Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Hallo allemaal!

Ik ben nieuw hier en zal me later wat uitgebreider voorstellen. Ik ben 43 jaar en sinds 2000 gediagnosticeerd met een traagwerkende schildklier (Hashimoto). Daarnaast heb ik sinds 1997 diabetes type 1 en een chronisch vitamine B12 tekort waar ik sinds 2012 zelf vitamine B12 voor injecteer.

Sinds 2000 slik ik Thyrax waar ik eigenlijk nooit problemen mee heb gehad. Dosering 193,75 mcg (1 van 100 mcg en 3 3/4 van 25 mcg), met een kwart van 25 mcg kon ik een beetje "spelen". Dat ging er soms af en soms weer erbij, afhankelijk van mijn bloeduitslagen. Ik voel mij het beste bij een TSH van net onder de 1 en een FT4 van rond de 20/21. Ik laat elke 3 maanden mijn bloed testen, dus kan redelijk snel schakelen.

Helaas vanwege de slechte verkrijgbaarheid van Thyrax op 8 maart van dit jaar overgestapt op Euthyrox. De dosering heb ik hetzelfde gehouden; 193,75 mcg (1 van 100 mcg en 3 3/4 van 25 mcg). Na een paar weken voelde ik me eigenlijk beter, opgewekter, energieker. Bij de endocrinoloog bleek op 30 maart echter dat ik lichte hyperwaarden had, dus hij stelde voor de 3/4 van 25 mcg eraf te halen. Mijn ervaring leerde dat een dergelijke verlaging bij Thyrax er altijd voor zorgde dat ik direct in een hypo schoot, dus eigenwijs als ik was haalde ik 1/4 van de 25 mcg er af. So far, so good.

Eind april echter merkte ik toch dat ik wat hyperklachten kreeg, al herkende ik ze niet als zodanig (wat me helaas wel vaker gebeurt). Op 2 mei ben ik bloed gaan prikken en op 17 mei kreeg ik de uitslag (mijn huisarts was helaas 2 weken op vakantie): TSH 0,29 en FT4 24. Dus heb ik alsnog ook de 1/2 van 25 mcg geminderd. Mijn dosering is dus nu 175 mcg.

Ik merkte al vrij vlot dat de ergste hyperklachten (nerveus, opgejaagd, angstig, huilerig) verdwenen, maar voelde me nog wel opgewekt en energiek. Helaas voel ik me sinds gisteren weer heel erg akelig, erger dan een paar weken terug. Misselijk, kokhalzen, diarree, opgejaagd, draaierig, vreselijk nerveus, angstig, schrikkerig, erg vroeg wakker 's morgens (wat niks voor mij is), suizende oren, het gevoel of mijn hoofd vacuüm trekt. Het gekke is dat ik het vaak ook steenkoud heb (normaal heb ik het niet snel koud). Maar soms heb ik ook het gevoel alsof het zweet me uitbreekt.

Afgelopen maandag heb ik weer bloed geprikt en heb morgen een afspraak bij de endocrinoloog dus ga dit zeker ook met hem overleggen, al is de vraag wel of de verlaging van de dosering van vorige week al zichtbaar in het bloed is.

Vervelend in dit geval is ook dat ik sinds 11 mei een nieuwe baan heb, die ik helemaal niet leuk vind. Door bovenstaande klachten wordt het wel heel moeilijk om me over het feit heen te zetten dat ik het daar niet leuk heb. Omdat ik gisteren zó beroerd was, ben ik ziek naar huis gegaan en ben vandaag ook nog thuis. Maar omdat ik nog in mijn proeftijd zit, ga ik morgen wel weer werken. Ze weten overigens niet dat ik een traagwerkende schildklier heb, dat vind ik privé. Heb wel verteld dat ik diabetes heb, en daar werd nogal raar op gereageerd.

Wat denken jullie? Ben ik weer (of nog) aan het hyperen? Heb ik last van de stress die deze zo niet leuke baan met zich meebrengt? Is het een heel lastige combinatie van beide feiten? Ben benieuwd naar jullie mening.

Wat ik me ook afvraag; is dit voor iemand herkenbaar? Is er dan toch zóveel verschil tussen verschillende merken? Zijn er meer mensen die na de overstap van Thyrax op Euthyrox zo zijn gaan hyperen en zoveel in dosering hebben moeten minderen?

Vast bedankt voor jullie reacties!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Mijn hemel! Ik heb even rond gelezen op het forum en ik ben kennelijk zeker niet de enige...

Vooral het verhaal van Rick jaagt me schrik aan... Van 193,75 mcg Thyrax naar 125 mcg Euthyrox! :o

Het is duidelijk dat ik flink mag gaan minderen, maar wat zou een logische stap zijn? 12,5 minder? 25 minder? Of morgen eenmalig 100 en daarna 12,5 of 25 minder? Zit nu op 175 mcg.

Ik voel me zo akelig... Vooral die soort van aanvallen van paniek en angst zijn heel akelig... :cry:
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Kiek »

Wacht nog even op je bloeduitslagen, Jeannette.
Laat je morgenochtend vroeg nuchter prikken, zonder Euthyrox in je maag.
Misschien valt het nu weer wat mee.
Ga zeker niet in den blinde verlagen (of verhogen).

Euthyrox lijkt bij veel mensen een sterker/effectiever effect te hebben.
Ik ben (7%) gezakt na de switch van Thyrax naar Euthyrox. Mijn echtgenoot 20%.

Ik heb nog niet gehoord dat een dosis Thyrax voor een hogere dosis Euthyrox ingeruild moest worden.
Iedereen reageert verschillend op een hoeveelheid Euthyrox.

Aan je waarden te zien zou je misschien het best kunnen zitten op ongeveer 162.50 µg.
Maar je reageert vast weer anders dan Rick.
Wacht eerst op je volgende TSH/FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Bedankt voor je reactie Kiek! Ik zal eerst het bezoek aan de endocrinoloog morgen afwachten. Maar ik denk dat ik wel naar beneden kan.

Natuurlijk reageert iedereen anders, maar ik schrok best van Rick zijn verhaal... Maar dat heeft ook vast met het hyperen te maken... ;)
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Ik mag 12,5 mcg minderen. Het gekke is dat mijn waardes toch wel redelijk oké waren:
TSH: 1,7
FT4: 22,2

TSH wat aan de hoge kant voor mij, maar FT4 is ook wat te hoog... Ik denk dat ik mijn ideale waardes opnieuw uit moet vinden?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Rick »

Jeannette schreef:Ik denk dat ik mijn ideale waardes opnieuw uit moet vinden?
Sorry dat mijn verhaal je schrik aanjaagt :oops:
Bij sommigen gaat het goed; bij anderen niet.
"ideale waardes opnieuw uitvinden" - dat geldt in ieder geval voor mij wel (Wat ik overigens niet snap. Ook bij een andere werking zou je verwachten dat de hoeveelheid varieert, niet de waardes).

Wat je wel uit mijn verhaal moet halen is dat ik, nadat ik 1:1 was overgestapt, nauwelijks een TSH meer over had. Waar ik jaren stabiel rond de 0,7-0,8 zat, zat ik opeens op 0,03. Het heeft aardig wat minderen gekost om die TSH weer zichtbaar te krijgen.

Een bekend plaatje bij dit verhaal is dit:
Over equivalentie LT4 NL.jpg
Over equivalentie LT4 NL.jpg (9.68 KiB) 3423 keer bekeken
Het laat goed de sterkere werking van Euthyrox zien - maar ook dat er een overlap is en dus een groep die geen hinder van de overstap ondervindt.
Mijn lijf heeft er lang over gedaan goed ingesteld te raken op thyrax. Ik denk dat ik er maar rekening mee moet houden dat ik wat dat betreft opnieuw 'aan de beurt' ben. Misschien is het eerste instelproces een indicatie voor hen die overstappen; hoe wel of niet moeizaam een nieuw instelproces zal gaan?
Momenteel balanceer ik tussen 125-131,25 mcg. Veel lager zal het niet worden denk ik.

Sterkte met jezelf opnieuw uitvinden.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Kiek »

Dat groen/rode tekeningetje Thyrax/Euthyrox hebben we op veronderstellingen gemaakt.
Door jouw ervaring, Rick, en door de ervaringen van andere Euthyrox-testers.
Maar nog niet op harde FT4/TSH's.
Volgens mij was deze uitspatting ook in reactie op dat belabberde radio-interview.

Jeannette, nu heb je TSH/FT4: 1.7/22.2, op 175 µg Euthyrox.
Nog steeds is je FT4 ietsje hoger dan je gewend bent.
Je TSH is niet zo erg belangrijk: die danst wat om je FT4 heen.

Je vorige waarden TSH/FT4: 0.29/24, op 193.75 µg Euthyrox.
En je was nog goed ingesteld op TSH/FT4: 1/20.5 (is tussen de 20 en 21), op 193.75 Thyrax.

Een simpel rekensommetje, dat mij op weg heeft geholpen:
20.5/24 x 193.75 = ca. 165.5 µg.
Dat zou zo ongeveer
je nieuwe Euthyrox-dosis kunnen zijn, als je streeft naar een FT4 van ca. 20.5 pmol/l.
Handiger is dan 162.50 µg.

Het is wel belangrijk dat alle waarden van hetzelfde lab zijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Rick
Berichten: 335
Lid geworden op: 17 feb 2015, 09:56

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Rick »

Kiek schreef:Nog steeds is je FT4 ietsje hoger dan je gewend bent.
Je TSH is niet zo erg belangrijk: die danst wat om je FT4 heen.
Het vreemde is dat ik met de overstap nu veel meer stuur op de TSH dan de FT4.
Met de TSH weer zichtbaar maken neemt het hyperen af en voel ik me beter; wat de FT4 nu doet neem ik voor lief.
Op de thyrax was de FT4 veel bepalender.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Kiek »

Stel dat bij jou niets is veranderd, dan lijkt het alsof het lab iets gewijzigd heeft.
Het gaat immers over je T4/levothyroxine-FT4.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Geen verontschuldigingen nodig hoor Rick! Je zult ongetwijfeld tot de uitzonderingen horen, wat het voor jou zeker niet minder vervelend maakt natuurlijk...

Bedankt voor je toelichting en ik wens je veel sterkte en succes toe met het zoeken naar de juiste dosering!

Kiek, bedankt voor je reactie! Duidelijk verhaal! Vanaf morgen ga ik verlagen naar 162,5 mcg in de hoop dat het snel beter gaat!

Ja, dat van hetzelfde lab weet ik inderdaad. In dit geval zijn het waardes van het lab van de huisarts en het ziekenhuis, maar over het algemeen zijn de waardes via de huisarts leidend. Over 6 weken ga ik weer, via de huisarts, laten prikken.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie