25-11 t/m 30-11: voel me heel erg goed, bijna euforisch. Paar dagen weg met de familie en ik fiets, wandel en eet dat het een lieve lust is
vanaf 1 december ga ik me weer slecht voelen, weer hyper
3-12 dosering overgeslagen
4-12: eenmalig 50 mcg
5-12: verder op 88 mcg
6-12: heb weer een hele goede dag, op het euforische af
7-12: voel me weer erg slecht, weer hyper

Op 6-12 heb ik nuchter bloed laten prikken en dit is denk ik wel een belangrijke: op 5-12 neem ik om 05.30 uur mijn 88 mcg Tirosint in en de volgende dag heb ik om 09.30 uur bloed laten prikken, zonder Tirosint genomen te hebben. Dus 28 uur zonder Tirosint.
TSH 4,8 en FT4 18,7.

Die TSH zegt natuurlijk niet zoveel met dat geschommel in dosering, maar ik vind wel de FT4 fors voor een nuchtere prik en gezien de lagere inname aan Tirosint voorgaande dagen. Heb vandaag de dosering weer overgeslagen en ga vanaf morgen verder op 75 mcg. Ik wil me richten op een wat lagere nuchtere FT4.

Het gekke is dat ik vanaf eind juni tot eind september op Euthyrox een TSH waarde had tussen de 3 en 5 en een FT4 tussen de 18 en 19,4 en achteraf gezien had ik toen al hyperklachten. Aan de hand van de bloedwaardes zijn we op gaan bouwen, wat de problemen alleen maar groter maakte natuurlijk.

Ik realiseer me trouwens heel erg goed dat het veel beter is om voor langere tijd dezelfde dosering te gebruiken en na 6 weken opnieuw te prikken. Maar de hyperklachten zijn zó hevig dat dat niet vol te houden is. Ik heb vooral vreselijk veel last van onrust/nervositeit, hartkloppingen, nauwelijks kunnen slapen, geen eetlust (eet nauwelijks), paniekaanvallen, angsten en gedachtes dood te willen. Betablokkers en diazepam helpen niet.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door pga »

Jeannette schreef:
pga schreef: Het gekke is dat ik vanaf eind juni tot eind september op Euthyrox een TSH waarde had tussen de 3 en 5 en een FT4 tussen de 18 en 19,4 en achteraf gezien had ik toen al hyperklachten. Aan de hand van de bloedwaardes zijn we op gaan bouwen, wat de problemen alleen maar groter maakte natuurlijk.

Ik realiseer me trouwens heel erg goed dat het veel beter is om voor langere tijd dezelfde dosering te gebruiken en na 6 weken opnieuw te prikken. Maar de hyperklachten zijn zó hevig dat dat niet vol te houden is. Ik heb vooral vreselijk veel last van onrust/nervositeit, hartkloppingen, nauwelijks kunnen slapen, geen eetlust, paniekaanvallen, angsten en gedachtes dood te willen. Betablokkers en diazepam helpen niet.
Het is voor mij opvallend hoe snel mijn bloedwaardes zich weer herstelden nadat ik mijn Euthyrox had afgebouwd naar 50 mcg,beetje op jou manier.Flink hypo erna.TSH 12
Lagere dosering (dan mijn oude Euthyrox 125)en ik eet erbij met Tirosint en na 3 weken alweer 4,6 TSH.
Zowel bij Euthyrox en Tirosint treden wat hyperachtige klachten (hartkloppingen )op bij het bereiken van een TSH van rond 4,5.Dus die TSH is wel een objectievere graadmeter dan die T4.Lijkt of ik me bij een hoge TSH wat beter voel.
Hoeveel Euthyrox gebruikte je voorheen?
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

Ik zat op 125 mcg Euthyrox en had toen, na 6 weken, een TSH van 2,9 en FT4 van 19,4. Omdat ik me nog steeds niet goed voelde toen opgehoogd naar 137,5 mcg, maar werd na de eerste keer innemen doodziek. Achteraf gezien hyperde ik, werd door die licht verhoogde TSH op het verkeerde been gezet. Toen weer terug naar 125 maar knapte totaal niet op, toen een week later overgestapt op 125 mcg Tirosint.

Omdat ik hyperklachten bij een TSH >4 niet kan rijmen, ben ik me juist gaan richten op mijn FT4. Voorlopig ga ik nu op mijn gevoel af en op zoek naar een dosering waar ik me langere tijd goed of minimaal redelijk goed bij voel. Wat mijn waardes dan ook zijn...

Je hebt het over hyperachtige klachten, maar bij mij zijn het gewoon echt heel hevige hyperklachten. Ik kan ze niet rijmen met mijn waardes. Dat ik opknap als ik oversla en verlaag is toch wel het bewijs van teveel sk-hormoon.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
pga
Berichten: 342
Lid geworden op: 13 feb 2016, 10:09

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door pga »

Jeannette schreef:Ik zat op 125 mcg Euthyrox en had toen, na 6 weken, een TSH van 2,9 en FT4 van 19,4. Omdat ik me nog steeds niet goed voelde toen opgehoogd naar 137,5 mcg, maar werd na de eerste keer innemen doodziek. Achteraf gezien hyperde ik, werd door die licht verhoogde TSH op het verkeerde been gezet. Toen weer terug naar 125 maar knapte totaal niet op, toen een week later overgestapt op 125 mcg Tirosint.

Omdat ik hyperklachten bij een TSH >4 niet kan rijmen, ben ik me juist gaan richten op mijn FT4. Voorlopig ga ik nu op mijn gevoel af en op zoek naar een dosering waar ik me langere tijd goed of minimaal redelijk goed bij voel. Wat mijn waardes dan ook zijn...

Je hebt het over hyperachtige klachten, maar bij mij zijn het gewoon echt heel hevige hyperklachten. Ik kan ze niet rijmen met mijn waardes. Dat ik opknap als ik oversla en verlaag is toch wel het bewijs van teveel sk-hormoon.
Grappig mijn verhaal is letterlijk bijna identiek wat de Euth. betreft.
Alleen had ik na 6 wkn een TSH van 4,4 op 125 mcg.Voelde me toen al wat vreemd,toen het omhoog ging naar 137 mcg ,doorliep ik hetzelfde verhaal als bij jou, ik voelde me gejaagd ,diarree en hartkloppingen.

Duidelijke hyperklachten dus wat leidde tot een verlaging tot uiteindelijk 50 mcg om alle klachten kwijt te raken.
Daarna bij snel toenemende hypo snel omhoog met in 3 weken Tirosint met voeding(= ong 95 zonder),waarmee TSH 4,6.Daarna Tirosint met voedsel(=ong 102 mcg zonder voedsel),en weer hartkloppingen op een TSH van 3,6.
Nu gebruik ik 100 mcg met mijn avondlaathap(= ong 81 mcg zonder).
Ik richt me nu wat op mijn TSH juist ,omdat die eigenlijk het enige is dat me duidelijk een klachtengrens aangeeft bij 4,5.Lager en het gaat mis zij het minder extreem dan bij Euth..
Dat hele snelle opknappen na staken med. herken ik overigens ook .De dag erop zakken de klachten vaak al snel in ,keek ik wel van op ,gezien de trage manier waarmee je T4 oplaadt en weer daalt met med. bij deze aandoening.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Topic voor ervaringen van overstappers levothyroxine

Bericht door Jeannette »

Van hoeveel Thyrax kom jij?

Ik verbaas me toch echt over dit verloop hoor... Vind het wel "fijn" om te lezen dat ik niet de enige ben... Frappant inderdaad dat onze ervaringen zo op elkaar lijken!

Heeft jouw arts een verklaring voor dit verloop?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie